L'avenir - Mon combat pour la vie: Le cancer chez les enfants et les adolescents au Canada

L'AVENIR

QUELLES SONT LES PERSPECTIVES À LONG TERME DES ENFANTS ET DES ADOLESCENTS QUI ONT SURVÉCU AU CANCER?

On a calculé qu'à la fin de la décennie, une personne sur 900 (de 16 à 34 ans) aura survécu à un cancer de l'enfance (77). Ceux qui ont survécu au cancer semblent heureusement avoir une capacité étonnante de faire face à leur situation et s'y adapter. Néanmoins, quelques-uns auront de la difficulté toute leur vie et pourraient avoir besoin d'appui constant dans leurs efforts à vivre une vie normale (79,105).

En général, nous en savons relativement peu sur les perspectives à long terme des survivants du cancer et leur adaptation pour le reste de leur vie. Des recherches sur l'étendue et la nature des effets à long terme sont en cours. La plupart des renseignements que nous avons portent sur l'impact physique du cancer et de son traitement. Par exemple, il existe toujours un faible risque de réapparition du cancer initial. La maladie initiale peut laisser une incapacité permanente chez les survivants. Les effets secondaires du traitement ou de la maladie peuvent se manifester des mois ou des années après le traitement. Il y a un faible risque d'apparition d'une nouvelle tumeur bénigne ou maligne des années après la fin du traitement. La plupart des publications récentes sur les effets tardifs portent sur des cancers et des traitements précis. Les articles de recherche cités dans cet ouvrage sont ceux qui présentent un survol plutôt que des renseignements précis sur des effets tardifs spécifiques (43,94,110).

Un effet tardif est un effet qui fait son apparition après la fin du traitement. Des effets tardifs peuvent faire leur apparition dans presque n'importe quel tissu ou organe du corps. Les effets tardifs de la radiothérapie font habituellement leur apparition à l'endroit du corps qui a reçu la radiothérapie, ou tout près, tandis que la chimiothérapie peut avoir des effets tardifs n'importe où dans le corps. Beaucoup d'effets tardifs peuvent être traités ou contrôlés et ne laisser aucune incapacité évidente de longue durée.

Le système nerveux central est très sensible à la radiothérapie. L'apparition de troubles de l'apprentissage est un effet tardif possible de la radiothérapie du cerveau. Les enfants traités à l'âge préscolaire ou qui ont reçu des doses plus fortes sont plus sensibles que les autres patients. Si des problèmes scolaires font leur apparition, il est possible d'en évaluer la nature et la gravité et d'utiliser les ressources nécessaires pour aider l'enfant (79).

La radiothérapie peut aussi affecter les structures responsables du contrôle hormonal à la base du cerveau (l'hypothalamus et l'hypophyse), ainsi que celles d'autres régions du corps (thyroïde, testicules et ovaires). Les hormones produites par ces glandes contrôlent les fonctions corporelles comme la croissance, le métabolisme et la puberté. Une atteinte de ces glandes peut réduire la production d'hormones. Les carences hormonales sont traitées par l'hormonothérapie de remplacement.

Les ovaires et les testicules sont sensibles à certains agents de chimiothérapie, de même qu'à la radiothérapie. Chez les femmes, les effets secondaires possibles comprennent la stérilité et la ménopause précoce. Chez les hommes, les risques comprennent une réduction temporaire ou permanente de la production de sperme et, moins souvent, une baisse de la production de testostérone (l'hormone sexuelle mâle) si la radiothérapie ou la chimiothérapie sont administrées à fortes doses (79,114). La plupart des personnes qui survivent au cancer demeurent fertiles, mais chez les femmes qui ont reçu de la radiothérapie à l'utérus au cours de l'enfance, il peut y avoir plus de fausses couches et d'accouchements prématurés que dans la population en général (79). Heureusement, la probabilité de cancer et de malformations congénitales ne semble pas plus élevée chez les enfants de personnes qui ont survécu au cancer que dans la population en général, sauf s'il y a d'autres facteurs prédisposants tel l'hérédité. Il est crucial de donner aux survivants, à un âge qui convient, des conseils liés aux effets secondaires à long terme (49,95).

Le muscle cardiaque et les poumons sont sensibles à la radiothérapie et à certains agents de chimiothérapie. Les personnes qui ont survécu au cancer et qui risquent d'avoir des problèmes cardiaques et pulmonaires ont un suivi et reçoivent des traitements médicaux s'il surgit des problèmes.

