Guide des termes d’usage dans l’épidémiologie et la surveillance du VIH/sida

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Foire aux questions (FAQ)
touchant la surveillance et la recherche épidémiologique sur le VIH/sida au Canada

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La table des matières énumère tous les items abordés dans le guide.

Les items sont organisés par thèmes.

Si le texte d'un item contient un terme d'usage défini dans le guide, celui-ci est indiqué en caractères gras (à sa première occurrence dans le texte seulement).

Si un sujet est expliqué avec plus de détails dans un autre item de la FAQ, le numéro correspondant est indiqué entre parenthèses dans l'en-tête ou le texte de l'item.

Table des matières

Catégories d'exposition et comportements à risque

1. Quelles catégories d'exposition utilise le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) de Santé Canada, dans la surveillance du VIH et du sida; et comment fonctionne l'assignation d'une catégorie? (Voir aussi item 8)

2. Les catégories d'exposition du Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses diffèrent-elles de celles des provinces et territoires? (Voir aussi items 1 et 8)

3. Quelle est la différence entre la catégorie d'exposition déclarée (pour la surveillance du VIH/sida) et les comportements à risque signalés? (Voir aussi item 1)

Test du VIH

4. Quelle est la différence entre un test non nominal et un test anonyme?

Déclaration de résultats positifs au test du VIH et des cas de sida

5. Que signifie le fait que le sida et le VIH soient des « maladies à déclaration obligatoire »?

6. Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de sida, qui en est informé?

7. Lorsqu'une personne reçoit un résultat positif au test du VIH, qui en est informé?

8. Les provinces et territoires transmettent-ils tous les mêmes renseignements sur les diagnostics de sida et les résultats positifs au test du VIH?

9. Les provinces et territoires utilisent-ils un formulaire normalisé pour la déclaration du VIH et du sida? Sinon, comment cela affecte-t-il l'exactitude des données publiées dans les Actualités en épidémiologie et les rapports de surveillance?

10. Après combien de temps un résultat positif au test du VIH apparaît-il dans les statistiques nationales sur le VIH?

11. Les résultats positifs au test du VIH seront-ils compilés plus d'une fois au niveau national si une personne subit un test anonyme et un test nominal, ou si elle reçoit un résultat positif dans plus d'une province/territoire?

12. Dans la déclaration de données sur le VIH et le sida :

a) Quelle est la définition d'un cas pédiatrique?

b) Pourquoi la définition des enfants correspond-elle aux moins de 15 ans, et celle des adultes aux 15 ans et plus?

c) Pourquoi les groupes d'âge adulte sont-ils divisés en tranches de cinq ans, dans la surveillance du sida?

Limites dans la déclaration du VIH/sida

13. Tous les résultats positifs au test du VIH sont-ils déclarés? Sinon, lesquels ne sont pas inclus dans les rapports de surveillance et les Actualités en épidémiologie sur le VIH/sida?

14. Quelles sont les limites dans la déclaration des cas de VIH et de sida?

15. Comment le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) tient-il compte des limites des données de surveillance? (Voir aussi item 14)

16. La définition du sida a évolué au fil du temps. Comment le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) tient-il compte de cette évolution, dans ses données?

17. La comparaison de statistiques sur le sida entre divers pays est-elle limitée par des divergences dans la définition de la maladie?

Déclaration de résultats positifs au test du VIH, incidence du VIH et nouveaux diagnostics de VIH

18. a) Y a-t-il une différence entre les résultats positifs déclarés et l'incidence du VIH?

b) Y a-t-il une différence entre la déclaration de résultats positifs au test du VIH et les nouveaux diagnostics de VIH?

Incidence et prévalence du VIH

19. Quelle est la différence entre incidence et prévalence du VIH?

20. Comment s'y prend le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) pour estimer l'incidence et la prévalence nationales du VIH? (Voir aussi item 19)

21. Quelle est la précision des estimés nationaux de l'incidence et de la prévalence de l'infection à VIH chez les Canadiens?

22. Comment peut-on estimer que jusqu'à un tiers des cas de VIH pourraient ne pas être diagnostiqués? (Voir aussi item 20)

Épidémiologie et surveillance

23. Quelle est la différence entre les termes « épidémiologie » et « surveillance »?

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Catégories d'exposition et comportements à risque

1. Quelles catégories d'exposition utilise le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) de Santé Canada, dans la surveillance du VIH et du sida; et comment fonctionne l'assignation d'une catégorie? (Voir aussi item 8)

Le CPCMI utilise des catégories d'exposition dans la surveillance du VIH/sida, pour connaître la voie la plus probable par laquelle le VIH a été contracté.

En discutant du test du VIH avec son professionnel de la santé, une personne pourrait signaler un ou des comportements associés à un risque connu d'infection à VIH (facteurs de risque). Tous les facteurs de risque sont inscrits dans la déclaration d'un résultat positif au test du VIH et enregistrés dans la banque de données nationale sur le VIH/sida, mais une seule catégorie d'exposition sera retenue pour la déclaration au niveau national - elle correspond à l'activité ou à la situation (facteur) comportant le plus grand risque de transmission du VIH, parmi celles signalées par le patient à son professionnel de la santé.

