Programme Canadien de surveillance pédiatrique - Résultats 2003

Charge de travail des participants

Les répondants à l'évaluation du programme ont souligné la simplicité du système de déclaration mensuel, et 80 % étaient d'avis que les questionnaires de suivi des cas étaient faciles à remplir. Puisque seules des données non nominales et non identifiables sont colligées par le PCSP, 90 % de ceux qui ont déclaré un cas n'ont pas hésité à fournir de l'information clinique. Malgré un total de 583 cas déclarés en 2003, la majorité des participants (1 975 sur 2 335, ou 84,6 %) n'avaient aucun cas à déclarer. Il convient toutefois de souligner à nouveau l'importance de ces rapports sans déclaration. Tandis que les études se succèdent, la charge de travail passe d'une surspécialité à l'autre. Le nombre de cas déclarés était plus élevé cette année en raison de l'étude sur l'hyperbilirubinémie néonatale et de l'inclusion des études sur les troubles de l'alimentation à apparition précoce et sur le rachitisme par carence en vitamine D dans le programme.

Le nombre de cas déclarés par les répondants en 2003 est exposée à la figure 3. Celle-ci démontre que la plupart des participants (84,6 %) n'avaient aucun cas à déclarer et qu'ils ont donc coché la case « Rien à déclarer » tous les mois. Parmi les participants, 11,1 % ont déclaré un cas, et 3,2 % en ont déclaré deux ou trois. Seulement 25 participants (1,1 %) ont rempli quatre questionnaires ou plus. Il est intéressant de constater que 125 des 583 cas déclarés étaient des dédoublements, ce qui valide la qualité des

constatations du PCSP. Le PCSP est extrêmement reconnaissant du fait que la majorité des participants remplissent religieusement les questionnaires détaillés après avoir déclaré un cas. Leur diligence démontre qu'ils comprennent l'énorme importance de colliger des données scientifiques. Pour réduire la charge de travail des participants, le comité directeur continue d'insister pour que les questionnaires détaillés soient courts, précis et pertinents.

Questions ponctuelles par sondage

Le PCSP est offert comme outil peu coûteux pour sonder les participants de manière ponctuelle afin de repérer la prévalence d'un problème ou de répondre à une question précise. Une fois approuvée par le comité directeur du PCSP, la question ponctuelle par sondage est expédiée à tous les participants en même temps qu'un formulaire mensuel de rapport initial. Les résultats sont compilés et transmis à l'investigateur afin qu'il procède à l'analyse des données.

Les résultats de la question ponctuelle posée en 2003 sur le syndrome de la ceinture de sécurité se trouvent à la page 49.

TABLEAU 2 Critères d'inclusion des études
Rareté	Maladies d'une incidence ou d'une prévalence tellement faible qu'elles exigent un échantillonnage national des cas (moins de 1 000 cas par année).
Importance pour la santé publique	Porte clairement sur une question de santé publique ou pédiatrique.
Importance scientifique	Intérêt et importance scientifiques démontrés.
Spécificité	La proposition doit démontrer un besoin évident de données sur la maladie ou le trouble à l'égard duquel on ne possède que des renseignements limités et pour lequel la surveillance représente le meilleur moyen de colliger des données.
Qualité de la proposition	La proposition doit inclure des objectifs clairs et réalisables, être réalisable, assurer la confidentialité du patient, comporter des ressources pertinentes ainsi qu'un questionnaire et une méthode d'évaluation clairs.
Charge de travail pour les pédiatres	Le comité directeur doit être convaincu que le rapport n'entraînera pas une augmentation excessive de la charge de travail des pédiatres.
On accordera la priorité aux maladies qui ne sont pas à déclaration obligatoire ou, si elles le sont, qu'on estime sous-déclarées. Les investigateurs sont tenus de démontrer l'accessibilité à un financement potentiel.

Le coin des investigateurs

Le PCSP peut offrir aux investigateurs l'usage d'un système de surveillance active rapide afin de sensibiliser le corps médical à des pathologies pédiatriques qui entraînent une invalidité, une morbidité, une mortalité et des coûts économiques élevés pour la société, malgré leur faible fréquence. Le PCSP représente un moyen novateur de repérer et d'obtenir des données sur des maladies et pathologies rares auprès d'environ 2 335 participants. Le programme s'engage à obtenir un taux de constatation de cas supérieur à 90 % et se targue d'un taux de réponses de 96 % sur les rapports détaillés (tableau 1), grâce aux rappels de suivi aux participants qui n'ont pas répondu. Le PCSP donne l'occasion d'une collaboration internationale avec d'autres unités de surveillance pédiatrique de par le monde et la possibilité d'apporter une aide tangible à la santé et au bien-être des enfants et adolescents canadiens.

Les chercheurs sont invités à soumettre des projets de nouvelles études après avoir examiné les critères d'inclusion des études (tableau 2) et la présentation des soumissions (tableau 3). Le comité directeur examine les soumissions à ses réunions du printemps et de l'automne et accorde la préférence aux études dotées d'une grande importance en santé publique ou qui ne pourraient être entreprises autrement. Les études doivent avoir reçu une approbation déontologique et être pourvues d'un financement établi avant d'obtenir une approbation définitive.

