Chapitre VIII : Infrastructure

Contexte

Auteurs : Krista Riko, Martyn Hyde (Ph.D.) et David Brown (Ph.D.)

Pour être efficace, un programme de développement précoce de l'audition et de la communication (DPAC) chez les nouveau-nés atteints de déficience auditive, doit couvrir un champ très vaste. Une démarche axée sur la population et la santé publique, plutôt que sur le modèle médical traditionnel médecin-audiologiste-patient, est probablement la plus apte à appuyer convenablement tous les processus à mettre en oeuvre pour assurer l'accès le plus précoce possible au développement de la communication et de l'alphabétisation chez les enfants à déficience auditive. La réussite d'un programme de DPAC ne peut être assurée que par des groupes professionnels divers et nombreux capables de travailler ensemble, en collaboration¹.

L'Organisation mondiale de la Santé (OMS)² et le Comité national de dépistage du British National Health Service³ ont tous deux défini des critères précis qui justifient la mise en oeuvre d'un programme de dépistage. Parmi ces critères, l'accès à des tests de diagnostic acceptables et à des traitements efficaces ou à des options de développement de l'audition et de la communication sont désignés comme des éléments essentiels d'un bon programme de dépistage. Dans un tel contexte, les programmes de DPAC se déroulent selon des étapes successives (ou sous-programmes) qui comportent les éléments suivants : dépistage, observation, évaluation audiologique, évaluation médicale, soutien familial et présentation de diverses options pour le développement de la communication. Les programmes de ce genre ont comme point de départ le dépistage des problèmes auditifs; c'est donc l'élément qui retient toujours le plus d'attention, mais une préoccupation centrée avant tout sur le dépistage peut mener à négliger un tant soit peu les autres composants critiques des programmes de DPAC. Comme l'ont maintes fois souligné Bess et Penn⁴ (traduction) : « Il ne faut pas procéder au dépistage d'un trouble, quel qu'il soit, sans avoir la certitude que les sujets chez qui ce trouble sera détecté auront facilement accès au suivi et au traitement dont ils ont besoin ».

Les caractéristiques de rendement de chacun des sous-programmes mentionnés plus haut sont d'une importance critique parce que toute insuffisance dans un sous-programme se répercutera et s'accroîtra dans les autres au point de compromettre gravement le rendement du programme entier de DPAC¹. Le maillon le plus faible de la chaîne dictera l'efficacité globale du programme. À titre d'exemple, un champ de dépistage trop étroit, une participation incomplète aux évaluations audiologiques définitives et une conformité imparfaite aux recommandations de suivi peuvent mener cumulativement à des lacunes graves dans le programme. Le succès d'un programme de DPAC ne peut être assurée que si tous ses sous-programmes affichent des caractéristiques de rendement excellentes, une cohérence parfaite de tous ses objectifs et une cohésion et des liens efficaces entre tous ses sous-éléments⁵.

Idéalement, la mise sur pied d'un programme de DPAC, et de chacun de ses sous-programmes, devrait obéir aux principes normatifs de l'élaboration de programme⁶. Il faut, avant l'exécution du programme, que chacune de ses composantes s'accompagne de buts et d'objectifs prédéterminés, clairement formulés et, de préférence, quantifiables. Les structures et processus et les résultats escomptés doivent être définis d'une manière propre à permettre l'évaluation du programme et la gestion de sa qualité. Tous ces points devraient être réglés, dans la mesure du possible, avant que le premier bébé ne soit soumis à un test de dépistage.

Un programme mal structuré qui ne donne pas ce qu'il semble promettre (c'est-à-dire une bonne communication au sein de la famille) peut avoir des conséquences négatives difficiles à prévoir. Il pourrait, par exemple, malgré des caractéristiques de rendement médiocres, entraîner la modification ou la suppression d'autres systèmes ou services qui s'occupent de ce groupe démographique parce qu'on présume qu'il existe d'autres mécanismes capables de les remplacer convenablement. Un examen exhaustif de l'infrastructure permettra de prévenir ce genre de problème de rendement en trouvant des solutions possibles. Il peut arriver, par exemple, que le financement initial d'un programme de dépistage universel ne soit pas suffisant pour permettre l'évaluation audiologique définitive de tous les nouveau-nés que le dépistage achemine vers un suivi médical ou vers les options d'aide au développement auditif qui conviennent. Dans de tels cas, on pourra remédier temporairement à l'insuffisance du programme en décidant, au départ, de faire porter le dépistage sur un groupe démographique cible plus petit, par exemple, un groupe à risque élevé, auquel le programme est en mesure d'offrir tous la gamme des services sans dépasser son budget. Une telle démarche d'élaboration pourrait ouvrir la voie à la création éventuelle d'un programme de DPAC plus vaste, exhaustif et entièrement financé.

