Chapitre I : Introduction

Objet

Auteure : Sharon Bartholomew

Le Groupe de travail canadien sur l'audition des enfants (GTCAE) a préparé le présent document comme une source de référence fondée sur les données probantes entourant le développement précoce de l'audition et de la communication (DPAC). Pour la gouverne du lecteur, les données en question sont présentées et examinées par sujet. Le dernier chapitre tire des conclusions, lorsque cela s'avère possible; il traite aussi brièvement du contexte élargi à prendre en considération dans l'élaboration des programmes.

Le GTCAE espère que ce document de base servira aux décideurs des politiques et des programmes de DPAC dans les diverses instances au Canada. Le document a pour but d'améliorer les programmes de DPAC et les services offerts aux enfants.

Quant aux objectifs, il y en a plusieurs :

• Susciter un recours accru à la base de connaissances fondées sur les données probantes et portant sur le dépistage auditif, l'examen diagnostique et l'intervention précoce.
• Servir de moyen de diffusion des constats à jour sur le développement précoce de l'audition et de la communication.
• Encourager les démarches fondées sur les constats, à l'appui des pratiques exemplaires.
• Produire un énoncé des conclusions qui pourra résumer l'ensemble des constats. En venir à abaisser l'âge auquel on commence les interventions, et améliorer les retombées à long terme pour les enfants malentendants.

Ce document s'adresse tout particulièrement aux intervenants suivants :

• les défenseurs des droits des enfants malentendants
• les décideurs à tous les échelons (bureaucrates et politiciens)
• les professionnels de la santé (audiologistes, pathologistes du langage et de la parole, oto-rhino-laryngologistes, pédiatres, néonatologistes, médecins de famille, etc.)
• les éducateurs des professionnels de la santé
• les chercheurs du domaine de la déficience auditive
• les leaders d'opinion

Démarche

La création du GTCAE par la Division de la surveillance de la santé et de l'épidémiologie, au sein de l'Agence de santé publique du Canada (anciennement la Direction générale de la santé de la population et de la santé publique de Santé Canada) remonte à septembre 2000, par suite de l'intérêt croissant manifesté envers le domaine du DPAC. Le Groupe de travail se composait de représentants d'associations professionnelles nationales; de parents et consommateurs; d'experts en oto-rhino-laryngologie, en audiologie, en pathologies du langage et de la parole, en soins infirmiers, en santé des enfants et en santé publique recrutés partout au Canada. Cette nature pluri-disciplinaire du Groupe de travail s'est avérée essentielle à la réalisation du présent document. Toutes les disciplines pertinentes à la DPAC étaient représentées au GTCAE, de façon à ce que ce document de référence soit aussi pertinent que possible dans une gamme étendue de professions, et pour les personnes concernées. Le GTCAE a, pour produire le présent rapport, effectué des examens systématiques et critiques des écrits dans les domaines d'activité suivants :

1. Justification des tests de dépistage (fardeau socio-sanitaire cible)
2. Méthodes et technologies diagnostiques
3. Amplification
4. Techniques d'évaluation
5. Prise en charge médicale
6. Possibilités de développement de la communication

Le GTCAE n'a pas effectué ces analyses à titre d'examens systématiques officiels¹, sauf dans le cas des options de développement de la communication. Cependant, ce sont des experts de ces domaines qui ont effectué les recherches au cours d'une période de temps commune (de 1966 à 2000), en puisant à une foule de banques de données électroniques et en cherchant manuellement des documents d'archives et des revues professionnelles pertinentes. Le Groupe a choisi l'expression « examen critique » au lieu « d'examen narratif » ou « d'examen systématique » et a agréé chaque examen avant son achèvement. Ce document présente des versions abrégées de tous les examens; on peut les obtenir sous forme intégrale anglaise en s'adressant à la Section de la santé maternelle et infantile, Division de surveillance de la santé et de l'épidémiologie, à l'Agence de santé publique du Canada.

Consultations

Afin que ce document soit bien adapté à son auditoire cible, le Groupe a procédé, à partir d'une ébauche, à des consultations qui se sont poursuivies pendant six mois en 2003 sur tout le territoire canadien. Les personnes invitées à ces consultations étaient des représentants de gouvernements provinciaux et territoriaux, des professionnels, des chercheurs, des enseignants et des groupes de consommateurs. Les points de vue recueillis se sont révélés très précieux et ont été intégrés au présent rapport.