Les muscles et les os irradiés auront une croissance ralentie, ce qui peut causer l'apparition d'une asymétrie, par exemple une jambe plus courte que l'autre. Au cours de la planification du traitement, le radiothérapeute prend des mesures spéciales pour réduire au minimum ce risque. L'asymétrie des jambes peut être compensée par des appareils orthopédiques comme des semelles orthopédiques.

Une intervention chirurgicale majeure, comme l'amputation d'une partie importante d'un membre malade, fait parfois partie du traitement du cancer. En général, les jeunes qui subissent une intervention chirurgicale majeure se débrouillent bien et vivent une vie productive. Leur vif désir de vivre normalement les motive à trouver des façons de surmonter la plupart des obstacles, surtout si on les y encourage. Des prothèses complexes (membres artificiels) leur permettent de participer à de nombreuses activités sportives. Les survivants qui ont de graves atteintes physiques peuvent avoir plus de difficultés à s'adapter (45,88). En général, les enfants et les adolescents qui ont une bonne image d'eux-mêmes, de leur corps, et qui s'estiment, s'adaptent bien, peu importe la gravité de l'incapacité physique résiduelle (11,69,141).

Les effets secondaires rares de la radiothérapie et de certains agents anticancéreux comprennent la surdité, les cataractes, la formation de tissu cicatriciel autour de l'intestin, la fibrose hépatique, l'insuffisance rénale, l'inflammation et le saignement de la vessie. Certains médicaments de chimiothérapie peuvent affecter les nerfs des mains et des pieds. La peau aussi peut changer : elle peut notamment devenir plus pigmentée. Les enfants qui ont reçu des traitements qui peuvent produire ces effets secondaires sont suivis et les traitements médicaux nécessaires leur sont prescrits lorsque l'on constate l'apparition de problèmes.

Les enfants et les adolescents qui ont survécu au cancer risquent davantage d'être victimes d'un autre cancer. On estime que leur risque est de 10 à 15 fois plus élevé que celui de leurs pairs dans la population en général. Ceux qui ont survécu au cancer au cours de l'enfance ne sont pas tous aussi vulnérables à l'apparition d'un second cancer. La probabilité est proportionnelle au type de premier cancer, au traitement et aux prédispositions génétiques (78).

Suite au traitement actif, certains survivants et les membres de leur famille vivent dans une inquiétude constante appelée le syndrome de Damoclès : ils ne savent jamais quand l'épée va tomber (46,62,64). Ils redoutent constamment une rechute. Les répercussions psychosociales du cancer de l'enfance sont donc un aspect de plus en plus important du suivi. La détection et l'intervention rapide peuvent réduire au minimum ou prévenir de nombreux problèmes d'adaptation. Pour les investigateurs, un important défi à relever consiste à mettre au point des critères de mesure du fonctionnement et du bien-être affectif des enfants et adolescents qui ont survécu au cancer (31).

Les cliniques de suivi à long terme permettent de fournir régulièrement de l'aide et de recueillir des renseignements sur les problèmes auxquels font face certains survivants longtemps après la fin du traitement actif. Les centres pédiatriques commencent le suivi qui peut se poursuivre dans les cliniques de suivi pour adultes (61,108). Des recherches ont démontré que les survivants qui n'ont pas de dommages cérébraux ou de troubles de l'apprentissage comme effets tardifs, atteignent le même niveau d'études que la population en général. La plupart des survivants du cancer verront se réaliser leurs buts d'adultes et obtiendront l'emploi de leur choix et une vie affective satisfaisante (44,47,48).

Avec le temps et, parfois, du counselling, la plupart des familles se remettent du stress causé par le cancer. Les frères et soeurs du patient cancéreux, qui ont peut-être eu à s'adapter sur de nombreux plans, ont souvent besoin d'exprimer leurs sentiments de crainte à l'égard de leur propre santé et de surmonter colère et jalousie à l'égard de ce qu'ils perçoivent comme de l'indulgence excessive et de la surprotection de leur frère ou soeur malade (116). La nécessité de s'occuper d'un enfant très malade peut mettre le meilleur mariage à rude épreuve. Beaucoup de parents affirment que leur relation conjugale s'est améliorée après avoir appris à mieux communiquer et à se soutenir mutuellement pendant toute l'expérience du cancer (24).

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