Agence de la santé publique du Canada
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Programme Canadien de surveillance pédiatrique - Résultats 2003
Avant-propos
Ministre fédéral de la Santé, Santé Canada
À titre de ministre de la Santé, je tiens à féliciter la Société canadienne de pédiatrie d'avoir réussi à mener à bien, pour une huitième année d'affilée, le Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP). Il est bien connu que les pédiatres canadiens y jouent un rôle essentiel.
L'information générée par le PCSP permet aux pédiatres et à la communauté de la santé de mieux informer les autres professionnels, d'améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies rares et de sensibiliser davantage le public, au Canada et à l'étranger. Je remercie les 2 300 pédiatres qui prennent le temps de présenter régulièrement leur rapport mensuel.
Les enfants sont au cœur des préoccupations de la société canadienne, tout comme leur bien-être mental et physique. En tant que partenaires, Santé Canada et la Société canadienne de pédiatrie continueront de travailler à l'amélioration de la santé et du bien-être des enfants canadiens.
Je vous souhaite de nombreuses autres années de succès avec votre Programme canadien de surveillance pédiatrique.
Directeur général, Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses
Je suis heureux d'accepter le huitième rapport annuel du Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP). Je suis encouragé par le succès du programme, surtout par les qualités du PCSP dans la consolidation du Réseau international d'unités de surveillance pédiatrique, où la santé des enfants imite un « village global ».
Je tiens à réitérer mon engagement envers un partenariat entre le Centre de prévention et de contrôle des maladies infectieuses (CPCMI) et la Société canadienne de pédiatrie (SCP). Un groupe consultatif de spécialistes, formé pour superviser l'évaluation du PCSP, a souligné l'importance de ce lien : « Une collaboration importante et exemplaire s'est tressée entre la SCP et Santé Canada ». Le groupe a également conclu que le PCSP est un outil précieux tant pour une surveillance plus vaste que pour des flambées précises, car le réseau de plus de 2 300 pédiatres du PCSP, couplé à la coordination nationale de la SCP, permet de réagir de manière stratégique et rapide aux urgences en santé publique.
Je tiens à remercier personnellement le personnel du CPCMI qui a joué et qui continuera à jouer un rôle prépondérant dans le succès du programme en occupant de multiples fonctions, en qualité de directeurs du programme, de membres du comité directeur du PCSP ou d'investigateurs principaux. Le CPCMI continue de soutenir financièrement l'infrastructure du programme et de coordonner le financement de plusieurs études de Santé Canada. Parmi les études menées en 2003 par le ministère, soulignons la surveillance de la paralysie flasque aiguë, du syndrome de rubéole congénitale, de l'infection au virus d'herpès simplex néonatal et des troubles de l'alimentation à apparition précoce. Les études futures et proposées incluent les effets indésirables graves et potentiellement mortels des médicaments en pédiatrie et le déficit immunitaire combiné sévère.
Je n'aurais pas exprimé toute ma gratitude si je n'attribuais pas le succès du programme aux pédiatres du Canada qui cochent diligemment le formulaire mensuel et qui fournissent de l'information détaillée à l'égard de chaque cas déclaré.
Présidente de la Société canadienne de pédiatrie
Nous méritons des félicitations... Ils ont
demandé, nous avons répondu.
Si vous doutiez que les pédiatres canadiens veillent et s'intéressent à toutes les questions qui touchent les enfants et les adolescents, ne cherchez pas plus loin que notre réponse au PCSP.
Régulièrement, je reçois le formulaire mensuel du PCSP à mon cabinet. Je dois admettre que je me rappelle vaguement de certaines pathologies, étudiées à la faculté de médecine il y a très, très longtemps. Pourtant, chaque mois, je remplis le formulaire et je le renvoie, parce que je sais qu'il est important d'en savoir plus au sujet de ces pathologies et, dans certains cas, de découvrir qu'en réalité, elles ne sont pas si rares. Il semble qu'un très grand nombre de mes collègues du pays entier pensent comme moi, parce que le taux de réponse pour 2003 a atteint un taux remarquable de 83 %. Le taux de réponse volontaire aux
questionnaires détaillés a atteint le pourcentage incroyable de 96 %, et 67 suggestions de nouvelles études ont été soumises. Ce sont des taux vraiment remarquables, comme pourrait vous le confirmer quiconque a déjà mené des enquêtes. En fait, c'est exactement ce que le groupe consultatif de spécialistes, dirigé par le docteur Robert McMurtry, a souligné dans l'évaluation externe lorsqu'il a louangé le programme. Le projet de surveillance a sensibilisé la population aux travaux de la Société canadienne de pédiatrie et des pédiatres au sein de nos propres cercles gouvernementaux et sur la scène internationale.