Pour ce faire, on utilise la hiérarchie des catégories d'exposition. Les modes d'exposition y sont classés en ordre, en commençant par le plus propice à transmettre l'infection à VIH, jusqu'au moins risqué.

Les catégories d'exposition servant à la déclaration du VIH/sida au Canada sont décrites dans le Glossaire, à « CATÉGORIE D'EXPOSITION ».

2. Les catégories d'exposition du Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses diffèrent-elles de celles des provinces et territoires? (Voir aussi items 1 et 8)

Au Canada, la collecte de données de surveillance sur le sida relève des autorités provinciales ou territoriales de la santé. Il en est de même pour le VIH, dans les provinces et territoires où cette infection est une maladie à déclaration obligatoire. Les catégories d'exposition peuvent varier légèrement entre les provinces, les territoires et celles citées dans un sommaire national du CPCMI.

Il convient de souligner que des coordonnateurs de la surveillance provinciale/territoriale et des représentants du CPCMI se rencontrent régulièrement pour veiller au consensus sur la définition et l'assignation des catégories d'exposition au niveau fédéral.

3. Quelle est la différence entre la catégorie d'exposition déclarée (pour la surveillance du VIH/sida) et les comportements à risque signalés? (Voir aussi item 1)

En discutant du test du VIH avec son professionnel de la santé, une personne pourrait signaler un ou des comportements associés à un risque connu d'infection à VIH (facteurs de risque) - mais ces facteurs de risque serviront à identifier une seule catégorie d'exposition, dans la déclaration du résultat positif au niveau national.

La catégorie d'exposition que l'on retient correspond à la voie la plus probable par laquelle une personne a pu contracter le VIH, d'après la hiérarchie des catégories d'exposition. Il se peut qu'une personne qui a eu plusieurs comportements à risque ait en fait contracté le VIH par une autre voie que celle identifiée par la catégorie d'exposition (signalée comme facteur de risque).

Test du VIH

4. Quelle est la différence entre un test non nominal et un test anonyme?

Pour le test non nominal comme pour le test anonyme du VIH, on n'utilise pas le nom de la personne testée. Il y a toutefois des différences entre ces deux modes de test.

Bien que cela varie d'une province à l'autre, la principale différence est la suivante : dans le cas du test anonyme, généralement, la personne qui transmet la requête de test ne connaît pas l'identité de la personne testée et ne cherche pas à la découvrir. Le professionnel qui transmet la requête et le laboratoire qui effectue le test sur l'échantillon sanguin utilisent seulement un code dont le détenteur reste inconnu. Pour subir un test anonyme du VIH, on doit se rendre dans une clinique à cet effet, où notre identité ne sera pas connue des professionnels qui prendront en charge notre requête et aucun renseignement personnel n'est gardé en dossier. En revanche, dans le cas du test non nominal, le professionnel connaît l'identité de la personne testée, même s'il transmettra la requête de test en n'indiquant qu'un code ou les initiales du patient. Par exemple, si une personne se rend chez son médecin pour un test du VIH, mais qu'elle ne veut pas que la requête porte son nom, il s'agirait d'un test non nominal. Cette procédure n'est pas anonyme puisque le médecin connaît le patient et pourrait communiquer avec lui, au besoin.

Une deuxième différence concerne l'inscription d'un éventuel résultat positif au dossier médical de la personne testée. Si le test est effectué de manière anonyme, le résultat n'est pas inscrit. Seul le patient peut décider de faire ajouter cette information à son dossier. Par contre, s'il avait subi un test non nominal du VIH, le résultat positif serait inscrit à son dossier médical.

Une autre différence importante concerne la disponibilité du test anonyme. Tandis que le test non nominal est disponible dans tous les territoires et provinces du Canada, le test anonyme n'est offert que dans huit provinces (Colombie-Britannique, Alberta, Saskatchewan, Ontario, Québec, Nouveau-Brunswick, Nouvelle-Écosse et Terre-Neuve-et-Labrador, d'après une enquête menée en 1998 dans tous les territoires et provinces). Le test anonyme du VIH est habituellement offert dans des cliniques spécialisées, organisées et soutenues par les unités locales de santé publique. En Colombie-Britannique, il est également accessible dans tout cabinet de médecin.

Disponibilité du test anonyme, du test non nominal/non signalétique et du test nominal/signalétique du VIH, par province/territoire1
Province/Territoire	Test anonyme	Test non nominal/ non signalétique	Test nominal/ signalétique
Colombie-Britannique
Yukon
Alberta
Territoires du Nord-Ouest
Nunavut
Saskatchewan
Manitoba
Ontario
Québec
Nouveau-Brunswick
Nouvelle-Écosse
Île-du-Prince-Édouard
Terre-Neuve-et-Labrador
1 D'après une enquête menée en 1998

Pour plus d'information sur le test anonyme, le test non nominal/non signalétique et le test nominal/signalétique du VIH, voir « OPTIONS DE TEST DU VIH » dans le Glossaire.

Déclaration de résultats positifs au test du VIH et des cas de sida

5. Que signifie le fait que le sida et le VIH soient des « maladies à déclaration obligatoire »?

Son signalement est requis par la loi aux autorités de santé publique de la région où le diagnostic a été établi. Veuillez référer à la section des termes, sous le terme « LA MALADIE À DÉCLARATION OBLIGATOIRE » pour obtenir plus d'informatons sur cette question.

6. Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de sida, qui en est informé?

Le sida est une maladie à déclaration obligatoire. Cela signifie que son signalement est requis par la loi aux autorités de santé publique de la région où le diagnostic a été établi. L'information doit être acheminée d'abord à la direction régionale de santé publique, puis aux autorités provinciales ou territoriales. La province ou le territoire envoie ensuite des renseignements sélectionnés au Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI). Les étapes de déclaration d'un cas de sida sont les suivantes :

L'information transmise au CPCMI ne contient pas de nom et n'identifie pas les individus. Toutefois, elle peut contenir :

1. des données démographiques, telles

• l'âge du patient;
• son sexe;
• sa ville de résidence;
• le nom du professionnel ayant établi le diagnostic;
• le pays de naissance du patient;
• son origine ethnique.

2. la mention des risques associés à la transmission du VIH (voies possibles par lesquelles le patient a pu contracter l'infection);

3. des données de laboratoire, comme la date du premier résultat positif du patient (pour le VIH), ou le nom de la maladie à l'origine de son diagnostic de sida.

7. Lorsqu'une personne reçoit un résultat positif au test du VIH, qui en est informé?

En vertu de la loi, l'information sur un résultat positif au test du VIH doit être transmise à la direction régionale de santé publique et aux autorités provinciales ou territoriales de la santé, dans toutes les provinces/territoires sauf en Colombie-Britannique (l'infection à VIH est devenue une maladie à déclaration obligatoire au Québec le 18 avril 2002). Toutefois, la déclaration de l'infection à VIH au niveau national n'est imposée par la loi à aucun territoire ou province.

Même si les autorités provinciales ou territoriales de la santé ne sont pas légalement tenues de déclarer les cas de VIH au Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI), elles le font sur une base volontaire (si elles considèrent l'infection à VIH comme une maladie à déclaration obligatoire). Le CPCMI reçoit aussi de l'information sur les déclarations de résultats positifs au test du VIH des laboratoires provinciaux de la Colombie-Britannique et du Québec. Tous les cas de VIH sont signalés de façon non nominale au CPCMI. Le contenu possible d'une déclaration est décrit à l'item 6.

8. Les provinces et territoires transmettent-ils tous les mêmes renseignements sur les diagnostics de sida et les résultats positifs au test du VIH?

Au Canada, la collecte de données de surveillance du sida n'est pas effectuée par le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI). Cette responsabilité relève des autorités de la santé de chaque province et territoire. Il en est de même pour les données de surveillance du VIH, dans les provinces/territoires où l'infection à VIH est une maladie à déclaration obligatoire. Par conséquent, les autorités provinciales ou territoriales ne recueillent pas nécessairement les mêmes données et transmettent des renseignements différents au CPCMI.

Soulignons cependant que la plupart des provinces et territoires utilisent un formulaire normalisé, pour la déclaration des diagnostics de sida. Pour plus d'information sur les formulaires du CPCMI, voir l'item 9.

Certains territoires et provinces fournissent plus de renseignements que d'autres, dans leur déclaration des cas de sida et de résultats positifs au test du VIH (en particulier au chapitre de l'origine ethnique, de l'âge et de la catégorie d'exposition).

Origine ethnique

Selon la province ou le territoire, la mention de la catégorie ethnique peut être omise, incomplète ou généralisée. Par exemple, des provinces et territoires déclarent une catégorie ethnique générale, comme « Autochtone », alors que d'autres indiquent une origine plus précise, comme « Inuit ». La mention de l'origine ethnique dans la déclaration des diagnostics de sida (déclaration des cas de sida) est devenue plus constante, depuis que l'on signale cette maladie. Depuis le début de la déclaration jusqu'à la fin de l'année 2001, environ 85 % des déclarations de cas de sida transmises mentionnaient l'origine ethnique.

Âge

Dans la déclaration d'un résultat positif au test du VIH, certaines provinces/territoires déclarent un groupe d'âge, au lieu d'un âge précis. Par exemple, des provinces/territoires pourraient indiquer un âge de 24 ans et d'autres inscriraient « 20-29 ans ».

Catégorie d'exposition   (Voir aussi item 2)

Les pratiques varient dans l'assignation d'une catégorie d'exposition. Dans le cas du VIH et du sida, le CPCMI peut recevoir des déclarations :

• où la catégorie d'exposition a déjà été identifiée par la province ou le territoire;
• où il apparaît une liste de facteurs de risque, qui servira à identifier une seule catégorie d'exposition pour la déclaration au niveau national;
• où aucune information n'est fournie sur les voies par lesquelles l'individu a pu contracter l'infection.

Si des renseignements sur les facteurs de risque sont disponibles, le CPCMI retient la catégorie d'exposition associée au plus grand risque de transmission du VIH. Les déclarations qui ne signalent aucun facteur de risque sont classées dans la catégorie d'exposition « ARS » (aucun risque signalé). La catégorie assignée est ensuite comparée à celle retenue par la province ou le territoire, le cas échéant. Si celles-ci ne concordent pas, on effectue un suivi auprès de la province ou du territoire pour identifier la catégorie d'exposition la plus exacte. Les provinces ou territoires pourraient détenir des détails supplémentaires n'ayant pas été signalés au CPCMI.

