Rapport et recommandations du Réseau pan-canadien de santé publique sur l'utilisation d'antiviraux à des fins de prévention pendant une pandémie d'influenza

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Annexe 3.7 – Rapport sur les dialogues délibératifs avec des citoyens et des intervenants sur l’utilisation d’antiviraux à des fins prophylactiques

Présenté au Groupe de travail sur l’utilisation d’antiviraux à des fins prophylactiques

Le 11 mai 2007

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Contenu

Résumé

Contexte

Partie I : Le processus

• Lae méthodologie du dialogue délibératif
• Les éléments du processus de dialogue
• Les objectifs du dialogue
• Les séances de dialogue du GTUAP
• Les dialogues régionaux avec des citoyens et le dialogue organisé par le Québec
• Séance avec des membres des Premières nations vivant dans les réserves
• Séances visant les intervenants nationaux et séances visant les groupes cibles de bénéficiaires
• Outils et matériel pédagogiques
• Cadre d’évaluation

Partie II : Les résultats du dialogue – Ce que nous avons entendu

Partie III : Observations sur le processus, l’évaluation et les prochaines étapes

• Les objectifs généraux établis pour les séances de dialogue ont­ils été atteints?
• Le dialogue délibératif s’est-il avéré une méthode appropriée pour déterminer les points de vue des participants sur les enjeux étudiés?
• Le processus élaboré sous la direction du GTUAP était-il efficace?
• Y aurait-il lieu d’entreprendre d’autres évaluations et, le cas échéant, quels seraient les points à évaluer en priorité?

Partie IV : Annexes (à venir)

• Annexe A : Calendrier des dialogues
• Annexe B : Guide de discussion du participant
• Annexe C : Exposé principal
• Annexe D : Rapport du GTUAP : détermination des enjeux
• Annexe E : Enquêtes/questionnaires destinés aux participants
• Annexe F : Cadre d’évaluation
• Annexe G : Rapport final d’EKOS

RÉSUMÉ

Le Groupe de travail sur l’utilisation d’antiviraux à des fins prophylactiques (GTUAP) a opté pour l’utilisation d’une technique de « dialogue délibératif » pour déterminer le point de vue des citoyens (y compris des membres des Premières nations vivant dans les réserves) et des intervenants sur la question de savoir si les gouvernements devraient stocker des antiviraux à des fins prophylactiques et, le cas échéant, quels sont les groupes qui devraient avoir un accès prioritaire à la réserve.

Le dialogue délibératif, qui fait appel aux discussions et à l’interaction, offre aux décideurs une idée plus précise des valeurs et des « points de convergence » des participants sur un ensemble précis de questions et sur les solutions de rechange. Les résultats du dialogue délibératif peuvent offrir un cadre de référence solide pour l’évaluation des choix stratégiques complexes, qui soulèvent des questions d’ordre éthique.

Onze séances de dialogue ont été tenues entre novembre 2006 et février 2007, soit six séances régionales avec des citoyens (dont une au Québec); une séance avec les Premières nations vivant dans les réserves; deux séances avec des intervenants nationaux et deux séances avec des groupes cibles. Les séances avec les citoyens étaient co-organisées par les provinces et les territoires.

Au terme d’une séance d’éducation approfondie, les participants ont été invités à engager une réflexion sur les avantages et les inconvénients de trois approches distinctes :

Approche n^o 1 : Réduire au minimum les maladies graves et les décès (« Réduire au minimum la maladie grave et le nombre de décès en fournissant des antiviraux en guise de prévention afin de prendre soin des plus vulnérables »)

Approche n^o 2 : Maintenir le fonctionnement de la société (« Maintenir les fonctions essentielles sanitaires et socioéconomiques en fournissant des antiviraux aux travailleurs essentiels par mesure de prévention »)

Approche n^o 3 : Réduire au minimum le rôle du gouvernement (« S’en remettre aux institutions et aux particuliers lorsqu’il s’agit de décider de constituer une réserve d’antiviraux par mesure de prévention »)

Les points de vue des participants sur ces approches et sur le classement des groupes prioritaires avant et après les Dialogues ont été évalués, l’idée étant de déterminer si les participants avaient changé d’avis au cours du processus. Les participants ont aussi été invités à indiquer si, selon eux, les gouvernements devraient entreprendre de stocker des antiviraux à des fins prophylactiques. Un cadre d’évaluation complet a été élaboré et appliqué au processus.

Voici quelques-uns des faits saillants qui se sont dégagés du processus :

• Même si quelques différences ont été observées entre les diverses séances (citoyens, Premières nations, intervenants nationaux, groupes cibles), du point de vue des politiques publiques, elles ne sont pas assez marquées pour justifier une modification de la décision que doivent prendre les responsables de l’élaboration de politiques ni des futures initiatives d’information ou de sensibilisation.

• Parmi les trois approches présentées, celle qui consiste à maintenir le fonctionnement de la société a été la mieux cotée par les participants. Celle visant à réduire au minimum les maladies graves et les décès a également été très bien accueillie (quoique dans une moindre mesure) alors que celle consistant à réduire au minimum le rôle du gouvernement a été la moins bien cotée. Les réponses au questionnaire subséquent au dialogue révèlent que l’adhésion globale aux deux approches les mieux cotées avait augmenté, mais qu’elle avait diminué à l’égard de la troisième.

• Il existe incontestablement un vaste consensus selon lequel les gouvernements devraient créer une autre réserve nationale d’antiviraux devant être utilisée à des fins prophylactiques précises et limitées.

• En dépit de ce consensus général, les avis en faveur de la création de cette autre réserve d’antiviraux à des fins prophylactiques semblent nuancés. Dans les dialogues, les participants ont soulevé beaucoup de préoccupations à l’égard des « inconnues », notamment la sécurité, l’efficacité et l’équité, ainsi que les coûts d’option. Ils ont également exprimé une diversité de points de vue sur le rôle et les responsabilités que devraient assumer les individus et les institutions dans les décisions concernant le recours aux antiviraux à des fins de protection. De manière générale, les participants se sont accordés à dire que leur utilisation devrait être réservée au plus petit nombre nécessaire pour obtenir des résultats.

• En ce qui concerne les « valeurs fondamentales » que les participants semblent souhaiter voir reflétées dans les décisions prises sur cette question, c’est le pragmatisme qui domine. En conséquence, les participants jugeaient important d’affecter les ressources limitées surtout aux travailleurs de la santé et aux intervenants d’urgence, non pas parce qu’ils présentaient des risques accrus (même s’il s’agissait là d’un facteur aux yeux de certains participants) mais parce qu’ils contribuaient pour beaucoup à maintenir le fonctionnement de la société et à endiguer la propagation de la grippe.

• De l’avis des participants, il fallait également que le gouvernement fasse preuve de leadership en la matière et que l’information soit transparente et diffusée à grande échelle pour éviter l’indignation de la population et une possible anarchie. (Autrement dit, les gouvernements se doivent de prendre des mesures proactives afin de tenir la population au courant d’une éclosion, de l’informer des mesures de lutte qu’ils ont prévues et de bien lui faire comprendre que ces mesures ont été conçues de manière objective à la lumière des meilleurs éléments d’information disponibles et qu’elles seront appliquées de manière équitable.)

• Même si la compassion représentait une valeur importante aux yeux des participants et qu’une bonne partie des discussions ont tourné autour de la notion d’équité et de justice, pour la plupart des participants, c’est toutefois le « pragmatisme » qui primait.

• De nombreux participants ont conclu que la société avait l’« obligation » de prendre toutes les mesures raisonnables afin de protéger la santé et la sécurité des personnes (et, dans une moindre mesure, celles de leur famille immédiate) susceptibles de se trouver sur la ligne de front de la lutte contre une pandémie. C’est pourquoi ils percevaient comme raisonnable, juste et nécessaire la distribution d’antiviraux à des fins de prévention aux travailleurs de la santé et aux intervenants d’urgence, même s’ils n’étaient pas parfaitement convaincus de l’utilité réelle d’une telle mesure. (Certains ont aussi souscrit à la notion de réciprocité : la responsabilité qui incombe à ceux qui bénéficient des médicaments de se présenter au travail et de suivre leur traitement jusqu’au bout.)

• En ce qui concerne le classement par ordre de priorité, les citoyens ont placé en tête de liste les travailleurs de première ligne en santé ayant des contacts étroits avec des patients (suivis de ceux n’ayant pas de contacts étroits avec des patients). Les intervenants d’urgence ont reçu une cote inférieure, essentiellement comparable à celle obtenue par les groupes vulnérables. (Dans la catégorie des groupes « vulnérables », ce sont les enfants qui ont reçu la cote la plus élevée).

• Chez les membres de groupes cibles et les intervenants, les résultats étaient moins ambigus, les travailleurs de première ligne en santé ayant des contacts étroits avec des patients ayant reçu la cote la plus élevée, suivis de près des autres travailleurs de la santé (indépendamment des contacts avec des patients). Les intervenants d’urgence et les dispensateurs de services essentiels sont arrivés au second rang, et les groupes vulnérables, au dernier rang.

• Les répondants étaient aussi favorables à l’idée qu’une fois les besoins des travailleurs de la santé et des intervenants d’urgence satisfaits, la société avait l’obligation de « bien agir » à l’égard des segments les plus vulnérables de la société, les enfants se voyant accorder la préséance par rapport aux autres catégories possibles de groupes « vulnérables ».

• Les participants ont fortement insisté sur la nécessité d’une campagne précoce et soutenue d’éducation de la population au sujet de la préparation à une pandémie en général, mais aussi, en cas de décision favorable à la constitution d’une réserve, pour que les citoyens comprennent qu’il existe une politique fondée sur des données probantes et des règles très claires qui seront appliquées de manière uniforme.

