Rapport du Groupe de travail sur les indicateurs d’évaluation : Lignes directrices pour la surveillance de la performance des programmes de dépistage du cancer du sein - Deuxième édition

Contexte

Introduction

Le dépistage du cancer du sein vise avant tout à réduire la mortalité et la morbidité associées à cette maladie. Le dépistage mammographique régulier chez les femmes de 50 à 69 ans devrait prévenir environ le tiers des décès dus au cancer du sein 7 à 12 ans après que l’on aura obtenu un taux de participation suffisant (70 % des femmes faisant partie du groupe cible)¹. Étant donné qu’il faudra plusieurs années pour atteindre le taux de participation de 70 % chez les femmes de 50 à 69 ans, on ne peut se baser sur les réductions à court terme des taux de mortalité pour surveiller l’efficacité du dépistage du cancer du sein. Entre-temps, on aura besoin de mesures de la performance valides et fiables pouvant être recueillies dans le cadre des programmes. En outre, ces mesures constitueront un moyen de suivre de près le cheminement des patientes dans l’ensemble du processus de dépistage et de faire en sorte que les objectifs d’un bon programme de dépistage soient atteints de façon continue. Cette démarche a pour but de veiller à ce que les programmes de dépistage mettent constamment tout en oeuvre pour accroître les avantages du dépistage tout en réduisant au minimum ses effets négatifs.

Le Rapport du Groupe de travail sur les déterminants de la qualité intitulé Lignes directrices pour la surveillance de la performance des programmes de dépistage du cancer du sein, deuxième édition permettra de promouvoir le calcul uniforme de mesures clés concernant le monitorage et l’évaluation de la performance dans le cadre des divers programmes et en fonction du temps. Les mesures intermédiaires utilisées pour l’évaluation continue des programmes organisés de dépistage du cancer du sein à l’échelle canadienne comprennent le taux de participation, le taux de fidélisation, le taux de rappel pour anomalie, le taux de détection du cancer, le taux de cancers de stade avancé, la taille de la tumeur et l’envahissement ganglionnaire (voir les descriptions détaillées plus loin). Les programmes provinciaux et territoriaux utilisent des mesures supplémentaires qui ne font cependant pas l’objet d’une surveillance à l’échelle canadienne. La description de chacune des mesures comprend une définition, le contexte dans lequel la mesure est pertinente (justification), la (les) méthode(s) de calcul, les cibles visées, la situation actuelle de la mesure faisant l’objet de l’évaluation et l’historique des modifications. Les mesures présentées dans ce document ont été élaborées en fonction de principes reconnus dans le cadre du dépistage à l’échelle de la population, de données probantes tirées d’essais comparatifs randomisés, de projets de démonstration et d’études d’observation (voir le cadre sommaire des principes de dépistage à l’annexe A).

Dépistage organisé du cancer du sein au Canada

Un atelier canadien, formé d’experts des gouvernements et de représentants d’organismes professionnels et bénévoles clés, a recommandé en 1988 que les femmes de 50 à 69 ans soient invitées à participer, tous les deux ans, à un programme de dépistage précoce du cancer du sein². Au Canada, la prestation des soins de santé relève toutefois des provinces et des territoires; par conséquent, les programmes organisés de dépistage du cancer du sein ont été développés et déployés par chaque province et territoire indépendamment les uns des autres. La Colombie Britannique a été la première province à instaurer un programme de dépistage, en 1988. Toutes les autres provinces, ainsi que le Yukon et les Territoires du Nord Ouest, lui ont emboîté le pas. Chaque programme est différent sur le plan de l’organisation, des modalités de dépistage, des méthodes de recrutement, des âges cibles (en dehors du groupe cible des femmes de 50 à 69 ans) et des dispositions prises pour la confirmation diagnostique à la suite de résultats anormaux à un dépistage (voir le tableau 1).

