Les sentiments - Mon combat pour la vie: Le cancer chez les enfants et les adolescents au Canada

LES SENTIMENTS

COMMENT RÉAGISSENT LES JEUNES LORSQUE LEUR FRÈRE OU LEUR SOEUR A LE CANCER?

Les frères et les soeurs de l'enfant ou de l'adolescent atteint du cancer ressentent aussi du stress et de la crainte au moment où le diagnostic est posé et pendant tout le traitement. La tension qu'ils sentent chez leurs parents et les changements de la routine familiale les touchent. Ils peuvent être obligés de rester chez des amis ou des membres de la parenté pendant que leurs parents sont à l'hôpital ou à la clinique. Les parents peuvent être tellement absorbés par le soin de l'enfant malade qu'ils négligent sans le vouloir les besoins de leurs autres enfants. Cette négligence peut provoquer des sentiments d'abandon et de jalousie, ainsi que du ressentiment. Ils ont aussi peur de perdre leur frère ou leur soeur. Il n'est pas rare pour un frère ou une soeur de croire qu'un échange physique ou verbal désobligeant a provoqué l'apparition du cancer. Ils peuvent se sentir coupables s'ils assument une certaine responsabilité à cet égard.

Comme ils ne sont pas toujours capables d'exprimer leurs sentiments, les frères ou les soeurs peuvent laisser transparaître leurs émotions par des comportements se réflétant par des problèmes scolaires, des troubles du sommeil, le retrait ou des excès de colère (23). Ils peuvent sembler bien s'en tirer pendant la phase du traitement actif de la maladie de l'enfant, et «réagir» lorsque l'enfant est en rémission. Ils peuvent croire que le moment convient mieux pour laisser paraître leurs sentiments accumulés, ou ils peuvent essayer de faire savoir qu'ils ne peuvent plus attendre que l'on réponde à leurs besoins.

Il est possible d'éviter certains des problèmes éventuels de la fratrie en les informant et en les faisant participer rapidement aux soins de l'enfant malade. Les frères et les soeurs ont besoin, au sujet de la maladie et du traitement, d'explications qui conviennent à leur âge. Il faut leur fournir certains renseignements médicaux pour qu'ils se rendent compte que rien de ce qu'ils ont fait ou n'ont pas fait n'est à l'origine du cancer et qu'ils ne l'attraperont pas de leur frère ou de leur soeur. Des ouvrages destinés aux frères ou aux soeurs - dont certains ont été écrits par des frères ou soeurs d'autres enfants atteints du cancer - sont offerts et peuvent les aider énormément à s'adapter. Des centres de traitement du cancer offrent aux frères et soeurs des programmes qui visent à les aider à s'adapter et à renforcer leur importance dans la famille. Dans beaucoup de régions du Canada, il y a des camps d'été spéciaux pour frères ou soeurs.

COMMENT RÉAGISSENT LES JEUNES LORSQUE LEUR FRÈRE OU LEUR SOEUR A LE CANCER?

Même si le traitement du cancer chez les enfants a fait d'énormes progrès, ce ne sont pas tous les enfants et les adolescents qui demeurent exempts de la maladie après le traitement initial. Le cancer revient parfois : c'est ce que l'on appelle une rechute. Une première rechute est souvent traitée avec succès, mais des rechutes répétées réduisent la probabilité de guérison. Une rechute peut être aussi dévastatrice que le diagnostic initial, et même plus. Une rechute oblige les parents à faire face à la réalité douloureuse et terrifiante : ils pourraient perdre leur enfant.

Le moment de la rechute est un moment de crise et d'ambivalence. Il faut décider s'il faut continuer d'essayer d'obtenir une rémission ou s'il faut remplacer cet espoir par le réconfort de l'enfant et la possibilité de passer des moments privilégiés avec lui. Chaque parent, et l'enfant qui est assez vieux pour comprendre, a besoin de périodes de temps différentes pour parvenir à une décision sur la façon de procéder. Des discussions détaillées et fréquentes avec les membres de l'équipe médicale, ainsi qu'avec des amis et des proches auxquels on fait confiance, peuvent aider à clarifier certaines choses et à donner un peu de paix d'esprit(101). Face à cette réalité, de jeunes patients et leurs parents suivent les thérapies conventionnelles, tandis que d'autres explorent des thérapies expérimentales ou non traditionnelles. Certains mettent fin au traitement du cancer et réorientent leurs objectifs de guérison au profit des besoins spécifiques de leur famille pour le temps qu'il leur reste ensemble.