• Les participants ont aussi fortement recommandé la réalisation d’autres recherches en vue de combler les lacunes actuelles sur le plan des connaissances, généralement qualifiées d’« importantes ». C’est pourquoi il ne serait pas déraisonnable de conclure que l’obtention de nouveaux renseignements sur les risques et les avantages pourrait donner des résultats différents.
  
  
• Lors de la séance destinée aux membres des Premières nations vivant dans les réserves, tenue à Edmonton, certains participants ont fait valoir que les décideurs devaient reconnaître la possible contribution de la médecine traditionnelle au plan de lutte contre une pandémie et à la lutte proprement dite.

Enfin, les participants, le GTUAP et d’autres décideurs et les responsables des dialogues proprement dits suggèrent de soumettre certains aspects du processus à une évaluation plus approfondie. Certaines suggestions tiennent compte du fait que les participants dont les points de vue sont évalués doivent être mis au courant de la façon de procéder pour intégrer les résultats du dialogue à la formulation de recommandations ou aux décisions de politique concernant les questions plus globales associées au stockage d’antiviraux achetés avec des deniers publics et destinés à des fins prophylactiques.

Contexte

Par l’entremise du Conseil du Réseau de santé publique (CRSP), le gouvernement du Canada, les provinces et les territoires n’ont cessé d’améliorer et de mettre à jour le Plan canadien de lutte contre la pandémie d’influenza dans le secteur de la santé (le Plan), document de référence publié en février 2004.

Comme l’utilisation d’antiviraux à des fins de traitement fait partie intégrante du Plan, environ 55 millions de doses d’antiviraux sont actuellement stockées aux quatre coins du Canada. Plus récemment, le CRSP s’est surtout employé à formuler une recommandation stratégique nationale adressée aux ministres de la Santé du Canada concernant l’utilisation prophylactique d’antiviraux en cas de pandémie. C’est dans cette optique que le CRSP a mis sur pied un Groupe de travail sur l’utilisation d’antiviraux à des fins prophylactiques (GTUAP), chargé de déterminer si les gouvernements doivent constituer une réserve d’antiviraux pour prévenir les cas de maladie pendant une éclosion de grippe et, le cas échéant, qui devrait recevoir ces médicaments en priorité (bénéficiaire prioritaires).

Le GTUAP a, par la suite, élaboré un plan de travail complet visant à faire en sorte que les conseils qu’il offre au CRSP reposent sur sept sources de référence : un examen de considérations scientifiques, juridiques et éthiques, une étude sur la logistique fédérale-provinciale-territoriale, des considérations liées aux Premières nations et aux Inuits, un examen des pratiques exemplaires dans d’autres pays et les politiques d’organismes internationaux. Dans son plan de travail, le GTUAP reconnaît aussi qu’il est essentiel que les décideurs entendent le point de vue des citoyens canadiens, des membres des Premières nations, des intervenants nationaux et de possibles bénéficiaires prioritaires sur ces questions. Il s’agit là d’une des sept sources de référence.

Pour des raisons de brièveté, le présent rapport a été divisé en quatre parties :

La Partie I décrit le processus utilisé par le GTUAP pour faire participer les citoyens, les membres des Premières nations, les intervenants nationaux et les possibles bénéficiaires prioritaires à l’examen des grands enjeux liés à l’utilisation potentielle d’antiviraux à des fins de prévention en cas de pandémie.

La Partie II résume les résultats du processus, fait ressortir les points de convergence et les points de divergence qui se dégagent de chacune des onze séances prévues dans le cadre du processus, et d’une séance à l’autre. Cette section intègre également les résultats de la séance de dialogue avec les citoyens tenue à Montréal les 16 et 17 février par le gouvernement du Québec à l’aide d’une méthodologie identique et de matériel pédagogique analogue à ceux qui ont servi ailleurs au Canada lors de séances visant les citoyens. Cette section résume aussi les points saillants du rapport plus étoffé sur le dialogue, préparé par EKOS, et fait la lumière sur l’importance de certains constats.

La Partie III offre des observations sur le processus, l’évaluation et les prochaines étapes.

La Partie IV comprend sept annexes.

Partie I : Le Processus

1. La méthodologie du dialogue délibératif

Après avoir étudié l’intérêt présenté par diverses autres méthodes de participation, y compris les groupes de discussion, les assemblées publiques locales, les recherches quantitatives sur l’opinion publique et les sondages en ligne, le GTUAP a opté pour la technique du « dialogue délibératif » comme instrument de choix.

Le dialogue délibératif diffère des autres modèles de recherche en ce sens qu’il permet de mieux connaître les valeurs et les « points de convergence » des participants par rapport à une question précise ou à un ensemble de questions. Si les méthodes classiques, soit les recherches sur l’opinion publique et les groupes de discussion, permettent de recueillir les réactions spontanées, le dialogue délibératif jette un éclairage différent sur les choses. Il vise d’abord à offrir à un vaste échantillon idéalement représentatif de participants la possibilité de mieux comprendre une série précise de questions, les pistes de solution possibles et leurs conséquences. Il amène ensuite les participants à prendre part à une discussion en groupe élargi sur les questions étudiées et sur les avantages et les inconvénients associés aux options envisagées.

Dans ce processus, il n’existe pas de bonnes ni de mauvaises réponses. Les participants ne sont pas obligés de faire un choix parmi des options ou des démarches divergentes. Il s’agit plutôt de permettre aux participants de déterminer quels sont les éléments qu’ils apprécient ou non et, s’il y a lieu, de proposer des solutions de rechange plus conformes à leurs valeurs et priorités.

Dans le contexte des dialogues sur l’utilisation des antiviraux aux fins de la prévention, les opinions, les valeurs et les priorités communes des participants qui se sont dégagées du processus et qui sont examinées dans la Partie II offrent un cadre de référence que les gouvernements peuvent utiliser pour élaborer une recommandation stratégique nationale sur la question.

2. Les éléments du dialogue

Les éléments essentiels de chacune des onze séances de dialogue (annexe A) étaient pour ainsi dire identiques, sauf ceux signalés ci­dessous. Ainsi, toutes les séances ont duré 1,5 jour. Le mode de présentation et le temps alloué étaient les mêmes. Les participants ont reçu la même trousse d’information avant la séance et un même guide de discussion au moment de l’inscription. De plus, les enquêtes et les questionnaires étaient en grande partie identiques. Le processus s’est déroulé de la manière suivante :

• Les participants à chaque séance de dialogue visant les citoyens ont été recrutés au hasard à l’aide des méthodes courantes. Avant d’être choisis, ils ont été invités à répondre à une série de questions sur leur profil démographique et sur leurs attitudes (qui sont exposées dans le rapport définitif d’EKOS sur le processus). Une centaine d’autres résidents choisis au hasard dans la région d’où étaient issus les participants ont aussi été sondés sur les mêmes questions. Il s’agissait ainsi de déterminer si les opinions spontanées des participants aux dialogues étaient sensiblement analogues à celles de l’ensemble de la collectivité d’où ils provenaient.

• Les participants aux dialogues avec des citoyens, des membres des Premières nations vivant dans les réserves et des groupes cibles ont reçu chacun un incitatif de 175 $ en contrepartie de leur participation à la séance. Leurs frais de déplacement et d’hébergement ont été pris en charge. Les intervenants nationaux n’ont pas eu droit à l’incitatif; par contre, leurs frais de déplacement ont été assumés.

• Chaque participant au dialogue délibératif a reçu, avant la rencontre, une mini trousse d’information comprenant :

• Une lettre cosignée par l’administrateur en chef de la santé publique du Canada et le médecin hygiéniste en chef de la province ou du territoire où la séance avait lieu, remerciant l’intéressé de sa participation et décrivant le processus et les attentes (la lettre a été revue et approuvée par le GTUAP);

• La première partie d’un guide de discussion qui renfermait les éléments suivants : description des éléments essentiels du Plan canadien de lutte contre la pandémie d’influenza dans le secteur de la santé, renseignements généraux sur le virus grippal, genèse des pandémies de grippe, répercussions prévues au Canada d’une pandémie et mesures prises et envisagées par les gouvernements en prévision d’une pandémie, y compris l’utilisation de vaccins et d’antiviraux à des fins de traitement. Le document offrait pour conclure une brève analyse des indications possibles du recours aux antiviraux à des fins de prévention, en soulignant que les avantages et les risques associés à une telle mesure restent encore en grande partie à prouver. Le contenu du guide de discussion (annexe B) a été élaboré de concert avec le GTUAP, qui l’a revu et approuvé.

• Chaque séance de dialogue a duré 1,5 jour, soit du vendredi soir au dimanche après­midi. Le vendredi soir a été consacré à une séance d’information et d’éducation de 2,5 heures. La journée du samedi a presque exclusivement consisté en un dialogue dirigé par un animateur.

• Au moment de l’inscription, les participants ont été invités à remplir un premier questionnaire destiné à déterminer, entre autres, leurs réactions spontanées à trois façons hypothétiques d’utiliser à des fins de prévention des antiviraux achetés avec des deniers publics. Ils ont alors reçu un guide de discussion complet contenant la première trousse d’information déjà reçue par le courrier, ainsi qu’un ordre du jour de la séance de dialogue, les règles de participation et des renseignements détaillés sur trois façons hypothétiques d’utiliser à des fins prophylactiques des antiviraux achetés avec des deniers publics et les arguments « en faveur » et « à l’encontre » de chaque approche. Ces approches sont examinées ci après.

