Rapport sommaire L'atelier thématique national sur l'ETAF

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Annexe

Annexe 1 : Programme

Jour 1 - 29 mars 2005

8 h 15	Petit déjeuner
9 h	Mot de bienvenue et allocutions Ordre du jour et démarche
9 h 30	Allocution d'ouverture Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme et les toxicomanies (CCLAT) Agence de la santé publique du Canada (ASPC)
10 h	Le cadre national d'intervention sur la consommation abusive des toxicomanies
10 h 15	Ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale (ETCAF) : un cadre d'intervention
10 h 30	Rafraîchissements
10 h 45	Petits groupes de discussion
11 h 45	Le point sur les discussions
12 h	Déjeuner (offert)
13 h	Un aperçu national de l'ETCAF
14 h 15	Rafraîchissements
14 h 30	Discussions en petits et grands groupes (relier l'ETCAF et le cadre national)
15 h 45	Rapports des groupes
16 h 15	Résumé du Jour 1
16 h 30	Levée de la séance

Jour 2 - 30 mars 2005

7 h 45	Petit déjeuner
8 h 30	Compte rendu du Jour 1 et aperçu du Jour 2
8 h 45	Discussions en petits et grands groupes (priorités nationales de l'ETCAF)
10 h 00	Rafraîchissements
10 h 20	Rapports des groupes
11 h 45	Le point sur les discussions
12 h 00	Déjeuner
13 h 00	Planification de l'intervention et de la mise en oeuvre
14 h 00	Présentation des plans d'intervention
14 h 45	Prochaines étapes
15 h 00	Conclusion et mot de la fin
15 h 15	Levée de la séance

Annexe 2 : Listes des personnes invitées et des participants

1. Dr. Christine Loock	2. Dr. Nicole LeBlanc
3. Sterling K. Clarren	4. Mary Cox-Millar
5. Della Maguire	6. Mark Schindel
7. Darren Joslin	8. Margaret Leslie
9. Susan Santiago	10. Louise Morin
11. Dr. Jo Nanson	12. Ms. Donna De Filippis
13. Kim Meawasige	14. Ms. Darlene Oakes
15. Howard Collins	16. Bill Ross
17. Mr. Helie for Jan Westcott	18. Jan Lutke
19. Dr. Sarah Nikkel for Judith Allanson	20. Michelle Dubik
21. Deborah Kacki	22. Dr. Lindsay Crowshoe
23. Ms. Elizabeth Dawson	24. Mr. Miguel LeBlanc
25. Ms. Lona Hegeman	26. Ms. Wendy Burgoyne
27. Ms. Judy Pakozdy	28. The Hon. Judge Mary Ellen Turpel Ladond
29. Mrs. Dawn Ridd	30. Dawn Bruyere
31. NAHO	32. Anne Fuller
33. Ms. Nancy Poole	34. Ms. Barbara Smith
35. Ms. Donna Wheway	36. Ms. Donna Debolt
37. Ms. Audrey McFarlane	38. Carol Parder for Ms. Laura Heal
39. Ms. Ruth Morin	40. Ms. Bonnie Buxton
41. Diane Fox	42. Eugenie Dore
43. Dr. Françoise Bouchard	44. Karen Palmer
45. Colleen Ryan for Linda Dabros	46. Robin Gearing
47. Marie-Claude Paquette	48. Dr. Lori Vital-Cox
49. Patricia Blakely	50. Lois Crossman
51. Dr. Louise Nadeau	52. Dr. James F. Brien
53. Mary Johnston, PHAC	54. Tammy Bambrick
55. Isabelle Mélançon	56. Diane Stefaniak

