Favoriser un milieu de soutien
respectueux dans les établissements
de soins de longue durée

Notre mandat consiste à aider les Canadiens et les Canadiennes à maintenir et à améliorer leur état de santé.

Santé Canada

Se sentir comme chez soi: Favoriser un milieu de soutien respectueux dans les établissements de soins de longue durée a été rédigé par Jean Kozak et Teresa Lukawiecki pour l'Unité de prévention de la violence familiale, de Santé Canada.

Également en anglais sous le titre: Returning Home: Fostering a Supportive and Respectful Environment in the Long-Term Care Setting

Les opinions exprimées dans cette monographie sont celles des auteures et ne reflètent pas nécessairement les points de vue de Santé Canada.

Il est interdit de reproduire ce document à des fins commerciales, mais sa reproduction à d'autres fins est encouragée, à condition que la source soit citée.

On peut obtenir, sur demande, cette publication en formats de substitution.

Pour obtenir de plus amples renseignements sur les questions de violence familiale, veuillez communiquer avec :

• Centre national d'information sur la violence dans la famille
• Unité de prévention de la violence familiale
• Division des questions relatives à la santé
• Direction générale de la santé de la population et de la santé publique
• Santé Canada
• Indice de l'adresse: 1909D1
• 9e étage, Édifice Jeanne-Mance, Pré Tunney
• Ottawa (Ontario) K1A 1B4 CANADA
  
  
• Téléphone: 1-800-267-1291 ou (1 800 267-1291)
• Télécopieur: (613) 941-8930
• Fax Link: 1 888 267-1233 ou (613) 941-7285
• ATME: 1 800 561-5643 ou (613) 952-6396
• Site Web: http://www.phac-aspc.gc.ca/nc-cn

© Sa Majesté la Reine du chef du Canada, 2001

Cat. H72-21/174-2000F

ISBN 0-662-80533-5

Remerciements

Sincères remerciements à toutes les personnes — pensionnaires, personnel, familles, bénévoles, chercheurs et intervenants — qui ont fait part de leurs expériences et de leurs réflexions; également à ceux qui ont établi les assises de toutes les ressources mises sur pied dans le cadre du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée (PPM).

Nous aimerions transmettre nos remerciements aux coordonnateurs sur place, dont les efforts et le dévouement inestimables ont fait de ces projets une réussite totale à l'échelle du Canada — Pearl McKenzie (Colombie-Britannique), Elizabeth McKean (Manitoba), Teresa Lukawiecki (Ontario), Carole Deschamps (Québec), Jocelyne Marion (Québec) et Theckla Lundin (Terre-Neuve).

Nous aimerions également remercier les établissements de coordination et les autres représentants d'établissement qui ont contribué de manière notable au succès du projet.

Colombie-Britannique St. Vincent's Hospitals, Vancouver (Jacqueline Senning)

Manitoba Riverview Health Centre, Winnipeg (Elizabeth Boustcha)

Ontario Service de santé des Sœurs de la Charité d'Ottawa, Ottawa (Jean Kozak)

Québec Regroupement des Trois Rives, Vaudreuil
(Lise Bélisle)

Terre-Neuve Hoyles-Escasoni Complex, St. John's (Anne Morrison et Pat Amos)

Ce document constitue une synthèse de l'information et des produits qui ont été élaborés au cours des diverses phases du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée.

Kozak, J.F. & Lukawiecki, T. (1997). Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée: Trousse éducative, 1997.

Kozak, J.F. & Lukawiecki, T. (1997). Final Report of the APL Project. Rapport présenté à Nouveaux horizons: Partenaire des aînés, Santé Canada.

Favoriser un milieu de soutien respectueux
Kozak, J.F., Lukawiecki, T., & Dalle, D. (1998). Final Report of the Abuse Prevention in Long Term Care Train-the-Trainer Project. Rapport présenté au Fonds pour la santé de la population, Santé Canada.

Lukawiecki, T., Kozak, J.F., Wahl, J., & Dalle, D. (1998). Policy and Procedures Guidelines for Responding to and Preventing Resident Abuse and Neglect in Long Term Care.

