Le traitement - Mon combat pour la vie: Le cancer chez les enfants et les adolescents au Canada

QUESTIONS FRÉQUENTES SUR LE CANCER CHEZ LES ENFANTS ET LES ADOLESCENTS

LE TRAITEMENT

QUELS SONT LES BESOINS MÉDICAUX DES ENFANTS ET DES ADOLESCENTS TRAITÉS POUR LE CANCER?

Les soins de l'enfant ou de l'adolescent atteint du cancer vont beaucoup plus loin que le traitement chirurgical, la radiothérapie ou la chimiothérapie. Il faut aussi prévenir ou atténuer les douleurs ou l'inconfort liés à la maladie ou à son traitement, tout comme prévoir et traiter les effets secondaires du traitement. Il faut aussi répondre aux besoins affectifs des enfants et des adolescents, besoins souvent liés à l'évolution de la maladie. Cet aspect sera traité plus à fond dans un chapitre ultérieur.

La découverte d'antiémétiques (médicaments qui préviennent les nausées et les vomissements) plus efficaces a diminué la sévérité et la fréquence des nausées et des vomissements qui sont souvent un effet secondaire des traitements. Les crèmes topiques anesthésiantes ont permis de diminuer l'inconfort et les douleurs des piqûres, nécessaires aux nombreux tests et traitements. L'utilisation d'anxiolytiques et de sédatifs a permis d'atténuer l'anxiété d'anticipation et la douleur qu'expériencent souvent les enfants et adolescents qui subissent des ponctions de moelle osseuse et des ponctions lombaires. La mise en place de cathéters veineux à demeure a réduit l'inconfort associé aux nombreuses piqûres nécessaires aux prélèvements et aux traitements par voie intraveineuse.

Les jeunes atteints du cancer, surtout ceux qui reçoivent un traitement intensif, peuvent nécessiter un soutien nutritionnel sous forme d'alimentation hypercalorique. Si l'enfant ou l'adolescent est incapable d'ingérer suffisamment de calories par la bouche et si ses intestins fonctionnent bien, on peut l'alimenter directement par l'estomac à l'aide d'un tube nésogastrique. Si les intestins du patient ne fonctionnent pas bien, celui-ci devra être alimenté par voie intraveineuse. C'est ce que l'on appelle la nutrition parentérale, comprenant graisses, sucre, protéines, minéraux, vitamines et sels. Il est parfois possible d'alimenter ainsi les patients à domicile, ce qui permet de les libérer plus tôt de l'hôpital.

La plupart des médicaments de chimiothérapie provoquent une baisse temporaire des éléments du sang. Lorsque le nombre des globules blancs du sang est très abaissé, les patients risquent davantage d'être victimes d'une infection ou ont plus de difficulté à la combattre si le décompte plaquettaire est très changé. Ils peuvent saigner plus facilement et ont parfois besoin de transfusions de plaquettes. Occasionnellement, l'enfant souffrant d'anémie sévère sera transfusé en globules rouges (culot globulaire). Un enfant ou un adolescent qui fait de la fièvre ou qui est atteint d'une infection grave peut être hospitalisé pour recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse.

Les épisodes d'infection peuvent retarder les traitements. Les enfants et les adolescents en chimiothérapie peuvent recevoir un antibiotique qui aide à prévenir les infections : c'est ce que l'on appelle la prophylaxie. Dans certaines situations médicales précises, l'utilisation d'une hormone stimulant la production de globules blancs, le G-CSF peut raccourcir la période de susceptibilité aux infections et éviter les délais de traitement. Le G-CSF est administré par injection; il accélère la production et la maturation des neutrophiles (globules blancs qui combattent les infections bactériennes) dans la moelle osseuse, ainsi que leur introduction dans le sang(82).

Les complications de la maladie et de son traitement peuvent être très exigeants pour les membres de la famille. Comme les parents assurent une grande partie du soin de leur enfant, l'appui accordé aux familles profite aussi à l'enfant. Cet aspect de la maladie sera traité dans un chapitre ultérieur.

