Séances d'information et de rétroaction sur l'intiative de Santé Canada en Matière de SAF/EAF

Rapport de Synthèse National Juin 2000

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Table des matieres

• Introduction
• Conclusions générales

1. Besoins, lacunes et enjeux
   
   • Domaine médical
   • Prévention et sensibilisation
   • Enfants (de la naissance à 6 ans)
   • Enfants (de 6 à 18 ans)
   • Famille
   • Services pour adultes
   • Autochtones
   • Femmes
   • Formation
   • Éducation
   • Justice
   • Mise en valeur du potentiel de la collectivité
   • Politiques, coordination et collaboration
   • Financement et durabilité
     
2. Priorités fondamentales
3. Le rôle de Santé Canada
4. Autres ministères gouvernementaux, organisations et groupes qui devraient s'intéresser au SAF/EAF
5. Exemples de partenariats fructueux
6. Questions tirées du cahier de consultation

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Introduction

Dans le budget de 1999, le gouvernement du Canada a accru le financement destiné à l'amélioration du Programme canadien de nutrition prénatale, y compris l'amélioration des efforts actuels de prévention qui portent sur le syndrome de l'alcoolisme foetal et les effets de l'alcool sur le foetus (SAF et EAF). L'initiative de Santé Canada en matière de SAF/EAF a reçu un financement de 11 millions de dollars étalés sur trois ans à utiliser dans les domaines de la sensibilisation et de la formation du public, de la surveillance, du dépistage et du diagnostic précoces, de la formation en matière de SAF/EAF et du Fonds des projets stratégiques.

Le projet relatif au SAF/EAF relève d'une initiative conjointe à laquelle participent diverses directions générales de Santé Canada, notamment la Direction générale de la promotion et des programmes de la santé (DGPPS), la Direction générale de la protection de la santé (DGPS) et la Direction générale des services médicaux (DGSM).

Grâce au Fonds des projets stratégiques, les subventions seront administrées pour les programmes qui mettent l'accent sur la consolidation des pouvoirs de la collectivité au moyen de la prévention, du dépistage précoce et de l'intégration des services et de la recherche. Seuls les projets à court terme recevront du financement et tous les projets financés doivent avoir une portée nationale. Le Fonds des projets stratégiques sera administré à l'échelle nationale par le Fonds pour la santé de la population.

Les consultations avec les provinces, les territoires, les organisations non gouvernementales, les groupes communautaires et les organisations autochtones se sont déroulées dans tout le pays. Ces consultations constituaient une occasion pour les participants d'entendre parler de l'initiative de Santé Canada en matière de SAF/EAF, de découvrir les initiatives déjà en cours dans les provinces et les territoires et d'améliorer la collaboration avec tous les groupes. Les sommaires des commentaires obtenus au moyen des diverses consultations ont été combinés dans le rapport ci-joint en vue d'établir un profil national des lacunes et des priorités en matière de SAF/EAF au Canada. Ce rapport de synthèse national contribuera à l'élaboration d'un plan d'action national coopératif en matière de SAF/EAF qui permettra de donner corps aux activités actuelles.

Des consultations ont notamment été menées dans les villes suivantes :

• Winnipeg (Manitoba) 26 janvier 2000
• Halifax (Nouvelle-Écosse; région de l'Atlantique) 9 février 2000
• Edmonton (Alberta) 13 mars 2000
• Montréal (Québec) 16 mars 2000
• Saskatoon (Saskatchewan) 21 mars 2000
• Toronto (Ontario) 24 mars 2000
• Vancouver (Colombie-Britannique) 28 mars 2000
• Whitehorse (Yukon) 25 avril 2000

Près de 500 personnes ont participé à ces consultations, y compris des représentants de tous les ordres de gouvernement, des Premières nations, des Métis et des autres groupes autochtones, des Aînés, des familles (naturelles, d'adoption ou d'accueil) et des organisations communautaires (qu'elles soient rurales ou urbaines).

Les participants représentaient divers milieux dans les domaines, entre autres, de la promotion de la santé prénatale, des toxicomanies, de la médecine, de la justice, de l'éducation, des soins des enfants, de la santé, de l'emploi, des services résidentiels, de la prestation de conseils et de traitement ainsi que des groupes de soutien, et diverses organisations communautaires. Ils se sont réunis pour entendre parler de l'initiative nationale en matière de SAF/EAF et pour répondre à cinq questions précises définies dans le cahier de consultation de Santé Canada en matière de SAF/EAF (voir page 57).