9. Les provinces et territoires utilisent-ils un formulaire normalisé pour la déclaration du VIH et du sida? Sinon, comment cela affecte-t-il l'exactitude des données publiées dans les Actualités en épidémiologie et les rapports de surveillance?

Au début de la surveillance du sida, le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) a élaboré un Formulaire de déclaration des cas de sida, en consultation avec les provinces et territoires, afin de favoriser une déclaration normalisée des données sur le sida. En 1996-1997, celui-ci fut renommé Formulaire de déclaration des cas de VIH et de sida, devant la nécessité d'une surveillance du VIH au niveau national.

Des provinces et territoires utilisent ce formulaire, alors que d'autres ont leur propre version. D'une manière ou d'une autre, le CPCMI reçoit des renseignements sélectionnés de la part de chaque province et territoire, tel qu'expliqué à l'item 6.

L'exactitude des données publiées dans les documents de surveillance dépend des variations entre provinces et territoires, dans la manière de déclarer les cas de VIH et de sida. Comme on l'a souligné à l'item 8, ces variations ne sont pas dues au formulaire en soi, mais plutôt à l'exhaustivité, à la consignation et à l'interprétation des données.

10. Après combien de temps un résultat positif au test du VIH apparaît-il dans les statistiques nationales sur le VIH?

Selon le moment où le test est effectué, le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) reçoit habituellement la déclaration de résultat positif au test du VIH durant la même année.

Il peut y avoir un délai entre le moment du test et celui où le résultat positif est enregistré dans la base de données de surveillance nationale du VIH/sida. Une déclaration de résultat positif au test du VIH franchit certaines étapes, du professionnel de la santé à la direction régionale de santé publique, puis aux autorités provinciales ou territoriales, avant d'être transmise au CPCMI. Elle peut être retardée à certaines de ces étapes, pour diverses raisons, y compris des contraintes d'ordre technologique ou de ressources humaines. Cela peut causer un délai entre le moment du test et celui où le résultat positif est inscrit dans la base de données nationale - on parle alors de « retard dans la déclaration ».

Par conséquent, il se peut que les plus récentes déclarations de résultats positifs au test du VIH ne soient pas intégrées aux rapports de surveillance de l'année en cours. Toutefois, puisque le CPCMI continue de recevoir des déclarations de résultats positifs des années précédentes, il met à jour ses données de surveillance du VIH/sida concernant l'année de chaque cas signalé. Par exemple, si une personne a reçu un résultat positif au test du VIH en 1990, mais que sa déclaration n'est parvenue au CPCMI qu'en 1991, son résultat a été ajouté aux données de 1990 et non à celles de 1991.

11. Les résultats positifs au test du VIH seront-ils compilés plus d'une fois au niveau national si une personne subit un test anonyme et un test nominal, ou si elle reçoit un résultat positif dans plus d'une province/territoire?

Il y a des gens qui demandent un test du VIH plus d'une fois. Si une personne passe un test anonyme ainsi qu'un test nominal du VIH et que ses résultats sont positifs, il est possible que deux déclarations de résultat positif au test du VIH correspondent à son cas dans la base de données sur la surveillance nationale du VIH/sida.

De la même façon, si une personne reçoit plusieurs résultats positifs au test du VIH, auprès de divers professionnels de la santé (dans une ou des provinces/territoires), il est possible que plus d'une déclaration réfère à son cas, dans la base de données.

Ces deux situations créent une « duplication de tests » (aussi appelés « doublons »). L'existence de résultats dédoublés affecte l'exactitude de l'information contenue dans la base de données de surveillance. Par exemple, le nombre de déclarations de résultats positifs sera plus élevé et certains groupes démographiques pourraient être sous-représentés ou surreprésentés.

Dans les provinces et territoires, des coordonnateurs de la surveillance tentent d'identifier et d'éliminer les dédoublements de déclarations avant la transmission des données au Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI). Toutefois, cette tâche est complexe parce que la déclaration des cas de VIH se fait de façon non nominative ou sans identificateur dans certaines provinces/territoires.

Les dossiers provinciaux et territoriaux sont également examinés au niveau national, pour éviter les dédoublements. Ainsi, on vérifie si l'âge et le sexe signalés dans un dossier correspondent à ceux d'une déclaration déjà inscrite. S'il y a correspondance, on cherche d'autres renseignements à propos de l'individu pour déterminer s'il s'agit ou non d'un dédoublement.

Si l'on soupçonne un dédoublement, les provinces/territoires pertinents sont avisés et invités à prendre une décision entre eux, quant à l'assignation du dossier. Règle générale, les déclarations de résultats positifs au test du VIH et de diagnostics de sida sont assignées à la province ou au territoire où l'individu demeurait au moment où il a reçu son résultat positif ou son diagnostic.

12. Dans la déclaration de données sur le VIH et le sida :

a) Quelle est la définition d'un cas pédiatrique?

Une déclaration de cas de sida ou de résultat positif au test du VIH est dite « pédiatrique » si la personne concernée a moins de 15 ans.