QUI PARTICIPE AUX SOINS HOSPITALIERS D'UN JEUNE ATTEINT DU CANCER?

Le traitement du cancer chez les enfants et les adolescents demande l'attention d'une équipe multidisciplinaire. Médecins, membres du personnel infirmier, thérapeutes (ergothérapeutes, physiothérapeutes et thérapeutes respiratoires), techniciens, diététiciens, pharmaciens, thérapeutes de l'enfance, travailleurs sociaux, psychologues, enseignants, bénévoles et conseillers spirituels : tous unissent leurs efforts pour maximiser le mieux-être physique et affectif d'un jeune patient. Les enfants et les adolescents atteints de cancer peuvent être traités en partie dans des cliniques situées près de chez eux ou par des médecins de leur collectivité. Mais le plan de traitement, la chirurgie, la radiothérapie et la chimiothérapie complexe ont d'habitude lieu dans un centre d'oncologie pédiatrique.

Au cours du diagnostic (chirurgie) et du traitement actif (radiothérapie, chimiothérapie), les jeunes patients et leurs parents passent beaucoup de temps au centre de traitement. Le soin du jeune patient atteint du cancer devient un partenariat entre les membres de sa famille et ceux de l'équipe de traitement, et il se noue souvent des liens privilégiés pour longtemps. L'attente des parents envers les professionnels se situe à la fois sur la compétence et la compassion, tandis que l'équipe traitante compte sur les parents pour obtenir des renseignements sur l'enfant et participer pleinement à la prise de décisions et à la prestation des soins.

Les familles affectées peuvent ainsi compter sur des groupes et organisations de support. Plus loin dans cet ouvrage, nous présentons une liste des groupes en question.

QUE RÉSERVE L'AVENIR?

Les taux de mortalité, suite au cancer chez l'enfant, ont diminié régulièrement au cours des quarante dernières années(17,33), et ce particulièrement chez les enfants atteints de leucémie et de lymphome (figure 7).

Des enfants et des adolescents du Canada chez qui l'on avait diagnostiqué un cancer entre 1985 et 1988, plus de 70 pour cent étaient vivants cinq ans après le diagnostic. Ces chiffres varient selon l'âge et le type de cancer et sont analysés plus en détail dans les sections décrivant ces cancers en particulier.

LES TRAITEMENTS NON TRADITIONNELS ONT-ILS UN RÔLE À JOUER?

L'amélioration constante des succès thérapeutiques observés chez l'enfant avec leucémie et cancer est attribuable à l'application rigoureuse de méthodes scientifiques par des équipes multicentriques. La démarche scientifique repose sur l'évaluation impartiale des traitements et l'analyse des résultats. La randomisation et les techniques d'analyses statistiques évitent d'affirmer à tort qu'un traitement est meilleur qu'un autre. Dans le présent ouvrage, on entend par traitements non traditionnels l'utilisation de soit-disant thérapies - en grande partie physiques plutôt que psychologiques ou spirituelles - proclamées comme traitements contre le cancer, mais qui n'ont jamais été étudiées systématiquement. Les résultats avancés ne sont que des rapports anecdotiques ou des «guérisons inattendues». Il ne faut pas confondre ces moyens avec les thérapies complémentaires comme l'imagerie et les thérapies par les arts, la détente et la musique, qui peuvent être d'importants ajouts au traitement médical. Il ne faut pas les confondre non plus avec de nouveaux médicaments mis à l'essai au cours d'études cliniques.

La réglementation canadienne sur les aliments et drogues interdit de vendre des remèdes contre le cancer qui n'ont pas été testés scientifiquement et approuvés. Les suppléments avec herbes et les suppléments diététiques, souvent offerts dans les magasins d'aliments naturels, ne peuvent être vendus comme remèdes contre le cancer s'il n'y a pas suffisamment de données scientifiques pour appuyer cette affirmation. Cette mise en garde s'adresse aussi aux Canadiens qui se procurent souvent à l'étranger des remèdes contre le cancer qui n'ont pas fait leurs preuves.

