Les sentiments - Mon combat pour la vie: Le cancer chez les enfants et les adolescents au Canada

LES SENTIMENTS

COMMENT LES PARENTS RÉAGISSENT-ILS LORSQU'ON DIAGNOSTIQUE UN CANCER CHEZ LEUR ENFANT?

Aucun parent n'est préparé à l'annonce que son enfant a le cancer. Au début, le choc et la tristesse peuvent être écrasants. «Pourquoi mon enfant?» C'est une question qui est souvent posée et l'absence de réponse claire peut provoquer une angoisse énorme. Le déluge de sentiments peut inclure l'incrédulité, la culpabilité, la peur de l'avenir, le désespoir, la colère et le doute de soi. Parce que beaucoup d'adultes ont connu des membres de leur famille ou des amis qui ont eu le cancer, ils ont souvent des idées préconçues, voire erronées, au sujet de la maladie.

Il est fréquent pour des parents de vivre une période de désorientation lorsque l'on diagnostique un cancer chez leur enfant. Leur vie change du jour au lendemain. Les plans, les horaires et les buts semblent soudain sans importance et le désir de voir leur enfant retrouver la santé l'emporte sur tout. Des parents essaient de retrouver leur équilibre affectif en concentrant leur attention sur les aspects techniques de la maladie. D'autres se retirent temporairement pour essayer de faire face à leur peur et à leur douleur affective profondes. Pour un parent, la façon de faire face au problème peut être liée non seulement à l'état médical de son enfant, mais aussi à des facteurs comme sa philosophie personnelle de la vie, sa flexibilité, ses ressources, ses réseaux d'entraide et sa capacité d'accepter une situation qu'il est impossible de changer.

Malgré les difficultés, des ajustements doivent être faits aux exigences entourant les soins d'un enfant très malade. La plupart des familles affectées par le cancer ont peu de temps pour s'adapter à la situation. La plupart des enfants atteints du cancer seront traités selon des protocoles ou des régimes thérapeutiques auxquels les parents doivent consentir dans les heures ou les jours qui suivent le diagnostic.

Lorsque les parents connaissent le diagnostic et le pronostic, le traitement et ses répercussions, ils doivent envisager de dire à leur enfant qu'il est atteint du cancer. Les tests de diagnostic et la première hospitalisation peuvent être très traumatisants, surtout pour les jeunes enfants. Ces derniers doivent connaître le pourquoi d'interventions parfois douloureuses et comprendre le bouleversement que vivent leurs parents. Il faut répondre aux questions des enfants tout en tenant compte de leur âge. Même si les conversations au sujet du diagnostic et du traitement se déroulent en général avec l'aide et les conseils de l'équipe médicale, les parents sont habituellement les mieux placés pour réconforter et rassurer l'enfant.

Suite au diagnostic, il faut communiquer la nouvelle aux autres enfants de la famille, ainsi qu'aux membres de la famille entière. Outre la famille, il faut prévenir les écoles et les employeurs des répercussions prévues sur la famille. Même si le fait de le dire à quelqu'un peut être une source de réconfort et d'appui, répéter le diagnostic peut parfois être épuisant sur le plan émotionnel.

La nature intense de la thérapie et le volume même des renseignements médicaux ajoutent au stress que vivent les parents. Le fait de consentir à l'administration de traitements toxiques qui ont de nombreux effets secondaires déclenche un éventail complexe d'émotions. Le soulagement qu'apporte l'existence d'un traitement est amoindri par son intensité et ses effets secondaires. Lorsqu'un enfant est trop jeune pour participer aux prises de décisions, les parents portent le fardeau des choix qu'ils doivent faire pour leur enfant. Heureusement, il est possible de les rassurer en insistant sur le fait que la plupart des cancers des enfants sont traitables et que les résultats sont de plus en plus favorables.

