Rapport sommaire L'atelier thématique national sur l'ETAF

[Précédent] [Table des matières] [Prochaine]

3 Messages clés

3.1 Premières discussions de groupe

Les participants ont formé des petits groupes de discussion afin de répondre à une série de questions s'inspirant des présentations d'ouverture.

La première de ces questions était formulée comme suit : Comment devrait-on mettre en lien le Cadre national d'intervention sur la consommation abusive d'alcool et de drogues et l'Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale : Faut-il créer un cadre d'intervention?

La plupart des participants s'entendaient pour dire que les deux cadres devraient être reliés et, raisons à l'appui, ont donné leurs points de vue à ce sujet. Un des éléments de frustration pour les participants était de ne disposer d'aucune ébauche du CNCAAD à laquelle se référer, le document étant toujours en cours d'élaboration. Ils ont néanmoins abordé cette tâche avec le plus d'enthousiasme possible.

Un thème qui est revenu constamment lors des discussions a trait à la notion générale d'intégration des deux cadres, que les participants ont perçu comme essentielle. Ils ont suggéré qu'on aborde cette tâche dans le cadre d'une structure horizontale plutôt que verticale - c'est-à-dire, en intégrant l'ETCAF à chaque élément du CNCAAD. On considérait qu'il serait préférable d'aborder l'ETCAF en tant que l'une de ses composantes spécifiques. Cette position se justifiait du fait que l'ETCAF comporte de nombreuses facettes affectant plusieurs secteurs de la société et le partage de la responsabilité entre divers intervenants pour être abordé adéquatement. En fait, les participants considéraient l'ETCAF comme un problème de santé publique et non pas comme un simple problème de toxicomanie.

Étant donné que le cadre d'intervention de l'ETCAF a déjà été élaboré et diffusé, les participants ont suggéré que ses buts soient réaffirmés et qu'ils servent à définir les domaines d'intervention éventuels et à en faciliter l'intégration au CNCAAD. De nombreuses discussions ont porté sur la possibilité que l'ETCAF ne se perde dans le dédale des diverses problématiques se rattachant à la toxicomanie. Les participants estiment que l'ETCAF ne constitue pas uniquement un problème de toxicomanie. En fait, une femme n'a pas nécessairement à être dépendante de l'alcool pour que son enfant naisse atteint de l'ETCAF. Les participants ont indiqué que l'on ne comprend toujours pas suffisamment bien l'ETCAF, même si celui-ci a été reconnu et nommé il y a plus de trente ans et que le public et les professionnels y ont été sensibilisés à plusieurs niveaux. Pour ces raisons, les participants pensaient que l'enchassement de l'ETCAF dans un ensemble de toxicomanies peut se révéler une désignation trop élargie et faire en sorte qu'il passe inaperçu ou qu'il se perde parmi une si vaste quantité de problèmes réels de santé publique.

De nombreux commentaires ont porté sur la nécessité de disposer d'un groupe national de coordination, bien que l'on n'ait pas articulé clairement de quelle façon celui-ci pourrait se rattacher à l'intégration au CNCAAD. Toutefois, on a indiqué qu'un organisme de coordination pourrait permettre d'orienter davantage les services de soutien et d'attribution de financement pour la prestation de services, lesquels font cruellement défaut.

Les participants ont indiqué que les questions sur l'ETCAF doivent être intégrées aux activités de cueillette des données actuellement effectuées à l'échelle du pays. Les enquêtes, les consultations et les discussions présentement en cours sont axées sur la consommation abusive d'alcool et de drogues. Les toxicomanies devraient aussi susciter de nombreuses réactions sur une vaste gamme de sujets reliés à l'ETCAF. Ceci pourrait nous aider à dresser le bilan de la situation de l'ETCAF à l'échelle du pays.

Bien que les progrès soient encourageants dans le domaine de l'ETCAF sur le plan du diagnostic, en raison surtout de la publication des lignes directrices, il reste beaucoup à faire pour améliorer le soutien à offrir aux personnes atteintes après que celles-ci aient reçu leur diagnostic. Les participants ont suggéré à ceux qui rédigent le CNCAAD de garder à l'esprit que les collectivités, les personnes et les familles ont besoin de soutien après avoir reçu un diagnostic d'ETCAF.