Se sentir comme chez soi
Table des matières

Section 1

Introduction 7

1.1 Survol du projet Prévention des mauvais traitements dans
les établissements de soins de longue durée 8

Section 2

Définition d'un milieu de soutien respectueux 11

2.1 Perception de la vie dans les établissements de soins
de longue durée 11

Section 3

Qu' est-ce qu'une façon de faire centrée sur les pensionnaires? 17

3.1 Promouvoir le renforcement de l'autonomie des pensionnaires 17

3.2 Préserver les droits et responsabilités des pensionnaires 24

3.3 Offrir des soins physiques et un soutien psychologique de qualité 27

Section 4

Promouvoir un milieu de soutien respectueux 31

4.1 Cadre social 31

4.2 Cadre physique 40

4.3 Cadre organisationnel 44

Section 5

Conclusion 47

Section 6

Bibliographie 49

Favoriser un milieu de soutien respectueux


Section 1

Introduction

Se sentir comme chez soi: Favoriser un milieu de soutien respectueux dans les établissements de soins de longue durée et les documents qui l'accompagnent, Quand chez soi n'est pas un chez-soi: Mauvais traitements et négligence dans les établissements de soins de longue durée — Le point de vue des pensionnaires et Être à l'écoute: Prévention de la violence et des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée constituent une synthèse des conclusions de deux projets nationaux connus sous le nom de projet de Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée (PPM). Ces monographies visent à promouvoir l'amélioration de la vie des personnes âgées dans les établissements de soins de longue durée (SLD) en abordant la question des mauvais traitements et de la négligence du point de vue de ces aînés. Le but de cette série en trois volets consiste à favoriser la discussion et les interventions, par voie de partage des expériences des pensionnaires, des employés, des familles, des bénévoles et des défenseurs de l'ensemble du pays. On s'interroge sur les perceptions et les pratiques acceptées en matière d'établissements de SLD; et les personnes concernées sont encouragées à rechercher des façons de promouvoir un environnement humain pour tous ceux qui résident ou travaillent dans les établissements de SLD ou qui les visitent.

Santé Canada, par l'entremise de l'Unité de prévention de la violence familiale, mène l'Initiative de lutte contre la violence familiale (ILVF) en coordonnant les activités connexes de 13 ministères et de 3 organismes centraux qui participent de manière formelle à l'Initiative. Le Ministère, dans le cadre de l'ILVF actuelle, maintient son engagement quant à la résolution des questions relatives à la violence familiale, ce qui inclut la violence à l'égard des personnes âgées. L'Unité de la prévention de la violence familiale, en collaboration avec la Division du vieillissement et des aînés, entreprend des recherches sur les effets des mauvais traitements et de la négligence à l'égard des personnes âgées afin d'en améliorer le traitement et la prévention. L'Unité de prévention de la violence familiale a élaboré et révisé un certain nombre de ressources sur les mauvais traitements à l'égard des personnes âgées qu'elle diffusera par l'intermédiaire du Centre national d'information sur la violence dans la famille.

Ces monographies s'adressent à tous ceux qui sont associés aux établissements de SLD et souhaitent s'attaquer au problème des mauvais traitements et de la négligence dont sont victimes les pensionnaires, tout en favorisant un milieu de soutien et de respect dans les éta
Favoriser un milieu de soutien respectueux
blissements de SLD. Cela inclut à la fois les personnes à l'intérieur des établissements, comme les pensionnaires, les employés, les familles et les bénévoles, et les personnes de l'extérieur (p. ex., défenseurs, représentants des organismes de réglementation gouvernementaux et associations professionnelles).

1.1 SURVOL DU PROJET PRÉVENTION DES MAUVAIS TRAITEMENTS DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SOINS DE LONGUE DURÉE

En décembre 1995, Nouveaux horizons — Partenaire des aînés, Santé Canada, a financé un projet national de 18 mois visant l'élaboration et l'évaluation d'une trousse éducative axée sur les pensionnaires, qui avait pour objectif de sensibiliser la population aux mauvais traitements et à la négligence dont sont victimes les aînés en milieu institutionnel, ainsi que d'accroître la sensibilisation à la nécessité de créer un milieu de soutien et de respect dans les établissements de SLD. Le projet a été piloté par un comité directeur national formé de pensionnaires, d'employés, de bénévoles, d'intervenants, d'administrateurs, de membres des familles et de chercheurs.