Infrastructure

L'infrastructure d'un programme est le ciment qui maintient ensemble, en synchronie, toutes les composantes. Elle a trait aux éléments qui appuient, soutiennent et relient toutes les composantes du programme en vue de la réalisation de l'objectif global final. Il s'agit principalement des ressources humaines et des systèmes d'information, de gestion et de communication.

1. Ressources humaines

Une bonne gestion des ressources humaines (RH) est l'une des qualités essentielles de tout programme fructueux de DPAC. En plus des attributs traditionnels d'une bonne pratique de RH (personnel possédant les qualités requises, rôles et responsabilités clairement définis, descriptions de tâches, gestion du rendement, orientation et formation appropriées, programmes d'assurance de la qualité), il est important de s'occuper aussi des aspects plus humains du recrutement et de la rétention. Un personnel fermement engagé qui croit en la valeur de son travail fera tout ce qu'il pourra pour que le programme réussisse. Par contre, s'il s'agit d'employés cooptés ou surchargés de travail, il est peu probable qu'ils s'appliquent à optimiser le rendement du programme.

Bien qu'il soit courant de parler des programmes de DPAC en fonction de choix technologiques, de taux de cas satisfaisants et de cas acheminés, et de conformité aux recommandations de suivi, comme s'il s'agissait là de « composants discrets » qui se retrouvent tels quels dans tous les programmes, ces éléments sont souvent régis avant tout par l'attitude du personnel à l'égard du programme auquel il est affecté. Il arrive parfois, par exemple, que des personnes qui devraient être recrutées quasi automatiquement ne conviennent pas aux réalités du travail à exécuter : des infirmières déjà surchargées pourront être irritées à l'idée d'un surcroît de tâches si elles ne sont pas convaincues de leur valeur pour leurs patients, alors que des employés de soutien, par contre, pourront trouver stimulant et intéressant de se joindre à une équipe de programme. Les conditions locales dictent souvent le choix du meilleur personnel à affecter à certaines tâches à moins qu'elles n'exigent des compétences particulières, par exemple, l'évaluation audiologique détaillée qui demande un audiologiste qualifié.

Aucun programme de DPAC ne pourra réussir sans un personnel aux compétences diverses et un coordonnateur qui s'occupera de la liaison et de la supervision du programme dans son ensemble. Le choix de la meilleure personne pour occuper ce poste clé est habituellement dicté par les conditions locales. Le programme doit aussi pouvoir compter sur un personnel de bureau auquel on confiera, par exemple, la saisie des données, le classement et les approvisionnements. Il y a aussi le personnel professionnel nécessaire, dont les techniciens aux examens de dépistage, l'audiologiste, des praticiens de la thérapie verbale auditive, des spécialistes du langage gestuel (langage des signes québécois [LSQ] et American Sign Language [ASL]), des audio-thérapeutes et des orthophonistes, des conseillers et des distributeurs d'appareils de correction auditive. Il est essentiel également d'avoir un personnel de soutien en systèmes d'information (SI) et technologies de l'information (TI) qui est capable de se charger de l'entretien et du service de tout le matériel informatique et les appareils d'examen. La personne chargée de la coordination doit avoir beaucoup d'entregent et de diplomatie pour transformer un groupe disparate en une équipe de travail unie et efficace.

En plus du personnel affecté au programme de DPAC et financé par le programme, l'examen des enfants chez qui l'on détecte un trouble auditif fera intervenir d'autres groupes professionnels dont des oto-rhino-laryngologistes, des néonatologistes, des pédiatres, des médecins de famille, des travailleurs sociaux, des infirmières, des orthophonistes et des pédagogues spécialisés dans l'enseignement aux personnes sourdes. Le personnel affecté à temps plein au programme de DPAC devra s'attacher à établir des liens et des échanges efficaces avec tous les spécialistes de l'équipe dont bon nombre ne sont peut-être pas aussi familiers avec la population des nouveau-nés et bébés sourds ou malentendants. Les groupes professionnels en question varieront d'une région à l'autre, mais il ne faut jamais sous-estimer l'importance de l'accueil personnel et de l'intégration de tous les intervenants clés du programme.