Durant les consultations, dont la durée variait d'une demi-journée à deux jours, on renseignait les participants au sujet de l'initiative en matière de SAF/EAF et on leur accordait une période de questions. Suivaient des discussions en petits groupes visant à répondre aux cinq questions du cahier de consultation. Les participants ont été divisés en petits groupes et les discussions portaient sur l'un des thèmes suivants : la formation, la famille, la médecine, la prévention et la sensibilisation, les enfants (de la naissance à 6 ans), les enfants (de 6 à 18 ans), les questions touchant les Autochtones, les questions ayant trait aux femmes, les services aux adultes ou l'éducation. Le nombre de discussions de groupe variait d'une consultation à l'autre en fonction du nombre de participants et de leurs domaines d'intérêt particuliers.

Dans chaque groupe, une personne animait la discussion, tandis qu'une autre notait les points principaux. À la fin de l'après-midi, un représentant de chaque groupe devait présenter brièvement les principales questions qui avaient surgi et les priorités fondamentales relatives au sujet de discussion du groupe puis au rôle potentiel de Santé Canada pour ce qui est de répondre à ces besoins et de corriger les lacunes. De nombreux participants ont également répondu aux questions du cahier de consultation en fonction de l'optique de leur organisation, de leur collectivité ou à titre individuel. Un résumé de ces recommandations, qu'il s'agisse de discussions de groupes ou de réponses individuelles, figure dans le rapport ci-joint.

La tribune relative au SAF tenue dans la région de l'Atlantique comprenait une deuxième journée de planification stratégique dans le but de donner corps aux débats entrepris par de petits groupes dans le cadre de la consultation. Des recommandations et des questions supplémentaires découlant des discussions sur la planification stratégique ont également été incorporées au rapport.

Deux provinces, l'Alberta et la Colombie-Britannique, ont choisi d'adopter une méthode légèrement différente. En Alberta, divers représentants de l'Alberta Partnership on FAS ont participé à la consultation, qui constituait une discussion globale sur les priorités, les recommandations et les suggestions relatives au rôle de Santé Canada et du gouvernement fédéral. Les représentants de l'Alberta Partnership on FAS s'attendaient à ce que les questions du cahier de consultation soient abordées de manière plus précise par leur plan stratégique 2000-2001. Les réactions au cahier de consultation ont été exprimées lors d'une réunion subséquente des coordonnateurs des comités régionaux de coordination du SAF.

Des représentants du Provincial FAS Consultation Group, dont les membres représentaient une diversité de ministères gouvernementaux, d'organismes, de groupes communautaires et de familles, ont participé à la consultation menée en Colombie-Britannique. Les discussions effectuées en petits groupes ont porté sur une étude effectuée en février 2000 dans laquelle les membres ont classé les domaines d'activité et ont déterminé leurs priorités fondamentales pour ce qui est de l'élaboration de projets. (Les domaines d'activité avaient été déterminés auparavant lors d'une discussion menée en mars 1998 et portant sur les nouvelles tendances et les nouveaux enjeux dans cette province.)

Les commentaires et les recommandations des participants étaient souvent présentés dans le contexte plus large de ce que le gouvernement fédéral et les divers ministères étaient en mesure de faire ou devraient faire en matière de SAF/EAF plutôt que de déterminer uniquement ce que Santé Canada était en mesure de faire. Certaines recommandations relèvent de la compétence provinciale, territoriale ou municipale.

Les commentaires des participants à chacune des consultations ont été rassemblés dans le rapport de synthèse national. Pour obtenir un résumé complet de la rétroaction, veuillez consulter les rapports de consultation individuels.

