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Guide des termes d’usage dans l’épidémiologie et la surveillance du VIH/sida
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Termes d'usage dans la surveillance et la recherche épidémiologique sur le VIH/sida au Canada
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D
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DÉCLARATION DE
L'ORIGINE ETHNIQUE
(Voir aussi items 8
et 14 de la
FAQ)
La déclaration de l'origine ethnique consiste à signaler l'origine ethnique d'un individu qui reçoit un diagnostic d'infection à VIH ou de sida. L'origine ethnique peut être auto-déclarée par le patient ou identifiée par son médecin. La documentation de l'origine ethnique, dans la déclaration de résultats positifs au test du VIH et des cas de sida, contribue à orienter l'élaboration et l'évaluation des programmes de prévention et de traitement.
En examinant l'information sur les cas de sida ou les résultats positifs au test du VIH dans les communautés ethniques au Canada, il est important de tenir compte des facteurs suivants qui peuvent affecter l'utilité de la déclaration de l'origine ethnique :
- Depuis le début de la déclaration jusqu'à la fin de l'année 2001, environ 15 % des déclarations de cas de sida et 93 % des déclarations de résultats positifs au test du VIH (enregistrées dans le système national de surveillance du VIH/sida) ne renfermaient aucune donnée sur l'origine ethnique.
- Des patients peuvent refuser de déclarer leur origine ethnique. Cela causerait un phénomène de sous-représentation : le nombre d'individus identifiant correctement leur origine ethnique peut être inférieur au nombre réel d'individus qui devraient figurer dans cette catégorie. Par conséquent, le nombre déclaré de personnes appartenant à une catégorie peut être inexact.
- Sur le formulaire de déclaration des cas de sida, les choix qui s'offrent présentement aux patients et aux médecins sont limités à six catégories ethniques et à une catégorie « Autres ». Puisqu'il faut cocher une case de la liste prédéfinie, la marge de manouvre est restreinte et cela peut affecter l'exactitude de la déclaration d'origine ethnique.
- Les variations dans l'exhaustivité des
déclarations sur l'origine ethnique entre provinces et
territoires pourraient entraîner une
sous-représentation ou une surreprésentation de
l'infection à VIH parmi certaines communautés
ethniques.
DÉCLARATION DE
RÉSULTATS POSITIFS AU TEST DU VIH
(Voir aussi CAS DE
SIDA DÉCLARÉS et items 7, 8, 10, 11,
13, 14 et 18 de la FAQ)
La déclaration d'un résultat positif au test du VIH consiste en la documentation d'une infection à VIH confirmée et signalée.
La déclaration comprend de l'information sur le patient, des données de laboratoire et la mention d'activités qui ont exposé le patient au VIH. Il s'agit de l'essentiel des données de surveillance déclarées au niveau provincial/territorial, ainsi qu'au Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) au niveau fédéral. L'information transmise au CPCMI ne contient pas de nom et n'identifie personne.
La déclaration de résultats positifs n'inclut pas les personnes qui pourraient être séropositives mais qui n'ont pas subi de test, ni celles qui ont reçu un résultat positif n'ayant pas été transmis au CPCMI.
La déclaration d'un résultat positif au test du VIH réfère au moment du diagnostic du VIH, et non à celui de l'infection. Le VIH a pu être contracté bien avant. Il est donc important de considérer la déclaration de résultats positifs au test du VIH comme faisant état des nouveaux diagnostics signalés, plutôt que des nouveaux cas d'infection.
DÉCLARATION DES CAS DE
SIDA
(Voir aussi CAS DE
SIDA, CAS DE SIDA
DÉCLARÉS et items 6, 8 et 9 de la FAQ)
La déclaration d'un cas de sida consiste en la documentation d'un diagnostic de sida confirmé et signalé.
La déclaration renferme de l'information sur le patient, des données de laboratoire et la mention des activités qui ont exposé le patient au VIH. Il s'agit de l'essentiel des données de surveillance déclarées aux niveaux provincial et territorial, ainsi qu'au Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI), au niveau fédéral. L'information transmise au CPCMI ne contient pas de nom et n'identifie personne.
Le dénominateur est le chiffre du bas, dans une fraction; le chiffre du haut est le numérateur. La fraction peut servir à calculer une proportion ou un taux.
Le dénominateur représente habituellement une population ou un groupe d'individus vulnérables à une maladie (population vulnérable). En épidémiologie, le numérateur représente habituellement le nombre d'individus de la population vulnérable qui sont affectés par un événement particulier.