Les traitements non traditionnels sont souvent appelés parallèles, holistiques, naturels, non toxiques, métaboliques, stimulants du système immunitaire et non conventionnels(86). En général, les défenseurs de ces thérapies croient que des toxines artificielles, des additifs alimentaires et l'environnement sont les principales causes de maladies comme le cancer. Ils suggèrent qu'il est possible d'enrayer ces maladies en purgeant le corps de ces substances ou en stimulant le système immunitaire par l'alimentation. D'autres adeptes de ces thérapies non traditionnelles sont d'avis que les tumeurs se développent bien en l'absence d'oxygène et que l'administration de substances augmentant l'oxygène au site tumoral peut provoquer la guérison. Souvent, ces croyances et leurs porte-parole imputent à tort une grande partie de la responsabilité de la maladie et de sa guérison à l'enfant ou à l'adolescent malade ou à ses parents (57).

Ces théories sans fondements sont à l'origine de nombreuses stratégies qui peuvent être dangereuses : jeûne, lavements au café, au peroxyde d'hydrogène ou au savon, alimentations spéciales ou importantes doses de vitamines, de minéraux, d'enzymes, d'extraits de glande, de composés aux herbes ou de cartilage de requin, et administration de produits chimiques naturels comme par exemple le laetrile, le peroxyde d'hydrogène ou l'urée. Certains traitements non traditionnels comportent l'utilisation inappropriée de médicaments comme le bacille de Calmette-Guérin (BCG), les gammaglobulines et les interleukines, qui comme traitement du cancer ou d'autres maladies font présentement l'objet d'investigations. Certains préfèrent aussi administrer de faibles doses d'agents de chimiothérapie en affirmant que l'association à d'autres traitements en accentue l'effet. D'autres types de traitements n'ont aucun fondement : exposition à la lumière colorée, stimulation bioélectrique ou dispositifs magnétiques, psychochirurgie (technique offerte aux Philippines et fondée sur des tours de passe-passe qui simulent l'ablation chirurgicale d'une tumeur avec les mains). Une discussion détaillée des traitements non traditionnels dépasse le cadre du présent ouvrage, mais beaucoup d'entre eux sont décrits plus en détail dans les ouvrages de référence de la présente section.

Comme les thérapies non traditionnelles n'ont pas fait l'objet d'essais scientifiques, s'y fier entraîne des risques inconnus. L'American Cancer Society a étudié de nombreux traitements non conventionnels et a publié de nombreux rapports (voir références) (3-8). L'étude de ces «cas de réussite» a permis de démontrer que de nombreux patients recevaient aussi des traitements classiques; que certains d'entre eux ne pouvaient être retrouvés, ne savaient pas que leur cancer évoluait, ou étaient décédés. Pour toutes ces raisons, ces «cas de réussite» ne peuvent être pris au sérieux. Plus encore, on a constaté que certaines thérapies non traditionnelles présentaient de nombreux risques dont des blessures et infections dangereuses pour la vie, la référence tardive pour consultation médicale et le rejet ou l'interruption de thérapies éprouvées qui auraient pu guérir le patient.

La promesse d'une «guérison» rend les gens vulnérables aux prétentions des défenseurs de traitements non conventionels. Ceux-ci peuvent être très coûteux et ceux qui y ont recours peuvent assumer une trop grande responsabilité à l'égard de leur maladie ou celle de l'être cher. Ils peuvent ressentir un échec si le cancer continue d'évoluer. Ce blâme qu'ils s'imposent peut leur être très dommageable.