À des degrés différents, la plupart des provinces et des territoires fournissent des services de mammographie aux femmes asymptomatiques à l’extérieur des structures des programmes organisés de dépistage du cancer du sein. On estime que 80 % des mammographies bilatérales réalisées chez ces femmes sont des mammographies de dépistage³. On parle donc, dans ces cas, de « dépistage opportuniste ». Il n’existe pas de données comparables sur les mammographies de dépistage effectuées à l’extérieur des programmes organisés. Les avantages et les risques du dépistage opportuniste sont donc inconnus.

Base de données canadienne sur le dépistage du cancer du sein

La Base de données canadienne sur le dépistage du cancer du sein (BDCDCS), tirée des données des programmes provinciaux de dépistage du cancer du sein, a été créée en 1993 à l’issue d’une collaboration entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux par l’entremise du Comité canadien chargé de l’Initiative canadienne pour le dépistage du cancer du sein (ICDCS). Elle renferme des données sur les dix provinces depuis la création des programmes, et elle est mise à jour tous les deux ans, fournissant des données cohérentes en vue de l’évaluation des programmes. La BDCDCS contiendra des données sur les Territoires du Nord-Ouest d’ici la fin de 2006. Elle n’en possède pas sur le Yukon. Le Nunavut n’a pas mis en place de programme organisé de dépistage du cancer du sein.

Historique des indicateurs d’évaluation au Canada

Le Groupe de travail sur les indicateurs d’évaluation (GTIE) a été créé en 1999 sous la direction du Comité canadien chargé de l’ICDCS. Le GTIE était formé de membres du Groupe de travail sur les déterminants de la qualité et du Comité canadien. En février 2000, le Groupe de travail, composé de sept membres, a tenu un atelier canadien réunissant des experts intéressés provenant des provinces et territoires et qui ont eu pour tâche d’améliorer les indicateurs disponibles et de déterminer s’ils pouvaient être appliqués au Canada. Cet atelier a permis de déterminer 30 indicateurs de performance et de qualité de base, les résultats visés pour quelques-uns de ces indicateurs ainsi que des recommandations relatives aux moyens pratiques de recueillir et de communiquer ces données⁴.

Le rapport du Groupe de travail sur les indicateurs d’évaluation intitulé Lignes directrices pour la surveillance de la performance des programmes de dépistage du cancer du sein a jeté les bases de la première série de lignes directrices sur la communication d’un ensemble clé d’« indicateurs de la performance »⁵. Cette deuxième édition des lignes directrices a été mise au point par le Groupe de travail sur les déterminants de la qualité et ses experts invités. Ce groupe a pour objectif d’évaluer constamment les mesures et les indicateurs de performance et de qualité afin de donner suite aux recommandations actuelles et futures, avec l’aide des membres du Sous-comité de soutien technique de la base de données.

Élaboration de mesures de la performance

Afin de diminuer la mortalité et la morbidité associées au cancer du sein et de réduire au minimum les effets indésirables du dépistage, il faut assurer une haute qualité du dépistage organisé. Les mesures de la performance et les objectifs présentés dans le présent document ont été choisis en fonction de leur utilité pour l’évaluation des progrès accomplis par les programmes en regard des buts visés. Les 14 mesures de la performance expliquées en détail ci-dessous satisfont généralement aux critères suivants :

• Les données nécessaires pour la mesure étaient régulièrement disponibles.
• Les données disponibles pour la mesure étaient de haute qualité.
• Des cibles significatives appuyés sur des données probantes* ont pu être définies.
• Les mesures et les objectifs seraient utiles pour des comparaisons canadiennes.
• Une surveillance régulière serait utile.
• Chaque mesure a été largement utilisée dans l’évaluation des programmes.

*Aucun cible n’a été fixé pour le taux de détection des cancers in situ, étant donné la controverse entourant l’histoire naturelle de la maladie (voir le paragraphe Mesures de la performance en cours d’examen dans la section Orientations futures).