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DENSITÉ DE
L'INCIDENCE
(Voir annexe)
DÉPISTAGE
(Consulter OPTIONS DE TEST DU
VIH)
Le dépistage anonyme non relié est un mode d'analyse d'échantillons de sang ou de salive pour déceler la présence d'anticorps anti-VIH. Une de ses particularités est qu'aucun renseignement personnel n'est noté au sujet de l'individu ayant fourni l'échantillon; il est donc impossible de rattacher le résultat du test à cet individu. Personne, ni même l'individu testé, ne pourra savoir qui a un résultat positif ou négatif. (On appelle aussi cette pratique « dépistage anonyme non corrélé » ou « recherche anonyme et non reliée ».)
Autre particularité, le dépistage du VIH anonyme non relié est souvent pratiqué sur des échantillons de sang non utilisés qui avaient été prélevés pour d'autres raisons médicales, comme le test de la rubéole durant la grossesse. Tous les renseignements d'identification personnelle sont retirés de l'échantillon avant qu'il ne soit utilisé pour le dépistage anonyme non relié.
Ce type de dépistage est utilisé dans plusieurs pays à des fins de surveillance - mais à l'heure actuelle, au Canada, il sert surtout à la recherche. On l'utilise pour mesurer la présence de l'infection à VIH dans une population spécifique, plutôt que chez un individu.
Les résultats du dépistage du VIH anonyme non relié ne sont pas utiles sur le plan individuel, mais ils peuvent fournir d'importantes données sur l'infection à VIH parmi une population spécifique.
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DIAGNOSTIC DE SIDA
(Voir aussi items 8, 16 et 17 de la FAQ)
Au Canada, le sida est diagnostiqué si une personne a :
-
obtenu un résultat positif au test du VIH;
-
une ou plusieurs maladies cliniques (ou pathologies révélatrices) associées au sida.
Il s'agit de la définition actuelle du sida (2002), en vigueur dans tous les territoires et toutes les provinces du Canada. Elle prévaut également dans 48 pays de la région européenne de l'Organisation mondiale de la Santé, ainsi qu'en Australie et en Nouvelle-Zélande. Aux États-Unis, une personne doit avoir un compte de lymphocytes T4 inférieur à 200 par millimètre cube de sang (< 200/mL), pour recevoir un diagnostic de sida.
La définition canadienne du diagnostic de sida a évolué avec la découverte de nouveaux faits à propos de la maladie. Par exemple, en 1993, on a ajouté à la liste dressée en 1987 les trois pathologies révélatrices suivantes :
- Tuberculose pulmonaire : tuberculose (TB) dans les poumons;
- Pneumonie bactérienne récurrente : pneumonie qui réapparaît, ou qui ne se résorbe pas, souvent due à des infections bactériennes ou fongiques qui ne causent généralement pas de pneumonie chez les personnes dont le système immunitaire est intact;
- Cancer invasif du col utérin.
On a procédé à ces ajouts pour répondre aux préoccupations de sous-estimation du nombre de cas de sida chez les femmes, les utilisateurs de drogues par injection et d'autres populations.
En recherche, les données auto-déclarées sont les renseignements donnés directement par les participants à l'étude.
Les données auto-déclarées peuvent parfois être inexactes, pour diverses raisons. Par exemple, en répondant à des questions sur de récents comportements à risque pour le VIH,
- une personne pourrait ne pas se souvenir exactement de tous les détails relatifs à ses comportements passés qui pourraient l'avoir exposée au VIH;
- une personne pourrait choisir de ne pas dévoiler ces détails, par crainte de stigmatisation ou de réaction négative de l'interviewer;
- une personne pourrait exagérer ces détails en croyant que cela pourrait aider ou impressionner l'interviewer.
Puisque l'utilisation exclusive de données auto-déclarées n'est pas toujours la meilleure façon de procéder, on a parfois recours à des sources supplémentaires pour vérifier ce type de données.
Les données sont un groupement ou un ensemble d'informations. Les données de base sont les renseignements recueillis au début d'une étude, ou lorsqu'un participant s'y inscrit. Si un questionnaire est utilisé pour recueillir les données de base, on l'appelle « questionnaire initial ».
On recueille souvent des données au début d'une étude, pour vérifier si elles évoluent avec le temps ou à l'issue d'un traitement ou d'une intervention que l'on étudie.
Des données de suivi peuvent être recueillies à tout moment après la collecte des données de base. Elles peuvent être recueillies une seule fois, à la fin de l'étude, ou plusieurs fois durant son déroulement.
DONNÉES DE SUIVI
(Consulter DONNÉES DE
BASE)
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