Liste des participants

PARTICIPANTS	ADRESSE
BAMBRICK, Tammy Analyste principal de politiques	Édifice Jeanne Mance 9e étage Pré Tunney Ottawa, Ontario K1A 0K9
BLAKLEY, Patricia	Clinical Teratology Centre Alvin Buckwald Centre 1319 Colony Street Saskatoon, Saskatchewan S7N 2Z1
BRUYERE, Dawn	Association des infirmières autochtones 56, rue Sparks Bureau 502 Ottawa, Ontario K1P 5A9
BURGOYNE, Wendy	Best Start C.P. 698 Wawa, Ontario P0S 1K0
BUXTON, Bonnie	FASworld Canada 1509 Danforth Avenue Toronto, Ontario M4J 5C3
COLLINS, Howard Vice-président général, et DINGWALL, Kim Directrice des communications	Brewers of Canada 650 - 100 Queen Street Ottawa, Ontario K1P 1J9
COX-MILLAR, Mary Coordonnatrice	Clinic for Drug and Alcohol Exposed Children Winnipeg Children's Hospital 840 Sherbrook Street Winnipeg, Manitoba R3A 1S1
CROSSMAN, Lois	Saskatchewan Prevention Institute 1319 Colony Street Saskatoon, Saskatchewan S7N 2Z1
DEBOLT, Donna	Southern Alberta Child and Family Services 124 Coachwood Point Lethbridge Alberta T1K 6A8
DUBIK, Michelle Coordonnatrice	Healthy Child Manitoba 219-114 Garry Street Winnipeg Manitoba R3C 4V6
FOX, Diana	FASEout Canadian Institute of Child Health 300-384 rue Bank Ottawa, Ontario K2P 1Y4
GEARING, Robin	65 East Lynn Avenue Toronto, Ontario M4C 3X3
HELIE, C.J.	Association des distillateurs canadiens Bureau 1203 275, rue Slater Ottawa, Ontario K1P 5H9
JOHNSTON, Mary Directrice	Agence de santé publique Édifice Jeanne Mance, 9e étage Pré Tunney Ottawa, Ontario K1A 0K9
JOSLIN, Darren Directeur	Alberta Children Services Strategic Initiatives 5th Floor, Sterling Place 9940 - 106 Street Edmonton, Alberta T5K 2N2
LE BLANC, Nicole	Pediatric Clinic Dr. Georges-L.-Dumont Hospital 330 University Avenue Moncton, New Brunswick E1C 2Z3
LESLIE, Margaret Directrice du programme	Breaking the Cycle 107-761 Queen Street West Toronto, Ontario M6J 1G1
LUTKE, Jan principal	Connections 17148 104 Avenue Surrey, Colombie-Britannique V4N 4R6
McFARLANE, Audrey Directrice générale	Audrey Lakeland Centre for Fetal Alcohol Spectrum Disorder C.P. 479 Cold Lake, Alberta T9M 1P1
MEAWASIGE, Kim	Ontario Federation of Indian Friendship Centres 219 Front Street East Toronto Ontario M5A 1E8
MÉLANÇON, Isabelle	CCSA Édifice du Gouvernement du Canada 1er étage 10, rue Highfield Moncton, Nouveau-Brunswick E1C 9V5
MORIN, Louise	SAFERA 845, chemin du Bord de l'eau St. Henri, Quebec G0R 3E0
NANSON, Jo Psychologue	Independent Medical Rehabilitation 100-102 Wall Street Saskatoon, Saskatchewan S7K 1N4
NIKKEL, Dr. Sarah	Hôpital pour enfants de l'Est de l'Ontario 401, chemin Smyth Ottawa, Ontario K1H 8L1
OAKES, Darlene	Youth and Family Services Provincial Health Services Authority B.P. 2000 Charlottetown, Île-du-Prince-Édouard C1A 7N8
PAKOZDY, Judy Directrice	Fetal Alcohol Syndrome Society of the Yukon (FASSY) Box 31396 Whitehorse, Yukon Y1A 6K8
PALMER, Karen Spécialiste de l'information	Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme et les toxicomanies 75, rue Albert Bureau 300 Ottawa, Ontario K1P 5E7
PARDER, Carole Coordonnatrice des services	AAADAC Adult Counseling & Prevention Services 1177-11th Avenue South West 2nd Floor Calgary, Alberta T2R 1K9
POOLE, Nancy Consultante	Aurora Centre BC Women's Hospital 4500 Oak Street Use Issues 5th Floor Vancouver, Colombie-Britannique V6H 3N1
ROSS, Bill et BAS, Vicki	Canadian Vintners Association Bureau 200 440, Laurier Ouest Ottawa, Ontario K1R 7X6
RYAN, Colleen Bureau du Secrétariat des drogueset de stratégie politique	Santé Canada 9e étage Indice d'adresse 3509A 123, rue Slater Ottawa, Ontario K1A 0K9
SANTIAGO, Susan	Motherisk The Hospital for Sick Children 555 University Avenue Toronto, Ontario M5G 1X8
SCHINDEL, Mark DGSPNI	Santé Canada Édifice Jeanne Mance Pré Tunney Ottawa, Ontario K1A 0K9
SMITH, Barbara Coordonnatrice du projet	PEERS Suite 211 620 View Street Victoria, Colombie-Britannique V8W 1J6
STEFANIAK, Diane Directrice générale	Smart Serve 5405 Eglinton Avenue West, Suite 106 Toronto, Ontario M9C 5K6

Annexe 3 : Document de référence

Principaux résultats sur l'ETCAF et la politique sur l'alcool au Canada

Mars 2005

Introduction

Les 29 et 30 mars 2005, le Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme et les toxicomanies (CCLAT), en partenariat avec l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), tiendra un atelier thématique national sur l'ensemble des troubles causés par l'alcoolisation foetale (ETCAF). Les objectifs de cet atelier sont :

• cerner et prioriser les problèmes d'intérêt national reliés à l'ETCAF
• définir le travail spécifique de l'ETCAF à effectuer relativement à l'élaboration de la section portant sur l'alcool, du Cadre national d'intervention sur l'abus de l'alcool et des toxicomanies
• regrouper et diffuser l'information à l'appui de l'intérêt soutenu face aux enjeux importants de l'ETCAF

Ce document résume l'état de l'information essentielle liée à l'ETCAF en ce qui a trait à la prévention, au diagnostic, à la politique sur l'alcool et à l'intervention et au traitement. Il a pour but de stimuler et d'orienter les discussions sur la présentation d'un atelier de deux jours et ne constitue pas un examen complet de la documentation en circulation.

Qu'est-ce que l'ETCAF?

L'ETCAF est un acronyme qui décrit l'ensemble des effets pouvant se manifester chez une personne dont la mère a consommé de l'alcool durant sa grossesse. Ces effets peuvent englober des déficiences physiques, mentales, comportementales et d'apprentissage ayant des répercussions sa vie durant. Le terme ETCAF n'est pas destiné à formuler un diagnostic clinique (Chudley et al, 2005). Les diagnostics dans le cadre de l'ETCAF comprennent: le syndrome d'alcoolisation foetale (SAF), le SAF partiel et le trouble neurologique du développement lié à l'alcool (TNDLA).

L'ETCAF est la cause principale de déficiences développementales et cognitives chez les enfants canadiens (Santé Canada, 1996; Société canadienne de pédiatrie, 2002). Aux États-Unis, on estime que sa prévalence estimée surpasse celles du syndrome de Down, du spina-bifida et de la paralysie cérébrale. (Aucun auteur répertorié, 1983).

Effets de L'ETCAF

Les études chez l'humain et les animaux ont clairement démontré que l'alcool est un agent tératogène physique et comportemental et qu'une forte exposition prénatale à l'alcool peut suivre un modèle distinct d'anomalies congénitales, caractéristiques du syndrome d'alcoolisation foetale (Jones et al., 1973; Randall et Taylor, 1979; Randall et Riley, 1981). Les effets neurologiques associés au SAF partiel et au TNDLA sont tout aussi débilitants que ceux qui caractérisent le SAF (Mattson et al., 1997; Mattson et Riley, 1999). Ainsi, parmi les conséquences associées au SAF, on retrouve des déficiences irréversibles et permanentes qui affectent le développement physique, cognitif, social et comportemental. Une étude récente conclut que les conséquences de l'ETCAF sur la santé d'une personne atteinte, sur le plan de la qualité de vie, (SRQV) sont importantes. (Stade, 2003).