Ces décisions déchirantes coûtent énormément cher sur le plan affectif. Des sentiments de culpabilité peuvent faire leur apparition si les parents pensent qu'ils abandonnent trop tôt ou s'ils ont consenti à un traitement obligeant leur enfant à passer de précieuses journées à l'hôpital sans espoir de guérison. Dans certains cas, il n'y a pas de décision à prendre. Il n'est plus possible de continuer le traitement vu l'état médical de l'enfant et l'étendue du processus tumoral. La qualité de vie, la spiritualité et la recherche d'une signification sont de grandes questions sur lesquelles se penchent beaucoup de parents et de jeunes pendant cette période.

Le soin d'un enfant ou d'un adolescent en phase terminale peut durer quelques jours ou s'étendre sur des semaines et des mois. Pendant cette période, les parents ont désespérément besoin de renseignements sur le plan médical et sur les ressources en place pour les aider à répondre aux besoins de leur famille. Ces besoins comprennent notamment le contrôle de la douleur et des symptômes chez l'enfant malade et le support de ses frères et soeurs. Beaucoup de familles décident que leur enfant décédera à la maison, où il se sentira plus confortable et sera entouré des membres de sa famille. Les familles doivent alors demeurer en liaison étroite avec les équipes de soins à domicile pour assurer à leur enfant le maximum de confort. Les parents ont souvent besoin d'aide professionnelle, car on ne peut s'attendre à ce qu'ils puissent assurer tous les soins courants et les traitements nécessaires. Ils peuvent se sentir isolés et vulnérables dans un contexte aussi peu connu. La nature imprévisible du processus vers la mort peut les épuiser tant sur le plan physique qu'émotif.

L'hôpital ou la maison de placement peut être la seule solution de rechange pour un enfant ou un adolescent dont l'état ne permet pas le retour à la maison ou pour qui les parents craignent de ne pouvoir se débrouiller. Il importe que l'équipe médicale et les parents évitent les interventions et les routines hospitalières inutiles et douloureuses afin de permettre au jeune patient d'avoir une qualité de vie optimale dans les circonstances. Il arrive que les parents doivent rappeler aux membres du personnel qu'ils souhaitent un peu d'intimité et qu'ils aimeraient passer plus de temps avec leur enfant sans être interrompus. Les membres du personnel de soins palliatifs de l'institution peuvent aider la famille à traverser cette période des plus difficiles.

Chaque famille a sa façon particulière de faire face à la mort imminente d'un enfant. Les professionnels sont en général d'avis que les enfants et leurs parents doivent pouvoir partager leurs sentiments et parler de ce qui s'en vient, mais on ne peut jamais imposer ces discussions. Certains enfants et adolescents mourants veulent faire un testament, faire don de leurs biens personnels favoris ou dire adieu à des personnes spéciales. Quelques-uns préciseront à leurs parents les funérailles ou le service commémoratif qu'ils désirent. D'autres, même lorsqu'on leur donne l'occasion de parler avec ceux qu'ils aiment et à qui ils font confiance, décident de ne pas le faire. Le thème de la mort peut être omniprésent dans leurs jeux, leurs dessins ou leurs conversations, mais ils ne veulent pas en discuter ouvertement. Pour la famille, il n'y a pas de façon idéale de traverser cette période difficile. Chaque famille doit faire ce qu'elle juge être le mieux.

Dans leurs efforts de se protéger et de protéger leur enfant contre la douleur psychologique intense que provoque l'obligation de faire face à la mort, des parents peuvent laisser s'installer, par inadvertance, une conspiration du silence. Tout le monde sait ce qui se passe, mais personne ne pense avoir la permission d'en parler, ce qui est malheureux. Habituellement, les jeunes atteints du cancer en viennent à bien connaître leur état. Ils connaissent très bien leur corps et savent souvent, sans qu'on leur dise, qu'ils sont mourants. Certains révéleront qu'ils savent ce qui se passe par des indications non verbales ou verbales indirectes. Les jeunes qui ne peuvent en parler, même s'ils le veulent, peuvent se retrouver avec des pensées et des sentiments importants non exprimés et ainsi avoir une agonie très solitaire.

Même si les parents pensent avoir accepté la mort de leur enfant et s'y être préparés, la réalité est généralement tout autre. L'obligation de s'occuper des autres enfants de la famille, de prendre des arrangements funéraires et de s'occuper de détails interminables aggrave et prolonge leur douleur et leur fatigue. Le soulagement de voir que leur enfant ne souffre plus est souvent un réconfort immédiat, mais le regret et une angoisse indescriptible sont omniprésents. Beaucoup de parents affirment, des années après la mort de leur enfant, que le deuil et la peine ne disparaissent jamais complètement. Ils apprennent une nouvelle façon de vivre : il est impossible de revenir à ce que la vie était avant le cancer (36,37).

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