• Une fois que les participants ont été réunis autour d’une table en forme de fer à cheval, ils ont été accueillis par un animateur qui se trouvait en avant de la salle, qui leur a présenté le médecin hygiéniste en chef de la province ou du territoire (ou son délégué) et les a invités à se présenter brièvement et à indiquer les raisons expliquant leur intérêt pour la séance. Le médecin hygiéniste en chef a ensuite présenté un exposé Powerpoint soigneusement conçu (annexe C), qui a donné un aperçu historique et scientifique des pandémies et qui faisait le point sur les connaissances relatives à l’utilisation de vaccins et d’antiviraux à des fins de traitement et de prévention.

• D’autres éléments contenus dans le guide de discussion et les arguments en faveur et à l’encontre de l’utilisation des trois approches hypothétiques ont été présentés. Le plan local/provincial de préparation à une pandémie a aussi été décrit dans le contexte de cet exposé. Les participants ont été activement incités à poser des questions pour obtenir des précisions et à discuter des enjeux. À l’issue de l’exposé et de la période de questions, les participants ont été invités à passer en revue l’information contenue dans leur guide de discussion et à poser le lendemain des questions afin d’éclaircir des points obscurs.

• Le lendemain matin, l’animateur a commencé par demander aux participants s’ils avaient d’autres questions à poser au médecin hygiéniste en chef au sujet du matériel ou des scénarios. Il a ensuite donné un aperçu de processus, après quoi les participants ont été invités à faire part de leurs expériences personnelles dans une situation d’urgence en santé publique afin d’encourager le dialogue et de mettre la discussion en contexte. L’animateur a ensuite demandé aux participants de se pencher sur la question suivante :
  
  « Comment justifier l’utilisation préventive, durant une pandémie d’influenza, d’antiviraux achetés avec les deniers publics »?

• On a proposé d’axer la discussion sur trois approches :

Approche n^o 1 : Réduire au minimum les maladies graves et les décès

(« Réduire au minimum la maladie grave et le nombre de décès en fournissant des antiviraux en guise de prévention afin de prendre soin des plus vulnérables »)

Approche n^o 2 : Maintenir le fonctionnement de la société

(« Maintenir les fonctions essentielles sanitaires et socioéconomiques en fournissant des antiviraux aux travailleurs essentiels par mesure de prévention »)

Approche n^o 3 : Réduire au minimum le rôle du gouvernement

(« S’en remettre aux institutions et aux particuliers lorsqu’il s’agit de décider de constituer une réserve d’antiviraux par mesure de prévention »)

• Ces trois approches ont été élaborées par le GTUAP dans le cadre d’une séance rigoureuse consacrée à la définition des questions. Lors de cette séance, le GTUAP a évalué les questions et les incidences des diverses décisions possibles et leur viabilité pratique et politique comme options stratégiques fondées sur des valeurs. Ces approches ont ensuite été mises à l’essai auprès de citoyens, l’objet étant de s’assurer qu’elles représentaient des choix de politique « réalistes » avec lesquels on pouvait s’attendre à ce que la population soit raisonnablement d’accord. Les approches ont ensuite été peaufinées (annexe D).

• L’animateur a souligné que les approches n’étaient pas des options stratégiques actuellement envisagées, mais des « scénarios » visant à susciter un dialogue, et que ces trois approches ne s’excluaient pas mutuellement. Il a ensuite précisé que les approches reposaient sur les postulats suivants :

• Des antiviraux achetés avec des deniers publics seront mis à la disposition de tous ceux qui en ont besoin à des fins de traitement.
• La production d’une quantité suffisante de vaccins pour immuniser tous les Canadiens nécessitera un délai d’au moins six mois puisque la fabrication du vaccin ne peut débuter qu’une fois que le virus grippal en cause est connu.
• Il sera impossible de distribuer des antiviraux à des fins de prévention aux 33 millions d’habitants du Canada.
• La pandémie sera d’intensité modérée.

• Les participants ont ensuite été invités à discuter de la pertinence des trois approches. Après une pause­repas, ils ont discuté en petits groupes des aspects des trois approches qu’ils appréciaient ou non et des raisons expliquant leur position. Les résultats des discussions en petits groupes ont ensuite été présentés lors d’une séance plénière, et les points de convergence et les points de divergence observés dans les différents groupes à l’égard de chaque approche ont été notés sur un tableau à feuilles mobiles.

• Après une courte pause, les participants ont une fois de plus été invités à former de petits groupes afin de se pencher sur les conclusions qu’ils avaient tirées jusque­là et à déterminer ensuite les types de catégories de personnes qui, selon eux, devraient être considérés comme des bénéficiaires prioritaires d’antiviraux achetés avec des deniers publics en cas de pandémie. Là encore, les résultats des discussions en petit comité ont ensuite été présentés lors d’une séance plénière, et les points de convergence et les points de divergence ont été notés sur un tableau à feuilles mobiles.

• Les participants ont ensuite été invités à remplir un sondage post-dialogue (annexe E) qui visait à déterminer si leurs opinions spontanées sur la question avaient évolué depuis le début du dialogue et, le cas échéant, comment et pourquoi.

• Ensuite, les participants ont été invités à se demander s’il y avait d’autres questions ou éléments que les gouvernements devaient prendre en considération dans leur décision concernant l’idée de distribuer ou non, à des fins de prévention, des antiviraux achetés avec des deniers publics en cas de pandémie. À la fin de cette discussion, les participants ont été priés de remplir un dernier questionnaire dans lequel ils devaient indiquer si, à la lumière de ce qu’ils avaient appris au cours de la journée et demie précédente, ils estimaient que les gouvernements devraient fournir à des fins de protection des antiviraux achetés avec des deniers publics en cas de pandémie, et pourquoi. Ils devaient aussi décrire comment ils obtenaient généralement de l’information sur des questions de santé publique et sur les types d’efforts ou de matériel d’éducation de la population qu’ils conseilleraient aux gouvernements d’utiliser au sujet de la grippe pandémique.

• Après les dernières observations faites par les participants, les animateurs et les hôtes, les participants ont été priés de faire une évaluation du processus proprement dit.

3.Objectifs du dialogue

Les dialogues visaient à atteindre trois grands objectifs :

• Mieux saisir les attentes et les points de vue des citoyens, des possibles groupes cibles de bénéficiaires et des intervenants nationaux (exprimés lors de séances de dialogue délibératif distinctes) sur la formulation d’une recommandation stratégique nationale concernant l’utilisation prophylactique d’antiviraux achetés avec des deniers publics en cas de pandémie de grippe.
• Permettre aux décideurs d’atténuer les possibles critiques à l’égard des difficiles choix de politique qu’ils pourraient être tenus de faire à propos de l’utilisation prophylactique d’antiviraux en montrant que la décision a été précédée d’un vaste processus de dialogue et de réflexion ouvert.
• Montrer la pertinence et les avantages de l’inclusion des citoyens et d’autres groupes et intervenants clés dans un dialogue structuré délibératif sur les difficiles choix de politique publique à caractère éthique qui pourraient être associés à des éclosions de grippe pandémique.

4. Séances de dialogue du GTUAP

Le processus entrepris par le GTUAP et décrit dans la Partie III comprenait onze séances distinctes, soit :

• Cinq séances de dialogue régional avec des citoyens
• Une séance de dialogue avec des citoyens organisée par le gouvernement du Québec, à l’aide de la même méthodologie et des mêmes instruments que ceux du GTUAP
• Une séance avec les membres des Premières nations vivant dans les réserves
• Deux séances avec des intervenants nationaux
• Deux séances avec des groupes cibles

Dialogues régionaux avec des citoyens et dialogue organisé par le Québec

Des séances de dialogue avec des citoyens ont été tenues à Halifax (en novembre), à Toronto (en novembre), à Winnipeg (en novembre), à Vancouver (en décembre) et à Iqaluit (en janvier). Le gouvernement du Québec a convoqué à Montréal (en février) une autre séance fondée sur la même méthodologie et les mêmes outils. Chaque séance a réuni de 20 à 25 personnes choisies au hasard par une société de recherche sur l’opinion publique parce qu’elles étaient jugées représentatives de la région selon leur sexe, leur âge, leur niveau d’instruction et leur revenu. La plupart des participants se trouvaient à une distance raisonnable de la ville où se tenaient les consultations, même si certains, venant de régions éloignées de la province, d’une province adjacente ou d’un autre territoire, ont dû s’y rendre en avion.

Étant donné la taille réduite de l’échantillon, la capacité d’extrapoler les résultats de ces processus est évidemment limitée. Toutefois, des mesures ont été prises en vue de faire en sorte que les points de vue des participants aux dialogues sur les questions clés liées à la grippe pandémique se rapprochent de ceux de l’ensemble de la population d’où ils étaient issus. C’est pourquoi, pendant la phase du recrutement, tous les individus contactés par la société de recrutement, qu’ils aient au bout du compte été choisis ou non comme participants, ont fait l’objet d’un sondage visant à déterminer s’ils étaient au courant de la grippe pandémique et ce qu’ils en pensaient. À leur arrivée aux séances, les participants ont été priés de remplir un questionnaire préalable à l’inscription qui renfermait des questions analogues à celles posées lors du processus de recrutement. Si l’on se fie aux résultats de ces évaluations distinctes (soit le questionnaire de recrutement et le questionnaire de pré­inscription), de manière générale, les points de vue des participants aux dialogues et ceux de l’ensemble de la population d’où ils étaient issus se recoupaient.

Outre les objectifs primordiaux du processus, les dialogues avec les citoyens visaient certains objectifs spécifiques : 

• Définir les valeurs/principes fondamentaux que les citoyens souhaiteraient voir/s’attendraient à voir reflétées dans les décisions concernant l’utilisation ou non, à des fins prophylactiques, d’antiviraux achetés avec des deniers publics en cas de pandémie et la façon de procéder à cet égard.