Félicitations à tous ceux qui coordonnent le programme, et à nous aussi. Beau travail!
Président du PCSP
Quelle belle année! Non seulement le PCSP a-t-il continué à consolider le réseau coopératif national de surveillance active afin de fournir des données fiables sur des pathologies rares aux conséquences dévastatrices, mais il a également subi une évaluation externe très approfondie.
Dans le rapport précédent, je soulignais que cette évaluation officielle du programme était entreprise pour répondre à des questions importantes au sujet des forces et des faiblesses du programme ainsi que du plan d'action pour l'avenir. À cet effet, un groupe consultatif international de spécialistes a été formé pour examiner les politiques, les objectifs, les cibles, les stratégies, les plans d'action, le rendement et la production du programme. J'ai le plaisir de pouvoir déclarer qu'après une évaluation détaillée, le programme a obtenu des résultats éclatants. L'avis du groupe était unanime : le PCSP assure une excellente optimisation des ressources; les réalisations à cet égard sont insurpassées par rapport aux programmes comparables que connaît le groupe consultatif de spécialistes.
À titre de président du comité directeur, je suis profondément reconnaissant au docteur Robert McMurtry et aux membres du comité consultatif de leur point de vue sur les forces du PCSP à titre d'outil de surveillance active, de leur orientation en matière d'expansion future et de leur vision de la valeur du PCSP au sein des collectivités de la pédiatrie et de la recherche en santé publique. Je vous invite à lire leur rapport, en page 14.
Nous sommes fiers des réalisations du PCSP jusqu'à présent et sommes engagés à en améliorer les activités pour continuer à apporter une contribution importante à la santé des enfants canadiens, en influant sur l'exercice de la pédiatrie et sur les politiques en santé publique.
Comité directeur du PCSP
Publications en 2003
Articles publiés relativement aux études
(consulter http://www.cps.ca/francais/ pcsp pour obtenir la liste complète des résumés et des hyperliens)
Paediatric adverse drug reactions can be fatal. Grenier D, Doherty J, Medaglia A. Paediatr Child Health 2003;8(4):218
Carrier frequency of the Smith-Lemli-Opitz IVS8-1G>C mutation of the DHCR7 gene in African-Americans. Wright BS, Nwokoro NA, Waye JS, Wassif CW, Nowaczyk MJM, Porter FD. Am J Med Genet 2003 (publié en ligne le 17 janvier).
Les articles suivants ont été publiés en 2004, mais ils méritent d'être soulignés :
Canadian Paediatric Surveillance Program: A developmental check-up. Scott J. Paediatr Child Health 2004;9(1):13-4
Canadian Paediatric Surveillance Program confirms low incidence of hemorrhagic disease of the newborn in Canada. Paediatr Child Health 2004;9(4):235-8
Faits saillants publiés dans Paediatrics & Child Health
(consulter http://www.cps.ca/francais/ pcsp pour obtenir la liste complète des résumés et des hyperliens)
Do you know the answers? – CPSP Quiz. Paediatr Child Health 2003;8(10):615, 641
The unrealistic quest to thinness. Paediatr Child Health 2003;8(9):563
Helping to prevent obesity and complications in children with Prader-Willi syndrome. Paediatr Child Health 2003;8(8):510
CPSP 2002 Results: What have we learned? Paediatr Child Health 2003;8(7):447
Lap-belt injuries: A view from the bedside. Paediatr Child Health 2003;8(6):373
Survey on lap-belt syndrome: Results and next steps. Paediatr Child Health 2003;8(6):374
Call for new studies: Research opportunities. Paediatr Child Health 2003;8(5):297
How to improve your diagnostic tools for genetic disorders. Paediatr Child Health 2003;8(4):217
Is the risk of kernicterus rising? Paediatr Child Health 2003;8(3):150
Congenital rubella syndrome – Time to act on missed prevention opportunities. Paediatr Child Health 2003;8(2):107-8
Surveillance of rare genetic disorders: No longer orphan diseases. Paediatr Child Health 2003;8(1):55
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