TABLEAU 3 Présentation des soumissions

Les soumissions de nouvelles études devraient inclure : le nom de l'auteur principal, un bref résumé de la proposition, la date proposée du début de l'étude, la durée proposée, les questions à examiner, la déclaration de justification, incluant le mode d'utilisation possible de l'information, la définition de cas, le nombre de cas prévus, la disponibilité de l'approbation déontologique (préciser la source d'approbation), les dispositions financières, la date projetée pour terminer l'analyse et la soumission des publications

Calendrier des études

Le PCSP est heureux de constater que des professeurs établis se font les mentors de jeunes chercheurs qui proposent des études.

Comme on l'a déjà précisé dans la partie Aperçu, le PCSP est également mis à la disposition des investigateurs à titre d'outil peu coûteux pour sonder les participants de manière ponctuelle afin de déceler la prévalence d'un problème ou de répondre à une question précise.

 

TABLEAU 4 Calendrier des études du PCSP (selon la date de fin)
Étude	Début	Fin	Total de cas confirmés le 31 décembre 2003
Infection streptococcique de groupe B	janvier 1996	décembre 1996	178
Anomalies du tube neural	janvier 1997	décembre 1998	107
Maladie de Creutzfeldt-Jacob	jjanvier 1997	juin 1999	1
Panencéphalite sclérosante subaiguë	janvier 1997	décembre 2000	3
Syndrome hémorragique du nouveau-né	janvier 1997	décembre 2000	6
Détérioration intellectuelle et neurologique évolutive	juillet 1999	juin 2001	59
Œdème cérébral en cas d'acidocétose diabétique	juillet 1999	juin 2001	23
Anaphylaxie	janvier 2000	juin 2001	732
Syndrome hémolytique et urémique	avril 2000	mars 2002	140
Syndrome de Smith-Lemli-Opitz	janvier 2000	décembre 2002	35
Infection au virus de l'hépatite C	février 2001	janvier 2003	58
Insuffisance hépatique néonatale et hémochromatose périnatale	février 2001	janvier 2003	10
Fasciite nécrosante	septembre 2001	août 2003	37
Infection au virus d'herpès simplex néonatal	octobre 2000	septembre 2003	58
Hyperbilirubinémie néonatale grave	juillet 2002	juin 2004	203
Rachistisme par carence en vitamine D	juillet 2002	juin 2004	69
Syndrome CHARGE	septembre 2001	août 2004	90
Paralysie flasque aiguë	janvier1996	décembre 2004	370
Syndrome de rubéole congénitale	janvier1996	décembre 2004	9
Syndrome de Prader-Willi	janvier 2003	décembre 2004	31
Ostéogenèse imparfaite	janvier 2004	décembre 2004	s.o
Troubles de l'alimentation à apparition précoce	mars 2003	février 2005	63
Syndrome de la ceinture de sécurité	septembre 2003	août 2005	3
Effets indésirables graves et potentiellement mortels des médicaments	janvier 2004	décembre 2005	s.o
Déficit immunitaire combiné sévère	avril 2004	mars 2006	s.o.
Rhumatisme articulaire aigu	avril 2004	mars 2007	s.o.
Syndromes acquis de démyélinisation du système nerveux central	avril 2004	mars 2007	s.o.
s.o. : sans objet

Évaluation du programme

Rapport du président du groupe consultatif de spécialistes

Préambule

Le processus d'évaluation du PCSP a commencé au début de 2003 avec la création d'un groupe consultatif de spécialistes (GCS). Chaque membre du groupe a été sélectionné d'après son expérience et ses compétences en santé publique, en pédiatrie, en épidémiologie, en surveillance et en administration. Le groupe de travail de l'évaluation du PCSP a tenu une réunion préparatoire en mai, en présence du président du GCS. Une abondante documentation a ensuite été distribuée aux membres du GSC, en prévision de la réunion de septembre, qui a été suivie par des délibérations à huis clos. Le président du GCS a présenté le rapport définitif suivant au comité directeur du PCSP en novembre 2003.

Membres du groupe consultatif de spécialistes

Docteur Robert McMurtry (président), ancien doyen de la faculté de médecine, université de Western Ontario; ancien sous-ministre adjoint de la Santé

Docteur Margaret Berry, néonatologue, Hôpital de Montréal pour enfants

Docteur Jeffrey Davis, médecin chef, Bureau de la santé publique du Wisconsin

Docteur Philippe Duclos, chef de projet, innocuité vaccinale, Organisation mondiale de la santé

Docteur Monika Naus, épidémiologiste, Centre for Disease Control de la Colombie-Britannique; présidente, Comité consultatif national de l'immunisation

Commentaires généraux

À l'unanimité, les membres du GCS trouvent que le PCSP fournit une excellente optimisation des ressources. Le GSC juge les réalisations du PCSP excellentes et insurpassées par rapport aux programmes comparables qu'il connaît. Le PCSP représente un important outil coopératif de surveillance, de recherche et d'élaboration de politiques. À cet égard, il est unique au Canada. Autrement dit, il assure une activité importante qui disparaîtrait en son absence, à moins que des investissements beaucoup plus considérables soient engagés pour le remplacer.