L'ETCAF a un effet dynamique sur la personne atteinte, sa famille et sa collectivité. Les recherches suggèrent, par exemple, que les problèmes sociaux et comportementaux des enfants atteints s'accroissent lorsqu'ils parviennent à l'adolescence (Olson et al, 1997; Streissguth et al, 1991). On a constaté chez ces adolescents des taux élevé de maladie mentale, de consommation abusive d'alcool, de toxicomanies et d'échec scolaire, et qu'ils ont très tôt des démêlés répétés avec la justice (Fast et al, 1999; Fast et Conry, 2004). Les adultes atteints de l'ETCAF souffrent de plusieurs problèmes psycho-sociaux qui augmentent la probabilité qu'ils soient internés dans un centre de détention, une prison ou dans un établissement psychiatrique ou de désintoxication (Streissguth et al, 2004).

Heureusement, il a été démontré qu'une intervention adéquate pouvait atténuer l'apparition des déficiences secondaires (c.-à-d. celles que l'on n'attribue pas directement aux dommages physiques et neurologiques associés à l'ETCAF), dont la dépression, des troubles de comportement, une vie scolaire désorganisée, un comportement sexuel inapproprié, des problèmes d'alcool et de toxicomanie, des difficultés inhérente à une situation de personne à charge, des difficultés à trouver et conserver un emploi ainsi que des démêlés avec la justice (Streissguth et al, 1997). Des chercheurs, spécialisés dans le domaine, (Streissguth et al, 1997; Streissguth, 1997; Streissguth et Kanter, 1997; Astley et Clarren, 1999) préconisent un diagnostic précoce et une intervention rapide auprès des familles dont les enfants sont touchés par des problèmes d'alcool afin de favoriser leur développement et de réduire la possibilité que des déficiences secondaires se manifestent.

L'ETCAF et ses déficiences secondaires associées influent de façon importante sur l'économie canadienne. Les personnes exposées à la présence des taux d'alcool élevés avant leur naissance requièrent souvent une éducation, une attention et des soins particuliers ainsi que des traitements en établissements de santé mentale tout au long de leur vie. Ils tendent aussi à surutiliser les systèmes et les services (Loney et al, 1998 ). De plus, les nombreuses déficiences secondaires avec lesquelles ils sont aux prises influencent leur capacité de vivre de façon autonome et en fonction des normes sociales établies et diminuent leurs chances d'obtenir et de conserver un emploi lucratif. Par conséquent, les coûts associés à l'ETCAF que doit supporter l'économie sont considérables.

Coûts économiques associés à l'ETCAF

Les chercheurs américains estiment que les coûts directs en soins de santé, pour une personne atteinte du SAF, représentent, sa vie durant, environ 1,4 millions de dollars (Lupton et al, 2004). Les recherches effectuées au Canada donnent à penser que les coûts annuels estimés et ajustés par individu que l'on associe à l'ETCAF représentent 14 342 dollars (Stade, 2003). Ces coûts comprennent ceux engagés par le système de soins de santé, ceux reliés à l'utilisation des services de santé de même que les frais encourus par les parents biologiques, adoptifs et de famille d'accueil. On estime les coûts supplémentaires liés au cycle de vie (de 0 à 65) pour les personnes atteintes à un peu moins de 850 000 dollars, ce qui n'inclut pas les coûts indirects (dont ceux associés aux systèmes correctionnel ou judiciaire), ni les coûts de renonciation (potentiel ou productivité perdus).

Parce que leur coût estimé représente 14 342 dollars par individu et par année, les dépenses associées à l'ETCAF sont dix fois supérieures à celles de l'asthme chez les enfants, quant à lui évalué à 1 400 dollars par patient et par année (Ungar et Coyte, 2001).

Consommation d'alcool de la mère

En général, toutes les mesures d'impact pour la consommation d'alcool, abusive ou non, ont augmenté au Canada au cours des dernières années, à l'exception de la celles effectuées au moment de la grossesse et pour l'alcool au volant.

Dans l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (cycle 2.1) 2003, on a interrogé les femmes sur leur consommation d'alcool pendant la grossesse et l'allaitement. La Figure 1 illustre les données pour les femmes qui étaient enceintes au cours des cinq dernières années. Malheureusement, celles-ci ne font pas état de la quantité consommée chaque fois.

Les enquêtes canadiennes nationales longitudinales, menées auprès des enfants et des jeunes, en 1994-1995 et reprises en 1998-1999, invitaient les répondantes à faire rapport de leur consommation d'alcool au moment de leur grossesse. En 1998-1999, le nombre de Canadiennes ayant consommé de l'alcool durant la grossesse se situait à 14,4 % (Statistique Canada; 1999), ce qui représente une diminution par rapport à 1994-1995, où la consommation se situait entre 17 et 25 % (Enquête nationale longitudinale sur les enfants et les jeunes, Statistique Canada; 1995). Au cours de ces mêmes enquêtes, 7 à 9 % des répondantes ont reconnu avoir consommé tout au long de leur grossesse en 1994-1995 et 4,9% ont fait de même en 1998-1999. Par ailleurs, selon l'enquête effectuée en 1999, 3 % des répondantes ont rapporté avoir pris des cuites durant leur grossesse.

