Chapitre II : Contexte

La perspective historique canadienne sur le développement précoce de l'audition et de la communication

Auteure : Andrée Durieux-Smith (Ph.D.)

Au cours des 35 dernières années, l'importance de la détection et de la prise en charge précoces des déficiences auditives chez les enfants a fait l'objet de nombreuses conférences et groupes de travail au Canada. Durant cette période, parmi les recommandations formulées concernant la nécessité de détecter rapidement les déficiences auditives permanentes chez les enfants (DAPE), on retrouve trois thèmes récurrents : les méthodes servant à détecter avec précision les déficiences auditives chez les nouveau-nés et les nourrissons; la population devant faire l'objet d'un dépistage; la nécessité de former les médecins, d'autres professionnels de la santé et les parents en ce qui a trait aux symptômes de la déficience auditive chez les enfants.

Dans les années 1960, une conférence sur la surdité chez les jeunes enfants fut organisée à Toronto et elle regroupait plus de 30 experts provenant d'Amérique du Nord, de Grande-Bretagne, de Scandinavie et des Pays-Bas¹. Cette réunion visait à trouver des façons d'atténuer le handicap que pose la déficience auditive en matière de communication auditive. Les participants étaient déjà conscients de l'importance du développement précoce de l'audition et de la communication (DPAC). De nombreuses discussions portèrent alors sur des « tests auditifs définitifs ». Des examens systématiques des tests disponibles furent présentés, y compris celui portant sur les nouvelles techniques électriques servant à détecter les réponses évoquées auditives dans la région corticale chez les nourrissons. Les participants exprimèrent alors l'espoir d'identifier les déficiences auditives rapidement après la naissance, mais la technologie n'était pas disponible. L'examen d'acuité auditive néonatale était perçu comme un objectif. La possibilité d'avoir un examen universel d'acuité auditive fut soulevée, mais cela semblait irréalisable en raison de l'absence de méthodes précises.

Les participants à la conférence convinrent qu'un bon point de départ serait de se concentrer sur les nourrissons à risque. Ils ne s'entendirent toutefois pas sur l'âge auquel il faudrait commencer à utiliser des sons amplifiés. Dans l'ensemble, les participants convinrent du fait que deux ans constituait le délai maximum acceptable, même si certains étaient pour l'utilisation de l'amplification dès l'âge de deux mois. Les participants estimaient que même si la recherche sur les méthodes les plus valides et les plus fiables était nécessaire, il fallait élaborer des programmes afin d'identifier les enfants atteints avant l'âge de six mois. Ils recommandèrent donc deux mesures : l'utilisation d'un registre d'enfants présentant un risque élevé et le dépistage chez les nourrissons bien portants dans les cliniques de bébés en santé en utilisant des tests et des questionnaires simples et bien préparés.

Dix ans plus tard, dans les années 1970, les experts se réunirent à Halifax, en Nouvelle-Écosse, dans le cadre d'un nouveau colloque sur la détection précoce des troubles de l'audition². Le point de mire de la discussion fut l'approbation des méthodes de dépistage des troubles auditifs chez les nouveau-nés et des méthodes permettant de détecter les enfants les plus susceptibles d'être atteints d'une déficience auditive. Parmi les démarches recommandées, citons l'utilisation d'un registre des enfants à risque élevé conjointement à des tests comportementaux. On sait maintenant que la méthode consistant à sélectionner les nouveau-nés et les nourrissons à l'aide de tests comportementaux n'est ni sensible, ni spécifique, ni fiable³. Les participants discutèrent des méthodes les plus précises pour évaluer les déficiences auditives chez les nourrissons et s'interrogèrent sur la possibilité d'une telle détection. Ces questions firent l'objet d'un autre colloque sur le dia gnostic précoce des déficiencesauditives chez les enfants⁴, qui eut lieu à Saskatoon. Ce congrès portait sur les méthodes permettant de confirmer la présence d'une déficience auditive et d'en déterminer le degré de gravité au cours des six premiers mois de la vie d'un nourrisson, de manière aussi exacte, rapide et économique que possible.