Au cours de la seconde phase du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée (1997), on a obtenu un financement auprès du Fonds pour la santé de la population, Santé Canada pour entraîner les formateurs à l'utilisation de la trousse éducative. Six cent soixante cinq personnes ont été formées de manière à être en mesure d'entraîner d'autres intervenants en matière de prévention des actes de violence et de négligence et d'interventions connexes, ainsi qu'à contribuer par leur savoir-faire à la recherche de solutions. Une évaluation plus approfondie de ces deux phases figure dans la première monographie, Quand chez soi n'est pas un chez-soi: Mauvais traitements et négligence dans les établissements de soins de longue durée — Le point de vue des pensionnaires.

Ce document étudie l'un des grands enjeux soulevés par tous les participants au cours des diverses phases du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée. Nul doute, selon eux, que l'un des mécanismes de base à établir, tant par les personnes que par les établissements pour résoudre le problème des mauvais traitements et de la négligence est celui du milieu de soutien respectueux.

L'importance de cette question est illustrée par le fait que le comité directeur du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée — après avoir étudié les résultats des entrevues à l'échelle du Canada — ait estimé qu'une trousse éducative ne traitant que de violence et de négligence
Se sentir comme chez soi
ne permettrait pas de résoudre la complexité du problème ou ne représenterait pas fidèlement les propos des pensionnaires et d'autres intervenants.

Les participants au projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée étaient convaincus que de nombreux des cas de mauvais traitements et de négligence n'étaient pas le résultat d'agissements délibérés. Ils étaient plutôt l'aboutissement d'un processus dans le cadre duquel la personne — qu'il s'agisse des pensionnaires, des membres de la famille ou des employés — n'est pas respectée; ou qu'elle est considérée comme un objet devant être nourri et déplacé selon des horaires. Les participants avaient à la fois l'espoir et la conviction qu'en favorisant un milieu de soutien et de respect, on améliorerait les facteurs qui contribuent à la prévention de la violence et des mauvais traitements, tout en reconnaissant dans les pratiques quotidiennes que le pensionnaire est une personne humaine. Voici maintenant l'étude des facteurs et de la dynamique que les participants au projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée ont considérés comme essentiels à la création d'un milieu de soutien et de respect.

Section 2

Définition d'un milieu de
soutien respectueux

Favoriser un milieu de soutien respectueux


Un milieu de soutien respectueux est difficile à définir; toutefois, tout le monde convient que la plupart des personnes souhaitent améliorer les conditions de vie et de travail dans les établissements de SLD. Avant de présenter un modèle de milieu de soutien respectueux, cette section brosse dans un premier temps un portrait de la façon dont les pensionnaires perçoivent la vie dans les établissements de SLD. Les extraits de déclarations des pensionnaires qui ont participé aux groupes de discussion fournissent des témoignages directs de ce qu'est la vie dans les établissements de SLD.

2.1 PERCEPTION DE LA VIE DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SOINS DE LONGUE DURÉE

Les participants aux groupes de discussion du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée ont fait autant de commentaires négatifs que positifs lorsqu'ils ont précisé ce qu'était, selon eux, la vie dans les établissements de SLD. Pour nombre de pensionnaires, l'entrée dans des établissements de SLD constitue un changement positif. Ils y bénéficient d'améliorations de leur santé, de leur mobilité et de leur vie sociale, et ils retrouvent une certaine joie de vivre. Nombre de pensionnaires sont soulagés d'y être parce qu'ils reçoivent des soins de qualité pour la première fois depuis des années. Ils disent également ne pas se sentir un fardeau pour leur famille. La non-disponibilité des soins nécessaires à domicile constitue le motif le plus courant invoqué pour justifier l'entrée dans des établissements de SLD.