L'intégration horizontale (décrite plus tôt) des deux cadres permettrait d'aborder plus facilement l'ETCAF d'une façon holistique - ce qui ne se produit pas de façon constante au Canada actuellement . On pense ici à des politiques et à des programmes axés sur la lutte contre le cycle de consommation abusive d'alcool, sur le traitement des personnes atteintes de l'ETCAF et sur le soutien accru aux femmes vivant une dépendance à l'alcool. Comme le CNCAAD est maintenant élaboré, les participants ont suggéré que l'on tienne compte des besoins relatifs aux traitement des personnes atteintes de l'ETCAF.

Le groupe nous a encouragés à déterminer quelles ressources actuelles pourraient être employées pour aborder l'ETCAF à plus grande échelle (c.-à-d. dans l'ensemble du pays), et que, partout où c'est possible, le CNCAAD encourage l'utilisation de ressources déjà en place.

Un dernier commentaire sur l'intégration des deux cadres portait sur la nécessité d'arrimer la prévention, l'intervention et le soutien, et ce, dans tous les ordres de gouvernement. La deuxième question à laquelle les participants devaient répondre était formulée comme suit : « Quels thèmes de l'ETCAF se relieraient le mieux au CNCAAD ? »

Les participants ont surtout cerné trois thèmes liés à l'ETCAF qui pourraient le mieux se rattacher au CNCAAD : le diagnostic, la prévention et l'éducation. En ce qui a trait au diagnostic, les participants ont reconnu que, bien que les lignes directrices aient une portée nationale, la mise en oeuvre devrait se faire dans une perspective régionale. Au Canada, il existe une grande diversité d'expériences de diagnostic, une situation qu'il faut reconnaître et assumer si l'on souhaite réellement progresser. Les participants ont indiqué qu'en ce qui concerne la prévention et l'éducation, il faut une démarche globale et d'envergure nationale. Pour regrouper tous ces secteurs et pour réussir, il faut des champions et ceux-ci doivent être visibles et actifs, tant à l'échelle nationale qu'à l'échelle provinciale et territoriale.

La troisième question posée aux participants était la suivante : « Quels seraient les avantages d'un effort coordonné (autour de l'ETCAF et de la consommation abusive d'alcool et de drogues)? »

La majorité des participants s'entendait sur le fait qu'une coordination entre les initiatives de l'ETCAF et celles liées à la consommation abusive d'alcool et de drogues constitue une nécessité. Les participants ont été surpris de constater qu'on s'était peu préoccupé de l'ETCAF lors des consultations préalables sur l'alcool. On avait l'impression qu'il s'agissait là d'un exemple flagrant, bien que pas tout à fait inattendu, de la perception que l'on se fait encore de l'ETCAF : une question à écarter des discussions sur les toxicomanies. C'est à chacune des personnes de chaque domaine qu'il revient de contribuer à raffermir le lien entre l'ETCAF et le secteur plus vaste des toxicomanies.

Les participants ont également fait état du besoin pressant d'adopter une terminologie, des définitions et un vocabulaire pertinent pour pouvoir s'exprimer plus clairement. Cela contribuerait à simplifier les efforts de coordination.

Dans la dernière question, on cherchait à déterminer s'il y avait risque de confusion et de chevauchement d'efforts et de priorités concurrentielles et, dans l'affirmative, comment ces situations devraient être abordées. Bien que les participants pensaient qu'il existait un risque de chevauchement, la plupart s'entendaient pour dire que celui-ci pourrait être abordé en veillant à ce que la terminologie soit claire et uniforme, en engageant le financement approprié et des ressources connexes, en considérant l'ETCAF comme un problème de santé publique d'envergure nationale et en demeurant sensible à la façon dont l'ETCAF est intégré dans un cadre d'ensemble. Certains n'ont pas complètement répondu à cette question : peut-être faute de temps ou en raison d'une mauvaise compréhension de la question posée.