Le rapport ci-joint est divisé en six sections :

1. Besoins, enjeux et lacunes en relation avec chaque sujet précis
2. Priorités fondamentales dans chaque domaine
3. Rôle de Santé Canada pour ce qui est des besoins et des priorités
4. Autres instances qui devraient participer à la lutte contre le SAF/EAF (c'est-à-dire les autres ministères gouvernementaux, les organisations et les groupes)
5. Exemples de partenariats réussis
6. Questions tirées du cahier de consultation

Les provinces de l'Ouest et, à un degré moindre, le Yukon sont les régions qui ont fait le plus de progrès quant à la sensibilisation, à l'information, à la formation et à la mise en oeuvre des ressources. Des mouvements relatifs à la prévention, à la sensibilisation et à la formation ont déjà eu lieu en Ontario, mais on dispose de peu de ressources sur le terrain. Certaines personnes travaillant dans le domaine ont exprimé leur sentiment de frustration au sujet du manque de volonté politique et du fait que la question n'est pas prise au sérieux. Le Québec a encore des problèmes avec la reconnaissance du SAF/EAF et avec la nécessité de changer les comportements, probablement en raison d'un certain lien culturel avec l'alcool. La région de l'Atlantique a récemment fait des progrès et s'est servie de la consultation comme d'une plateforme pour consolider ses liens et commencer à se constituer un réseau.

Les provinces de l'Ouest ont déjà réalisé des partenariats et des projets de collaboration, le plus important étant la Prairie Northern FAS Initiative. Au début, cette initiative comprenait l'Alberta, la Saskatchewan et le Manitoba, qui se sont réunis pour partager leurs pratiques exemplaires, leur expertise et leurs ressources matérielles ainsi que pour élaborer des stratégies communes afin de lutter contre le SAF/EAF. Le Yukon, les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut se sont joints à cette initiative à l'automne de 1999. La Colombie-Britannique s'est déjà dotée de diverses ressources et a établi des réseaux au sein de la province, comme le Provincial FAS Consultation Group.

Leadership et volonté politique dans les ministères

Les participants ont constaté qu'il fallait un leadership clair sur la question du SAF/EAF et en ce qui a trait à la coordination et au partage des informations et des ressources à l'échelle nationale. Il est nécessaire de définir le rôle que jouent les provinces à l'heure actuelle et celui que jouera le gouvernement fédéral, et de déterminer si le gouvernement fédéral peut réaliser son initiative en partenariat avec les gouvernements provinciaux, territoriaux et autochtones. Il faut également se prononcer sur la manière dont ils peuvent travailler de concert afin de tout mettre en oeuvre pour lutter contre le SAF/EAF au Canada. Le principe fondamental est de ne pas chercher à réinventer la roue dans ce processus et de se servir, dans la mesure du possible, des réseaux existants.

Nombreux sont ceux qui ont émis des commentaires sur la nécessité de cultiver, dans toutes les provinces et les territoires, la volonté politique de donner une place importante au SAF/EAF et le financement nécessaire pour s'y attaquer de manière efficace. Les coordonnateurs, qui sont responsables de faire avancer les questions relatives au SAF/EAF, doivent prendre les choses en main dans chaque province et territoire. Il est essentiel d'établir des liens entre ces personnes à l'échelle de la collectivité, de la région et du pays. On a également suggéré la création d'un organisme d'action pour les personnes touchées.

Les participants ont noté que le SAF/EAF représente un enjeu qui touche plusieurs domaines de compétence – la santé et le domaine médical, l'éducation, la justice, les services sociaux, le logement, l'emploi – ce qui nécessite une collaboration interministérielle ainsi qu'une collaboration entre tous les ordres de gouvernement. Les obstacles entre les ministères gouvernementaux doivent être éliminés. Les gens de toutes les disciplines devront travailler de concert dans le cadre d'une approche de gestion par équipe. On a souligné que l'éducation devrait représenter l'une des premières étapes, puisque les niveaux de sensibilisation varient selon les ministères gouvernementaux.

Partager la documentation et l'expérience

Étant donné que la plupart des travaux de préparation ont déjà été accomplis dans les provinces de l'Ouest, où les priorités et les lacunes ont déjà été déterminées, on a noté que le financement constituait le principal élément manquant. Bien que les provinces de l'Est soient les moins avancées en la matière et, selon certains, celles qui ont donc le plus de besoins, il existe des préoccupations relatives au fait que, dans les provinces de l'Ouest, les fonds pourraient être attribués à des régions qui n'ont pas encore mis en oeuvre les éléments fondamentaux comme des réseaux provinciaux et régionaux.