«Pour être parfaitement honnête, comme je suis venu ici pour mourir; je n'arrivais plus à me débrouiller à la maison, tous mes enfants travaillent; j'étais tout seul. Grâce aux traitements que j'ai reçus ici, j'ai immédiatement repris goût à la vie.» (pensionnaire)

«Je suis comblé ici, c'est chez moi.» (pensionnaire)

Pour nombre d'autres pensionnaires, la vie dans des établissements de SLD est une expérience douloureuse. L'entrée dans un tel établissement représente une grande perte pour plusieurs personnes. L'adaptation à la vie en établissement est difficile, compte tenu de la nécessité de respecter les horaires et les règles, du manque d'espace et des longues attentes avant d'obtenir des soins personnels. Dans plusieurs groupes de discussion, les pensionnaires assimilaient la vie dans les établissements de SLD à une vie carcérale.

«Vous pensez aller au ciel et vous vous retrouvez dans une pièce avec un placard pour deux personnes.» (pensionnaire)

Favoriser un milieu de soutien respectueux
«Le plus difficile, lorsque je suis arrivé, ce fut d'aller me coucher le soir. J'avais l'impression d'être en prison. Les logements sont exigus et, à notre âge, on se retrouve à nouveau soumis à des règles et des règlements. Les règles ne sont pas strictes, mais on n'en est pas moins privé de sa liberté. On n'est pas chez soi. Chez moi, j'étais plus près de ma famille et je sortais plus souvent.» (pensionnaire)

«Nous leur disons à quelle heure se lever et se coucher, quelles activités faire, quand aller voir le médecin — ils n'ont aucun choix. La personne vit ici 24 heures par jour, sept jours par semaine, et il y a toujours quelqu'un qui décide tout à sa place.» (employé)

Lorsqu'ils décrivent l'entrée dans les établissements de SLD, les pensionnaires parlent essentiellement de deux thèmes 

• • la difficulté de l'étape de transition,
• • les lourdes pertes qu'ils ont vécues.

Transition

L'étape de transition, c'est-à-dire lorsqu'un pensionnaire entre pour la première fois dans un établissement, est souvent difficile et source de stress tant pour le pensionnaire que pour sa famille. L'entrée en établissement nécessite des efforts notables d'adaptation; nombre de pensionnaires ne sont pas bien préparés à la vie en établissement et c'est également le cas de leur famille. Le déni est fréquent chez les nouveaux pensionnaires, certains d'entre eux pensant qu'ils retourneront chez eux lorsque leur état s'améliorera. D'autres pensionnaires sont simplement résignés au fait que les établissements de SLD sont l'endroit où ils sont venus mourir.

«Ma famille va venir me chercher et je rentre chez moi.» (pensionnaire)

«Cela m'a fendu le cœur lorsque je suis arrivé. J'ignorais ce qui m'attendait.» (pensionnaire)

«Ce n'est pas le jour du décès de mon mari qui a été le pire jour de ma vie. C'est le jour où j'ai dû le placer dans une maison de repos.» (famille)

Nombre de pensionnaires estiment que l'acceptation influe de manière déterminante sur le succès de l'adaptation à la vie dans un établissement. La mobilité, le
Se sentir comme chez soi
choix et la capacité d'avoir une certaine autonomie revêtent également une importance. La présence suivie de la famille et la sollicitude du personnel facilitent la transition dans les établissements de SLD.

«Bon, il me faut m'adapter, je ne suis ici que depuis six mois.» (pensionnaire)

«Il faut simplement apprendre à vivre, c'est à nous d'apprendre à nous adapter. Certains ne cesseront de se plaindre jusqu'à leur mort alors que d'autres s'adaptent et tirent le meilleur parti possible de la situation.» (pensionnaire)

«Je pense qu'il faut beaucoup de temps pour accepter. Nous retirons ces personnes de la vie normale en société.» (personnel)

Pertes

Nombre de participants ont décrit la vie en établissement de SLD comme une période de grandes pertes, dont:

• • perte du contrôle de sa vie quotidienne, de son indépendance et de ses décisions;
• • perte de la collectivité, des amis, de la famille, des biens, des résidences, des rituels et des habitudes accumulés durant tout une vie;
• • perte de la santé et de la capacité de prendre soin de soimême;
• • perte d'intimité avec une autre personne;
• • perte d'intimité, étant donné la nécessité de partager une chambre ou des salles de bains et de recevoir des soins intimes;
• • perte d'activité et de contribution à la vie de sa collectivité.