• Recueillir les préférences des citoyens sur les bénéficiaires (différentes catégories d’intervenants ou d’individus) à privilégier si l’on décidait de distribuer à des fins de prévention des quantités limitées d’antiviraux achetés avec des deniers publics en cas de pandémie.

• Recueillir le point de vue des citoyens sur la pertinence d’utiliser à des fins prophylactiques des antiviraux achetés avec des deniers publics en cas de pandémie.

• Déterminer les secteurs où l’information de la population sur les pandémies laisse à désirer (pour mieux cibler les efforts d’éducation ou de sensibilisation de la population).

• Déterminer quels types de renseignements serviraient à renforcer ou à changer les points de vue spontanés des citoyens sur l’utilisation d’antiviraux à des fins préventives en cas de pandémie.

• Déterminer s’il existe des différences entre le « jugement collectif » (exprimé par les participants dans les points de convergence qui sont ressortis des dialogues) et leur jugement individuel (exprimé dans les questionnaires).

• Déterminer s’il existe d’une région à l’autre des différences marquées dans les points de vue sur les questions étudiées.

• En savoir davantage sur la pertinence et les avantages de l’inclusion des citoyens dans un dialogue structuré délibératif sur les difficiles choix de politique publique à caractère éthique qui pourraient être associés à des éclosions de grippe pandémique.

Séance avec les membres des Premières nations vivant dans les réserves

En janvier, une séance distincte réunissant quelque 28 communautés des Premières nations vivant dans les réserves de l’Alberta, de la Saskatchewan, de la Colombie­Britannique et du Yukon a été tenue à Edmonton. Les objectifs de ce dialogue avec les Premières nations vivant dans les réserves étaient analogues à ceux des séances avec les citoyens, à la différence près que s’y est ajouté un autre objectif consistant à déterminer si des différences de points de vue importantes ont été mises en évidence par les résultats des dialogues avec des citoyens et du dialogue avec les membres des Premières nations vivant dans les réserves.

Séances avec des intervenants nationaux et séances avec des groupes cibles de bénéficiaires

Afin de compléter les dialogues avec des citoyens, des séances distinctes ont aussi été tenues à Ottawa à l’intention de groupes d’intervenants nationaux (28 participants) et de représentants de possibles groupes cibles de bénéficiaires (46 participants). Le GTUAP a examiné et approuvé un modèle d’invitation de groupes cibles et une liste proposée d’invitation d’intervenants. Les deux séances comprenaient une séance commune d’information/d’orientation, tenue le premier jour, à l’intention de tous les participants, mais de plus petites séances de dialogue animées séparément, le deuxième jour.

Deux catégories distinctes d’intervenants nationaux ont été invités à prendre part aux dialogues : des groupes qui possédaient une expertise précise dans le secteur de la santé ou dont les membres travaillaient dans le secteur de la santé (p.ex. des infirmières, des médecins, des membres des professions paramédicales, des épidémiologistes) et des groupes non associés à la santé, dont les intérêts ou les membres seraient directement touchés par une éclosion de grippe pandémique (p. ex. des policiers, des pompiers, des compagnies d’assurance, des salons funéraires, des organismes de services sociaux, des entreprises de services publics, des commerces). On a cherché à faire en sorte que la répartition des participants du secteur de la santé et des participants n’appartenant pas au secteur de la santé soit équilibrée à chacune des séances de dialogue du deuxième jour.

Les participants aux séances destinées aux groupes cibles étaient des personnes indépendantes choisies en fonction de la probabilité qu’elles soient désignées par des citoyens comme des bénéficiaires prioritaires d’antiviraux à des fins de prévention selon la nature de leur travail ou de leurs compétences professionnelles (p. ex. des infirmières, des médecins, des enseignants, des travailleurs des services de garderie, des entrepreneurs de pompes funèbres, des membres d’un ordre religieux, des dispensateurs de services essentiels (liés à l’hydro-électricité, la qualité de l’eau, les transports, etc.). Il importe de signaler que les représentants des groupes cibles ont été invités à participer à titre d’individus et non comme défenseurs du point de vue ou des intérêts de leur organisation.

Les dialogues avec les intervenants et les groupes cibles visaient les objectifs suivants :

• Définir les valeurs/principes fondamentaux que les intervenants nationaux et les possibles groupes cibles de bénéficiaires souhaiteraient voir/s’attendraient à voir reflétées dans les décisions concernant l’utilisation ou non, à des fins prophylactiques, d’antiviraux achetés avec des deniers publics en cas de pandémie et la façon de procéder à cet égard.

• Recueillir les préférences des intervenants nationaux et des possibles groupes cibles de bénéficiaires (différentes catégories d’intervenants ou d’individus) si l’on décidait de distribuer à des fins de prévention des quantités limitées d’antiviraux achetés avec des deniers publics en cas de pandémie.

• Recueillir le point de vue des intervenants nationaux et des possibles groupes cibles de bénéficiaires sur la pertinence d’utiliser à des fins prophylactiques des antiviraux achetés avec des deniers publics en cas de pandémie.

• Déterminer les secteurs où l’information des intervenants nationaux et des possibles groupes cibles de bénéficiaires sur les pandémies laisse à désirer (pour mieux cibler les efforts d’éducation ou de sensibilisation).

• Déterminer quels types de renseignements serviraient à renforcer ou à changer les points de vue spontanés des intervenants nationaux et des possibles groupes cibles de bénéficiaires sur l’utilisation d’antiviraux à des fins préventives en cas de pandémie.

• Déterminer s’il existe des différences entre le « jugement collectif » (exprimé par les participants dans les points de convergence qui sont ressortis des dialogues) et leur jugement individuel (exprimé dans les questionnaires).

• Déterminer s’il existe entre les intervenants du secteur de la santé et les intervenants n’appartenant pas au secteur de la santé des différences marquées dans les points de vue sur les questions étudiées.

• Déterminer s’il existe des différences appréciables entre les participants aux séances destinées aux intervenants et les participants aux séances destinées aux groupes cibles.

• En savoir davantage sur la pertinence et les avantages de l’inclusion des intervenants nationaux et des possibles groupes cibles de bénéficiaires dans un dialogue structuré délibératif sur les difficiles choix de politique publique à caractère éthique qui pourraient être associés à des éclosions de grippe pandémique.

5. Outils et matériel pédagogiques

Pour que l’information communiquée soit uniforme d’une région du pays et d’une séance à l’autre, chaque participant a reçu le même Guide de discussion et la même lettre d’invitation. Le médecin hygiéniste en chef de l’administration où une séance de dialogue s’est déroulée a présenté la même séance d’éducation sous forme d’exposé PowerPoint renfermant de l’information de base sur la grippe pandémique, préparé par le GTUAP. Le médecin hygiéniste en chef avait la possibilité de compléter l’exposé Powerpoint par de l’information adaptée à la réalité locale des participants.

Comme nous l’avons signalé, les participants ont aussi été invités à remplir les documents suivants :

• Un questionnaire préalable à l’inscription destiné à déterminer les réactions spontanées des participants aux questions clés (soit l’orientation à donner aux efforts de préparation à une pandémie, les trois approches, le classement des groupes prioritaires)

• Un questionnaire subséquent au dialogue visant à déterminer si les opinions spontanées des participants avaient évolué, comment et pourquoi.

• Un questionnaire à remplir à la fin de la journée, dans lequel les participants devaient donner au gouvernement leur avis sur l’idée de stocker ou non des antiviraux à des fins prophylactiques ainsi que sur la meilleure façon de procéder pour communiquer aux Canadiens de l’information sur la préparation à une pandémie de grippe.

• Un formulaire d’évaluation sur la pertinence/qualité du dialogue proprement dit.

6.Cadre d’évaluation

Le GTUAP a demandé aux concepteurs du dialogue délibératif d’élaborer un cadre solide permettant d’évaluer la pertinence du dialogue, soit aussi bien ses résultats que le recours à la technique du « dialogue délibératif » comme outil devant faciliter la prise de décisions par les responsables de l’élaboration des politiques.

C’est ainsi qu’a été élaboré un cadre comprenant des critères d’évaluation explicites applicables au processus proprement dit et à de possibles secteurs à évaluer après le processus (annexe F). Plus précisément, les concepteurs du processus percevaient l’évaluation essentiellement de deux façons : « …soit, premièrement, comme une démarche structurée permettant de déterminer la réussite par rapport à des critères préétablis et, ensuite, comme une occasion, tout aussi importante, d’apprentissage et d’échanges entre les participants, les membres du personnel de l’agence/les organisateurs et les concepteurs.

En ce qui concerne le processus même (soit chacune des onze séances de dialogue), quatre questions clés ont servi à définir la démarche et les méthodes utilisées :

1. Le processus a­t­il permis de recueillir le point de vue du groupe de participants visé (p. ex. les citoyens, les intervenants, etc.) sur ces questions?

2. Le processus a­t­il réussi à donner un aperçu des secteurs où l’information des groupes de participants (p. ex. les citoyens, les intervenants, etc.) laissait à désirer et des types d’information qui auraient une incidence sur ces points de vue spontanés ou qui les renforceraient?

3. La pertinence et les avantages de l’inclusion de groupes de participants dans un dialogue délibératif structuré ont­ils été démontrés?

4. Quelles leçons a­t­on tirées tout au cours du processus, de l’étape préalable à la planification à la période consécutive à la consultation?

Des indicateurs ont été définis et des possibles sources de données ont été repérées à l’égard de chaque question étudiée. La démarche globale utilisée aux fins de l’évaluation comprenait divers éléments : la décision prise à l’étape du recrutement de déterminer les points de vue relativement spontanés des participants aux dialogues avec les citoyens et de l’ensemble de la population régionale d’où ils étaient issus; les questionnaires que devaient remplir les participants avant et après le dialogue et dans lesquels ils devaient donner leur point de vue sur les questions primordiales avant et après la discussion; le troisième questionnaire qui invitait les participants à indiquer si, à leur avis, les gouvernements devraient acheter des antiviraux à des fins de prévention et, dans l’affirmative, dans quelles conditions, et le questionnaire d’évaluation du processus qui demandait aux participants d’évaluer divers aspects techniques de la consultation.