3.2 Résumé des réflexions

Les participants ont mis fin à la séance de la matinée en faisant part au groupe de certaines des idées qui leur sont venues au cours de la discussion sur les liens. Plusieurs points de vue ont été mis de l'avant, certains réitérant des commentaires formulés lors de la discussion initiale et d'autres qui démontraient une réflexion plus approfondie. Les participants ont insisté sur le fait que le cadre de l'ETCAF est déjà élaboré et familier à ceux qui oeuvrent dans le domaine de l'ETCAF. Il contient des buts et des idées précises sur la façon de les appuyer. Le CNCAAD en est encore au stade de la conception. C'est le moment idéal de chercher des occasions de relier les deux cadres. Un moyen d'en arriver à des liens plus pertinents est d'inclure l'ETCAF dans le cadre de l'Enquête canadienne sur les toxicomanies. Presque chaque aspect du domaine des toxicomanies (pratiques, formation, traitement) offre une occasion de faire le lien avec le l'ETCAF et vice-versa. Les participants ont reconnu qu'il faut intensifier la communication au sein des milieux oeuvrant dans le domaine de l'ETCAF. Toutes les parties prenantes doivent déterminer de quelles façons ils veulent partager entre eux leurs expériences, les leçons apprises et les succès. Rien de tel ne se produit actuellement, ce qui risque de créer des cloisons inutiles. En général, les deux domaines doivent être plus disposés à reconnaître l'impact considérable de l'ETCAF sur notre société, notre économie et sur les personnes qui en sont touchées.

4 Aperçu de l'ETCAF à l'échelle du Canada

Pour tenter de souligner certaines réalisations liées à l'ETCAF au pays, plusieurs exposés brefs ont été présentés par des personnes en lien avec l'ETCAF.

4.1 Lignes directrices concernant le diagnostic - Nicole Leblanc

Nicole LeBlanc (membre du Sous-Comité du Comité consultatif national sur l'ETCAF, qui a élaboré les lignes directrices) a décrit le processus d'élaboration des lignes directrices. Leur publication étant récente, ce ne sont pas tous les participants qui en avaient reçu copie. En tant que membre du groupe responsable de l'élaboration du document, Mme LeBlanc a fait remarquer que le processus avait exigé d'importantes consultations à l'échelle nationale. Elle a indiqué que ces lignes ne sont pas normatives, mais qu'elles visent plutôt à faciliter le diagnostic et à combler une lacune très importante à cet égard. Parmi les tâches qui restent à entreprendre, notons la diffusion des lignes directrices ainsi que la mise en place d'un système national de collecte de données utilisant l'information que fournit ce document et faisant appel à la formation pour son utilisation. Mme LeBlanc a insisté sur le fait que le diagnostic constitue une tâche très complexe et que, bien que les lignes directrices soient un outil apprécié, leur usage exigera une collaboration soutenue de la part de tous les intervenants afin d'en maximiser l'utilité.

4.2 Agence de la santé publique du Canada, Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits - Mary Johnston

Quant à elle, Mary Johnston a décrit l'Initiative pancanadienne sur l'ETCAF, qui fait partie du Portefeuille de la santé, défini comme l'ASPC et les Directions générales de Santé Canada, soient la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits (DGSPNI), la Direction générale des produits de santé et des aliments et la Direction générale de la santé environnementale et de la sécurité des consommateurs, les Instituts canadiens de recherche en santé, le Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme et les toxicomanies. L'Initiative, dirigée par l'ASPC, permet de travailler avec plusieurs partenaires fédéraux dont :

• Ressources humaines et développement des compétences Canada
• Développement social (les sans abri) Canada
• Justice Canada
• Affaires indiennes et du Nord Canada
• Sécurité publique et Protection civile Canada (Centre de prévention du crime, GRC, Commission nationale des libérations conditionnelles, services correctionnels et la police pour les Autochtones.)

L'Initiative comporte six activités principales : élaboration de politiques publiques; coordination et collaboration; identification, dépistage, diagnostic et contrôle; sensibilisation et éducation des professionnels; sensibilisation et éducation du public et développement de la capacité. Une initiative parallèle en marche dans la DGSPNI vise à réduire l'incidence des enfants atteints de l'ETCAF à la naissance et à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette condition.