Comme le dit une pensionnaire, elle est passée d'une vie très active à des journées entières «à tuer le temps».

«C'est terrible de constater qu'on ne peut même plus ouvrir sa bouteille de lait. Il faut demander à quelqu'un d'autre de le faire pour vous. C'est dur lorsqu'on a été actif toute sa vie et qu'on est habitué à aider les autres.» (pensionnaire)

«Ils disent que c'est comme chez vous, mais vous ne pouvez même pas apporter vos objets personnels.» (pensionnaire)

«Ils savent que c'est la fin qui s'accompagne des pertes permanentes et du deuil… il faut se résoudre à la mort elle-même.» (employé)

Un milieu de soutien et de respect a souvent été décrit par les participants comme une atmosphère familiale, qui soit axée sur les pensionnaires, où les ressources et le personnel sont suffisants, et où les familles, les bénévoles et les autres intervenants sont tous les bienvenus. Souvent, c'est la qualité des interactions humaines, comme le fait de sourire ou de frapper à la porte avant d'entrer, qui constitue ce que les pensionnaires qualifient de cadre de soutien respectueux. Les pensionnaires, le personnel, les familles et les bénévoles ont des visions similaires de ce qu'est un milieu de soutien et de respect, même si on constate certains écarts entre les priorités (p. ex., préoccupations sur le plan de la sécurité plutôt qu'amélioration du confort des chambres).

Ainsi, un milieu de soutien et de respect est un milieu centré sur les pensionnaires, et il se manifeste dans les cadres social, matériel et organisationnel (voir figure 1). Les sections qui suivent analysent ces facteurs et leur rôle à l'égard de la création d'un milieu de soutien et de respect.

Se sentir comme chez soi
Section 3

Qu'est-ce qu'une façon de faire centrée sur les pensionnaires?

Une approche centrée sur les pensionnaires est au cœur d'un milieu de soutien respectueux dans les établissements de SLD. Pour réussir l'intégration de cette approche aux établissements, il convient de réunir des éléments qui:

• • favorisent l'autonomie des pensionnaires;

Favoriser un milieu de soutien respectueux

• • préservent les droits et les responsabilités des pensionnaires;
• • offrent des soins physiques et un soutien psychologique de qualité.

Lorsque le pensionnaire est la priorité, les établissements de SLD deviennent un lieu beaucoup plus humain et respectueux pour tous, étant donné que chacun vise un objectif commun.

3.1 PROMOUVOIR LE RENFORCEMENT DE L'AUTONOMIE
DES PENSIONNAIRES

Le premier élément d'une approche centrée sur les pensionnaires consiste à favoriser leur autonomie. Cela signifie que le milieu met à profit les points forts et les aptitudes de chaque pensionnaire. Ceux-ci arrivent dans les établissements de SLD munis d'aptitudes variables; certains ont un handicap physique, d'autres ont des déficiences intellectuelles de gravité variable, alors que d'autres ont des déficiences multiples. De plus, le niveau d'aptitudes de chaque pensionnaire varie selon les jours. Le milieu doit être propice au soutien du niveau d'aptitudes de chacun le plus longtemps possible.

Pour créer un milieu de soutien et de respect, il faut avant tout offrir aux pensionnaires la possibilité d'exercer un contrôle ou un pouvoir sur leur existence, sous quelque forme que ce soit. Ce pouvoir correspond simplement à la capacité de réaliser ses souhaits et de combler ses besoins. Chacun éprouve des besoins personnels qu'il s'efforce de satisfaire. En voici des exemples:

Physiques: exercice, élimination, expression sexuelle

Émotifs: sécurisation, un endroit sûr pour pleurer, humour

Sociaux: amitié, liens significatifs avec d'autres personnes
(p. ex., famille)

Intellectuels: lecture, écriture, jeux de cartes

Spirituels: moments de solitude, pratique de la foi

Nous avons tous, entre autres, pour responsabilité fondamentale de prendre soin de nos propres besoins, au mieux de notre capacité. La capacité des pensionnaires de combler leurs besoins peut être limitée par des facteurs internes comme une déficience intellectuelle ou un faible estime de soi, et par des facteurs externes comme les politiques institutionnelles.