Une approche analogue a été adoptée à l’étape de la rédaction du rapport final. Outre les réponses aux questionnaires et les notes sur le tableau à feuilles mobiles prises lors des réunions, chaque séance, à laquelle assistait un preneur de notes/observateur d’EKOS, la société de recherche chargée de préparer le rapport final, a été enregistrée sur bande audio. Les animateurs ont aussi été invités à donner leur avis spontané sur le processus. Ces premières observations ont été communiquées aux observateurs pour des raisons de cohérence. Avant de résumer chaque séance, EKOS a examiné les notes de l’observateur et celles de l’animateur et a écouté l’enregistrement audio de la séance pour déterminer si les points de vue sur les questions convergeaient ou divergeaient.

Enfin, il importe de signaler que si le processus proposé au départ comprenait d’autres éléments, ils n’ont pu être mis en œuvre faute de temps et de ressources. Voici en quoi consistaient ces autres éléments, qui auraient apporté plus de profondeur et d’ampleur au processus : 

• Une séance nationale de synthèse où un échantillon de participants de chacune des onze séances auraient été invités à prendre part à une rencontre nationale afin de présenter les résultats de leur séance respective et d’en discuter en vue de déterminer dans quelle mesure les points de vue convergeaient d’une séance à l’autre.

• Un dialogue parallèle en ligne où une version électronique d’une variante du guide de discussion et un questionnaire dirigé auraient été affichés en vue de déterminer si les résultats du dialogue et les points de vue de l’ensemble de la population se recoupaient.

Le fait que le GTUAP ait choisi de ne pas retenir ces éléments additionnels ne nuit en rien à la valeur globale de l’exercice. S’il y avait eu des différences marquées entre les points de vue exprimés dans les diverses séances de dialogue, ces éléments supplémentaires auraient eu beaucoup plus d’importance. Cela dit, du point de vue du travail universitaire et de la recherche, il serait très intéressant d’évaluer plus à fond le processus, la méthodologie employée et les points de vue des participants comme des décideurs au sujet de la valeur du processus tant à court terme (autrement dit, a­t­il servi à prendre une décision?) qu’à moyen terme (autrement dit, la décision de politique finale a­t­elle pris en compte les résultats des séances de dialogue et, le cas échéant, de quelle manière?).

La Partie III offre une analyse plus approfondie de l’évaluation.

Partie II : Les résultats du dialogue – Ce que nous avons entendu

Comme nous l’avons souligné dans la Partie I de ce rapport, un cadre rigoureux a été élaboré pour l’évaluation des résultats du dialogue. Un bref résumé des faits saillants qui se dégagent des séances de dialogue individuelles et des résultats de l’ensemble du processus à la lumière de la série préétablie de critères d’évaluation est présenté plus loin dans cette section. Voici, à l’intention des responsables de l’élaboration des politiques, un compte rendu des éléments essentiels du processus :

1. Même si quelques différences ont été observées entre les diverses séances (citoyens, intervenants nationaux, groupes cibles), dans la perspective des politiques publiques, elles ne sont pas assez marquées pour justifier une modification de la décision que doivent prendre les responsables de l’élaboration de politiques ni des futures initiatives d’information ou de sensibilisation.

2. Lorsqu’ils ont été invités à faire un choix parmi les trois approches pouvant guider les décisions de politique, une majorité de participants (citoyens, intervenants et groupes cibles) ont privilégié celle qui consiste à maintenir le fonctionnement de la société. L’approche visant à réduire au minimum les maladies graves et les décès a également été très bien accueillie alors que celle consistant à réduire au minimum le rôle du gouvernement a été la moins bien cotée. Les réponses au questionnaire subséquent au dialogue révèlent que l’adhésion globale aux deux approches les mieux cotées avait augmenté, mais qu’elle avait diminué à l’égard de la troisième.

3. Il existe incontestablement un vaste consensus selon lequel les gouvernements devraient créer une autre réserve nationale d’antiviraux devant être utilisée à des fins prophylactiques.

4. En dépit de ce consensus général, les avis en faveur de la création de cette autre réserve d’antiviraux à des fins prophylactiques semblent, pour le moins, nuancés et réservés.

5. Cette attitude réservée à l’égard du stockage d’antiviraux à des fins prophylactiques traduit divers questionnements au sujet des « inconnues », plus précisément sur les plans suivants :

Sécurité

• Les risques d’effets secondaires associés à la prise d’antiviraux pendant une période prolongée ou à la non­observance du régime prophylactique intégral (soit un comprimé par jour pendant huit semaines)
• Le risque d’apparition d’une résistance aux antiviraux

Efficacité

• Les énormes défis logistiques associés à la distribution en temps opportun des antiviraux (surtout en région rurale/éloignée et en dehors des milieux institutionnels)
• Les questions liées à l’observance (autrement dit, est-ce réaliste de penser que les personnes suivront intégralement le régime prophylactique, soit un comprimé par jour pendant huit semaines?)
• L’incertitude concernant l’efficacité des antiviraux à des fins de prévention.

Équité

• Les critères qui présideront au choix des bénéficiaires prioritaires seront-ils valables et justes?
• Ces critères seront-ils respectés?
• Quelle incidence pourraient-ils avoir sur le principe de l’accès universel aux soins de santé?

Coût d’option

• Des investissements dans des secteurs tels que « l’éducation de la population » seraient­ils plus efficaces?
• Quel serait le coût d’option lié à l’achat d’antiviraux par rapport à d’autres investissements en santé publique?

Responsabilité individuelle/institutionnelle

• Quel rôle et quelle responsabilité les individus et les institutions devraient-ils assumer face à la décision d’utiliser des antiviraux aux fins de la prévention?
• Quels sont les cas qui justifient l’utilisation de deniers publics pour l’achat d’antiviraux aux fins de la prévention?
• L’importance de la notion de réciprocité : la responsabilité qui incombe à ceux qui bénéficient des médicaments de se présenter au travail et de suivre leur traitement jusqu’au bout.

6. Ces mises en garde ressortent nettement du consensus général selon lequel, advenant une décision de stocker, à des fins de prévention, des antiviraux achetés avec des deniers publics, ces produits devraient être distribués au plus petit nombre possible de bénéficiaires dont on aurait besoin pour obtenir les résultats souhaités, non pas pour des considérations de coût, mais en raison des « inconnues ». Par conséquent, il ne serait pas exagéré de conclure que si l’on obtenait de nouvelles données sur les risques et les avantages, les résultats seraient peut­être différents.

7. En ce qui concerne le classement par ordre de priorité, lorsqu’ils ont été invités à choisir les trois principales catégories de bénéficiaires prioritaires parmi une liste possible (pour ce qui est de l’accès à des fins de prévention aux antiviraux achetés avec des deniers publics), les citoyens ont placé en tête de liste les travailleurs de première ligne en santé ayant des contacts étroits avec des patients (suivis de ceux n’ayant pas de contacts étroits avec des patients). L’appui à l’égard des groupes vulnérables et des intervenants d’urgence a varié considérablement, mais il était presque égal. (Dans la catégorie des groupes « vulnérables », ce sont les enfants qui ont reçu la cote la plus élevée, suivis des malades chroniques (et immunodéficients) et des personnes âgées).

8. Les résultats étaient moins ambigus et plus pragmatiques chez les membres de groupes cibles et les intervenants. Ce sont en effet les travailleurs de la santé ayant des contacts étroits avec des patients qui ont reçu la cote la plus élevée. Les autres travailleurs de la santé ont aussi reçu énormément d’appui, indépendamment des contacts avec les patients. Ils étaient suivis de près des autres intervenants en santé (indépendamment des contacts avec des patients). Les intervenants d’urgence et les dispensateurs de services essentiels sont arrivés au second rang, et les groupes vulnérables, au dernier rang. Il importe de souligner que la cote élevée reçue par les travailleurs de la santé et les intervenants d’urgence tient davantage au pragmatisme (autrement dit, « ils sont nécessaires au maintien du fonctionnement de la société et à l’endiguement de la pandémie ») qu’à une préoccupation à l’égard du fait qu’ils présentent un risque accru d’exposition en raison de leur activité professionnelle.

En ce qui concerne les « valeurs fondamentales » défendues par les participants, qu’ils semblaient souhaiter voir reflétées dans les politiques adoptées et les décisions prises à l’égard du possible stockage d’antiviraux à des fins de prévention et de la désignation de bénéficiaires prioritaires, un certain nombre ressortaient nettement :

1. Pragmatisme : l’idée de faire en sorte que la société continue de fonctionner semblait une préoccupation dominante chez la plupart des participants au dialogue. C’est pourquoi l’appui accordé par certains participants à la distribution, par les gouvernements, d’antiviraux à des fins prophylactiques semblait surtout lié à une volonté d’endiguer l’épidémie ou de limiter la propagation du virus. Dans pareil contexte, on s’étonnera à peine de ce que les participants étaient presque inconditionnellement favorables à l’idée de la distribution prophylactique d’antiviraux aux travailleurs de la santé de première ligne (et, dans une moindre mesure, aux intervenants d’urgence). En effet, non seulement ces groupes sont essentiels au maintien du fonctionnement de la société, mais il est aussi plus facile de leur distribuer rapidement des médicaments; il est plus probable que cette catégorie de personnes observent intégralement le régime prophylactique, ce qui leur permettra de prendre soin des malades et ainsi de réduire le fardeau déjà trop lourd qui pèse sur le système de santé. Ainsi, malgré les inquiétudes liées aux « inconnues », l’idée d’investir dans la constitution d’une réserve d’antiviraux à des fins de prévention était jugée prudente, responsable et raisonnable.
   