Les cas pédiatriques sont inclus dans les sections sur le VIH et le sida, dans les rapports de surveillance. Pour le sida, l'information publiée se rapporte aux enfants de tous âges et de toutes les provinces/territoires. Ce n'est pas le cas pour le VIH.

La surveillance de l'infection à VIH chez les enfants est plus complexe, parce que ceux de moins de deux ans (nourrissons) peuvent recevoir un résultat positif (séropositif) à leur premier test - en raison des anticorps de la mère (séropositive) qui peuvent demeurer temporairement dans leur sang - puis un résultat négatif (séronégatif) aux tests subséquents. Par conséquent, les données de surveillance du VIH chez les nourrissons doivent être soigneusement contrôlées.

La surveillance de ces changements d'état sérologique est difficile, dans la plupart des provinces et territoires, parce que les données sur le VIH chez les nourrissons ne sont pas séparées de l'ensemble des renseignements transmis au Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) - qui englobent tous les enfants de moins de 15 ans. Le CPCMI est donc incapable de suivre l'évolution parmi les enfants de moins de deux ans. Le CPCMI ne peut extraire les données relatives aux nourrissons que dans les déclarations transmises par la Colombie-Britannique, le Québec et, depuis 2000, l'Ontario. Par conséquent, dans la section « VIH » d'un rapport de surveillance, les données pédiatriques incluent les enfants de moins de deux ans (sauf ceux des trois provinces susmentionnées).

Pour surveiller attentivement les changements d'état sérologique chez les nourrissons, on a amorcé une initiative distincte qui vise à collecter uniquement des données sur cette population. Des renseignements sur les nourrissons que l'on sait avoir été exposés au VIH par voie périnatale sont sollicités par le biais d'une enquête nationale, non nominale et confidentielle sur les nourrissons, menée auprès de pédiatres de centres de soins tertiaires et de spécialistes dans des cliniques pour le VIH, à travers le Canada. Ces données sont recueillies dans toutes les provinces/territoires par le Programme de surveillance périnatale du VIH au Canada (coordonné par le Groupe canadien de recherche sur le sida chez les enfants et soutenu par le Réseau canadien pour les essais VIH et le CPCMI). L'information recueillie par le programme est présentée dans une section distincte des rapports de surveillance publiés par le CPCMI.

b) Pourquoi la définition des enfants correspond-elle aux moins de 15 ans, et celle des adultes aux 15 ans et plus?

On utilise cette définition parce qu'il arrive que le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) ne reçoive que de l'information sur le groupe d'âge (et non l'âge précis) des individus, dans les déclarations de résultats positifs au test du VIH transmises par les provinces et territoires. Souvent, ces renseignements sur le groupe d'âge sont peu précis, pour les 0 à 14 ans.

La définition des « enfants » sert aussi à la déclaration des cas de sida, pour en permettre la comparaison avec les données sur le VIH. Pour plus de détails sur les données groupées, voir l'item 8.

c) Pourquoi les groupes d'âge adulte sont-ils divisés en tranches de cinq ans, dans la surveillance du sida?

Les groupes d'âge en tranches de cinq ans sont recommandés dans les directives de surveillance de l'Organisation mondiale de la Santé et du Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida (OMS/ONUSIDA).

Limites dans la déclaration du VIH/sida

13. Tous les résultats positifs au test du VIH sont-ils déclarés? Sinon, lesquels ne sont pas inclus dans les rapports de surveillance et les Actualités en épidémiologie sur le VIH/sida?

L'information sur les résultats positifs au test du VIH enregistrée dans la base de données nationale et publiée dans les Actualités et les rapports de surveillance se limite aux résultats déclarés au Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI).

Ces résultats positifs déclarés au CPCMI sont uniquement :

• ceux d'individus trouvés séropositifs à la suite d'un test nominal, non nominal ou anonyme en Colombie-Britannique et au Québec, et dont les cas sont signalés au CPCMI par un laboratoire provincial d'essai;
• ceux d'individus trouvés séropositifs à la suite d'un test nominal, non nominal ou anonyme dans les autres provinces et territoires, dont les cas sont signalés à une régie de santé publique puis au CPCMI (par le biais des autorités provinciales ou territoriales).

Les résultats positifs au test du VIH qui ne font pas partie des rapports de surveillance et des Actualités sont ceux qui ne sont pas déclarés au CPCMI. Pour savoir pourquoi certains résultats positifs au test du VIH ne sont pas déclarés, voir l'item 14.

14. Quelles sont les limites dans la déclaration des cas de VIH et de sida?

Une limite est un facteur qui peut affecter l'exactitude des données.

Lorsque l'on consulte des rapports présentant des données de surveillance, il est important de garder à l'esprit leurs limites. En voici certaines qui affectent la déclaration des cas de VIH et de sida au Canada :

Données sur l'origine ethnique

Les territoires et provinces ne recueillent pas tous, ou ne transmettent pas régulièrement, des données sur l'origine ethnique. Les données sur l'origine ethnique déclarées au niveau national varient en exhaustivité; cela peut entraîner la sous-représentation de certaines communautés. L'exactitude des données peut aussi varier étant donné que la déclaration de l'origine ethnique est restreinte à des catégories ethniques préétablies, qui en limitent la description. Par ailleurs, plusieurs individus peuvent ne pas vouloir s'identifier à un groupe en particulier.