Avec de l'aide, les pensionnaires peuvent continuer à répondre à leurs besoins au mieux de leurs possibilités. Certains peuvent demander eux-mêmes de l'aide. Nous devons être conscients que même cette «simple» demande peut nécessiter énormément de courage, car, selon la réponse, les pensionnaires auront l'impression
Favoriser un milieu de soutien respectueux
d'être soit un fardeau, soit un être humain authentique. Certains sont si handicapés par les difficultés de communication ou par une grave déficience intellectuelle qu'ils ne peuvent demander de l'aide et dépendent entièrement des autres pour identifier et satisfaire leurs besoins. Tous ceux qui interagissent avec ces pensionnaires doivent faire preuve d'une vigilance particulière de manière à convenablement préciser ces besoins, puis à les combler rapidement. De plus, les décisions relatives aux soins personnels et aux traitements nécessitent qu'on identifie ceux qui doivent prendre les décisions quand un pensionnaire a été jugé légalement inapte. La législation de la province ou du territoire dans lesquels l'établissement est situé définit l'identité des décideurs possibles.

La dépendance des pensionnaires à l'égard des autres pour satisfaire leurs besoins et fixer leurs activités quotidiennes, par l'établissement lui-même, peut les amener à se sentir impuissants; c'est-à-dire, sans aucun contrôle ou incapables d'influer sur le cours de leur existence. Le personnel, les membres de la famille et les bénévoles peuvent également se sentir impuissants.

Voici certains signes indiquant qu'un pensionnaire se sent impuissant:

• • formulation d'excuses lorsqu'il demande des services (p. ex., «Je déteste vraiment vous déranger, mais…»;
• • incapacité de prendre des décisions; ou
• • déclarations du type «Tout ce que je peux faire, c'est rester assis», ce qui peut indiquer que la personne se sent incapable de faire ce qu'elle veut réellement faire; ou «C'est lui le médecin», ce qui peut indiquer que le pensionnaire estime que son opinion n'a aucune importance ou n'est pas prise au sérieux. Cela peut également indiquer l'une des croyances de ce groupe d'âges: un «bon» patient est un patient passif.

Il est important pour le personnel, les membres de la famille, les bénévoles et la collectivité de collaborer à la création d'un milieu de soutien respectueux, qui offre aux pensionnaires le maximum de possibilités de conserver le contrôle de leur propre existence, en les encourageant à :

• • prendre des décisions;
• • exprimer leur individualité;
• • parler en leur nom;
• • prendre soin d'eux-mêmes;
• • trouver une raison de vivre.

Au sein de chaque groupe de discussion, les participants ont fréquemment abordé la question de la prise de décisions, de l'expression de l'individualité et de la défense de ses intérêts. Les groupes de pensionnaires, toutefois, ont accordé plus
Se sentir comme chez soi
d'importance que les groupes des employés ou des membres des familles au fait de prendre soin de soi-même et d'avoir une raison de vivre.

Prise de décisions

Pour que les pensionnaires prennent des décisions pour eux-mêmes le plus possible, ils doivent être incités à prendre des décisions compatibles avec leur niveau d'aptitudes. De plus, des choix doivent être offerts aux pensionnaires, peu importe leur degré de déficience intellectuelle, même si les participants ont fréquemment signalé qu'on oubliait ou refusait de leur accorder cette latitude.

Certaines personnes peuvent ne pas être en mesure de prendre certaines décisions en matière de soins de santé, mais cela ne signifie pas pour autant qu'elles ne soient en mesure de prendre aucune décision. Certains pensionnaires peuvent prendre seulement des décisions simples, comme le choix des chaussures qu'ils vont porter ou le choix entre un thé ou un café. D'autres pensionnaires, plus aptes, peuvent être appelés à participer à des décisions plus importantes, relativement à la gestion de l'établissement. Peu importe leur capacité de décider, lorsque les pensionnaires prennent des décisions, il est important de respecter leurs souhaits.