4.3 Motherisk - Ms. Susan Santiago

Susan Santiago, Coordonatrice du réseau de recherche FACE, a donné un aperçu du Programme Motherisk, offert à Toronto et qui est axé sur le soutien téléphonique aux demandeurs de partout au Canada. Le programme offre des renseignements et des conseils sur les médicaments, les produits chimiques et l'exposition à d'autres produits, la nausée et les vomissements durant la grossesse, la consommation d'alcool et de drogues durant la grossesse, le VIH et le traitement du VIH durant la grossesse. Le service reçoit entre 35 000 et 40 000 appels par année. En plus d'offrir un soutien téléphonique, Motherisk fait l'évaluation et le diagnostic pédiatrique du SAF et est l'un des membres fondateurs de Breaking the Cycle (un programme communautaire qui offre des services et du soutien aux mères aux prises avec des problèmes de drogues et d'alcool ainsi qu'à leurs enfants par le biais d'une contribution de financement de l'ASPC). Plusieurs initiatives de recherche sont présentement en cours et Motherisk, qui a aussi mis sur pied une table ronde de recherche de FACE en 2000, continue d'offrir celle-ci grâce au parrainage de l'Association des brasseurs du Canada et de la Canadian Mothercraft Society.

4.4 Fetal Alcohol Syndrome Society of the Yukon (FASSY) - Judy Pakozdy

Judy Pakozdy, de la Fetal Alcohol Syndrome Society of the Yukon, a décrit comment les parents ont formé cette organisation il y a près de vingt ans pour aborder le problème de l'ETCAF. On soupçonne que quelque 50 adultes parmi ceux qui travaillent actuellement sont atteints de l'ETCAF. L'organisation reçoit la totalité de son financement de projets et de propositions et ne dispose d'aucun financement de base. FASSY est un exemple frappant de la passion et de l'énergie que des personnes engagées peuvent mettre à profit pour répondre à un besoin lorsque les services et le soutien sont limités ou inexistants.

4.5 Colombie-Britannique - Nancy Poole

Nancy Poole, Consultante de recherche sur les femmes et la consommation abusive d'alcool et de drogues à l'Hôpital pour femmes de la Colombie-Britannique et au Centre d'excellence pour la santé des femmes de la Colombie-Britannique, décrit cinq domaines de base où la Colombie-Britannique oeuvre pour tenter de prévenir l'ETCAF par l'intervention auprès des femmes. Le travail est axé sur la recherche, de politiques, de programmes et de formation. L'approche de la Colombie-Britannique est caractérisée par la collaboration et l'intégration entre plusieurs initiatives et cherche des occasions de conjuguer les efforts là où c'est possible.

4.6 Messages clés - Discussions de l'après-midi

Bien que les exposés ne représentaient qu'un très petit échantillon du type de travail réalisé sur l'ETCAF au pays, ils donnent un aperçu de la diversité des efforts actuellement déployés. Chaque participant de l'atelier a fait part au groupe de diverses expériences. En outre, la discussion de l'après-midi a été conçue afin de recueillir les commentaires et les points de vue de l'assemblée face aux activités et aux interventions louables qu'effectue le Canada et qu'il devrait poursuivre mais aussi à celles qu'ils devraient interrompre. Les participants ont suggéré une autre catégorie pour la discussion qu'ils ont intitulée « interventions à entreprendre » et ils ont offert de nombreuses suggestions à ce sujet.

Au chapitre des réalisations, les participants ont fait état de plusieurs réussites associées à la prévention, à savoir, favoriser la sensibilisation générale aux dangers de la consommation d'alcool durant la grossesse; transmettre des messages bien conçus de prévention primaire; amorcer la campagne de prévention « Meilleur départ » et des campagnes bilingues de sensibilisation du public. Dans le même ordre d'idées, les participants ont jugé que l'on appuyait bien les familles au début du cycle de vie (de 0 à 6 ans) dans les programmes prénatals. En outre, on cerne bien les meilleures pratiques et celles-ci sont mises en place avec succès, et la création et l'évaluation des modèles de service mérite de bonnes notes. Quant au soutien apporté aux femmes, les participants ont indiqué que la différenciation des services de traitement commence à progresser, que nous réussissons mieux à faire participer les femmes enceintes à la prestation de soins; que le traitement devient davantage axé sur la femme et que nous obtenons plus de succès pour ce qui est de rejoindre les femmes enceintes. Nous établissons aussi des liens avec les collectivités autochtones. Le Programme de préparation préscolaire pour les Autochtones a été mentionné comme un exemple de bon travail auprès des peuples autochtones. La « fonction de centre d'échange » du CCLAT a été citée comme ressource répondant à un besoin pour l'ensemble du Canada. Le mouvement de base est solide et évolue, tout comme le fait le soutien aux familles aux pairs, surtout en ce qui a trait aux programmes de mentorat. Les partenariats de direction que l'ASPC a encouragés de concert avec les provinces et les territoires semblent bien fonctionner. Les participants ont rapidement fait remarquer que, bien que l'on ait cité plusieurs exemples de réussites, les activités ne se reproduisent pas pour autant partout au Canada ou on ne constate pas nécessairement un effort systématique et coordonné pour s'assurer que les réussites soient répétées pour obtenir un plus grand impact.