Les contraintes financières peuvent devenir une autre source d'inquiétude et causer de réelles souffrances aux familles d'enfants atteints du cancer. Même si le coût de l'hospitalisation est pris en charge surtout par les régimes provinciaux et territoriaux d'assurance-maladie, les familles doivent supporter des fardeaux financiers imprévus. Il arrive que le régime d'assurance-maladie ne couvre pas certains médicaments nécessaires au traitement. Certains enfants et adolescents peuvent avoir besoin de perruques, prothèses ou autres appareils, et souvent il incombe aux parents d'en payer au moins une partie. Les frais de déplacement, de séjour et d'hébergement liés aux visites à l'hôpital ou à la clinique peuvent être importants et ne sont pas remboursables dans toutes les régions du Canada. L'intensité et la fréquence du traitement obligent souvent un parent à s'absenter du travail ou à quitter son emploi. Les arrangements pris pour assurer le soin des autres enfants de la famille peuvent être coûteux et difficiles. Malheureusement, pour beaucoup de parents dans cette situation, le fardeau financier limite leur relation d'aide et le support à l'enfant malade comme aux autres membres de la famille.

L'annexe 4 donne une liste de services d'entraide pour les familles qui vivent ces circonstances difficiles. Le service de counselling du centre d'oncologie pédiatrique peut en connaître d'autres.

Les exigences émotives et les choix qu'impose un diagnostic de cancer sont lourds de conséquences et modifient pour toujours la vie des familles en cause. Heureusement, la plupart des parents ont la force et les ressources pour s'adapter au diagnostic, au traitement et à ses effets. Une fois le choc du diagnostic et le début du traitement passés, les parents reprennent confiance. Même s'il peut surgir des crises en cours de route, la nécessité d'être une présence forte pour leur enfant et l'espoir d'une guérison catalysent leur capacité à faire face à la situation (26).

COMMENT LE CANCER AFFECTE-T-IL LES ENFANTS ET LES ADOLESCENTS SUR LES PLANS AFFECTIF ET SOCIAL?

La séparation de la famille, les interventions douloureuses à répétition, les nausées et les vomissements causés par le traitement, le rétablissement à la suite d'interventions et d'infections, l'absentéisme scolaire, les changements physiques et la crainte du rejet par les amis et les camarades de classe sont quelques-uns des problèmes auxquels font face les enfants et les adolescents atteints du cancer. Si leur besoin de réalisation, de reconnaissance et d'affiliation ne change pas, leur capacité d'atteindre les jalons normaux du développement peut être en danger. Leur façon de faire face à la situation dépend de nombreux facteurs, y compris leur âge.

Les bébés et les tout-petits, qui sont très affectés même par une brève séparation de leurs parents, peuvent refuser de collaborer, devenir excessivement perturbés et réagir négativement à toutes les interventions, même celles qui ne sont pas douloureuses. Avec leur indépendance et leur autonomie nouvelles, les enfants d'âge préscolaire peuvent revenir à des comportements typiques d'un enfant plus jeune. Les enfants d'âge scolaire et les adolescents, qui sont plus en mesure de comprendre la gravité de la situation, peuvent ressentir de la colère et du ressentiment parce que leur vie normale est interrompue et que leur qualité de vie est menacée.

La détresse des enfants est liée plus souvent au traitement et à ses effets secondaires qu'à la maladie même. Dans le passé, on croyait que si les enfants ne décrivaient pas verbalement la douleur, ils ne la ressentaient pas(75). Les méthodes d'évaluation se sont raffinées et permettent à l'équipe médicale de mieux mesurer la douleur ressentie par un enfant et de la traiter en conséquence, même si l'enfant ne la décrit pas verbalement(74).

La préparation des enfants à des interventions médicales stressantes est une tâche importante pour les professionnels de la santé et les parents(58,73). Des techniques utilisant la psychologie et des médicaments permettent un meilleur contrôle de la douleur. Les films montrant des enfants qui font face à des interventions, les marionnettes, les livres, les techniques de détente, d'hypnose et d'autres méthodes qu'il est possible de personnaliser pour un enfant ou un adolescent en particulier sont au nombre des moyens efficaces(63). Les enfants et les adolescents peuvent mieux s'en sortir lorsqu'ils ont un certain contrôle de leur douleur et de leur anxiété et qu'ils savent à quoi s'attendre(134). Dans l'ensemble, les enfants et les adolescents ont une force et une résistance incroyables. Ils ne sont pas toujours bouleversés et l'appui et le réconfort font beaucoup pour atténuer la douleur et l'anxiété.