Sous-déclaration

Le nombre de cas de sida déclarés et de déclarations de résultats positifs au test du VIH, à un moment particulier, ne reflète pas le nombre réel de personnes vivant avec le VIH ou le sida, parce que :

• certains individus ne demandent pas de test du VIH mais peuvent être séropositifs;
• certains diagnostics de sida et résultats positifs au test du VIH ne sont jamais signalés aux autorités provinciales ou territoriales de la santé ni au Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI).

Retards dans la déclaration

Il y a souvent un délai important entre le moment où une personne reçoit un résultat positif au test du VIH (ou un diagnostic de sida) et celui où la déclaration parvient au Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI). Pour plus d'information sur les retards dans la déclaration, voir l'item 10.

Déclaration des décès

La loi requiert la déclaration de tous les décès, peu importe leur cause, aux registraires provinciaux et territoriaux des Bureaux canadiens des statistiques de l'état civil. Par conséquent, la sous-déclaration des décès liés au VIH est minime. L'information recueillie est publiée annuellement par Statistique Canada.

Le nombre de décès parmi les cas de sida déclarés (que le CPCMI publie dans ses documents de surveillance) est cependant sujet à une forte sous-estimation, pour diverses raisons.

Premièrement, le décès n'est pas une variable à déclaration obligatoire, dans le système de surveillance du VIH/sida des provinces/territoires canadiens et du CPCMI. Donc, le décès d'un individu pourrait ne jamais être signalé au CPCMI (sous-déclaration) ou il pourrait y avoir un délai avant que la déclaration du décès lui parvienne (retard dans la déclaration). Même si un professionnel de la santé indique le sida comme cause de décès dans un dossier médical ou sur un certificat de décès, il se pourrait que cette information ne soit jamais transmise au CPCMI sous forme de « rapport de suivi ». Or, ce sont les suivis qui sont rapportés dans les documents de surveillance en tant que décès attribués au sida.

Deuxièmement, les décès liés à des causes autres que le sida sont moins susceptibles d'être signalés au CPCMI que ceux qui sont liés au sida. Par exemple, si une personne qui a le sida meurt dans un accident d'auto, il y a moins de chances que le CPCMI reçoive un rapport de suivi sur son cas (contrairement à un décès lié au sida).

Le CPCMI ne peut publier des renseignements sur les décès causés par le sida que s'ils sont liés à un cas déclaré antérieurement. Sans un suivi actif, le professionnel de la santé qui a effectué la déclaration de cas de sida pourrait ne pas savoir si le patient est décédé, déménagé ou s'il consulte simplement un médecin.

Duplication des déclarations

L'élimination des doubles de déclarations de résultats positifs au test du VIH est difficile, parce que certaines déclarations sont transmises sans identificateur. Toutefois, les provinces et les territoires éliminent autant que possible les dédoublements. Si certains sont oubliés, il peut en résulter une surestimation du nombre de résultats positifs au test du VIH, dans les données de surveillance.

Pour plus d'information sur la duplication de déclarations, voir l'item 11.

Déclaration du VIH chez les enfants de moins de deux ans (nourrissons)

Les nourrissons qui sont trouvés séropositifs à leur premier test du VIH peuvent se révéler séronégatifs lors de tests subséquents. Puisque toute déclaration de résultat positif au test du VIH chez un nourrisson est toujours incluse dans les données concernant les enfants, il pourrait en découler une surestimation de l'infection à VIH dans cette population. Cependant, le CPCMI surveille les changements signalés dans l'état sérologique des nourrissons et il met à jour ses données de surveillance pour refléter cette réalité.

Pour plus d'information sur la déclaration de l'infection à VIH chez les enfants de moins de deux ans, voir l'item 12.

15. Comment le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) tient-il compte des limites des données de surveillance? (Voir aussi item 14)

Le CPCMI utilise des méthodes statistiques usuelles pour tenir compte des limites des données rapportées et pour améliorer l'exactitude des données publiées.

Par exemple, il se sert de méthodes statistiques pour estimer la sous-déclaration et les retards dans la déclaration, afin d'ajuster les chiffres en conséquence. Les données corrigées tiennent compte des variations régionales dans les délais de déclaration.

Puisque les données de surveillance sur le VIH et le sida ne donnent pas un aperçu complet du nombre de personnes vivant avec le VIH/sida, le CPCMI produit aussi des estimations de la prévalence et de l'incidence. Pour plus d'information sur les méthodes d'estimation de la prévalence et de l'incidence du VIH, voir l'item 20.

16. La définition du sida a évolué au fil du temps. Comment le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) tient-il compte de cette évolution, dans ses données?

La définition du sida n'a subi que de légères modifications, depuis le début de la surveillance. Toutefois, la base de données sur la surveillance nationale du sida n'a pas été adaptée à ces changements. Toutes les déclarations de cas de sida correspondent à la définition de la maladie qui était en vigueur au moment où a été effectué un diagnostic de sida. Une fois enregistrées dans la base de données, les déclarations de cas de sida y demeurent. Les renseignements inscrits sur le formulaire de déclaration ne sont pas modifiés.