De nombreux participants ont émis des commentaires sur le fait que bon nombre de ressources nécessaires ont déjà été préparées dans une province ou dans une région et qu'il devrait être possible de les utiliser ailleurs. On a suggéré que les ressources et les efforts soient regroupés à l'échelle nationale de la même manière qu'ils l'ont été dans la Prairie Northern FAS Initiative et que les autres pourraient apprendre des expériences des Prairies pour ce qui est de savoir quelles approches ont fonctionné et lesquelles n'ont pas fonctionné.

Stratégies de communication et d'information

Les provinces de l'Ouest ont également émis certaines préoccupations relatives à la compatibilité des messages, par exemple si une campagne nationale se superposait à la stratégie de communication déjà établie de la Prairie Northern Initiative. Même avec un message semblable, il faudrait que le style et le contenu soient cohérents afin de ne pas entraîner de la confusion au sein du public. On a proposé que le message utilisé dans les Prairies soit mis à l'essai afin de déterminer s'il était possible de l'utiliser dans le cadre d'une campagne nationale.

De nombreux participants ont souligné qu'il y avait déjà différents messages, au sein de notre société, concernant la quantité d'alcool que l'on peut raisonnablement consommer pendant la grossesse. Ils ont proposé que l'on effectue une vaste campagne nationale destinée à tous les membres de la société et qui véhicule un message positif, clair et cohérent expliquant qu'il ne faut pas consommer d'alcool pendant une grossesse ou si l'on prévoit une grossesse. Ils ont recommandé que l'on fasse appel à des spécialistes du marketing social afin de créer un slogan universel aussi efficace que la campagne contre l'alcool au volant. En outre, les jeunes devraient participer à la préparation d'un message pour cette partie de la population. On a également indiqué qu'il fallait des documents et des ressources dont le vocabulaire est clair et qui sont sensibles à la langue et à la culture. De nombreuses personnes ont émis des commentaires sur la nécessité d'élaborer un répertoire national des services et un répertoire central pour effectuer un suivi des renseignements et de la recherche.

Recherches et statistiques canadiennes

On a également souligné qu'il serait bon d'entreprendre des recherches canadiennes dans divers domaines, y compris dans celui des pratiques exemplaires dans toutes les disciplines. On a mentionné, entre autres, des recherches fondées sur l'expérience clinique portant sur l'incidence, l'intervention efficace, la messagerie, des études portant sur les groupes prioritaires, la gestion et le traitement des contrevenants touchés par le SAF/EAF et les stratégies efficaces pour assurer le fonctionnement optimal des adultes touchés dans la société.

On a fait remarquer que les recherches devaient être coordonnées et cohérentes pour être efficaces; ainsi, il serait impossible d'obtenir un profil national si chaque sphère de compétence menait des études de prévalence différentes auprès de populations différentes.

L'une des difficultés de monter un dossier relatif au SAF/EAF est le fait que l'on ne dispose pas de statistiques sur la prévalence. Cependant, certains ont affirmé que les gouvernements ne désiraient peutêtre pas connaître l'étendue réelle du problème, de peur que la demande de services et de ressources qui en découlerait ne soit énorme.

Diagnostics et demandes de services

Dans tout le pays, mais particulièrement dans l'Ouest, où l'on a effectué davantage de mesures de sensibilisation, certains se préoccupent du fait qu'une sensibilisation accrue mène à une très forte augmentation des demandes de diagnostic et de consultation dépassant largement l'augmentation connexe du soutien et des services nécessaires.

Le manque de diagnostics et de diagnosticiens ainsi que la nécessité d'avoir un processus d'évaluation standard et cohérent pour les diagnostics ont été signalés partout au pays. On a également souligné que les régions qui disposaient effectivement de cliniques de diagnostic avaient de longues listes d'attente. Plusieurs ont relevé le paradoxe que l'on reconnaît et accepte la nécessité d'un dépistage et d'une intervention rapides afin que les enfants affectés aient des résultats prometteurs, mais que les familles et les individus ne sont pas en mesure d'accéder à des diagnostics ou qu'ils doivent attendre des mois, voir des années, à un moment où l'enfant est à un âge critique.