Beaucoup d'idées portaient sur les activités qu'il vaudrait mieux délaisser. La plupart d'entre elles se retrouvaient dans une des grandes catégories suivantes : financement, prestation de service, coordination et sensibilisation/éducation. Beaucoup de commentaires ont été émis sur la question du financement, sur les obstacles pour y accéder, au fait que celui-ci est irrégulier, que ses mécanismes découragent la collaboration communautaire et que la tendance actuelle de ne financer que des projets de démonstration est limitative - surtout lorsque des projets « fructueux » ne peuvent pas être élargis au-delà de la phase de démonstration. Quelqu'un a fait remarquer que nous devrions cesser la pratique voulant qu'un financement ne soit pas offert aux programmes qui ont fait leur preuve.

En ce qui concerne la prestation de service, les participants se disent d'avis qu'il faut cesser de « faire les choses comme d'habitude », ce qui peut se produire de plusieurs façons : quand nous utilisons le Q.I. comme déterminant pour les services; quand nous percevons uniquement l'ETCAF comme un problème autochtone ou de femmes; quand nous continuons de réinventer la roue (en traitant la santé mentale, les toxicomanies, la violence faite aux femmes et d'autres domaines semblables comme des problèmes distincts plutôt que connexes); quand nous dressons des obstacles au traitement; quand nous voyons la toxicomanie comme une problématique qui peut se résoudre de façon définitive; quand nous utilisons des approches qui portent toujours des jugements; quand nous cessons d'offrir des services après l'âge de 6 ans; et quand nous ne parvenons pas à faire cesser les interventions inappropriées.

En ce qui concerne la coordination, les participants ont indiqué qu'il ne faudrait plus que les collectivités élaborent chacune de son côté ses propres outils et ses propres démarches. Peut-être est-il temps d'examiner plus étroitement les réussites, comment on peut les adapter à différents domaines pour ensuite les mettre en oeuvre et les évaluer pour en déterminer l'impact. Ceci ne sera possible que si l'on renverse l'éparpillement actuel qui caractérise le domaine de la prestation de programme jusqu'au développement de politiques nationales. On constate également ce type d'éparpillement dans le programme sur l'ETCAF élaboré dans plusieurs régions du pays.

En ce qui a trait aux efforts de sensibilisation et d'éducation, les participants ont indiqué que nous devons cesser de transmettre des messages contradictoires concernant la consommation d'alcool durant la grossesse. Des messages présentés à l'échelle nationale, cohérents et clairs sur « la quantité maximale d'alcool à consommer » réduirait la confusion face à une consommation sécuritaire pour les femmes enceintes. Certains participants étaient d'avis que l'usage d'affiches se révélait inefficace et qu'on devrait cesser d'y faire appel, en raison surtout des chevauchements que l'on constate avec les messages de prévention primaire.

La liste des idées sur les activités à entreprendre comporte certains points mentionnés dans les deux catégories précédentes, ce qui démontre qu'il y a encore beaucoup de pain sur la planche même s'il faut bien reconnaître les réalisations que l'on trouve dans certaines régions du pays. Parmi les principales suggestions, notons :

• Établisement d'un programme scolaire national
• Développement des compétences de base pour ceux qui offrent des services de formation dans tous les secteurs et établissement de l'accréditation à l'intention des formateurs
• Financement du diagnostic et des services pour adultes
• Mise en oeuvre d'une campagne nationale de sensibilisation du public à l'ETCAF.
• Élaboration d'une analyse coût-bénéfice à utiliser comme base d'élaboration d'une analyse de rentabilité pour l'ETCAF
• Élaboration d'une évaluation fonctionnelle normalisée
• Collecte de statistiques canadiennes fiables sur l'ETCAF

Les participants ont fait valoir qu'il nous faut commencer à améliorer la communication sur l'ETCAF avec les ordres de gouvernement et entre ceux-ci et encourager tous les intervenants à concevoir des plans et des visions à plus long terme.

[Précédent] [Table des matières] [Prochaine]