La vie en établissement signifie nécessairement que les choix des pensionnaires sont limités, étant donné des facteurs comme le manque d'espace, les codes d'incendie et les règlements gouvernementaux. Toutefois, dans les limites de ces restrictions, les établissements peuvent modifier les processus institutionnels afin de faciliter un plus grand nombre de choix. Par exemple, les pensionnaires peuvent avoir une plus grande latitude dans les domaines suivants: heure du bain, régime, heure des repas, activités, heure du coucher, et personnel qui prend soin d'eux. Ces choix peuvent contribuer à rendre l'établissement plus semblable à un «chez-soi».

«Nous ne donnons aucun choix aux gens, comme à quelle heure aller au lit, ou à quelle heure se lever. Laissons-les faire des choix, plutôt que de leur imposer leur plan de soins.» (employé)

«On ne leur demande pas ce qu'ils veulent, ils se font plutôt dire ce qu'ils veulent.» (famille)

Expression de l'individualité

La vie en établissement est généralement impersonnelle et les pensionnaires n'ont pas beaucoup d'occasions d'exprimer leur individualité dans leur cadre matériel et dans les soins qu'ils reçoivent. Non seulement les pensionnaires ont-ils moins d'espace pour agir à leur guise,
Favoriser un milieu de soutien respectueux
mais ils sont également restreints par les règlements de l'établissement et de la province ou du territoire (p. ex., codes d'incendie) ainsi que par des questions de sécurité. Dans les établissements, les personnes sont traitées comme un groupe homogène plutôt que comme des individus, même si l'un des objectifs visés et souhaité par le personnel consiste à les traiter individuellement. Les soins sont uniformisés, de manière à garantir leur efficacité et celle de leur prestation. Toutefois, la prestation routinière normalisée des soins ne comble pas toujours les besoins des pensionnaires. Un membre du personnel a résumé les difficultés vécues: «Nous avons besoin d'une façon de mettre concrètement la priorité sur les besoins des patients et de la famille dans notre fonctionnement. Nous en parlons, mais on est loin de le faire.»

Les établissements s'efforcent de créer un climat de soutien, entre autres, en encourageant les pensionnaires à personnaliser leur cadre de vie en apportant des effets personnels, comme des douillettes ou des photographies, et en décorant leur chambre. La limitation de l'espace peut être surmontée en invitant la famille ou les amis à remplacer périodiquement les photographies ou d'autres articles personnels par des objets plus récents. Les aires communes peuvent également refléter la personnalité des pensionnaires. Par exemple, dans un établissement, les pensionnaires peuvent meubler l'un des salons en faisant dons de mobilier. Cela signifie que les personnes peuvent apporter des fauteuils ou des photographies de leur collection favorite, ce qui leur permet de garder un lien avec leur passé.

Les entrevues et ateliers organisés durant les deux phases du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée révèlent de manière indubitable que le personnel et les familles sont conscients de la nécessité de respecter les différences individuelles entre les pensionnaires lorsqu'on planifie les soins, et que cette prise en compte se traduit directement par la reconnaissance du caractère unique de chaque pensionnaire.

«Au lieu de demander au pensionnaire de s'adapter à l'établissement, il faut obliger l'établissement à s'adapter à la personne. Par exemple, le cas d'une personne qui n'a jamais pris de petit déjeuner au cours des 50 ou 60 dernières années, et qui se voit contrainte tout d'un coup d'en prendre un, sous prétexte que nous avons décidé que le petit déjeuner était bon et qu'il faut absolument le prendre. Qui sommes-nous pour décider? Il s'agit d'un détail, mais cela fait une différence.» (administrateur)

«Lorsque vous avez votre propre chambre et que vous pouvez y installer vos objets personnels, cela ressemble plus à un chez-soi. Je veux ma pho
Se sentir comme chez soi
tographie sur les murs, mais ils ne le permettent pas, parce que ce n'est pas une pièce privée.» (pensionnaire)

Parler en son propre nom

Les pensionnaires ont besoin d'un plus grand nombre de possibilités de s'exprimer en leur propre nom, autant à l'égard de leur plan de soins individuel que du fonctionnement de l'établissement. Toutes les discussions relatives aux soins personnels doivent inclure les pensionnaires et les familles.