   Dans une même veine, les raisons invoquées pour le rejet de l’approche n^o 3 (Réduire au minimum le rôle des gouvernements) étaient également éloquentes (cette approche exclut la possibilité que les gouvernements utilisent leur pouvoir d’achat pour faire en sorte que les coûts demeurent faibles; il s’agit d’une attitude de laisser­faire; les gouvernements ne jouent pas un rôle de chef de file; l’approche pourrait susciter l’indignation de la population et déboucher sur l’anarchie, et il faut que quelqu’un s’occupe de ceux qui sont incapables d’obtenir une ordonnance parce qu’ils n’ont pas de médecin, ou qui dispensent des services essentiels (comme le personnel d’entretien travaillant en milieu hospitalier), qui ne peuvent assumer le coût d’achat d’antiviraux).

2. Compassion, équité et responsabilité : Même si, chez la plupart des participants, le « pragmatisme » semble l’avoir emporté sur la « compassion », il ne faudrait pas pour autant en conclure que les décideurs ont « carte blanche ». En effet, la compassion représentait une valeur importante aux yeux des participants et une bonne partie des discussions ont tourné autour de la notion d’équité et de justice.
   
   Ainsi, de nombreux participants étaient d’avis que la société avait l’« obligation » de prendre toutes les mesures raisonnables afin de protéger la santé et la sécurité des personnes (et, dans une moindre mesure, celles de leur famille immédiate) susceptibles de se trouver sur la ligne de front de la lutte contre une pandémie. C’est pourquoi ils percevaient comme raisonnable, juste et nécessaire la distribution d’antiviraux à des fins de prévention aux travailleurs de la santé et aux intervenants d’urgence, même s’ils n’étaient pas parfaitement convaincus de l’utilité réelle d’une telle mesure. (Toutefois, beaucoup de discussions ont entouré la notion de réciprocité : la responsabilité qui incombe à ceux qui bénéficient des médicaments de se présenter au travail et de suivre leur traitement jusqu’au bout.)
   
   D’autres participants ont fortement insisté sur la nécessité d’une campagne précoce et soutenue d’éducation de la population qui expliquerait aux gens que la décision de désigner des groupes prioritaires repose sur des critères objectifs et justifiables et que des règles claires seront appliquées de manière uniforme lorsqu’il s’agira de choisir les personnes qui bénéficieraient d’antiviraux à des fins de protection. La séance de dialogue tenue avec les citoyens d’Iqaluit et celle qui a eu lieu à Edmonton avec les membres des Premières nations vivant dans les réserves font aussi ressortir une préoccupation à l’égard de la question de l’équité, autrement dit la crainte que les décideurs ne fassent pas cas des besoins des personnes vivant en région rurale et éloignée.
   
   Les répondants étaient aussi d’accord pour dire que, toutes choses étant égales et une fois les besoins des travailleurs de la santé et des intervenants d’urgence satisfaits, la société avait l’obligation de « bien agir » à l’égard des segments les plus vulnérables de la société, les enfants se voyant accorder la préséance par rapport aux autres catégories possibles de groupes « vulnérables ».

9. Comme nous l’avons déjà indiqué, dans son analyse détaillée du processus de dialogue, la société EKOS Research a observé entre les diverses séances régionales de dialogue avec des citoyens quelques différences de points de vue sur certaines questions, mais du point de vue des politiques publiques, elles ne sont pas assez marquées pour justifier une modification de la décision que doivent prendre les responsables de l’élaboration de politiques ni de la décision prise par les ministres FPT de la Santé à l’égard des futures initiatives d’information ou de sensibilisation. Parmi les différences de points de vue observées entre les régions figurent celles­ci :

En ce qui concerne l’approche n^o I : Réduire au minimum les maladies graves et les décès

• Les participants d’Halifax et d’Iqaluit, et les participants aux séances destinées aux membres des Premières nations vivant dans les réserves ont trouvé cette approche particulièrement convaincante, alors que ceux de Vancouver se méfiaient des coûts associés à cette approche.

En ce qui concerne l’approche n^o III : Réduire au minimum le rôle du gouvernement

• Même si cette approche a généralement été rejetée dans tous les dialogues, les participants des Premières nations vivant dans les réserves voyaient d’un bon œil une participation accrue de la collectivité (et une intervention moins grande du gouvernement). Ils ont toutefois insisté sur le fait que les gouvernements ont l’obligation de fournir à toute collectivité qui en fait la demande des antiviraux achetés avec des deniers publics à des fins de prévention.

En ce qui concerne les points de convergence

• La séance qui a eu lieu à Toronto a insisté davantage sur les questions liées à l’accès universel. Les participants de Vancouver ont davantage mis l’accent sur les coûts d’option et l’importance de la recherche; les participants de Halifax se sont montrés plus sensibles aux besoins des personnes économiquement vulnérables; les participants des Premières nations doutaient de la capacité et de la volonté du système de santé de répondre aux besoins des Premières nations et les participants d’Iqaluit ont souligné l’importance des stratégies communautaires.

En ce qui concerne les bénéficiaires prioritaires

• Les participants de Halifax, de Toronto et des Premières nations étaient proportionnellement plus nombreux à manifester de l’empathie envers les personnes vulnérables, groupe dans lequel ils ont inclus les personnes et les familles à faible revenu.

10. De même, le rapport final de la société EKOS Research (annexe G) met également en évidence certaines différences de points de vue entre les citoyens, les intervenants et les groupes cibles à l’égard de certaines questions. Là encore, ces différences ne sont pas assez marquées pour justifier une modification de la décision que doivent prendre les responsables de l’élaboration de politiques ni de la décision prise par les ministres FPT de la Santé à l’égard des futures initiatives d’information ou de sensibilisation. Voici de quoi il s’agit :

En ce qui concerne l’approche n^o I : Réduire au minimum les maladies graves et les décès

• Cette approche a été jugée assez intéressante par les intervenants et les groupes cibles, mais elle a suscité chez eux moins d’enthousiasme que chez les citoyens.

En ce qui concerne les points de convergence

• Les intervenants et les groupes cibles ont accordé plus d’importance aux aspects pratiques (p. ex. répercussions, logistique, coûts d’option) qu’aux considérations liées aux valeurs.

11. Parmi les autres constats et observations qui se dégagent des dialogues, trois ressortent très nettement :

La nécessité absolue de tabler sur l’éducation de la population comme forme de prévention

• À chaque séance, les participants ont maintes fois insisté sur le fait que les gouvernements doivent investir dans l’éducation de la population axée sur la préparation à une pandémie comme forme de prévention. En effet, la question de savoir s’il serait plus rentable d’investir dans l’éducation de la population que dans la distribution d’antiviraux à des fins prophylactiques a suscité énormément de discussions lors de plusieurs séances.

La nécessité de poursuivre les recherches sur l’utilisation d’antiviraux à des fins de prévention

• Un autre thème a dominé dans toutes les séances, soit la nécessité d’approfondir les recherches sur les avantages et les risques à long terme associés à l’utilisation d’antiviraux à des fins de prévention. À cet égard, il convient de souligner une fois de plus que l’appui accordé à l’idée du stockage d’antiviraux à des fins prophylactiques était nuancé et tenait davantage à des principes de prudence/précaution qu’à une profonde conviction à l’égard de l’utilisation prophylactique d’antiviraux. Une analyse objective des résultats des dialogues permet de tirer une conclusion plus importante et sans doute plus évidente : le niveau de soutien accordé à l’idée du stockage d’antiviraux à des fins prophylactiques pourrait nettement augmenter ou diminuer s’il existait des données de recherche établissant nettement l’innocuité et l’efficacité de l’utilisation prolongée de ce genre de médicaments chez des individus en bonne santé. Dans cette optique, on pourrait considérer qu’au lieu d’exclure la possibilité de stocker des antiviraux à des fins prophylactiques, certains participants se sont montrés favorables à l’idée du stockage en attendant que des résultats de recherche pertinents soient connus. En termes plus familiers, on pourrait résumer ainsi une telle position : « Je ne suis pas convaincu que l’utilisation des antiviraux à des fins prophylactiques donnera les résultats souhaités, mais je ne suis pas prêt à exclure l’idée de les stocker aux fins de la prévention jusqu’à ce que l’on obtienne des données probantes montrant nettement que les risques pour la santé et la sécurité l’emportent sur les possibles avantages ».

La nécessité pour le gouvernement de faire preuve de leadership

• Il s’est dégagé des séances un troisième thème récurrent ou sous­jacent. Les participants souhaitaient que le gouvernement assume un leadership très clair et visible dans ce dossier, et ils s’y attendaient. Ils l’ont exprimé de diverses façons. Par exemple, dans les observations finales faites à chacune des séances, de nombreux participants ont indiqué que même s’ils s’attendaient à ce que les gouvernements tiennent compte des résultats des dialogues dans leurs délibérations, il ne fallait pas pour autant que les gouvernements adoptent leurs recommandations. Les participants ont aussi bien fait comprendre qu’ils ne voulaient pas que la décision de stocker ou non des antiviraux à des fins de prévention repose uniquement sur des considérations scientifiques ou économiques, mais également sur des principes de justice, d’équité et de compassion.

• De plus, plusieurs participants ont souligné que l’absence de leadership des gouvernements pouvait engendrer un état de panique et l’anarchie. Selon eux, ce leadership impliquait nécessairement une volonté des gouvernements de communiquer l’information de manière transparente et proactive. À cet égard, les participants ont indiqué que le gouvernement a l’« obligation » de tenir les citoyens au courant des événements en cas d’éclosion, de leur expliquer clairement les plans qui ont été conçus pour y faire face et de bien leur faire comprendre que ces plans ont été élaborés de manière objective à la lumière des meilleurs éléments d’information disponibles et qu’ils seront appliqués de manière équitable.