2. Systèmes d'information

On n'insistera jamais assez sur l'importance d'un SI automatisé de haute qualité pour assurer la tenue et le suivi des activités, l'harmonie des transitions et l'évaluation finale du programme. Les problèmes propres aux méthodes manuelles ont déjà été décrits⁷. Plusieurs logiciels standard sont offerts sur le marché; il faut donc faire attention de ne pas se lancer dans l'élaboration de systèmes personnalisés sans avoir longuement réfléchi et sans s'être d'abord assuré que l'on dispose des compétences et des ressources voulues. La délimitation des champs de données critiques nécessite une compréhension approfondie des objectifs du programme et de l'utilisation finale prévue des données saisies. Se lancer au petit bonheur dans la collecte des données, c'est risquer presque sûrement de consommer bien des ressources pour finir avec très peu de renseignements utiles. Si l'on décide de recourir à un formulaire-papier, les documents doivent être faciles à comprendre et à remplir afin de favoriser la saisie exacte et rapide des données.

Les questions de consentement et de confidentialité prennent une importance toute spéciale en rapport avec la gestion de l'information. Le consentement parental est habituellement exigé avant l'exécution de toute procédure du programme de DPAC ou l'envoi de résultats à des tierces parties⁷. Si un établissement décide d'adopter une procédure de dépistage auditif comme élément intégral des normes de soins, le consentement au dépistage sera présumé inclus dans un consentement global. Il faut néanmoins garantir une communication efficace, en temps utile, relativement aux cas particuliers des bébés et des familles.Mais même dans une telle situation, il pourrait être nécessaire d'obtenir la permission de divulguer les résultats à des tiers. En élaborant un programme de DPAC, il est essentiel de connaître les lois locales : dans une province canadienne, par exemple, la loi exige d'obtenir un consentement avant de transmettre la moindre donnée par voie électronique. La conception du programme doit aussi tenir compte du droit des familles ou des parents substituts à refuser leur consentement, et le programme doit pouvoir composer efficacement avec de telles situations, par exemple, en donnant des renseignements utiles susceptibles d'amener les personnes concernées à donner leur consentement.

La confidentialité est l'une des qualités remarquables de notre système de soins médicaux et il est important que toutes les personnes participant à la mise en oeuvre d'un programme de DPAC soient conscientes de leur devoir de respecter strictement le caractère confidentiel des renseignements personnels sur les clients4. L'impératif de confidentialité s'applique à la transmission des renseignements sur les patients sous quelque forme que ce soit, de vive voix, par écrit ou par voie électronique. En organisant les locaux où se déroulera le programme, il faudra veiller, par exemple, à ce que les télécopieurs et les ordinateurs se trouvent dans des lieux exclusivement réservés au personnel et à ce que les téléphones soient placés de manière à ce que le public ne puisse pas entendre les conversations du personnel. Les mesures d'assurance de la qualité intégrées au programme devront prévoir et régler la question de l'intégrité de leurs propres systèmes de confidentialité et de consentement. Ainsi, le SI devrait être structuré de façon à ce qu'il soit possible de vérifier et constater qui exactement a eu accès aux fichiers des patients et si les consentements ont bien été enregistrés.

3. Structures administratives

Comme partout, les programmes de DPAC ont besoin de structures administratives pour garantir que la mission, les buts et les objectifs du programme sont définis et pour assurer le soutien des fonctions cliniques du programme. La personne chargée de la coordination des activités du programme est fort probablement la mieux désignée pour assumer la responsabilité de ces fonctions, qui comprennent la mise en place de systèmes de tenue des dossiers financiers, cliniques et de ressources humaines. La budgétisation et l'obtention des fonds nécessaires sont des éléments critiques de l'infrastructure de programme. Il faut aussi un système de comptabilité et de rapport qui inclut le personnel entier et qui est accessible à quiconque a le droit d'accès aux renseignements concernant le programme. Le système administratif doit permettre de veiller à ce que les auteurs du programme aient défini et formulé des protocoles normalisés qui sont connus et respectés de tout le personnel. La préparation des formulaires est une fonction importante; le personnel suivra les protocoles normalisés et inscrira toutes les données dans les champs qui conviennent si les formulaires sont clairs, efficients et conviviaux. La structure administrative permet aussi de veiller à ce que le personnel ait accès à des possibilités de formation et d'apprentissage permanentes et bien adaptées. Enfin, l'évaluation du programme et les mesures d'amélioration constante de la qualité sont des responsabilités administratives ayant pour but de garantir l'efficience, l'efficacité et l'évolution systématique du programme.

