L'aide - Mon combat pour la vie: Le cancer chez les enfants et les adolescents au Canada

L'AIDE

QUELLES SONT LES RESSOURCES POUR LES JEUNES ATTEINTS DU CANCER ET LES MEMBRES DE LEUR FAMILLE?

Beaucoup d'organisations reconnaissent la complexité des problèmes que connaissent les familles et s'efforcent de compléter les services offerts par les établissements médicaux. Même si les ressources indiquées ici ne sont pas les seules en place, elles représentent les principaux programmes nationaux qui s'adressent spécifiquement aux enfants atteints du cancer et aux membres de leur famille. Une liste de toutes les organisations qui offrent de l'aide, comme celles qui fournissent des prothèses, échappe à la portée du présent ouvrage. L'annexe 4 contient toutefois d'autres ressources auxquelles ont accès les familles.

Camps
Comme leur système immunitaire est compromis ou comme ils ont des limites physiques, beaucoup d'enfants atteints du cancer sont incapables de participer à des camps d'été ordinaires. Le nombre des camps réservés exclusivement aux jeunes atteints du cancer et aux membres de leur famille augmente depuis une dizaine d'années. Ces camps offrent un environnement sécuritaire où les enfants peuvent profiter d'activités et partager leurs émotions avec d'autres enfants atteints du cancer. Certains camps limitent le programme aux enfants atteints du cancer, ce qui permet à leurs parents de passer du temps avec leurs autres enfants et leur donne aussi un répit quant aux soins quotidiens qu'ils doivent fournir à leur enfant malade. D'autres camps permettent à toute la famille de communiquer avec d'autres familles et de mettre leurs expériences en commun.

Société canadienne du cancer
La Société canadienne du cancer est une organisation nationale bénévole communautaire qui a pour mission de vaincre le cancer et d'améliorer la qualité de vie des personnes qui vivent avec le cancer. La Société s'acquitte de sa mission par la recherche, l'éducation, les services aux patients, les activités de financement, ainsi que par ses interventions sur les politiques de santé. Sans compter l'information qu'elle fournit sur le cancer chez les enfants et les camps pour enfants, la Société canadienne du cancer offre de l'aide pratique et du soutien affectif aux enfants et aux membres de leur famille. Les services varient selon la province, car chacune des dix divisions s'est engagée à fournir des services qui ne sont pas couverts par le régime provincial d'assurance-maladie.

La Fondation des éclaireurs pour le cancer dans l'enfance Canada
Éclaireurs Canada est un organisme bénévole national qui fait partie d'un réseau international au service des familles d'enfants et d'adolescents atteints du cancer. La Fondation fournit des renseignements, se livre à des activités de défense et encourage et appuie la création de groupes locaux d'entraide pour parents. Son conseil d'administration comprend des représentants des parents de chacune des provinces, ce qui lui permet de savoir ce que pensent les parents de toutes les régions. Contact, bulletin trimestriel publié par Les Éclaireurs, présente des articles qui portent sur les familles et les professionnels et fournit des renseignements à jour. Un centre de documentation a ouvert ses portes à l'automne de 1995. On peut obtenir des manuels sur les groupes d'entraide et la réintégration scolaire, ainsi qu'une bibliographie annotée, en s'adressant à Éclaireurs Canada. La Fondation organise aussi des conférences et des ateliers à l'intention des parents, des professionnels et des bénévoles. Éclaireurs Canada collabore de près avec le personnel de centres de traitement d'oncologie pédiatrique, la Société canadienne d'hématologie et d'oncologie pédiatriques, les Manoirs Ronald McDonald, la Société canadienne du cancer et d'autres organisations connexes.

Hospices
Canuck Place à Vancouver est le premier hospice autonome pour enfants en Amérique du Nord. Canuck Place fournit des services de relève, de gestion de la douleur et des symptômes et d'appui en cas de deuil. Certains hospices du Canada qui s'occupent d'adultes accueillent aussi des enfants.