Quatre articles y furent présentés sur les méthodes électrophysiologiques et le potentiel évoqué du tronc cérébral (PEATC) apparut comme une méthode permettant dedétecter avec précision les déficiences auditives chez les nourrissons sortant des unités de soins intensifs néonatals (USIN)^5,6. Même s'il fut convenu qu'il fallait entreprendre davantage de recherche sur le PEATC, le message se dégageant de la conférence de Saskatoon fut qu'il était possible de détecter les déficiences auditives chez le nouveau-né. Il s'agissait là d'une percée décisive. À l'époque, l'équipement de PEATC était coûteux et son utilisation semblait restreinte au dépistage des nourrissons à risque élevé. L'une des principales recommandations faites à cette conférence fut celle d'effectuer un diagnostic chez les nourrissons atteints, avant l'âge de six mois, et d'entreprendre immédiatement leur prise en charge.

Dans les années 1980, plusieurs centres canadiens commencèrent à effectuer de la recherche, en utilisant le PEATC, le plus souvent sur les nourrissons des USIN. Les résultats de cette recherche furent présentés au colloque portant sur l'expérience canadienne en matière d'évaluation auditive des nouveau-nés par PEATC⁷, qui s'est déroulé pendant la réunion biennale du Groupe d'étude sur l'audiométrie électro-encéphalographique, à Ottawa, en 1983. La recherche présentée au colloque par des chercheurs canadiens montrait clairement que le PEATC constituait un outil puissant pour détecter les déficiences auditives chez les nouveau-nés et les nourrissons.

Pendant cette même période, la Direction des services de santé de Santé et Bien-être (désormais Santé Canada) mit sur pied le Groupe de travail pluridisciplinaire sur la déficience auditive chez l'enfant. Le Groupe de travail visait notamment à documenter les activités en cours dans chaque province et territoire dans les domaines de la prévention, de la détection précoce, du diagnostic et de la prise en charge des enfants atteints de déficience auditive. Il visait également à élaborer, par consensus, des lignes directrices qui faciliteraient l'élaboration de stratégies permettant le DPAC chez les enfants atteints d'une déficience auditive permanente. En outre, une campagne de sensibilisation sur la déficience auditive chez l'enfant, financée par la Direction de la promotion de la santé, fut lancée pour avertir les médecins en soins primaires de l'importance de la détection précoce des déficiences auditives et de la prise en charge des enfants atteints⁸.

Pour atteindre l'un de ses objectifs, le Groupe de travail sur la déficience auditive chez l'enfant a envoyé des questionnaires à tous les ministres provinciaux et territoriaux de la Santé et de l'Éducation afin d'obtenir des renseignements sur l'identification et la prise en charge des enfants atteints d'une déficience auditive au Canada. Les résultats indiquèrent qu'à l'époque, aucune politique n'existait à l'échelle provinciale, que les régions étaient en train d'élaborer leurs propres programmes et que certains programmes existaient dans des hôpitaux locaux grâce à des initiatives locales. En 1985, le Groupe de travail a publié ses recommandations pour répondre à ces questions.

Au cours des dix à quinze années suivantes, d'importants progrès furent réalisés dans la mise au point d'une technologie rapide, valide, fiable et rentable axée sur l'utilisation de mesures physiologiques objectives. De plus, on recommanda le dépistage universel puisqu'on considérait que le dépistage ciblé auprès des nouveau-nés à risque élevé ne permettait pas d'identifier un grand nombre d'enfants atteints de DAPE dont les antécédents ne comportaient aucun facteur de risque^9,10.

Au moment où les États-Unis mettaient sur pied de vastes programmes de dépistage universel des troubles de l'audition chez les nouveau-nés (DUTAN)^11-14, on réalisait une enquête nationale pour déterminer l'état des programmes de dépistage des troubles de l'audition au Canada. Les résultats de l'enquête ont révélé que seulement 10 % (soit 35 des 384 personnes interrogées) des hôpitaux avec une maternité au Canada disposaient d'un programme quelconque de dépistage des troubles de l'audition chez les nouveau-nés, et que les hôpitaux utilisaient tout un éventail de méthodes de dépistage auditif. Les résultats de l'enquête ont également indiqué que trés peu des recommandations faites quinze ans auparavant par le Groupe de travail sur la déficience auditive chez l'enfant avaient été mises en oeuvre, dans les faits.

En 2000, l'Association canadienne des orthophonistes et audiologistes et l'Académie canadienne d'audiologie ont publié une déclaration en faveur du dépistage universel des troubles de l'audition chez les nouveau-nés et les nourrissons au Canada¹⁵. Dans de nombreuses régions du Canada, il existe des programmes universels d'envergure qui en sont à différents stades d'élaboration. Ainsi, en 2000, le gouvernement de l'Ontario a annoncé la mise sur pied d'un programme provincial intitulé Ouïe du nourrisson et, depuis 2002, on dépiste les troubles auditifs chez les nouveau-nés. En Alberta, en 2000, une subvention du Alberta Health Innovation Fund (fonds d'innovation en santé) a permis d'élaborer un projet pilote sur le dépistage des troubles auditifs chez les nouveau-nés.