4. Communications et relations publiques

Un vaste appareil de communications et de relations publiques constitue un moyen précieux de s'assurer de l'appui et de la demande d'un programme de DPAC. Les parents, les groupes professionnels (audiologistes, oto-rhino-laryngologistes, néonatologistes, pédiatres, médecins de famille, infirmières, etc.) et les associations de consommateurs doivent être informés au sujet du programme de DPAC, de toutes les manières dont disposent les organisateurs : télévision, radio, pages Internet, vidéos, journaux, articles dans les périodiques professionnels, bulletins d'information destinés aux consommateurs, dépliants, brochures, bref, tous les moyens possibles de diffuser efficacement l'information. Le recours à plusieurs moyens conjugués est plus efficace que de se limiter à une ou deux approches, parce que les groupes n'ont pas tous les mêmes préférences en ce qui concerne le contenu et la présentation des renseignements. Bien des médecins, par exemple, semblent aimer les documents relativement courts, factuels, rédigés en points vignettes, et non pas les vidéos. Une campagne de promotion bien montée accrochera tous les intéressés et, de ce fait, facilitera le consentement au dépistage, la conformité aux recommandations de suivi et, en bout de ligne, la viabilité à long terme du programme de DPAC et son traitement préférentiel lorsque surviendra l'inévitable concurrence pour obtenir des ressources. Chaque programme de DPAC existe au sein de valeurs et de contextes de nature sociale, culturelle et politique qui influencent chacune des régions du pays lorsqu'elles prennent les décisions relatives à l'affectation de leurs ressources financières. Les amener à opter pour le programme de DPAC, c'est souvent une question d'être connu de la bonne personne (la plus influente en la matière), au bon endroit, au bon moment (le facteur chance), mais habituellement cela ne suffit pas. Pour pouvoir influencer le public et gagner la cause du programme auprès de commanditaires éventuels, il faut disposer de données faciles à comprendre.

Conclusions

• Les systèmes de santé publique, en raison de leur configuration en réseaux reliés entre eux, semblent convenir mieux que les modèles médicaux traditionnels à la prestation efficace de programmes intégrés de DPAC.
• Les ressources humaines sont un élément décisif des programmes de DPAC.
• Il faut aussi apporter un soin minutieux à la gestion de l'information, aux structures et méthodes administratives et aux communications avec l'extérieur pour qu'un programme de DPAC soit efficace et viable.

Principales références

1. Hyde, M.L. et K. Riko. « Design and evaluation issues in Universal Newborn Hearing Screening programs », J Speech Lang Pathol Audiol, vol. 24 (2000), n^o 3, p. 102-118.
2. Organisation mondiale de la Santé. Principles and practices of screening for disease. Genève, OMS, 1968.
3. U.K. National Screening Committee. [Page d'accueil sur le site Internet]. Criteria for appraising the viability, effectiveness and appropriateness of a screening program, 2003. Disponible à l'adresse : <http://www.nsc.nhs.uk/uk_nsc/uk_nsc_ind.htm>.
4. Bess, F.H. et T.O. Penn. « Issues and concerns associated with Universal Newborn Hearing Screening programs », J Speech Lang Pathol Audiol, vol. 24 (2000), n^o 3, p. 119-129. (p. 126)
5. Finitzo, T. et S. Grosse. « Quality monitoring for early hearing detection and intervention programs to optimize performance », Ment Retard Dev Dis R, vol. 9 (2003), p. 73-78.
6. Aday, L.A., C.E. Begley, D.R. Lairson et C.H. Slater. Evaluating the medical care system: effectiveness, efficiency, and equity, Ann Arbor, MI, Health Administration Press, 1993.
7. Finitzo, T. et W. Crumley. « A model Universal Newborn Hearing Screening program for hospitals and birthing facilities », J Speech Lang Pathol Audiol, vol. 24 (2000), n^o 3, p.102-118.

Référence additionnelle