On a proposé que chaque autorité en matière de santé utilise un guichet unique pour le SAF/EAF qui permettrait d'accéder à une gamme complète de services. Les participants ont fait remarquer qu'il y avait une certaine frustration en raison de la fragmentation des services et de la nécessité d'adopter une approche intégrée et d'avoir des plans d'intervention personnalisés.

Bon nombre de gens ont émis des commentaires sur la nécessité de clarifier la terminologie et d'utiliser une terminologie cohérente, c'est-à-dire SAF, EAF, SAF partiel, MCCA malformation congénitale causée par l'alcool et trouble neurologique du développement causé par l'alcool. Sachant que même les médecins utilisent des termes différents, cela peut entraîner de la confusion chez les spécialistes et encore plus pour les familles. On a également souligné que, s'il y avait des préoccupations au sujet du manque de diagnostics, des diagnostics non officiels et des diagnostics erronés, il existait également des préoccupations liées à l'étiquetage arbitraire à outrance.

Des jeunes et des adultes atteints du SAF/EAF ne sont souvent pas diagnostiqués ou sont mal diagnostiqués, dans bien des cas parce qu'ils ont été adoptés ou placés en famille d'accueil et que leurs antécédents maternels ne sont pas accessibles ou ne sont pas connus. De nombreux participants, notamment des parents, ont émis des commentaires sur la nécessité d'analyser le cas de tous les enfants qui sont confiés à d'autres et de mettre les dossiers à la disponibilité des familles d'accueil et des parents adoptifs potentiels.

On a également indiqué que, dans nos efforts de prévention, il faut faire attention de ne pas présenter la situation des gens vivant avec le SAF/EAF comme désespérée. Cela nuirait à la volonté d'obtenir un diagnostic ainsi qu'à la volonté d'accueillir ou d'adopter un enfant atteint du syndrome ou de tenter d'instaurer, entre autres, une approche différente en matière d'enseignement ou d'éducation parentale.

Toxicomanies, traitement et causes fondamentales

L'un des autres éléments qui constituent des obstacles au diagnostic et que les participants ont désigné est la honte, la culpabilité et la dénégation des mères naturelles et des familles qu'engendre la révélation que la mère consommait de l'alcool pendant la grossesse. Afin de faire face à cette situation, les familles doivent recevoir du soutien qui leur est adapté avant, pendant et après le diagnostic. Il faut également éliminer tous les obstacles qui empêchent les femmes alcooliques d'accéder à un traitement. Par exemple, une femme ne devrait pas avoir à choisir entre participer à un programme de désintoxication ou être avec ses enfants. Un traitement axé sur la famille combiné au soutien de transition lors du retour dans la collectivité ainsi que des programmes de soutien par les pairs et d'encadrement sont nécessaires pour rompre le cycle des bébés que l'on enlève à leur mère et que l'on place ailleurs.

Dans l'ensemble du pays, on a noté que le SAF/EAF n'était pas uniquement un problème de mères alcooliques. Les gouvernements et les collectivités doivent prendre conscience que le racisme, la pauvreté, les agressions sexuelles et la violence conjugale sont liées aux questions de dépendance. Nous devons reconnaître que le SAF/EAF est plus qu'un problème lié aux femmes ou aux Autochtones – c'est un problème de société.

Nous sommes aujourd'hui témoins du SAF/EAF réparti sur plusieurs générations : des parents atteints du syndrome qui ont des enfants qui en sont aussi atteints. Dans certaines collectivités nordiques, le problème peut remonter à trois générations. Des parents qui souffrent du SAF/EAF essayent d'avoir des enfants et, dans certains cas, ils ont des enfants atteints du SAF/EAF.

Services familiaux et services de relève

La nécessité d'offrir des services de soutien et des services de relève qualifiés et de qualité à toutes les familles (naturelles, d'adoption ou d'accueil) a été soulignée. Sans soutien adéquat, les efforts exercés pour assumer les rôles de parent, de défenseur et de soutien des autres peut causer la destruction d'une famille. On a également noté que les parents ne sont pas considérés comme des « professionnels », mais ils sont des spécialistes en ce qui concerne leurs enfants, car ils en sont responsables en tout temps. Les parents ont demandé que leur rôle soit reconnu et validé et qu'ils fassent partie du processus décisionnel pour ce qui est de leurs enfants. Il est nécessaire de leur enseigner des compétences parentales et des approches efficaces, les participants ayant mentionné que les méthodes parentales habituelles ne fonctionnaient pas avec les enfants touchés.