La définition canadienne du diagnostic de sida a évolué avec la découverte de nouveaux faits à propos de la maladie. En général, elle a été modifiée pour inclure de nouvelles pathologies révélatrices du sida. Cela signifie que certains cas qui remplissent aujourd'hui les critères d'un diagnostic de sida pourraient ne pas avoir répondu aux critères plus restreints utilisés précédemment. Par exemple, avant 1993, le sida n'aurait pas été diagnostiqué chez un patient séropositif au VIH atteint de tuberculose. Pourtant, ce patient recevrait maintenant un diagnostic de sida, puisque la définition actuelle du sida inclut le diagnostic de la tuberculose chez une personne séropositive.

Le CPCMI considère ce fait comme une limite de la base de données sur le sida. Toutefois, comme la définition du sida a peu changé depuis le début des activités de surveillance, l'impact des changements est considéré minime. Pour plus d'information sur les limites des données de surveillance, voir l'item 14.

17. La comparaison de statistiques sur le sida entre divers pays est-elle limitée par des divergences dans la définition de la maladie?

La comparaison de statistiques sur le sida entre les pays est difficile, en raison de divergences dans les définitions du sida et dans les méthodes de surveillance.

La définition canadienne du sida se fonde sur les directives des Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis. Il est toutefois important de noter que contrairement à la définition américaine du cas de sida, la liste des indicateurs de maladie requis pour poser un diagnostic de sida au Canada n'inclut pas un compte de lymphocytes T4 inférieur à 200 par millimètre cube de sang (< 200/µL).

Des définitions du sida dans d'autres pays se fondent sur d'autres balises. Néanmoins, les différences mondiales demeurent mineures.

Les méthodes de collecte, d'analyse et de déclaration des données de surveillance sur le VIH/sida varient également d'un pays à l'autre.

Déclaration de résultats positifs au test du VIH, incidence du VIH et nouveaux diagnostics de VIH

18. a) Y a-t-il une différence entre les résultats positifs déclarés et l'incidence du VIH?

Oui. L'incidence correspond au nombre de personnes qui ont contracté le VIH pendant une période donnée - c'est-à-dire le nombre de nouvelles infections à VIH survenues durant cette période. Le nombre de cas positifs au test du VIH qui sont déclarés est le reflet du nombre de résultats positifs qui ont été signalés aux autorités de santé publique pendant une période spécifique. Dans les documents produits par le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI), la déclaration de résultats positifs au test du VIH comprend seulement les individus qui ont reçu un résultat positif au test du VIH et dont le résultat a été transmis au CPCMI. Il est important de noter que la déclaration d'un résultat positif au test du VIH réfère au moment du diagnostic du VIH, et non à celui où a été contractée l'infection (possiblement bien plus tôt).

Il ne faut pas confondre incidence et déclaration. L'incidence du VIH correspond au nombre de nouvelles infections par année, alors que la déclaration de résultats positifs se rapporte au nombre de nouveaux diagnostics d'infection à VIH qui sont déclarés par année.

Par exemple, en 1999, on estime que 4 190 Canadiens ont contracté le VIH (incidence du VIH); et 2 239 nouveaux diagnostics d'infection à VIH ont été déclarés (déclaration de résultats positifs au test du VIH) durant la même année.

b) Y a-t-il une différence entre la déclaration de résultats positifs au test du VIH et les nouveaux diagnostics de VIH?

Étant donné que les nouveaux diagnostics de VIH ne sont pas tous signalés aux autorités de santé publique, le nombre de déclarations de résultats positifs au test du VIH sera une sous-estimation du nombre réel de nouveaux diagnostics d'infection à VIH.

Incidence et prévalence du VIH

19. Quelle est la différence entre incidence et prévalence du VIH?

L'incidence du VIH est le nombre de nouveaux cas d'infection à VIH qui surviennent pendant une période donnée, alors que la prévalence du VIH est le nombre total de cas d'infections à VIH à un moment donné. La prévalence peut aussi être décrite comme le nombre total de personnes vivant avec le VIH (y compris le sida), à un moment donné.

Dans la recherche sur le VIH/sida, la prévalence procure un aperçu du nombre de personnes qui vivent avec le VIH; l'incidence nous indique combien de personnes sont devenues séropositives pendant une période (autrement dit, la vitesse de propagation de l'épidémie de VIH).

20. Comment s'y prend le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) pour estimer l'incidence et la prévalence nationales du VIH? (Voir aussi item 19)

Les données de surveillance ne concernent que les personnes qui ont subi un test du VIH (ou qui reçoivent des soins médicaux) et dont le résultat positif à ce test a été déclaré aux autorités de santé publique. Par conséquent, ces données ne représentent pas le nombre annuel total de personnes qui contractent l'infection à VIH (incidence), ni le nombre total de personnes qui vivent avec le VIH (prévalence).

Pour tenir compte de cette réalité, l'incidence et la prévalence nationales du VIH sont estimées au moyen de méthodes directes et indirectes. Cela exige une grande diversité de sources, comme les bases de données provinciales sur le test du VIH, les enquêtes de populations, les études épidémiologiques ciblées et les données de recensements.

La méthode directe consiste à estimer l'incidence et la prévalence au moyen de recherches épidémiologiques parmi des groupes spécifiques de population. Ces estimés sont ensuite multipliés par la population vulnérable estimée. Les estimés des populations vulnérables sont obtenus par diverses méthodes, notamment des estimés de populations, les enquêtes de populations et les données de recensements.