En outre, au moment de rédiger ce rapport, les provinces du Nouveau-Brunswick et de l'Île-du-Prince-Édouard annonçaient la mise sur pied de programmes provinciaux de DPAC.

Conclusions

• Au Canada, voilà près de quarante ans que l'on reconnaît l'importance de la détection et de la prise en charge précoces des déficiences auditives.
• Ce n'est pas avant 2000 que l'on constate la présence d'une démarche systématique dans l'élaboration des programmes de développement de l'audition et de la communication (DPAC) à l'échelle régionale.
• Depuis 2000, on a mis de tels programmes sur pied dans certaines régions de l'Alberta, de l'Ontario, du Nouveau-Brunswick et de l'Île-du-Prince-Édouard. Dans de nombreuses régions du Canada il existe des programmes universels d'envergure qui en sont à différentes étapes d'élaboration.

Principales références

1. Davis, H. (ed.). « The young deaf child: Identification and management », Acta Oto-Laryngol supplément, vol. 206 (1965), p. 1-258.
2. Mencher, G. Early identification of hearing loss, New York, Karger, 1976.
3. Durieux-Smith, A., T.W. Picton, C. Edwards et coll. « The Crib-O-Gram in the NICU: An evaluation based on Brainstem Electric Response Audiometry », Ear Hearing, vol. 6 (1985), p. 20-24.
4. Gerber, S.E. et G.T. Mencher (eds.). Early diagnosis of hearing loss, New York, Grune and Stratton, 1978.
5. Galambos, R. « Use of the auditory brainstem response (ABR) in infant hearing testing », dans S.E. Gerber et G.T. Mencher (eds.), Early diagnosis of hearing loss, New York, Grune and Stratton, 1978, p. 243-257.
6. Picton, T.W. « The strategy of evoked potential audiometry », dans S.E. Gerber et G.T. Mencher (eds.), Early diagnosis of hearing loss, New York, Grune and Stratton, 1978, p. 279-307.
7. Durieux-Smith, A. et T.W. Picton (eds.). « Neonatal hearing assessment by auditory brainstem response. The Canadian experience », J Otolaryngol, vol. 14 (1985) (suppl. 14), p. 1-55.
8. Durieux-Smith, A., G. Gibson, R. Shea et coll. Information kit on childhood hearing impairment (brochure), Ottawa (Ontario), Santé Canada.
9. National Institutes of Health. Consensus Statement: Early identification of hearing impairment in infants and young children, Bethesda, MD, 1993.
10. Joint Committee on Infant Hearing. [Page d'accueil sur le site Internet]. Year 2000 Position Statement: Principles and Guidelines for Early Hearing Detection and Intervention Programs, juin 2000. Disponible à l'adresse : <http://www.infanthearing.org/jcih/>. Aussi disponible dans le numéro spécial d'août 2000 d'Audiology Today.
11. Mehl, A.L. et V. Thomson. « The Colorado Newborn Hearing Screening Project, 1992-1999: On the threshold of effective population-based Universal Newborn Hearing Screening », Pediatrics, vol. 109 (2002), n^o 1, p. 1-8.
12. Dalzell, L., Orlando M., MacDonald M. et coll. « The New York State Universal Newborn Hearing Screening Demonstration Project: Ages of Hearing loss identification, hearing aid fitting and enrolment in early intervention », Ear Hearing, vol. 21 (2000), n^o 2, p. 118-130.
13. Vohr, B., L.M. Carty, P.E. Moore et K. Létourneau. « The Rhode Island Hearing Assessment Program: Experience with statewide hearing screening (1993-1996) », J Pediatr, vol. 133 (1998), n^o 3, p. 353-357.
14. Brown, D.K., J.C. Dort et R. Sauvé. « Newborn Hearing Screening Programs: A truly Canadian perspective », J Speech Lang Pathol Audiol, vol. 24 (2000), n^o 2, p. 48-58.
15. CASLPA-CAA « Position Statement on Universal Newborn and Infant Hearing Screening in Canada », J Speech Lang Pathol Audiol, vol. 24 (2000), n^o 3, p. 139-141.