Formation interdisciplinaire et perfectionnement professionnel

Étant donné que le SAF/EAF touche de nombreuses disciplines, le besoin existe de former aux pratiques exemplaires les divers intervenants (y compris les formateurs) : les enseignants, les assistants à l'enseignement, les agents de correction, les juges, les avocats, les soignants, les familles, ceux qui offrent des services de relève, les intervenants en toxicomanie, les éducateurs spécialisés, etc. On a également suggéré que les professionnels suivent une formation de sensibilisation afin de comprendre la situation et d'élaborer des approches sans jugement critique.

Dans presque toutes les consultations, on a proposé que la formation relative au SAF/EAF figure dans le programme d'études de base des facultés pertinentes en enseignement postsecondaire, par exemple en droit, en travail social, en éducation, en soins infirmiers, en médecine, etc. Ceux qui oeuvrent dans ces disciplines devraient poursuivent un perfectionnement professionnel accrédité pendant qu'ils exercent leur métier et il faudrait que cette pratique soit obligatoire pour faire partie de leur association professionnelle respective.

Stratégies d'enseignement, salles de classes et Ritalin

Parmi les besoins particuliers des écoles, on a souligné la nécessité de disposer d'informations pratiques prêtes à utiliser par les enseignants en salle de classe, l'augmentation du financement pour les assistants des enseignants, des salles de classes équipées en fonction des besoins et des aptitudes spéciales des enfants qui souffrent du SAF/EAF ainsi que des stratégies efficaces pour que les enseignants puissent éduquer les enfants atteints. Certains ont indiqué qu'un système d'éducation distinct, dont l'approche et l'environnement seraient différents, comme celui que propose Susan Doctor, pourrait être nécessaire. On a également proposé que l'éducation en matière de SAF/EAF fasse partie des matières obligatoires dans les programmes de santé et de vie familiale des écoles.

Il existe de graves préoccupations, dans toutes les collectivités, au sujet de l'utilisation, de l'emploi abusif et de l'utilisation excessive du Ritalin comme méthode pour contrôler les comportements, particulièrement pour ce qui est de maîtriser la salle de classe. Il faut découvrir d'autres approches et d'autres traitements.

On a souligné que la société ne semble pas voir le SAF/EAF comme une priorité et nombreux sont ceux qui ne reconnaissent pas qu'il s'agit d'un handicap, y compris de nombreux professionnels qui travaillent avec les personnes qui en sont atteintes. C'est particulièrement difficile dans le cas des EAF, puisqu'il s'agit d'un trouble qui n'est pas visible. Les enfants et les adolescents touchés dont le QI est « normal » ne reçoivent donc pas les services nécessaires, malgré les problèmes de comportement. Au lieu de cela, on les qualifie de « mauvais » enfants.

Adolescents et jeunes adultes

Même dans certaines régions où il existe des services et des programmes pour les jeunes enfants, on a fait remarqué qu'il y avait peu de choses à offrir aux adolescents ou aux adultes et il n'existe pas de documentation pour le traitement des adultes, comme si les personnes atteintes guérissaient d'ellesmêmes en vieillissant. Il est nécessaire de reconnaître le SAF/EAF comme un handicap permanent qui exige un ensemble de services s'adaptant aux besoins de la personne au fur et à mesure qu'elle vieillit, comme les transitions scolaires, l'emploi, l'aide au logement et l'assistance générale.

Le plus grand défi avec les adolescents et les jeunes adultes est probablement de les maintenir à l'école, de leur trouver du travail, de faire en sorte que les familles restent unies, qu'ils n'aillent pas en prison et qu'ils obtiennent du soutien dans leur vie de tous les jours. On a noté qu'il y avait un conflit entre ce que l'on apprenait aux adolescents à l'école, c'est-à-dire qu'ils devaient devenir des personnes indépendantes qui contribuent à la société, et la réalité, c'est-à-dire que bon nombre d'entre eux pourraient ne jamais pouvoir mener une vie indépendante. Quoi qu'il en soit, on a reconnu que les enfants et les jeunes adultes atteints du SAF/EAF sont en mesure de fonctionner, pourvu qu'ils reçoivent un soutien important.