• Ensemble, ces thèmes font ressortir l’absolue nécessité, pour le gouvernement, de concilier diverses questions associées à cette décision, de prendre sa décision et de la justifier clairement et vigoureusement avant la survenue d’une possible éclosion.

12. Lors de la séance tenue à Edmonton à l’intention des Premières nations vivant dans les réserves, certains participants ont indiqué qu’il fallait que les décideurs reconnaissent la possible contribution de la médecine traditionnelle au plan de lutte contre une pandémie et à la lutte proprement dite.

PartIE III : Observations sur le processus, l’évaluation et les prochaines étapes

Les objectifs généraux établis pour les séances de dialogue ont­ils été atteints?

Comme nous l’avons souligné dans la Partie II, quatre questions clés ont servi à définir la démarche et les méthodes utilisées :

1. Le processus a­t­il permis de recueillir le point de vue du groupe de participants visé (p. ex. les citoyens, les intervenants, etc.) sur ces questions?
2. Le processus a­t­il réussi à donner un aperçu des secteurs où l’information des groupes de participants (p. ex. les citoyens, les intervenants, etc.) laissait à désirer et des types d’information qui auraient une incidence sur ces points de vue spontanés ou qui les renforceraient?
3. La pertinence et les avantages de l’inclusion de groupes de participants dans un dialogue délibératif structuré ont­ils été démontrés?
4. Quelles leçons a­t­on tirées tout au cours du processus, de l’étape préalable à la planification à la période consécutive à la consultation?

D’après les constats et les conclusions contenus dans le rapport final de la société EKOS (annexe G), une analyse des réponses aux questionnaires remplis avant et après les dialogues et du questionnaire d’évaluation de chaque séance rempli par les participants, la réponse rapide aux trois premières questions est un OUI catégorique. De plus, si l’on se fie à un examen approfondi et informel des points de vue des membres du GTUAP ayant observé les diverses séances, ces derniers étaient pour la plupart étonnés de la facilité avec laquelle les participants ont assimilé les principaux enjeux étudiés et de l’étendue et de la profondeur du débat qui s’est déroulé pendant les séances. En effet, plus d’un membre du GTUAP a signalé qu’au cours des onze séances, chaque question ou point auxquels le groupe de travail était confronté, et pas uniquement ceux qui étaient mentionnés dans le Guide de discussion, avaient été soulevés et examinés par les participants.

En ce qui concerne la quatrième question, il y aurait lieu d’envisager de faire une évaluation plus complète du processus une fois qu’on aura pris une décision sur les deux questions étudiées (si l’on stockera des antiviraux à des fins prophylactiques et, le cas échéant, quels sont ceux qui y auraient accès en priorité) et sur la façon de procéder. Idéalement, cette évaluation devrait permettre d’établir si les résultats des séances de dialogue ont eu une incidence sur les choix faits ou les orientations prises, comment et pourquoi. Outre la valeur intrinsèque d’un tel exercice dans l’optique de l’élaboration d’une politique, l’idée de faire savoir aux participants aux dialogues comment les résultats du processus ont en définitive été pris en compte leur permettrait de porter un jugement plus éclairé sur la valeur de l’initiative.

Le dialogue délibératif s’est-il avéré une méthode appropriée pour déterminer les points de vue des participants sur les enjeux étudiés?

Cette question comporte deux dimensions. D’abord, il s’agit de savoir si l’idée de sonder ou non l’opinion des citoyens, des intervenants, des groupes cibles et des représentants des Premières nations vivant dans les réserves est pertinente pour une entité telle que le Groupe de travail sur l’utilisation d’antiviraux à des fins prophylactiques (GTUAP). Ensuite, le dialogue délibératif était­il l’instrument adapté à un tel sondage?

En ce qui concerne la première dimension, la réponse dépend totalement du contexte. Il est indéniable qu’il est toujours utile et important que les responsables de l’élaboration de politiques et les décideurs tentent de connaître les points de vue des citoyens et de ceux qui pourraient être touchés par une décision de politique publique proposée. Une telle démarche renforce la démocratie; elle confère une certaine légitimité à la décision prise et elle est politiquement judicieuse (selon la crédibilité que l’on prête au processus de participation). Toutefois, dans le contexte de la distribution d’antiviraux à des fins prophylactiques, il conviendrait davantage de se demander si le GTUAP pourrait parvenir à une décision « politiquement acceptable » sans pour autant évaluer les points de vue des citoyens ou des intervenants, ou si l’information recueillie au moyen des dialogues a une incidence sur la recommandation finale du GTUAP.

Étant donné l’envergure des recherches que le GTUAP a dirigées ou commandées (hormis les dialogues délibératifs), il est probable que l’on puisse présenter au CRSP des arguments convaincants, fondés sur des données probantes, concernant la façon de procéder. En effet, le GTUAP a mis sur pied un groupe consultatif d’experts chargé d’évaluer les données scientifiques existantes, les pratiques exemplaires et les considérations juridiques et éthiques sur lesquelles devrait reposer une telle décision de politique. Le fait que le GTUAP ait choisi de recueillir le point de vue d’un vaste échantillon de citoyens et d’intervenants donne à penser que les données scientifiques n’étaient pas suffisamment claires pour que l’on puisse prendre une décision fondée sur les « paramètres habituels », et qu’il était donc important de déterminer les « valeurs » communes. La décision apporte toutefois aussi une « valeur ajoutée » importante et constructive (« Messieurs et Mesdames les ministres, nous avons le plaisir de vous apprendre que l’approche que nous proposons trouve un écho favorable auprès d’un grand nombre d’individus et de groupes », ou, « Messieurs et Mesdames les ministres, nous estimons que tout compte fait, il s’agit de la bonne démarche à suivre, mais nous pouvons vous affirmer maintenant qu’un défi énorme vous attend sur le plan de l’éducation de la population »). Le GTUAP aurait aussi pu procéder de manière plus directe en déclarant : « Messieurs et Mesdames les ministres, c’est là la meilleure ligne de conduite que nous puissions vous conseiller. Nous pensons que vous devriez la soumettre à un groupe de discussion/consultation avant de la mettre à exécution afin de déterminer comment la population et les principaux intervenants y réagiront ».

Cela dit, depuis quelques années, les organismes de réglementation en Amérique du Nord tentent de trouver de nouvelles façons de faire participer les citoyens à la résolution d’enjeux complexes d’ordre politique, lorsque les réponses apportées par la science sont ambiguës ou lorsque la science et l’éthique entrent en conflit. Par exemple, tant au Canada qu’aux États­Unis, des groupes consultatifs d’experts chargés de déterminer s’il faudrait ou non remettre sur le marché les inhibiteurs de la Cox­2 (VIOXX) ont spécifiquement sollicité de l’information « non scientifique » et « expérimentale » tant auprès des familles de personnes ayant subi les effets indésirables de ce médicament qu’auprès des personnes dont la qualité de vie a été améliorée par ces produits. De plus, il existe un nombre croissant de publications sur la façon dont les groupes consultatifs d’experts peuvent intégrer les valeurs de la population et les données probantes non scientifiques à des décisions qui sont manifestement censées être de nature technique et fondées sur des données probantes. Dans pareil contexte, le dialogue délibératif peut s’avérer un mécanisme utile et approprié lorsqu’il s’agit de prendre et ensuite d’appuyer des décisions d’ordre scientifique qui soulèvent des questions éthiques.

En ce qui concerne la question de savoir si le dialogue délibératif était la méthode de participation appropriée, là encore, la réponse est une question de point de vue subjectif. D’une part, peu d’autres méthodes de recherche offrent aux participants la même possibilité de se plonger dans l’étude d’une question et d’aboutir à une décision éclairée. D’autre part, rares sont les méthodes qui obligent les participants à s’attaquer à des questions complexes et pluridimensionnelles et à faire le genre de choix et les compromis difficiles auxquels sont régulièrement confrontés les décideurs (par exemple, «…est-ce que votre croyance dans la responsabilité individuelle l’emporte sur votre croyance que la société a le devoir de protéger les personnes vulnérables? »). On peut à coup sûr faire valoir qu’il est plus probable que les points de vue ou opinions de participants à un dialogue délibératif bien encadré soient beaucoup plus solides que ceux découlant d’autres méthodes de recherche qui se bornent à recueillir les points de vue « spontanés ». La question que l’on doit se poser est la suivante : la différence importe­t­elle vraiment et le jeu en vaut­il la chandelle?

En ce qui concerne la question de savoir si la différence « importe vraiment », la réponse semble être OUI. Le fait de comprendre non seulement les points de vue initiaux des participants, mais les valeurs fondamentales sur lesquelles reposaient leurs opinions initiales, comment concilier des valeurs divergentes par le dialogue et quels types d’arguments sont jugés les plus convaincants peut apporter de précieux indices sur la façon de justifier une décision de politique complexe ou qui soulève des questions éthiques et d’expliquer les éléments d’une telle décision. Le processus peut aussi aider à déterminer quelle serait la position de la population lorsque les citoyens ont la possibilité d’engager une réflexion sur les enjeux étudiés.