Figure 1: Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (cycle 2) données sur les femmes qui étaient enceintes au cours des cinq dernières années

 

Les plus récentes données de l'Enquête canadienne sur les toxicomanies (ECT) publiées le 23 mars 2005, indiquent que le taux de consommation de la dernière année (en tenant compte de toutes les quantités d'alcool consommées) chez les femmes étaient de 76,8 %. Près de 33 % des femmes ont rapporté avoir consommé au moins une fois par semaine. L'enquête n'a pas abordé la consommation lors de la grossesse (Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme et les toxicomanies (CCLAT) 2005).

La consommation chez les adolescentes est également préoccupante puisque celles-ci sont en âge de procréer. L'Enquête sur les comportements de santé des jeunes d'âge scolaire 2000/2001 indique que 23 % des adolescentes en 10e année consommaient de l'alcool au moins une fois par semaine. Ce taux a augmenté constamment, de 3 % qu'il était pour les élèves de 6e année, à 11 % pour celles de 8e année et 18 % pour celles de 9e année. Parmi les filles de 10e année, 42 % ont avoué s'être saoulées au moins deux fois. Bien que ses résultats varient, la même étude montre que la majorité des élèves des deux sexes avaient consommé de l'alcool entre 12 et 14 ans, et qu'ils se sont saoulés pour la première fois entre 13 et 15 ans. Ces données semblent indiquer une tendance se situant à l'inversée par rapport à celles fournies sur le tabagisme pour le Canada.

Facteurs de risque

La gravité des effets d'une exposition des foetus à l'alcool pendant la grossesse dépend des interactions entre la physiologie et le patrimoine génétique de la mère et de l'enfant qu'elle porte, du temps et de la durée de l'exposition du foetus à l'alcool, du comportement de consommation de la mère, de divers facteurs inhérents au mode de vie de la mère, y compris un âge plus avancé de la mère au moment de la grossesse, un niveau de scolarité moins élevé, la consommation de cocaïne, le tabagisme, des changements relatifs à la garde des enfants, un statut économique moins élevé, la consommation d'alcool et de drogues chez le père au moment de la grossesse (Sood et al, 2001), de même que l'accès limité aux soins et aux services pré et postnatals, une alimentation déficiente et environnement de croissance inadéquat caractérisé notamment par le stress, les abus et la négligence (Bingol et al, 1987).

Définition de l'ampleur du problème

Les estimations quant à la prévalence de l'ETCAF varient considérablement (Roberts et Nanson, 2000). Aux États-Unis, on évalue la prévalence de l'EFA entre 0,5 à 2 cas par 1 000 naissances vivantes (May et Gossage, 2001) et celle de l'ETCAF à 9,1 cas par 1 000 naissances vivantes (Sampson et al, 1994).

Au Canada, quelques petites études évaluent la prévalence de l'ETCAF dans les souspopulations. Une étude, menée dans une collectivité isolée de Colombie-Britannique rapporte des taux de SAF se chiffrant à 190 par 1 000 naissances vivantes (Robinson et al, 1987) alors que ceux d'une étude effectuée dans une collectivité de Premières nations du Manitoba se situent entre 55 et 101 par 1 000 naissance (Square, 1997). D'autres enquêtes menées au Yukon et dans le nord de la Colombie-Britannique évaluent les taux de SAF et de ses effets associés respectivement à 46 par 1 000 et 25 par 1 000 (Asante et Nelms-Maztke, 1985). Il est toutefois important de noter que ces estimations sont spécifiques à ces collectivités et qu'on ne peut les extrapoler pour les appliquer à l'ensemble de la population canadienne. Le taux employé comme taux d'estimation national de prévalence de l'ETCAF au Canada est de 9,1 par 1000 naissances vivantes, si l'on se fie aux données de Sampson pour Seattle (Sampson et al, 1994).

Aborder le problème

La prévention au Canada

Il existe trois niveaux de prévention, soit primaire, secondaire et tertiaire. La prévention primaire cible l'ensemble de la population et comprend les campagnes de sensibilisation publique, l'éducation communautaire et les mesures de contrôle de l'alcool. La prévention secondaire vise spécifiquement les populations à haut risque et peut inclure l'envergure de la population ciblée et le dépistage et l'aiguillage des femmes enceintes ou en âge de procréer qui consomment de l'alcool et des drogues. La prévention tertiaire vise les femmes préoccupées par l'ETCAF, comme celles à risque élevé d'avoir une enfant atteint de l'ETCAF en raison de leur consommation prénatale d'alcool et de drogues ou celles qui ont déjà donné naissance à un tel enfant. (Roberts et Nanson, 2000).

Prévention primaire

On trouve deux principales ressources nationales pour l'ETCAF. La première d'entre elles est le Service de consultation et d'information sur l'ETCAF du CCLAT, qui aiguille les personnes intéressées vers des groupes de soutien, des projets de prévention, des centres de ressources et des spécialistes de l'ETCAF.

La seconde est Motherisk Alcohol and Substance Use Helpline (1-877-FAS-INFO), une ligne téléphonique sans frais et bilingue, qui fournit des renseignements et des conseils aux femmes enceintes qui allaitent, à leurs familles et aux prestateurs de soins de santé sur les effets de la consommation d'alcool et autres toxicomanies lors de la grossesse et de l'allaitement; un aiguillage vers des services offerts dans la collectivité; et des références sur l'évaluation de l'ETCAF à The Hospital for Sick Children de Toronto.

Aux niveaux provincial/territorial et communautaire, la prévention primaire va de vastes campagnes aux multiples facettes, à des efforts de sensibilisation de base. Les provinces et territoires canadiens offrent des programmes, des services des campagnes se situant à différents stade de prévention primaire qui reconnaissent tous l'importance de la prévention de l'ETCAF.