On a mentionné que les adolescents et les jeunes adultes qui sont censés vivre indépendamment, sans soutien, finissent souvent dans des établissements correctionnels où on les supervise vingt-quatre heures par jour. Cependant, la détention ou la prison n'a pas pour but de mettre les personnes atteintes du SAF/EAF en lieu sûr. On a également reconnu qu'on ne pouvait pas obliger les adultes atteints du SAF à accepter les services dont ils ont besoin.

Justice et corrections

Étant donné le grand nombre de personnes incarcérées chez qui l'on a diagnostiqué le SAF/EAF ou que l'on soupçonne en être atteintes, les participants ont indiqué qu'il serait peut-être bon de réorienter notre système judiciaire et de penser à d'autres manières de protéger la société et les contrevenants eux-mêmes. On a suggéré que tous les contrevenants, qu'ils soient mineurs ou adultes, subissent une évaluation afin de voir s'ils sont atteints du SAF/EAF et le résultat devrait être pris en considération lorsqu'il s'agit de déterminer la sentence. Il faudrait envisager d'autres méthodes judiciaires, comme l'enseignement de connaissances pratiques ou l'accomplissement de services communautaires, à la place d'une incarcération. Nous devons instaurer des mesures pour que les personnes atteintes du syndrome dans le système judiciaire puissent retourner dans leur collectivité en bénéficiant d'un système de soutien adéquat pour éviter que les infractions se reproduisent.

On a également fait remarquer que les comportements liés au SAF nécessitent des traitements et des programmes différents dans les établissements correctionnels et que la communauté autochtone a besoin de ressources pour concevoir des programmes correspondant aux besoins des personnes atteintes. L'un des participants a noté l'ironie du fait que les lumières vives et le bruit qui caractérisent les institutions pénitentiaires vont à l'encontre de l'environnement qui convient aux personnes atteintes du syndrome, dont les yeux et les oreilles sont très sensibles.

Questions relatives aux régions rurales, isolées et nordiques

Les régions rurales, isolées et nordiques doivent faire face à des enjeux particuliers, notamment la difficulté de former des partenariats, d'accéder à des services ou d'en fournir, les frais de déplacement pour se rendre dans les cliniques urbaines ou pour consulter des spécialistes, les questions de confidentialité dans les petites communautés, l'isolement, etc. Il est impossible de se rendre dans certaines collectivités, notamment dans les régions nordiques des provinces, les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut, autrement que par avion.

Le Yukon a fortement insisté pour que les territoires soient regroupés en un partenariat nordique plutôt que de la manière dont Santé Canada les regroupe à l'heure actuelle, c'est-à-dire le Yukon avec la Colombie-Britannique, les Territoires du Nord-Ouest avec l'Alberta et le Nunavut avec l'Ontario. On a souligné que le Yukon, par exemple, se réfère aux programmes de l'Alaska plutôt qu'à ceux de la Colombie-Britannique lorsqu'il s'agit de modèles à suivre. On a également noté que les régions nordiques se sentent souvent délaissées pour ce qui est de la rétroaction ou de la participation à des consultations provinciales ou fédérales.

Reconnaître les différences culturelles et modèles des Premières nations

De nombreux participants ont émis des commentaires sur la nécessité de reconnaître les différences culturelles et d'incorporer à notre approche les valeurs traditionnelles des Premières nations, y compris la langue et la sensibilité culturelle. Les Autochtones devraient suivre une formation pour travailler avec des Autochtones, et tous les prestataires de services qui ne sont pas des Autochtones devraient recevoir une formation en matière de compétence culturelle. Le traitement devrait être fondé sur l'exemple des Premières nations plutôt que sur le modèle médical, afin de mettre l'accent sur des approches traditionnelles axées sur la famille en matière de prévention et d'intervention. On a également souligné le fait que les Aînés avaient un rôle vital à jouer lorsqu'il s'agit de lutter contre le SAF/EAF au sein des collectivités autochtones.