Leucan
Leucan (www.leucan.qc.ca) est une association fondée en 1978. En plus de soutenir la recherche clinique, elle offre aux enfants atteints de cancer et à leur famille des services adaptés à leurs besoins : accueil, soutien affectif et accompagnement, aide financière, massothérapie, animation et accompagnement en salle de jeux, activités sociorécréatives (dont un camp d’été), Vie scolaire, fin de vie et suivi de deuil. Outre son siège social situé à Montréal, Leucan compte huit bureaux régionaux et plus de 8 400 membres répartis dans tout le Québec.

Manoirs Ronald McDonald
Les Manoirs Ronald McDonald sont des résidences temporaires pour les familles d'enfants et d'adolescents traités pour une maladie grave. Ces résidences offrent l'hébergement à tarif raisonnable et sont habituellement situées à proximité de centres d'oncologie pédiatrique. Les manoirs fournissent un soutien affectif et un «chez-soi loin de la maison». De nombreuses villes du Canada ont actuellement des Manoirs Ronald McDonald. L'annexe 4 en contient la liste.

Programmes de réintégration scolaire
Les enfants et les adolescents atteints du cancer peuvent s'absenter de l'école souvent ou pendant des périodes prolongées. Beaucoup de centres de traitement savent qu'il importe de réussir une réintégration scolaire et ont des liens étroits avec les districts scolaires de leur région. Ils font part aux écoles de renseignements sur les aspects médicaux du cancer et son traitement, ainsi que sur l'impact affectif qu'il a sur l'étudiant en cause. Ces programmes se présentent sous forme de publications ou d'une visite en classe effectuée par un membre du personnel du centre de traitement. Les parents jouent un rôle important en faisant en sorte que leur enfant reçoive l'attention individuelle dont il peut avoir besoin. La Fondation des éclaireurs pour le cancer dans l'enfance Canada a préparé un manuel de référence sur la réintégration scolaire qui figure dans la liste de l'annexe 5.

Programmes de réalisation de rêves
Les programmes de réalisation de rêves réalisent les désirs d'enfants gravement malades ou mourants. Ces programmes peuvent être organisés et financés à l'échelle locale ou faire partie d'un réseau national. Le désir peut porter sur un voyage, l'achat de quelque chose de spécial, une visite d'une personnalité célèbre ou d'un parent éloigné, ou une autre demande personnelle. Chacun de ces groupes s'efforce de fournir aux enfants atteints du cancer une occasion de faire ou d'avoir quelque chose qui, du moins temporairement, soulage la tristesse et crée des souvenirs précieux pour les membres de leur famille.

COMMENT PUIS-JE AIDER?

Au début, certaines familles sont tentées de cacher le diagnostic de cancer parce qu'en parler est trop douloureux : elles veulent se couper du monde. D'autres ont besoin d'en parler et recherchent réconfort et soutien. Il existe des professionnels ayant reçu une formation spéciale pour aider les familles à faire face à la douleur que leur cause le cancer diagnostiqué chez leur enfant. Néanmoins, des amis, des membres de la famille, des employeurs, des collègues de travail et d'autres personnes qui connaissent peu le cancer chez les enfants et les adolescents, peuvent se retrouver devant quelqu'un qui a beaucoup de mal à faire face à l'impact de la maladie. Le plus difficile pour ceux-ci lorsqu'ils apprennent la nouvelle, c'est de savoir comment réagir. Tous sont attristés, mais derrière la tristesse toutes sortes de réactions sont possibles. Beaucoup de gens sont mal à l'aise en présence de la personne atteinte du cancer. Une réaction commune consiste à se retirer, laissant la personne qui souffre plus isolée. Ce chapitre s'adresse à quiconque veut aider mais ne sait pas par où commencer. Si c'est votre cas, vous trouverez peut-être utiles les suggestions suivantes.

Agir en ami, et non en expert. Il est préférable d'écouter plutôt que de tenter d'expliquer comment les membres de la famille touchée par le cancer se sentent. Il ne faut pas essayer d'imposer vos sentiments et vos réactions. Laissez-les s'exprimer en sachant que les perspectives et les réactions peuvent changer à mesure que la crise se calme. Le traumatisme et le stress de cette expérience peuvent pousser des gens à réagir de façons imprévisibles et non conformes à ce qu'ils sont.