On peut comprendre les parents ayant recours aux traitements non traditionnels dans leur désir de faire tout ce qu'ils peuvent pour leur enfant. Les parents pensent souvent que les thérapies de rechange peuvent ajouter à l'efficacité d'une thérapie conventionnelle, qu'elles peuvent éviter les effets secondaires douloureux ou pénibles des traitements éprouvés, ou que, de toute façon, le fait d'essayer toutes les possibilités ne peut pas nuire. L'insuccès du traitement conventionnel ou la méfiance à l'endroit de «l'establishment médical» peut provoquer un véritable désespoir. Le désir de garder espoir et contrôle, surtout face à une maladie en phase terminale, s'harmonise bien avec l'attitude optimiste de plusieurs des méthodes non traditionnelles. Il est naturel de s'accrocher à cet optimisme, surtout lorsque le traitement classique semble avoir peu à offrir. En outre, les parents peuvent trouver plausibles les théories avancées par ces guérisseurs qui utilisent des termes pseudoscientifiques analogues aux renseignements détaillés fournis lors du traitement médical conventionnel (113).

Le traitement reconnu des enfants et des adolescents atteints du cancer vise à guérir. C'est pourquoi il est intense et peut provoquer des effets secondaires qui sont désagréables et même effrayants pour l'enfant et ses parents. Il importe toutefois que les parents ne s'inquiètent pas au point de retarder ou d'interrompre ces traitements et recourent à des traitements de rechange qui pourraient diminuer les chances de guérison de leur enfant. Ils se doivent de communiquer leurs préoccupations aux membres du personnel qui s'occupent de leur enfant. Ceux-ci s'efforceront d'améliorer le contrôle de la douleur, les nausées et les autres effets secondaires qui affectent leur enfant.

Cette discussion ne vise pas à diminuer le rôle des patients et des membres de leur famille. Les parents et les enfants plus âgés doivent participer aussi activement que possible aux décisions relatives au traitement. On croit aussi qu'il est possible d'optimiser le traitement conventionnel et d'améliorer la qualité de vie par des techniques comme la détente, le massage et la méditation. Ces techniques peuvent promouvoir un sentiment de contrôle qui améliore l'état de santé psychologique. Il n'a toutefois pas été démontré scientifiquement que ces techniques prolongent la vie ou contribuent à la guérison. Les membres du personnel de counselling et de traitement du centre d'oncologie pédiatrique peuvent souvent aider les parents et les enfants à trouver les façons de faire qui leur conviennent le plus. Les membres du personnel médical sont de plus en plus conscients que certains traitements complémentaires aident et que les parents veulent être informés à ce sujet.

Comme il est souvent difficile de distinguer les initiatives personnelles d'autogestion de la santé qui peuvent être utiles de celles qui peuvent être nuisibles, les parents et, parfois, les enfants plus âgés qui envisagent un traitement non conventionnel devraient poser des questions sur leur efficacité. La plupart des centres d'oncologie pour enfants et pour adultes possèdent des documents de référence auxquels les patients et les membres de leur famille peuvent avoir accès. Plusieurs centres ont aussi des bibliothécaires qui peuvent aider les familles à effectuer des recherches et à trouver des renseignements pertinents. Les membres du personnel du centre d'oncologie ou un représentant d'un des groupes d'entraide figurant à la liste jointe au présent ouvrage peuvent très bien connaître certains traitements non traditionnels et aider les parents qui le veulent à prendre une décision éclairée.

Lorsqu'on utilise un traitement non conventionnel, il est crucial d'en informer le personnel soignant. Lorsque indiqué, les membres du personnel médical encouragent les intéressés à poursuivre le traitement conventionnel pendant qu'ils font l'essai d'autres méthodes. Ils voudront aussi continuer à suivre l'enfant même si l'on met fin au traitement médical traditionnel. Tout traitement peut être associé à des effets secondaires; si l'on n'examine pas toutes les causes possibles de la réaction, il peut s'avérer impossible de bien la gérer. Lorsqu'on recourt fréquemment à des traitements non traditionnels parallèlement à des traitements médicaux prescrits, il serait sage d'en aviser le médecin qui pourra en évaluer les répercussions sur la santé de l'enfant. Dans l'éventualité que ces traitements non traditionnels seraient nocifs à l'enfant, il pourrait en recommander l'abandon.

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