Enfin, pour ce qui est de savoir si « le jeu en vaut la chandelle », la réponse est partiellement subjective et partiellement contextuelle. Il existe indéniablement d’autres méthodes de recherche moins coûteuses à appliquer, moins exigeantes pour les planificateurs, les participants et les animateurs, et plus rapides. Cependant, elles ne donnent pas nécessairement des résultats aussi solides que ceux qui découlent de dialogues bien conçus et bien orchestrés. De même, il est toujours difficile de tenter de quantifier la valeur d’un processus délibératif (ou, en fait, de toute autre forme de consultation ou de participation de citoyens ou d’intervenants). Cela dit, du strict point de vue de la « communication des risques », on peut difficilement nier l’intérêt que représente pour les décideurs la capacité d’affirmer qu’avant de prendre leur décision, ils ont invité des citoyens ordinaires de partout au pays à prendre part à un dialogue afin de mieux comprendre les valeurs que les citoyens souhaitaient voir exprimées dans les politiques ou les programmes annoncés.

Le processus élaboré sous la direction du GTUAP était-il efficace?

Il est impossible de donner une réponse complète à cette question aussi longtemps que le GTUAP n’aura pas pris sa décision finale et ne l’aura pas justifiée auprès du CRSP, et que le CRSP n’aura pas décidé de tenir compte ou non de l’avis du GTUAP en justifiant sa position. En effet, il faut évidemment assurer un suivi auprès des membres du GTUAP pour savoir en quoi les résultats des séances de dialogue délibératif ont eu une incidence sur leurs décisions individuelles et collectives.

Toutefois, il est remarquable de constater à quel point les participants aux diverses séances de dialogue ont pour la plupart été élogieux dans leur évaluation de l’exercice. Le consensus observé dans les diverses séances à l’égard de la plupart des questions et des décisions importantes est tout aussi étonnant. Il semble évident que les éléments des trois approches proposées ont bien « résumé » l’enjeu. Cela dit, pour de nombreux participants, mais pas tous, les dialogues ont servi à renforcer leurs opinions spontanées initiales (même si, au fil des séances de dialogue, le niveau d’appui à l’idée d’inclure les enfants parmi les bénéficiaires prioritaires a quelque peu augmenté, aux dépens des autres groupes inclus dans la catégorie des « groupes vulnérables » et que le niveau d’appui à l’approche n^o 3, Réduire au minimum le rôle du gouvernement, a chuté).

D’un point de vue strictement méthodologique, certaines variables qui pourraient être associées au processus auraient pu être mieux maîtrisées. Certaines mises en garde concernant le processus laissent également entendre que la prudence est de mise lorsqu’on interprète ou extrapole les résultats de ces séances. Certaines de ces « difficultés » liées au processus rendent compte des réalités et de la dynamique des processus intergouvernementaux qui s’appliquent à des secteurs délicats de compétence partagée. D’autres tiennent aux délais serrés dont disposaient les responsables de la mise en œuvre du processus. Le point essentiel à retenir c’est qu’aucune de ces « difficultés » – tant individuelle que collective – n’a eu de conséquences très graves ou irrémédiables sur les résultats du processus. Elles sont énumérées ci-dessous en vue de futurs travaux de recherche et d’évaluation :

Recrutement en vue des séances avec des citoyens et de la séance avec les membres des Premières nations vivant dans les réserves

Les responsables de la planification du processus ont bien précisé d’entrée de jeu qu’étant donné le nombre relativement restreint de participants à chacune de ces séances et la présence de participants « régionaux » à la plupart des séances, il fallait se contenter de considérer les résultats comme étant « représentatifs » du point de vue de la trentaine de citoyens (ou de membres des Premières nations) issus pour la plupart, mais non exclusivement, de la ville hôte et de ses environs. Toutefois, lors de la sélection des participants, on a cherché à déterminer si leurs points de vue « spontanés » sur les questions clés étaient essentiellement identiques à ceux de la population régionale dont ils étaient issus.

Il importe aussi de souligner que même si on s’est efforcé d’atteindre l’objectif d’une représentation équilibrée à chaque séance, le nombre restreint de participants et l’obligation d’inclure dans certaines séances des « participants régionaux » ont donné lieu à d’évidentes anomalies démographiques en ce qui concerne le nombre de participants issus des minorités visibles, des Autochtones et des jeunes.

Recrutement de membres de groupes cibles

Même si lors de l’élaboration d’une matrice de sélection, on a cherché à recruter, pour les diverses séances, un vaste échantillon de personnes qui pourraient faire partie des groupes de bénéficiaires prioritaires, toutes celles qui ont été invitées n’ont pas assisté aux séances. De plus, les participants ont spécifiquement été priés de prendre part aux séances à titre d’« individus » et non comme défenseurs du point de vue ou des intérêts de leur entreprise, organisation ou association. D’où la nécessité de faire preuve de prudence lorsqu’on fait allusion à la « position » des participants membres de groupes cibles.

Exposés du premier jour

Bien qu’un « exposé de base » ait été préparé pour les séances du premier jour et avalisé par le GTUAP, les médecins hygiénistes en chef provinciaux (ou leurs délégués) ont été très libres d’y intégrer des éléments d’information d’intérêt local. En effet, certains auteurs ont choisi d’adapter leur exposé en fonction de ce qu’ils croyaient correspondre à la réalité de leur « public ». De même, il est possible que des facteurs externes aient eu une incidence sur les résultats de certaines séances (p. ex., les séances de Vancouver ont été tenues peu après de graves tempêtes et un avis prolongé d’ébullition de l’eau; le rapport d’une Commission d’enquête sur le SRAS est paru avant les séances tenues en janvier). Il est impossible de déterminer au juste dans quelle mesure ces différences et ces facteurs se sont répercutés sur les résultats des dialogues.

De plus, dans leurs observations faites le premier jour, la plupart des auteurs d’exposés ont décrit de manière assez détaillée les éléments précis du plan de préparation à une pandémie de leur propre province. Comme la plupart des séances visant les citoyens comprenaient des participants venant de provinces voisines (p. ex. certains participants à la séance de Halifax venaient de l’Î.-P.-É., du Nouveau­Brunswick et de Terre­Neuve), on ne sait pas au juste si les points de vue des participants « régionaux » différaient de ceux de la province hôte qui avaient bénéficié d’un aperçu des mesures prises à l’échelle locale en prévision d’une pandémie.

Questionnaires

Plusieurs participants ont indiqué avoir eu de la difficulté à comprendre certaines parties des questionnaires et avoir demandé de l’aide pour les remplir. La remarque vaut surtout pour les parties des questionnaires portant sur le classement des trois approches et des bénéficiaires prioritaires. On ne sait toutefois pas si et en quoi ce facteur a influencé les résultats. Si l’on se fie au vaste consensus observé dans les divers dialogues à l’égard de la plupart des questions, ce n’était pas nécessairement un problème important.

Explication de concepts clés

Au fil des dialogues, les participants ont perçu peu de différence entre « dispensateurs de services essentiels » (« essential workers »), « intervenants d’urgence » (« emergency workers » et « premiers intervenants » (« first responders ») et ont eu de la difficulté à saisir où se situent les différentes catégories de « travailleurs de la santé » par rapport à ces catégories (ou s’ils formaient une catégorie distincte).

Il semblait aussi exister beaucoup d’écart dans la définition donnée au concept de « groupes vulnérables » qui, selon les participants, englobaient les personnes économiquement vulnérables, les enfants, les personnes âgées, malades, handicapées, immunodéficientes, sans­abri, etc. Ces différentes perceptions de la notion de « vulnérable » ont peut­être créé une certaine confusion, mais elles se sont avérées à la fois éclairantes et utiles.

Y aurait-il lieu d’entreprendre d’autres évaluations et, le cas échéant, quels seraient les points à évaluer en priorité?

Un certain nombre d’aspects des dialogues délibératifs et du processus utilisé par le GTUAP pourraient faire l’objet d’une évaluation plus approfondie ou servir à des fins d’information sur la politique publique. En voici quelques­uns :

• Une lettre de remerciement à tous les participants aux séances, les invitant à donner leur avis général sur le processus; leur demandant s’ils ont fait part à leurs amis, à leur famille ou à leurs collègues des « enseignements » qu’ils en ont tirés et, avec le recul, si leur point de vue a continué d’évoluer et, le cas échéant, dans quel sens?

• Un questionnaire destiné aux membres du GTUAP/CRSP, leur demandant ce qu’ils pensent de la valeur et de l’utilité du processus, dans quelle mesure les résultats des dialogues ont influencé leur façon de penser ou leurs conseils et si, à leur avis, l’exercice était rentable.

• Des entrevues individuelles ont été faites avec des membres clés du GTUAP/des observateurs du processus afin de mieux comprendre la valeur et l’utilité du processus de dialogue qui a été utilisé.

• Une table­ronde avec les membres du GTUAP sur la conception du processus, les méthodes utilisées et les résultats obtenus est prévue à l’occasion d’une future réunion du GTUAP.

• Une table­ronde animée avec le personnel, les animateurs et les responsables des dialogues qui permettra de dégager les enseignements tirés de l’expérience et de se pencher sur la conception et la valeur du processus.

• Une fois que le rapport final d’EKOS sera rendu public, il s’agirait d’adresser une lettre aux participants leur demandant leur avis sur la valeur du processus à la lumière d’une comparaison entre les résultats de leur séance et ceux des autres séances (et comprenant idéalement des précisions sur l’incidence des résultats des séances sur les décisions de politique ou les orientations prises à l’égard des questions étudiées).
• Un rapport d’évaluation final de synthèse qui intègre chacun des éléments mentionnés ci­dessus ainsi que les divers résultats de sondages menés auprès des participants concernant l’évaluation du processus, inclus dans le rapport d’EKOS.

Partie IV : Annexes (À venir)

Annexe A : Calendrier des dialogues

Annexe B : Guide de discussion du participant

Annexe C : Exposé principal

Annexe D : Rapport du GTUAP : détermination des enjeux

Annexe E : Enquêtes/questionnaires destinés aux participants

Annexe F : Cadre d’évaluation

Annexe G : Rapport final d’EKOS

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