Avant tout, évitez de nier les sentiments de la famille affectée soit par votre optimisme inapproprié ou par vos propres craintes et votre inconfort. Vous devriez peut-être parler de vos états d'âme à quelqu'un d'autre, mais évitez de vous attendre à ce que la famille de l'enfant affecté vous aide.

Le traitement du cancer comporte plusieurs étapes difficiles à affronter. Évitez de distraire la famille en lui faisant état de toutes les informations ou de tous les articles de revue sur le cancer.

Respectez le besoin d'intimité. Sachez que les membres de la famille se montreront sélectifs dans le choix des personnes auxquelles elles voudront se confier. Évitez d'être indiscret ou de porter des jugements.

Offrez une aide concrète. Vous pouvez peut-être vous occuper d'autres enfants de la famille ou aider à les amener à l'école ou à leurs activités. Préparez des repas, nettoyez le terrain ou la maison, ou magasinez pour eux. Offrez d'aider en assumant des responsabilités qui peuvent prendre beaucoup de temps ou être particulièrement stressantes ou épuisantes : par exemple, tenir les amis et les membres de la parenté au courant de la situation ou répondre aux appels téléphoniques pour le compte de la famille. Avec l'accord de la famille, un proche ou un ami peut parfois agir comme coordonnateur et répartir les tâches.

Offrez de tenir compagnie à l'enfant hospitalisé lorsque les parents doivent s'occuper d'affaires quotidiennes et répondre à d'autres demandes. Les parents peuvent avoir besoin du répit mais peuvent hésiter à laisser leur enfant seul à l'hôpital.

Les cartes et les notes à l'enfant malade ainsi qu'aux autres membres de la famille, surtout à ses frères et à ses soeurs, sont appréciées et veulent dire quelque chose. Coucher ses pensées sur papier, c'est parfois plus facile que parler.

Même si les enfants hospitalisés ont besoin de soins et d'attention supplémentaires et en reçoivent, ils vivent aussi dans l'espoir de guérir. Ils ont hâte de retourner à la maison, à l'école, de reprendre leurs activités et de revoir leurs amis. Il importe de reconnaître qu'ils vivent une période très difficile sans les surprotéger ou avoir pitié d'eux.

Ne pensez pas que vous devez tout faire. Offrez l'aide que vous savez pouvoir offrir. Soyez constant et fiable. Il est très réconfortant pour une famille de compter sur quelqu'un qui répondra à un besoin précis.

Sachez que le cancer chez un enfant ou un adolescent affecte toute la famille. Si vous avez un employé dont l'enfant est atteint du cancer, essayez de faire preuve de souplesse au travail - en lui accordant des horaires flexibles ou des congés au besoin. Essayez de réduire le stress lié au travail. Si vous enseignez à un enfant dont le frère ou la soeur a le cancer, soyez conscient du stress que vit l'enfant. Soyez prêt à passer un peu plus de temps avec l'enfant ou à rencontrer ses parents pour déterminer comment lui faciliter la vie.

Si vous ne savez pas trop comment aider - informez-vous.Tenez compte de la réponse. Ne vous offusquez pas si votre offre n'est pas acceptée sur-le-champ. Laissez savoir à la famille que vous voulez aider et que vous entrerez de nouveau en communication avec elle.

Enfin, n'oubliez pas que le besoin d'appui est constant. Le cancer n'est pas «fini» lorsque l'enfant quitte l'hôpital. L'expérience ne fait que commencer. Le traitement du cancer dure souvent plus de deux ans. Même si la famille peut sembler reprendre sa vie normale, l'inquiétude et le stress peuvent être camouflés. Beaucoup de parents estiment que l'on s'attend trop tôt à ce qu'ils reprennent leurs activités normales.

S'occuper des membres de familles frappées par le cancer, (les réconforter et les soutenir) peut être très valorisant. Plusieurs personnes proches d'enfants et d'adolescents atteints du cancer se voient confrontées à leurs propres croyances et leur propre philosophie de la vie et peuvent y trouver un enrichissement personnel.

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