L'assiduité scolaire de l'enfant malade et la poursuite de ses activités usuelles peuvent être très limitées, restreignant ses interactions avec ses amis et ralentissant son développement social. Les parents deviennent souvent le principal groupe de support et d'interaction de leur enfant. Une sensibilisation accrue de l'importance de l'école dans la vie d'un enfant est à l'origine de programmes de réintégration scolaire qui insistent aussi bien sur la réussite scolaire que la vie de groupe. Ces programmes préparent les camarades de classe au retour de l'enfant afin de réduire les taquineries et les faire participer davantage à sa réintégration sociale. Un membre du personnel du centre d'oncologie peut se rendre à l'école ou fournir des documents que l'enseignant pourra utiliser. Des parents d'enfants d'âge préscolaire atteints de cancer ont formé des groupes de jeu et d'apprentissage permettant de préparer leurs enfants à l'école et de les aider à acquérir des techniques de socialisation(30). Les annexes 4 et 5 contiennent une liste de documents et de ressources qui pourront aider la réintégration scolaire de l'enfant.

Les adolescents peuvent être confrontés à des enjeux liés au cancer qui leur sont plus spécifiques. À cet égard, un groupe de travail constitué d'adolescents et de jeunes adultes atteints du cancer a conclu que, même si tous les patients cancéreux ont des problèmes psychosociaux différents et pertinents, les adolescents atteints du cancer ont une série de problèmes uniques et importants dont il faut tenir compte dans la prestation des soins (102).

Pour un adolescent, le besoin d'être accepté et d'être comme tous les autres est accentué et toute menace à son statut avec ses pairs peut être dévastatrice (35). Plusieurs types de cancer plus fréquents dans ce groupe d'âge menacent sérieusement la sexualité d'un adolescent et ses aptitudes physiques. Certains traitements rendent infécond. Physiquement, il peut être nécessaire d'amputer une partie de membre atteint d'un cancer.

La plupart des adolescents ont hâte de retourner à l'école, mais certains peuvent refuser catégoriquement de le faire avant d'avoir surmonté complètement l'expérience du cancer et avant qu'ait diminué le risque de rejet par leurs pairs. Dans certains cas, le fait d'éviter l'école peut accentuer considérablement le sentiment d'isolement, nuire à la maturation sociale, ralentir les progrès scolaires et même affecter leur rôle d'adulte. Les parents peuvent s'inquiéter du développement et de l'avenir de leur fils ou de leur fille; toutefois les traiter avec respect et reconnaître leur individualité et leurs désirs personnels ne peut être que bénéfique. On peut avoir recours à des ressources comme des professeurs particuliers et la planification des études.

Un adolescent peut se comporter comme un enfant ou comme un adulte, et cela peut varier selon les jours et selon les circonstances. Ces changements peuvent être difficiles pour les parents et les adolescents eux-mêmes. Avec les ans, les adolescents acquièrent plus de maturité et d'indépendance et il devient difficile pour eux de devoir compter uniquement sur leurs parents pour répondre à leurs besoins au cours du traitement. Leur besoin d'intimité, tant affective que physique, pose un autre problème, car les routines de l'hôpital et les interventions médicales envahissent leur intimité. Les adolescents ont aussi tendance à être plus conscients des répercussions du cancer que les jeunes enfants et à savoir davantage comment la maladie peut compromettre leur avenir. Des adolescents atteints du cancer essaient souvent de faire face simultanément à des problèmes d'identité, de sexualité, de fécondité et de mortalité (141). La majorité ont toutefois beaucoup de ressources personnelles et se débrouillent très bien.

Tous les enfants et les adolescents atteints du cancer sont conscients d'une chose : les personnes atteintes du cancer n'y survivent pas toutes. Beaucoup sont troublés périodiquement, surtout à des moments critiques comme les visites à la clinique et les rendez-vous de suivi, où on leur rappelle le risque de rechute. Ces jeunes nouent des liens solides entre eux. Pour réconforter des amis victimes d'une rechute ou assister aux funérailles d'un patient ami, il leur faut une compassion et une maturité très supérieures à celles de leur âge. Malgré les nombreux compromis et défis auxquels font face les jeunes atteints du cancer, leur capacité de penser plus au présent qu'à l'avenir les aide à se débrouiller de façon exceptionnelle. Pour la plupart, ils s'adaptent beaucoup plus facilement que leurs parents. Ils acquièrent une énorme empathie et offrent force et encouragement à leur entourage (25,51).

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