L'activité principale d'assurer la surveillance de pathologies rares aux conséquences dévastatrices touchant les enfants a permis de créer un réseau qui atteint toutes les régions du Canada. Non seulement ce réseau permet-il d'obtenir de l'information essentielle sur ces pathologies (« elles sont bien évaluées »), mais il fournit aussi un mécanisme pour glaner de l'information en santé publique rapidement et à peu de frais sur la scène nationale. Parmi les exemples, soulignons le syndrome hémorragique du nouveau-né, confirmant la recommandation canadienne selon laquelle l'administration de vitamine K est la règle d'or en prévention, et les marchettes pour bébés, confirmant la nécessité d'interdire ces objets de manière à garantir la sécurité commerciale des produits.

Le GCS a été impressionné par le sondage auprès des cliniciens (pédiatres) selon lequel certains modifiaient leur profil d'exercice et qui confirmait la notoriété du PCSP pour tous. Les publications découlant du programme ont également été encensées. Le PCSP est invité à accroître sa portée pour inclure les infirmières praticiennes et les collectivités et territoires du Grand Nord.

Enfin, le GCS a souligné l'importance de fournir plus de données probantes sur les effets du PCSP sur les politiques de santé publique et l'exercice clinique. Une évaluation annuelle de l'efficacité du comité directeur a également été recommandée.

Objectifs du programme

Le PCSP se distingue pour ce qui est du respect de ses objectifs courants. Il a entrepris des programmes d'une grande signification scientifique à l'échelle nationale et a mis sur pied un système de surveillance efficace pour évaluer la santé des enfants canadiens à l'égard de pathologies rares aux conséquences dévastatrices. Néanmoins, il serait peut-être avantageux de reformuler les objectifs du programme pour qu'il reflète les priorités émergentes et les nouvelles réalités (p. ex., changements de gouvernement fédéral, amélioration des relations fédérales, provinciales et territoriales).

Certaines formulations des objectifs du programme ont été proposées, comme suit :

• Repérer des pathologies importantes à surveiller afin d'aider les pédiatres et les agents de santé publique à contribuer à la santé et au bien-être des enfants canadiens.
• Garantir une infrastructure solide et maintenir et améliorer un système de surveillance démographique coopératif pour observer la santé des enfants canadiens.
• Faciliter la recherche sur des pathologies rares aux conséquences dévastatrices afin de faire progresser les connaissances, d'accroître la compréhension et d'améliorer le traitement, la prévention et la planification des soins de santé.

Le GCS félicite le PCSP d'effectuer sa principale fonction avec tant de brio et souligne que des fonctions supplémentaires déterminantes, telles que la réaction à des urgences en santé publique et la collaboration internationale, pourraient nécessiter des ressources supplémentaires.

Objectifs d'évaluation

Le GCS trouve le processus d'évaluation exemplaire, et il a été impressionné par les sondages auprès des quatre groupes d'intervenants et par la structure des CDC (Centers for Disease Control and Prevention). La documentation intégrée fournie était bien conçue et contenait à la fois de l'information quantitative et qualitative de qualité. La structure logique offrait un contexte intéressant. Cependant, les objectifs du programme ne semblaient pas bien servir le PCSP et pourraient être supprimés sans conséquence néfaste.

L'excellente optimisation des ressources assurée par le PCSP pourrait être encore mieux démontrée, surtout à la lumière de la nouvelle réalité fiscale fédérale, qui ressemblera probablement à celle de l'examen du programme mené en 1994-1995. Le GCS est convaincu que cette démonstration peut être faite et que pour reproduire le travail capital du programme par un autre moyen, il faudrait injecter des fonds considérablement plus élevés.

Enjeux stratégiques et conclusion

L'année 2003 est caractérisée par des modifications à grande échelle et à fortes répercussions. Toutes les provinces à l'est de l'Alberta ont tenu des élections, et de nouveaux gouvernements ont été élus en Ontario, au Québec et à Terre-Neuve et au Labrador. La plupart des observateurs pensent qu'avec le changement de chef de gouvernement, il sera possible d'espérer une démarche plus coopérative sur les tribunes fédérale, provinciales et territoriales. De plus, le SRAS et le cas d'un animal atteint d'ESB (encéphalite spongiforme bovine) ont eu des répercussions économiques très négatives. Ces deux événements rares aux conséquences dévastatrices ont démontré l'importance de la santé publique et le caractère crucial de la surveillance.

De l'avis des examinateurs, l'atout que représente le PCSP est pertinent à ces réalités. C'est un programme national et un important mécanisme de surveillance de la santé humaine, comme on peut le remarquer par la santé et le bien-être des enfants, les populations les plus vulnérables du Canada.

[ Prévious ] [ Prochaine ]