Sources et collecte de données

La surveillance des programmes de dépistage nécessite des données fiables et standardisées qui permettent des comparaisons interprovinciales. La collaboration avec des cliniciens de l’extérieur et l’obtention de sources de données visant à permettre aux femmes d’obtenir un suivi adéquat font partie des services fournis par les programmes organisés de dépistage du cancer du sein, ce qui peut compliquer le travail de coordination et, partant, l’évaluation. La Base de données canadienne sur le dépistage du cancer du sein (BDCDCS) est un système canadien de surveillance du dépistage du cancer du sein qui permet de surveiller et d’évaluer les différents programmes canadiens. Les mesures de la performance sont calculées à l’aide de données de la BDCDCS ainsi que de statistiques canadiennes recueillies de façon systématique et d’estimations démographiques. La BDCDCS est exploitée et tenue à jour grâce à la collaboration constante des provinces et des territoires et du Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques de l’Agence de la santé publique du Canada. Dans le cadre de l’Initiative canadienne pour le dépistage du cancer du sein, la BDCDCS est gérée par le Sous-comité de gestion de la base de données et mise en oeuvre par le Sous-comité de soutien technique de la base de données.

La plupart des programmes sont directement jumelés aux registres provinciaux du cancer, ce qui permet d’obtenir des données sur la survenue des cancers. Toutefois, certains programmes ont de la difficulté à obtenir les données des registres dans des délais raisonnables, ce qui vient compliquer davantage le processus d’évaluation. De plus, des analyses ont montré que les données sur les pronostics varient d’un programme à l’autre parce que les cancers du sein ne sont pas tous confirmés et classés (selon le stade) de la même façon. Il faut donc tenir compte de ces différences lorsqu’on intègre et compare les résultats des mesures de la performance des divers programmes.

Application

Dans le cadre de ses tâches liées à la surveillance et à la présentation de rapports, le Sous-comité de gestion de la base de données (SCGBD) du Comité canadien chargé de l’ICDCS produit un rapport courant bisannuel intitulé Programmes organisés de dépistage du cancer du sein au Canada⁶. Ce rapport a pour objet d’informer officiellement les programmes de leur performance relative et de brosser un portrait canadien du dépistage organisé. La performance standardisée présentée dans ce document servira de modèle uniforme pour la production de rapports sur les progrès au fil des ans, et fournira une série de cibles idéales que les programmes devront s’efforcer d’atteindre.

Contexte des mesures de la performance

Pour les besoins de ces lignes directrices concernant la production de rapports sur les mesures de la performance, la population visée par l’évaluation est la même que la population cible canadienne du dépistage organisé. Cette population cible comprend l’ensemble des femmes asymptomatiques de 50 à 69 ans chez lesquelles on n’a jamais diagnostiqué de cancer du sein.

Les cibles et les normes établis dans le présent document s’appliquent à l’ensemble de la population du groupe cible des programmes. On reconnaît, cependant, qu’à des fins d’évaluation, il faut parfois stratifier davantage le groupe cible selon les caractéristiques démographiques, les antécédents de dépistage ou la référence en investigation suite à des résultats anormaux par modalité de dépistage. Lorsqu’on utilise des mesures pour effectuer des comparaisons entre les programmes canadiens ou avec les programmes d’autres pays, il faut parfois standardiser les résultats selon l’âge en prenant pour norme la population appropriée.

Bon nombre des mesures de performance présentées dans ce document permettent de bien évaluer les progrès accomplis par les programmes seulement lorsqu’on les considère dans un contexte plus large. Dans certains cas, l’atteinte d’objectifs idéaux consiste à atteindre un équilibre plutôt qu’à tenter continuellement d’augmenter ou de réduire une mesure ou un taux particulier. Par exemple, si l’augmentation de la participation et de la fidélisation sont toujours souhaitables, les cibles fixées pour des mesures telles que la valeur prédictive positive et le taux de détection à la biopsie l’ont été en sachant que nous devons tolérer certains faux positifs pour accroître au maximum la détection de cancers. Aussi, les mesures et les cibles ne sont pas nécessairement significatives lorsqu’on les considère séparément; elles doivent être considérées les unes par rapport aux autres et, dans certaines circonstances, par rapport à d’autres données pertinentes. Ainsi, le taux de détection du cancer doit être examiné par rapport au taux d’incidence sous jacent du cancer dans la population en général avant la mise en place des programmes de dépistage. La figure 1 illustre les rapports entre les mesures de la performance.