Terminologie utilisée dans le présent rapport

Le lecteur est averti que certains termes utilisés dans ce document peuvent différer des termes d'usage commun utilisés antérieurement. La terminologie choisie, de l'avis délibéré du GTCAE, reflète avec plus de précision les travaux courants dans le domaine. Parmi les tournures terminologiques renouvelées choisies, mentionnons les suivantes :

Si d'une part la tournure « détection et prise en charge précoces des troubles de l'audition » (DPCPTA) est populaire, surtout aux États-Unis, les limites de sa portée sont importantes. Le terme « prise en charge » est générique et peut sembler incongru dans un contexte mettant l'accent sur un processus familial visant le développement précoce et maximal des fonctions distinctes d'audition et de communication.

Par contre, la tournure « développement précoce de l'audition et de la communication » (DPAC) met l'accent sur l'objectif premier d'améliorer le développement de la fonction de communication, ce qui peut inclure la parole, le langage visuel et le langage parlé. En outre, elle permet la connotation d'un développement accéléré de la capacité auditive, soit l'un des résultats souhaités d'un dépistage précoce d'un trouble de l'audition. La capacité auditive en elle-même est un facteur précieux d'analyse, tout comme elle l'est dans son rôle d'intermédiaire dans le développement de la communication. Le terme accentue l'élément positif (comme le faisait la partie minutieusement choisie du terme « détection précoce (et prise en charge) des troubles de l'audition », en plus de mettre l'accent sur l'atteinte des buts ultimes du programme, plutôt que sur ses éléments nécessaires mais insuffisants, comme la détection de la déficience auditive.

Le GTCAE désire aussi définir clairement le cadre dans lequel il utilise le terme « dépistage universel des troubles de l'audition chez les nouveau-nés » (DUTAN) aux fins du présent document. Le DUTAN témoigne tout particulièrement d'un dépistage entrepris à l'échelle de la population dans son ensemble, et non d'un DPAC pris dans son ensemble.

Nous avons préféré, dans ce document, le terme « déficience auditive » au terme « perte auditive ». Même si en Amérique du Nord on utilise de préférence le terme de perte auditive, le GTCAE estime que dans le cadre du présent document, la notion de déficience auditive est plus pertinente et plus rapprochée de la terminologie utilisée dans la Classification internationale sur le fonctionnement, l'invalidité et la santé (ICF) de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS)².

Principes directeurs

Le GTCAE se fonde sur les principes directeurs suivants :

i) Rôle national

Le GTCAE assumera le rôle de chef de file dans l'élaboration et la diffusion d'un document de base sur le développement précoce de l'audition et de la communication (DPAC) au Canada. Ce document servira de référence aux intéressés qui, dans toute province et tout territoire au Canada, s'apprêtent à élaborer leur propre programme ou politique en matière de DPAC

ii) Démarche fondée sur les données probantes

Le GTCAE s'appuiera sur une démarche fondée sur les constats ou données probantes dans l'élaboration d'un document de référence sur le DPAC. Cette démarche recourt à l'examen systématique et critique de l'information actuellement disponible sur les programmes et recherches sur l'audition infantile.

iii) Démarche axée sur la famille

Le GTCAE favorise une démarche intégrée au contexte familial, reflétant la compréhension des facteurs physiques, émotionnels, mentaux et psychologiques du développement de l'audition et de la communication chez les enfants atteints d'une déficience auditive et dans leur famille.

iv) Partenariat et collaboration

Le GTCAE est un partenariat entre divers intervenants : les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, les associations professionnelles, de consommateurs et de parents, et les divers experts d'influence nationale et internationale dans les domaines de l'oto-rhino-laryngologie, de l'audiologie, des pathologies de la parole et du langage, des soins infirmiers, de la santé infantile et de la santé publique. Le présent rapport sur le DPAC est le fruit de la collaboration de tous les intervenants qui ont misé sur leur expérience, créé des liens et offert des occasions d'étendre les compétences et de promouvoir les pratiques exemplaires de développement de l'audition et de la communication.

v) Classification internationale du fonctionnement

Le GTCAE estime important d'utiliser, comme guide terminologique, la Classification internationale du fonctionnement, de l'invalidité et de la santé (ICF) de l'OMS relativement à la pratique clinique, à la recherche et à la programmation. L'ICF offre un cadre conceptuel d'information applicable aux soins de santé personnels. Ce cadre inclut les domaines de la prévention, de la promotion de la santé et de l'amélioration de la participation, en ce qu'il retire ou atténue les obstacles sociétaux et en ce qu'il encourage la prestation des mécanismes d'aide et de soutien sociaux.

L'ICF, publiée en 2001, établit la classification des fonctionnements et déficiences chez l'humain; elle remplace la Classification internationale des troubles, déficiences et handicaps (ICIDH) qui se bornait à décrire les conséquences ou retombées des maladies chroniques.