Un nombre croissant de recherches portent sur la prévention primaire et la sensibilisation du public aux risques de la consommation d'alcool pendant la grossesse. Une enquête d'Environics réalisée en juillet 2004 auprès des femmes de l'Ontario en âge de procréer a déterminé que le taux de sensibilisation au fait que ce problème engendrait des séquelles permanentes était élevé. Une enquête nationale réalisée en 2000 indique des niveaux de sensibilisation générale semblables (Environics, 2000). La sensibilisation a porté sur des éléments plus spécifiques du problème tels que la quantité d'alcool que l'on peut consommer sans risque pendant la grossesse et au moment préconisé pour cesser la consommation (Best Start, 2004).

D'autres recherches ont tenté d'établir un lien entre les activités de sensibilisation et le comportement. Des efforts ne comportant que seule approche, comme la création et la diffusion d'enseignes ou d'autocollants de mise en garde, ont donné des résultats mitigés (Santé Canada, 2000; Caprara et al, 2004). Les campagnes à plusieurs volets, qui font appel tant à la participation des médias, qu'à des ateliers et à des événements et qui donnent accès à des liens vers d'autres services se sont révélées plus efficaces (THCU, 1999). On a constaté qu'une exposition répétée à des messages sur la santé avait porté des fruits (Kaskutas et Graves, 1994).

De nombreuses ressources ont été mises sur pied afin d'offrir de l'aide pour mettre en branle des initiatives, informer sur les initiatives qui fonctionnent, les valeurs qui peuvent orienter les efforts, la création de partenariats, la compréhension des publics cibles, la définition du message et l'évaluation de l'impact d'une campagne de prévention (Les clés du succès; BC FAS Resource Society; Roberts et Nanson, 2000). Des organismes comme Best Start, en Ontario, ont tenté de définir les éléments nécessaires à une communication efficace des messages portant sur l'alcool et la grossesse en se fondant sur une évaluation de leur campagne ontarienne sur ces sujets (Best Start: Evaluation 2005).

Plus récemment, l'Alberta Centre for Child, Family, and Community Research a financé un examen de l'état des résultats confirmant la validité de la prévention de l'ETCAF. Le rapport devait être publié sur leur site Web au printemps 2005. (http://www.research4children.com).

La prévention secondaire et tertiaire

On a déployé des efforts de prévention secondaire et tertiaire, basés sur l'évaluation de projets communautaires prénatals et sur la petite enfance (comprenant le Programme d'action communautaire pour les enfants, le Programme canadien de nutrition prénatale, le Programme d'aide préscolaire pour les Autochtones, l'Initiative de développement de la petite enfance) et de la recherche centrée sur les femmes visant à l'identification de moyens non coercitifs pour atteindre et appuyer les femmes enceintes qui consomment de l'alcool et d'autres drogues. (Pepler et al, 2003; Poole, 2000).

La recherche et les guides de soutien se sont concentrés sur les obstacles empêchant l'accès, tels que le fait d'être sans abri ainsi que sur les effets d'une consommation précoce des femmes pendant la grossesse (Hicks, 1997); l'identification des enfants et des familles touchées par l'exposition à l'alcoolisation prénatale (Leslie et Roberts, 2004) et le soutien à ceux-ci; les obstacles au traitement comme la peur des mères ayant consommé de l'alcool et d'autres drogues de se sentir angoissées (Poole et Isaac, 2001); les conséquences inhérentes au fait d'être sans abri sur la santé des femmes (Kappel Ramji Consulting Group (2002); et les stratégies appliquées de soutien aux femmes enceintes aux prises avec des problèmes de consommation d'alcool et d'autres drogues (Leslie et Reynolds, 2002; AADAC 2003).

Les chercheurs ont aussi tenu compte du rôle du médecin dans le dépistage de la consommation de l'alcool au moment de la grossesse et ont mis au jour des attitudes et des approches variables face au counseling avant la grossesse (Tough et al, 2005) et ont constaté que le degré de sensibilisation au SAF et la capacité de le diagnostiquer variaient (Sarkar, 2003).

On a organisé de nombreux ateliers, ainsi que des conférences et des téléconférences et on a rédigé plusieurs manuels de formation à l'intention des médecins et des intervenants de première ligne (p.ex. la trousse sur le SAF du CCLAT, la formation pour les médecins de Motherisk et de Meilleur départ; Briser le cycle/changement de soutien du CCLAT). On a également testé de nouvelles façons de transférer des connaissances (en offrant, par exemple, de l'information sur le Web) en mettant sur pied des initiatives comme le Projet de démonstration, afin d'offrir (2002), au sein du Réseau de PACE/PCNP de Santé Canada, de la formation en ligne et des services de consultation sur les pratiques fondées sur des résultats validant le SAF et l'ETCAF aux intervenants de première ligne.

Ce premier examen a mis en lumière des activités de prévention intermittentes et disparates sur le territoire canadien. À une extrémité du spectre, on trouve des produits et des activités comportant un seul message de prévention, alors qu'à l'autre on retrouve quelques campagnes coordonnées à plusieurs volets. Au mieux, les activités de prévention, à ce jour, ont cherché à promouvoir des choix sains pendant la grossesse afin que les enfants puissent naître en santé. Au pire, la production de messages de prévention a simplifié le problème à outrance en laissant croire que toutes les femmes étaient en mesure de dire « simplement dire non », que l'ETCAF peut être évité dans tous les cas ou que toute consommation d'alcool pendant la grossesse cause inévitablement le SAF».

De plus en plus d'éléments probants indiquent toutefois que la prévention de l'ETCAF nécessite des programmes intégrés offrant aux femmes très à risque des services périnatals qui tiennent compte de leur ethnie; du dépistage néonatal; des interventions rapides et soutenues aux enfants atteints et à leur mère. De plus, ces programmes devraient se fonder sur la compréhension des déterminants de la santé et des facteurs qui contribuent à la consommation d'alcool pendant la grossesse et à la dépendance. Il serait aussi souhaitable de recueillir des données canadiennes sur les facteurs de risque, de sorte que l'on puisse mettre sur pied des services et élaborer des programmes bien ciblés.