Les participants ont proposé qu'il fallait obtenir davantage de commentaires de la part des Autochtones, plutôt que d'obtenir uniquement l'opinion de quelques personnes dans le cadre d'une consultation ou celle d'un seul Autochtone participant à un comité. On a également lancé un appel à l'élimination des barrières entre les sphères de compétence provinciales et fédérales pour ce qui est des services de soutien offerts dans les réserves et à l'extérieur. Certains ont fait état de préoccupations liées au fait que de nombreux spécialistes agissent comme si tous les enfants autochtones étaient atteints du SAF/EAF.

Mise en valeur du potentiel de la collectivité

Les participants ont émis des commentaires sur la nécessité de reconnaître et de financer des programmes communautaires, ainsi que de désigner une personne-ressource de la collectivité engagée dans des initiatives en matière de SAF/EAF. On a noté que des spécialistes de nombreuses organisations ont déjà plusieurs priorités incompatibles, occupent trop de postes différents et sont généralement surchargés. En outre, les gens qualifiés de la collectivité doivent rester au sein de celle-ci afin d'agir comme intervenants et comme éducateurs. On a fait remarquer, une fois de plus, que les programmes communautaires faisaient souvent l'objet de compressions budgétaires dès leurs débuts ou qu'ils étaient sous-financés et qu'ils ne pouvaient donc pas fonctionner de manière efficace. Les participants ont affirmé qu'il était nécessaire d'obtenir du financement souple à long terme et de mettre fin au financement fondé sur les projets.

Engagement fédéral en matière de SAF et financement axé sur les projets

De nombreuses questions ont surgi partout au pays au sujet de l'engagement du gouvernement fédéral à aborder la question du SAF/EAF. Le montant de 11 millions de dollars étalé sur trois ans a été jugé nettement insuffisant, notamment parce qu'il serait divisé entre les différentes directions générales de Santé Canada, puis éparpillé d'un bout à l'autre du pays. Le montant limite de 150 000 $ accordé sur trois ans pour les projets financés par le Fonds des projets stratégiques a également été décrié comme nettement insuffisant. Certains ont souligné que le financement doit être suffisamment important en matière d'engagements à venir pour que les gens soient prêts à se lancer dans des travaux à long terme.

Dans tout le pays, les gens sont très préoccupés quant au financement axé sur les projets (par exemple, le Fonds des projets stratégiques), car il existe déjà bon nombre de projets intéressants qui sont compromis en raison du manque de financement durable. Il arrive trop souvent que les groupes communautaires consacrent la plupart de leur temps à chercher du financement conjoint ou du financement durable plutôt que de consacrer leur énergie à leur projet. De nombreux programmes efficaces prennent fin en raison du financement fondé sur les projets plutôt que du financement durable.

Nouvelles approches pour recueillir et distribuer des fonds

Dans presque toutes les consultations, les participants ont suggéré que l'on perçoive une taxe sur les produits alcoolisés ou que l'on recueille une partie des recettes de la vente d'alcool. Ces fonds permettraient d'accorder un financement durable aux programmes et aux services destinés aux personnes atteintes du SAF/EAF. Une autre suggestion portait sur la création d'une fondation pour recueillir des fonds et les distribuer afin de financer des programmes et des ressources.

Les participants ont souligné qu'il était beaucoup plus difficile d'obtenir du financement pour les projets d'intervention dans la vie de ceux qui vivent déjà avec le SAF/EAF, contrairement aux projets de prévention et de sensibilisation. Certains ont proposé que l'on établisse des pourcentages pour le financement destiné à la prévention et celui destiné au soutien des familles et des personnes vivant déjà avec le SAF/EAF.

On a également suggéré qu'il serait plus efficace d'utiliser le Fonds des projets stratégiques dans le cadre d'un domaine précis, comme la formation, la prévention et la sensibilisation, la recherche, le diagnostic ou tout autre domaine, plutôt que de diviser les fonds entre divers petits projets limités dans le temps, ce qui, en fin de compte, ne plaît à personne.

La peur de créer de faux espoirs

Enfin, certains se sont dits préoccupés du fait que les consultations pourraient créer de faux espoirs chez les participants. Étant donné que les personnes atteintes ont besoin de tant de services, de ressources et de programmes, bon nombre de participants se souciaient de ce que les collectivités pourraient penser qu'elles allaient obtenir ces services à la suite de cette consultation. Les participants ont dit que l'on parlait trop et que l'on n'agissait pas suffisamment sur le terrain, ce qui les frustrait.