Les quatre principaux buts de l'ICF sont les suivants :

1. Fournir une base scientifique à la compréhension et à l'étude de la santé et des états, retombées et déterminants afférents.
2. Établir un corpus linguistique commun pour la description de la santé et des états afférents, afin d'améliorer la communication entre les divers usagers, comme les travailleurs de la santé, les chercheurs, les décideurs et la population, tout particulièrement les personnes handicapées.
3. Permettre la comparaison des données d'un pays à l'autre, entre disciplines, services et périodes relativement aux soins de santé.
4. Fournir un schéma de codification systématique des systèmes d'information sur la santé².

Principes et pratiques de dépistage

L'objectif fondamental du dépistage est de trouver les personnes à risque de subir une condition particulière, en imposant un examen à toutes les personnes asymptomatiques au sein d'un groupe démographique. Le dépistage vise l'amélioration des conditions chez les personnes touchées.

Pour qu'un programme de dépistage soit justifié, il faut qu'il réponde à certains critères. Un exemple classique de tels critères se trouve dans le document de l'OMS, Principles and Practices of Screening for Disease, 1968³.

L'OMS utilise comme définition du dépistage celle mise de l'avant lors d'une conférence sur les maladies chroniques tenue en 1951, où l'on définissait le dépistage comme « l'identification présumée de maladies ou de troubles non reconnus par l'application de tests, d'examens ou d'autres procédés pouvant être rapidement exécutés » (traduction). Le document ajoute que les tests de dépistage permettent d'identifier les personnes apparemment en bonne santé mais probablement atteintes de celles qui ne sont probablement pas atteintes par une affection donnée. Le but d'un test de dépistage n'est pas de nature diagnostique. Les personnes dont l'atteinte est cernée ou probable doivent être acheminées vers un médecin ou autre spécialiste, pour diagnostic et traitement correspondant⁴.

Le document Principles and Practices of Screening for Disease³ décrit les objectifs généraux de la détection précoce comme étant, d'une part, la découverte et la prise en charge de conditions qui se manifestent en présence d'un changement pathologique, mais qui n'ont pas encore atteint un état auquel on cherchera spontanément une aide médicale et, d'autre part, l'atteinte d'un meilleur rendement par unité budgétaire grâce à l'économie de temps des professionnels hautement qualifiés, étant donné que l'on peut confier une partie du travail à du personnel moins qualifié mais en mesure d'exécuter les tests de dépistage.

Voici les dix principes de détection précoce de la maladie inscrits au document de l'OMS :

1. L'affection recherchée doit constituer un sérieux problème de santé.
2. Il existe un traitement accepté pour les patients atteints de cette maladie reconnue.
3. Les installations nécessaires au diagnostic et au traitement sont disponibles.
4. On peut reconnaître une phase symptomatique latente ou précoce.
5. Le test ou l'examen doit être approprié.
6. Le test doit être acceptable aux yeux de la population.
7. L'histoire naturelle de l'affection, du développement de la forme latente jusqu'à la maladie déclarée, doit être suffisamment comprise.
8. Il doit exister une politique communément acceptée portant sur quels patients traiter.
9. Le coût de la recherche de cas (y compris le diagnostic et le traitement des patients diagnostiqués) doit être économiquement équilibré par rapport aux budgets globaux des soins médicaux.
10. La recherche de cas doit faire partie d'un processus continu et non d'un projet ponctuel.

Depuis de nombreuses années, nous avons recouru, en tout ou en partie, aux principes de l'OMS pour justifier des programmes de dépistage. Cependant, dans le contexte actuel des soins de santé, l'application de ces principes fait ressortir certaines lacunes. Le Comité national du dépistage du Service national de santé de Grande-Bretagne a estimé améliorer les principes de l'OMS en y ajoutant des critères portant sur trois situations : les effets négatifs du dépistage, les coûts de substitution liés au dépistage et, au lieu de la suggestion qu'il existe un traitement acceptable, l'ajout d'un énoncé quant à la robutesse des données probantes à propos du traitement (voir le tableau 1).

Principales références

1. Egger, M., G.D. Smith, D.G. Altman (eds.). Systematic Reviews in Health Care, London, BMJ Publishing Group, 2001.
2. Organisation mondiale de la Santé. International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF, Genève, OMS, 2001.
3. Organisation mondiale de la Santé. Principles and Practices of Screening for Disease, Genève, OMS, 1968.
4. Commission on Chronic Illness. Chronic Illness in the United States: Volume 1. Prevention of chronic illness, Cambridge, MA, Harvard University Press, 1957, p. 45. Tel que cité dans le document de l'OMS de 1968 Principles and Practices of Screening for Disease.
5. Muir Gray, J.A. « Evidence-based screening in the United Kingdom », Int J Technol Assess, vol. 17 (2001), no 3, p. 400-408.