Le processus de diagnostic

Un diagnostic précoce du SAF, du pSAF et du TNDLA est la première étape cruciale d'une prévention efficace offerte en temps opportun. En fait, un diagnostic obtenu avant l‘âge de six ans constitue un facteur important contribuant à prévenir l'apparition de déficiences secondaires (Astley et Clarren, 1999). Le diagnostic obtenue dès la petite enfance peut aussi servir d'indicateur biologique clinique pour des problèmes de dépendance et de santé mentale non reconnus chez la mère et permettre d'offrir des interventions, du soutien et du counseling à la femme enceinte. Cela peut également accélérer les interventions chez d'autres enfants diagnostiqués dans la même famille et contribuer à empêcher l'exposition à l'alcool pendant les grossesses subséquentes (Loock et al, 2005). Le diagnostic précoce permet en effet d'identifier deux patients (le bébé et la mère) et peut-être davantage (d'autres membres de la même famille et des partenaires).

Le diagnostic a une portée plus grande que le simple examen physique et sa démarche est complexe et coûteuse en main d'oeuvre. Un diagnostic n'appose pas une étiquette, mais oriente plutôt vers un plan d'intervention et de prévention. Comme en font mention Lignes directrices canadiennes concernant le diagnostic publiées récemment, « le processus de diagnostic consiste en un dépistage et en une orientation, suivis d'un examen physique, d'un diagnostic différentiel d'une évaluation neurologique, d'un traitement et d'un suivi » (Chudley et al, 2005). Il se réalise grâce à des efforts coordonnés par une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé et de spécialistes associés au domaine.

L'évaluation neurobiologique complète en fonction de l'âge consiste en des mesures normalisées de l'intelligence, du langage, de la mémoire, de l'attention et des fonctions motrices, sensorimotrices, visuospatiales et socio-émotives. Il faut aussi passer du temps avec les parents ou les tuteurs afin de discuter des résultats de l'évaluation et les informer au sujet des ressources appropriées offertes dans leur collectivité, à partir d'un rapport résumant les résultats d'analyse, le diagnostic et les recommandations particulières pour un foyer et une école appropriés. Idéalement, le processus de diagnostic devrait inclure une évaluation pré et post-counseling et du soutien pour la mère et l'enfant (Chudley et al, 2005). Lorsque les mères en apprennent davantage sur les risques de consommation d'alcool prénatale encourus par leur l'enfant qu'elles portent, elles peuvent se rendre compte si elles présentent beaucoup de symptômes associés à l'ETCAF (Rouleau et al, 2003). L'évaluation des femmes adulte atteintes de l'ETCAF peut contribuer à redonner espoir à celles qui ont toujours su que quelque chose n'allait pas, mais qui étaient incapables de cerner la nature et la cause de leur incapacité.

Certes, l'établissement de normes de diagnostic amène à poser aussi certaines questions. Par exemple :

• Qui offrira le soutien et les services de diagnostic spécialisés?
• Comment peut-on mettre en place des services accessibles en milieu urbain comme en milieu rural partout au Canada?
• Si le pré et post counseling et le soutien sont importants pour le processus de diagnostic, quels sont les meilleurs modèles de service et comment peut-on les financer?
• Comment peut-on adapter les nécessités du processus afin de traiter des populations et d'aborder des contextes particuliers (milieu rural, culture)

Intervention

Comme il en a été discuté plus haut, l'intervention est un élément important de la prévention tertiaire. Il est aussi crucial au processus de diagnostic, qui fait appel à la fois au traitement et au suivi. La gestion de l'ETCAF requiert un continuum évaluation-diagnostic-interventionsoutien homogène et complet tant pour la mère que pour l'enfant.

Les interventions auprès des personnes aux prises avec une consommation prénatale d'alcool et d'autres personnes cherchent à prévenir et à réduire les conséquences néfastes associées aux déficiences primaires et secondaires de l'ETCAF (Roberts et Nanson, 2000). Une intervention efficace vise à promouvoir le développement des gens touchés par cette problématique à différentes étapes de leur vie et à offrir du soutien à ceux qui prennent soin d'eux. Celles-ci seront aux prises avec une multitude de problèmes, dont la prestation de soins médicaux particuliers, des services de soutien éducatif et professionnel, des problèmes sociaux liés à l'impulsivité de la personne atteinte, une faculté de jugement et une capacité décisionnelle affaiblie ainsi que des démêlés avec les systèmes judiciaire et carcéral.

Nombre de nos connaissances ayant trait à une intervention efficace sont issues d'expériences vécues par des parents biologiques, adoptifs ou de famille d'accueil qui ont élevé des enfants atteints, et d'intervenants communautaires qui ont dû gérer l'ETCAF, un problème (une crise) à la fois. Reconnaissant que beaucoup d'enfants et d'adolescents atteints de l'ETCAF vivent dans des centres d'accueil, les gestionnaires de cas comprennent que le scénario idéal pour le traitement de ces cas est un diagnostic obtenu vers l'âge de six ans pour un enfant vivant dans une famille stable et formée pour aider l'enfant à franchir chacun des obstacles de son développement et capable de l'appuyer sans répit; que l'on intègre l'enfant à un programme scolaire qui comprend les déficiences primaires de l'ETCAF et peut offrir du soutien. La tâche n'est cependant pas de tout repos. Une planification appropriée des services requiert l'établissement de normes de gestion des cas, de partage de l'information et de conciliation qui entre souvent en conflit avec les mandats et les demandes des organismes chargés d'assurer la sécurité de l'enfant et de la collectivité et capable de protéger la famille.

