Annexe 1: Notes Sur L'Enregistrement du Cancer au Canada et Données Canadiennes - Mon combat pour la vie: Le cancer chez les enfants et les adolescents au Canada

ANNEXE 1

NOTES SUR L'ENREGISTREMENT DU CANCER AU CANADA ET DONNÉES CANADIENNES

Les nouveaux cas de cancer sont enregistrés dans toutes les provinces et territoires du Canada. L'enregistrement est approuvé par des lois fédérales et provinciales/territoriales (13). Chaque province ou territoire administre un registre où l'on essaie de consigner tous les cas de cancer diagnostiqués chez des résidents permanents de la province ou du territoire. Les dossiers informatisés sont envoyés à Statistique Canada où sont regroupées les données de tout le Canada, que l'on corrige pour en éliminer les erreurs et les entrées doubles.

Certains cancers chez les enfants sont diagnostiqués ou traités dans une province voisine de celle où habite l'enfant, selon la proximité des établissements médicaux. Les registres des provinces à l'ouest du Québec avisent de façon routinière la province de résidence lorsque l'on leur signale un cancer nouvellement diagnostiqué à l'extérieur de la province. Les cancers chez des enfants de l'Ontario et des provinces de l'Atlantique qui ont été diagnostiqués et traités au Québec et ceux des provinces de l'Atlantique, autres que la Nouvelle-Écosse, qui ont été diagnostiqués et traités à Halifax ne sont pas rapportés, de façon routinière, à la province où les enfants sont domiciliés. Le Nouveau-Brunswick estime que les deux tiers de ses enfants et de ses adolescents atteints du cancer ont le diagnostic et sont traités à Halifax ou au Québec. Ces manques peuvent expliquer en grande partie les taux d'incidence apparemment plus faibles dans le cas du Nouveau-Brunswick. Le problème a été en partie corrigé en utilisant les données de l'Hôpital pour enfants Izaak Walton Killam de Halifax.

L'information sur les décès dus au cancer provient, pour tout le pays, de la base nationale de données sur la mortalité tenue par Statistique Canada. Cette base de données est une compilation des dossiers des services provinciaux/territoriaux des statistiques démographiques. Ces bases de données sur l'incidence et la mortalité servent à produire les statistiques nationales sur le cancer (91). Elles servent aussi à Santé Canada qui les utilise pour effectuer des analyses plus détaillées.

Les données présentées dans ce document proviennent de ces systèmes nationaux et les données relatives à l'incidence ont été perfectionnées suite à une initiative spéciale de Santé Canada. Les données s'échelonnent de 1985 à 1992. Parce que certains registres n'ont pu fournir les données jusqu'en 1992, une projection a dû être faite. Ces valeurs ont été projetées pour 1992 dans le cas du Nouveau-Brunswick, de l'Ontario, du Québec et des Territoires du Nord-Ouest, et pour 1991 dans le cas du Nouveau-Brunswick. On a établi des projections distinctes à l'égard des principales catégories (leucémie et lymphome) et de leurs sous-catégories, ce qui explique que les totaux des sous-catégories n'équivalent pas aux totaux des principales catégories.

Les registres du cancer codent le type spécifique de cancer en fonction de la Classification internationale des maladies (CIM). Cette classification convient moins pour les cancers de l'enfance qu'un autre système appelé Classification Manchester ou Marsden. La légende des tableaux de l'annexe 2 présente une description des 12 principales catégories de la Classification Manchester/Marsden. La Classification Manchester/Marsden contient des tumeurs bénignes selon la Classification internationale. Comme les registres du cancer ne consignent pas ces maladies de façon routinière, elles ne sont pas incluses dans les données contenues dans le présent ouvrage. Ainsi les tumeurs bénignes au cerveau, ainsi que certaines des histiocytoses à cellules de Langerhans (histiocytose-X) ne sont pas rapportées. Les statistiques du présent ouvrage ne comprennent que l'histiocytose-X aiguë (maladie de Letterer-Siwe), classée dans la catégorie des autres néoplasies réticulo-endothéliales.

Les données relatives à la mortalité ne comprennent pas de renseignements sur la morphologie (type de cellule) des cancers autres que pour les néoplasies hématologiques. Comme la Classification Manchester/Marsden a besoin de ces renseignements pour classer de nombreux cancers infantiles, les données relatives à la mortalité ne sont pas aussi précises que les données relatives à l'incidence. Par conséquent, les comparaisons sur l'incidence et la mortalité sont limitées aux catégories concernant la mortalité. En outre, lorsque l'on compare l'incidence et les taux de mortalité entre les enfants et les adultes (figure 6 (29K)), les données s'appliquent aux années 1985 à 1991, car les données sur l'incidence des cas chez les adultes en 1992 n'existaient pas.

Le fichier sur l'incidence, perfectionné par l'initiative de Santé Canada, indique que 4 647 cas de cancer ont été diagnostiqués entre 1985 et 1988, tandis que l'analyse de survie a été effectuée sur 4 409 cancers diagnostiqués entre 1985 et 1988. Cet écart apparent découle de l'utilisation d'un fichier antérieur de Statistique Canada qui fut relié à la base de données nationale sur la mortalité pour en faire ressortir les taux de survie. L'analyse de survie s'est étendue jusqu'à la fin de 1991.

Enfin, on reconnaît que les données peuvent inclure quelques anomalies. Il pourrait être possible de les corriger en partie au prix d'efforts redoublés. Il est cependant plus probable qu'elles représentent des renseignements erronés ou incomplets dans les fichiers sources d'où les registres tirent leurs renseignements. Il est donc impossible de les corriger. Les 14 carcinomes signalés chez les bébés de moins d'un an sont un exemple d'erreur qui pourrait être trouvée et corrigée. La plupart de ces cas, sinon la totalité, sont probablement erronés et représentent des carcinomes communs chez les adultes dont la date de naissance a été mal consignée, ou contiennent une morphologie erronée qui s'applique à un site plus fréquent chez les enfants. La majorité des cas du sous-groupe autres leucémies sont un exemple des répercussions de renseignements insuffisants. La plupart de ces cas sont des cas de leucémie aiguë, non spécifiée ailleurs et de leucémie, non spécifiée ailleurs. Ces cas et quelques autres pourraient faire probablement partie des deux sous-groupes principaux (aiguë lymphoblastique et non aiguë lymphoblastique ) si l'on avait disposé de plus de renseignements.

Un document technique d'accompagnement contient d'autres détails sur l'enregistrement des cas de cancer et sur le traitement et l'analyse des données.

[Précédente] [Table des matières] [Prochaine]