Deux méthodes indirectes servent conjointement à estimer la prévalence du VIH. Les deux reposent sur le nombre de diagnostics positifs de VIH recensés dans les bases de données provinciales et sur l'information relative aux comportements à l'égard du test du VIH obtenue par des enquêtes de populations.

L'incidence du VIH s'estime aussi par une autre méthode indirecte. Celle-ci consiste à estimer l'incidence du VIH, en calculant la différence entre les nombres des deux plus récents estimés de la prévalence, et en y ajoutant le nombre de décès du sida qui se sont produits pendant la période écoulée entre ces deux estimés. Le résultat procure un estimé du nombre de nouveaux cas d'infection.

Pour en savoir plus sur les estimés nationaux de la prévalence et de l'incidence du VIH, consultez les documents publiés par le Bureau du VIH/sida, des MTS et de la tuberculose, Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses, Santé Canada, 2001a, listés au verso du guide.

21. Quelle est la précision des estimés nationaux de l'incidence et de la prévalence de l'infection à VIH chez les Canadiens?

Les méthodes utilisées pour estimer la prévalence et l'incidence de l'infection à VIH parmi les Canadiens tirent le maximum d'une grande diversité de sources de données, notamment les déclarations des cas de sida, les bases de données provinciales sur le VIH, les enquêtes de populations, les recherches épidémiologiques et les données de recensements. Les estimés sont inévitablement imprécis, mais le fait d'utiliser plusieurs méthodes d'estimation, dans une approche combinée, améliore leur précision. Les avantages de cette approche résident dans sa souplesse et dans sa capacité d'incorporer de nouvelles données et de mettre en relief les lacunes des connaissances actuelles.

Le fait que les méthodes utilisées pour estimer les tendances nationales de l'infection à VIH soient en grande partie déterminées par les données recueillies dans les grandes villes constitue une limite. Ces estimés pourraient ne pas nécessairement refléter les tendances locales de l'incidence et de la prévalence du VIH à travers le Canada.

22. Comment peut-on estimer que jusqu'à un tiers des cas de VIH pourraient ne pas être diagnostiqués? (Voir aussi item 20)

Le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) estime le nombre de personnes qui pourraient être atteintes de l'infection à VIH sans en être informées (c'est-à-dire le nombre de personnes vivant avec le VIH/sida mais dont l'infection n'a pas été diagnostiquée).

Plusieurs étapes mènent à l'estimation du nombre possible d'infections à VIH non diagnostiquées. Les étapes décrites ci-dessous sont illustrées dans le diagramme.

1. On estime d'abord le nombre total de personnes au Canada qui (a) ont reçu un résultat positif au test du VIH et le nombre de personnes qui (b) sont décédées du sida. Cela se fait en apportant des ajustements aux nombres déclarés au CPCMI, afin de tenir compte de la sous-déclaration et des retards dans la déclaration. (La sous-déclaration et les retards dans la déclaration sont expliqués à l'item 14.)

2. Le nombre estimé de personnes décédées du sida (b) est soustrait du nombre de personnes qui ont reçu un résultat positif au test du VIH (a). Le résultat est le nombre de personnes vivantes qui sont informées qu'elles ont le VIH (c) - c'est-à-dire dont l'infection à VIH a été diagnostiquée.

3. On estime ensuite le nombre de personnes vivant avec le VIH informées/diagnostiquées ou non (d). Ceci est fait en utilisant une combinaison de différentes sources et méthodes. Celles-ci sont décrites à l'item 20.

4. Le nombre de personnes qui sont informées qu'elles vivent avec le VIH (c) est ensuite soustrait du nombre estimé de personnes vivant avec le VIH informées/diagnostiquées ou non (d).

Cela procure un nombre estimé de cas d'infection à VIH non diagnostiqués (c'est-à-dire les personnes qui vivent avec le VIH mais qui n'ont pas encore passé un test du VIH).

Épidémiologie et surveillance

23. Quelle est la différence entre les termes « épidémiologie » et « surveillance »?

L'épidémiologie est l'étude de l'occurrence, de la distribution et des facteurs déterminants associés à la santé et aux maladies, dans une population. Autrement dit, elle consiste à observer à quel point des maladies ou des événements relatifs à la santé sont fréquents dans certains groupes et pour quelles raisons.

La surveillance est une facette importante de l'épidémiologie. Elle peut se définir comme la démarche continue de collecte, d'analyse, d'interprétation et de dissémination de données sur la santé, comme les données sur l'infection à VIH. Autrement dit, elle consiste à noter les types de personnes et les lieux où se manifeste la maladie et à observer les tendances. La surveillance est un des nombreux moyens par lesquels les épidémiologistes recueillent de l'information sur des infections ou maladies, comme l'infection à VIH.

Par exemple, une étude épidémiologique pourrait examiner les comportements qui placent des personnes en situation de risque d'infection à VIH (les facteurs de risque); ou l'on pourrait étudier les personnes chez qui se manifestent ces comportements. Si le chercheur veut déterminer chez quel groupe de personnes se rencontre le plus grand nombre de cas déclarés d'infection à VIH, il examinera les données de surveillance.

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