Un sujet ayant fait l'objet de nombreuses discussions est l'intervention en rapport avec l'ETCAF au sein du système pénal et la pertinence de l'incarcération des personnes atteintes. Le système est-il en mesure de faire en sorte que celles-ci soient traitées convenablement? Et, dans le cas contraire, quelles sont les options judiciaires ou extra-judiciaires qui existent? (UBC 2005 FASD National Conference) Des personnes travaillant au sein du système judiciaire ont effectué des démarches pour incorporer les pratiques et les valeurs des Premières nations à la philosopie prévalente du système judiciaire (Turpel-Lafond, 2004). Ce document n'a pas pour mandat d'énumérer les nombreux efforts personnels et de groupes déployés à l'échelle du pays dans le but de tenter de comprendre ne serait-ce qu'une partie du problème et des solutions susceptibles d'être mises en oeuvre, mais beaucoup de travail valable a été réalisé.

Une intervention globale et soutenue requiert une bonne direction et excellente coordination de la part des initiatives en lien avec l'ETCAF sur les plans communautaire, régional, provincial et national (FASD: A strategic plan for BC 2003). On a cerné plusieurs priorités provinciales et fédérales relativement au soutien à la famille, à l'éducation, au financement et à la recherche.

Les problèmes actuels liés à l'intervention se posent ainsi :

• Par quels moyens peut-on offrir des services et du soutien pertinents qui tiennent compte de l'ethnie (Masotti et al, 2003)?
• Comment les familles et les femmes autochtones peuvent-elles surmonter les obstacles à l'accessibilité?

Recherche

Le Canada a orienté les recherches dans le domaine de l'ETCAF. Celles-ci se concentrent sur les mécanismes sous-jacents au développement neurologique et à la prévention dans les collectivités autochtones, les indicateurs biologiques pour le dépistage des femmes enceintes consommant de l'alcool, les interventions efficaces et la thérapie antioxydante afin de prévenir les déficiences associées à l'exposition prénatale à l'alcool.

Politique et prévention

De nombreuses discussions ont cours au sujet de l'efficacité de la politique sur l'alcool. Certains chercheurs recommandent l'élaboration et l'adoption de politiques en vue de réduire la consommation d'alcool en général, car ils sont convaincus que les campagnes d'information et d'éducation n'ont que peu ou pas d'incidence sur les taux de consommation ou les dommages causés par la consommation d'alcool (Giesbrecht, 2003). D'autres proposent que les politiques devraient tendre à atténuer le problème de la consommation (Grant et Litvak, 1997).

Au Canada, on a mis en oeuvre plusieurs mesures réglementaires afin de réduire la consommation d'alcool en général. Celles-ci comprennent une hausse de taxe, le monopole gouvernemental de ventes au détail, un âge minimum pour acheter et une limite du nombre d'heures de service. Le prix accru résultant de la taxation semble être la mesure la plus dissuasive à ce jour. On en a adopté d'autres dans les municipalités et les provinces qui ont eu des effets variés (Roberts et Nanson, 2000).

Certaines provinces et territoires exigent que des mises en garde au sujet des dangers de consommation d'alcool durant la grossesse soient imprimées sur les sacs et les coupons de caisse des établissements vendant du vins et des spiritueux. La Loi de Sandy a eu gain de presse récemment. Elle exige que l'on place des enseignes offrant des mises en garde contre les effets de l'alcool pendant la grossesse dans les endroits où l'on vend des boissons alcoolisées en Ontario.

À l'échelon fédéral, le Projet de loi C-206 exigeant la pose d'étiquettes de mise en garde sur les boissons alcoolisées fait présentement l'objet d'un débat en Chambre. Celui-ci a pour but d'exiger que les boissons alcoolisées portent un avertissement concernant les effets de l'alcool sur l'aptitude à faire fonctionner un véhicule ou de la machinerie, sur la santé générale des gens qui en consomme et sur l'apparition de tares à la naissance par suite d'une consommation abusive pendant la grossesse. En raison des nombreux problèmes associés à la politique et à la prévention, on constate des prises de position fermes, en faveur de l'adoption ou non du projet de loi, concernant l'efficacité et l'utilité des étiquettes de mise en garde (Babor et al, 2003).

Des politiques efficaces en lien avec l'ETCAF exigeront la création de partenariats, de la coopération et une bonne communication au sein des gouvernements provinciaux et territoriaux et fédéral, mais aussi de la part des intervenants du secteur privé. Les lignes directrices suivantes sur l'élaboration d'une politique sur l'alcool ont été proposées par Edwards (Edwards et al, 1994).

• Aucune politique ne pourra tout régler. Il faudra faire appel à un agencement de politiques pour être efficaces.
• Certaines mesures politiques sont plus efficaces que d'autres. À la base, un agencement de mesures fondées sur des éléments probants comprennent la taxation, le contrôle d'accès physique à un lieu, les mesures visant à éliminer l'alcool au volant, et le traitement - tout particulièrement les soins primaires. Les stratégies éducatives, les restrictions sur la publicité et les programmes d'action communautaires constituent des d'autres mesures pouvant produire de bons résultats à long terme à long terme.
• La possibilité de mise en oeuvre sur le plan politique et l'acceptation du public sont importantes dans le choix des politiques sur l'alcool.
• Les choix politiques présentent des dimensions nationales et internationales.
• Les choix politiques se font non seulement en raison de leur efficacité, mais aussi de leur rapport qualité-prix.

Plusieurs principes et critères visant une politique efficace ont fait l'objet de discussions lors d'une table ronde, animée par le CCLAT les 18 et 19 novembre 2004 portant sur la politique sur l'alcool. Les participants y ont noté qu'une politique efficace :

• parvient à rallier les gens au projet;
• peut s'adapter aux différentes collectivités; et
• reflète les besoins de la collectivité et est gérée par celle-ci.

Le groupe recommande la création d'un Centre national d'excellence sur l ‘ETCAF. Il a choisi cinq domaines politiques pour la tenue de discussions ultérieures et une rencontre exploratoire :

1. promotion de l'utilisation d'une intervention brève
2. élaboration et promotion de politiques visant à réduire les maladies chroniques
3. discussion du contexte de la consommation et de l'utilisation de l'intervention ciblée
4. structure des taxes sur l'alcool d'une manière judicieuse et réfléchie, et
5. développement d'une culture de modération par opposition à une culture d'intoxication (c.-à-d. une culture favorisant des modes de vie sains) (Ébauche de rapport sur les principaux messages, 2005).

Politique et traitement Les femmes enceintes consommant de l'alcool et des drogues ont été profondément influencées par les politiques et les sanctions liées à l'alcool et aux drogues (Roberts et Nanson, 2000). Mise à part la prestation négligée et inadéquate de services (comme les services aux femmes enceintes basés sur les modèles de traitement masculins, le manque de soins offerts à l'enfant pour les femmes cherchant à être traitées), les femmes enceintes qui consommaient de l'alcool et d'autres drogues ont fait face à des sanctions civiles et criminelles coercitives. Au Canada, le cas de Mme G. a mis en lumière la question du traitement obligatoire pour les femmes enceintes qui consomment de l'alcool et des drogues, alors qu'aux États-Unis, les procureurs de divers États mettent en accusation les femmes qui consomment de l'alcool ou d'autres drogues quand pendant leur grossesse, pour des crimes sérieux tels le délit de mise en danger, le bien-être de l'enfant et l'homicide.

Au Canada, la cour a décidé de ne pas imposer le traitement obligatoire aux femmes enceintes. La question demeure entière : comment concilier les droits des femmes et la nécessité de prévenir l'ETCAF. Des exemples comme le Programme Sheway de Vancouver Breaking the Cycle de Toronto démontrent que des solutions efficaces exigent la collaboration des divers intervenants responsables de veiller au bien-être et à la protection de l'enfant, d'assurer des soins de santé à la mère et à l'enfant et des services d'intervention en toxicomanie et de counseling pour les femmes, de planification familiale, de logement et d'autres services connexes (Poole, 2003; Pepler et al, 2002). Le défi consiste à continuer de mettre ces modèles en valeur, de les reproduire et de s'assurer qu'ils sont soutenus par un financement et un appui adéquats.

Deux cadres nationaux d'intervention

En 2003, Santé Canada a instauré le cadre d'action sur l'ETCAF. Élaboré en consultation avec des centaines d'organismes et d'intervenants partout au Canada, celui-ci met de l'avant une vision futuriste, cinq objectifs généraux, des stratégies et des principes directeurs.

Il reconnaît qu'il faut en venir à une action conjuguée et individuelle dans tous les secteurs et à tous les échelons - fédéral, provincial, territorial et communautaire. Les cinq objectifs généraux qui font appel à l'intervention sont :

1. Accroître la sensibilisation et la compréhension du public et des professionnels envers l'ETCAF et l'impact de la consommation de l'alcool au moment de la grossesse;
2. Développer et augmenter la capacité;
3. Créer des outils et des approches de dépistage, de diagnostic et de rapport de données efficaces, et ce, à l'échelle nationale;
4. Étendre la base des connaissances et faciliter l'échange d'information; et
5. Accroître l'engagement et l'appui à l'intervention sur l'ETCAF.

Entretemps, Santé Canada et le CCLAT participent à une vaste consultation sur une proposition de cadre d'intervention sur l'utilisation et l'abus de drogues, dont le but premier est « de déterminer le niveau d'engagement de l'ensemble du Canada face à l'élaboration d'un tel cadre ». Un processus très détaillé est en cours afin de susciter la participation des intervenants à l'élaboration de celui-ci. Jusqu'à maintenant, plusieurs consultations régionales et ateliers thématiques ont eu lieu. On a aussi tenu un Forum biennal pour présenter une ébauche de cadre national, ainsi qu'une Conférence nationale sur la toxicomanie à la fin de l'année 2005 pour informer sur le cadre. Dans la même veine, une série de rapports et d'études fournira de l'information sur :

• la consommation de drogues au Canada
• les enquêtes appropriées à la culture dans chacun des territoires canadiens qui complètent l'Enquête canadienne sur les toxicomanies
• les besoins en éducation et en formation de traitement professionnel, et
• les données sur la santé et le bien-être économique des Canadiens

Résumé et questions à examiner

Étant donné l'impact de l'ETCAF sur les personnes, les familles, les collectivités, l'économie canadienne, l'état des efforts de prévention et d'intervention au Canada, les débats actuels sur l'élaboration de politiques sur l'alcool et le manque persistant de financement pour les initiatives liées à l'ETCAF, il pourrait être utile d'intégrer les questions de l'ETCAF dans un cadre plus vaste sur l'alcool. Ainsi :

• Comment pourrait-on relier le Cadre d'intervention sur l'ETCAF au Cadre national d'intervention sur la consommation abusive ou non d'alcool et de drogues?
• Quels thèmes liés à l'ETCAF présenteraient les meilleurs liens?
• Comment l'intégration de l'ETCAF s'effectuerait-elle avec le plus d'efficacité dans le Cadre d'intervention?
• Quels seraient les avantages d'un effort coordonné?
• Qui serait les partenaires nécessaires et comment formerait-on les partenariats?
• D'où proviendrait le financement?
• Faudrait-il surmonter des obstacles inhérent aux différentes autorités compétentes (c.-à-d. provinciales/territoriales ou fédérales)?
• Quelle serait l'ébauche stratégique de l'ETCAF?
• Quelle serait l'ébauche du plan d'action?
• Quelles seraient les conséquences d'aller de l'avant avec un cadre qui n'engloberait pas la composante de l'ETCAF?
• Existe-t-il un risque de confusion, de chevauchement d'efforts, de priorités concurrentes?

On prévoit que les réponses à ces questions, de même qu'à d'autres, détermineront la meilleure utilisation des efforts et des ressources visant à améliorer à la longue les résultats chez les personnes atteintes et leur famille.

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