«Les infirmières ne prendront jamais le temps d'attendre qu'un patient ait fini de s'exprimer. Certains de nos patients parlent très lentement, et les infirmières décident qu'elles en ont assez entendu et s'en vont. Elles devraient prendre le temps d'écouter. Elles ne communiquent pas.» (pensionnaire)

«Je suis généralement le courant et lorsque quelque chose ne va pas bien, je le mentionne, et j'obtiens l'entière coopération du personnel.» (pensionnaire)

«Il faut apprendre à s'affirmer. Celui qui a le plus gros bâton dirige la parade.» (pensionnaire)

La participation des pensionnaires aux décisions relatives au fonctionnement de l'établissement se fait la plupart du temps par l'intermédiaire des conseils de pensionnaires. Toutefois, la formule a pour inconvénient que les pensionnaires les plus âgés, de fait de leur faiblesse, pourraient pour la plupart ne pas être en mesure de participer et, donc, ne pas être adéquatement représentés.

«La majorité des problèmes traités par les conseils de pensionnaires sont résolus. Certains ne peuvent l'être en raison du manque de fonds. Des pensionnaires deviennent moins aptes et ils sont incapables de diriger le conseil. Ce sont les pensionnaires plus jeunes qui ont droit au chapitre. Les problèmes des pensionnaires plus âgés ne sont pas abordés.» (employé)

Voici d'autres façons proposées par les participants au projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée pour permettre aux pensionnaires de s'exprimer en leur nom:

• • évaluation du personnel par les pensionnaires;

Favoriser un milieu de soutien respectueux

• • inscription d'information par les pensionnaires ou les familles sur la fiche médicale;
• • questionnaires sur le respect de l'intimité, la chaleur, la nourriture, etc., remplis par les pensionnaires et leurs familles.

«Tous les trois à quatre mois, ils arrivent avec un questionnaire. Et vous répondez à ces questions sur le respect de l'intimité et la nourriture, et ils concluent en vous demandant quel est l'élément qu'on changerait si on pouvait. Cela vous permet de faire part de vos griefs et je pense que c'est une bonne chose de poser la question.» (pensionnaire)

Même si sondages et questionnaires constituent la méthode la plus courante selon laquelle les pensionnaires et les autres intéressés sont invités à évaluer un établissement et son personnel, ces discussions ne suffisent pas à elles seules. Il est nécessaire de communiquer les résultats de ces sondages à des groupes comme les conseils de pensionnaires, de manière à «boucler la boucle» et à permettre aux pensionnaires de réagir aux résultats du sondage. Nombre de pensionnaires ont souligné qu'ils étaient invités à faire des commentaires sur la nourriture, l'intimité, le respect du personnel, etc., mais qu'ils n'avaient jamais entendu parler des résultats du sondage. Bien entendu, la fiabilité de toute méthode — qu'il s'agisse d'un sondage, d'entrevues directes ou de discussions à l'échelon du groupe — dépend fortement du degré de confiance à l'égard de la confidentialité et du caractère anonyme des résultats.

Prendre soin de soi-même

Les pensionnaires accordent énormément d'importance à la capacité de prendre soin d'eux-mêmes. La plupart d'entre eux souhaitent continuer à la faire au mieux de leurs possibilités. Aussi, le personnel, les bénévoles et les membres de la famille ne doivent pas faire pour les pensionnaires ce que ceux-ci sont en mesure de faire eux-mêmes. Cela exige souvent d'être patient, de refréner son désir d'aider et de mettre de côté ses intérêts personnels. Par exemple, il peut falloir dix minutes à une pensionnaire pour se brosser les cheveux, alors qu'un membre du personnel peut faire la même chose en deux minutes. Compte tenu de leur charge de travail, les employés peuvent faire eux-mêmes la tâche plutôt que d'attendre que le pensionnaire ait terminé. Il existe une frontière ténue entre prendre soin de quelqu'un et promouvoir la dépendance. Les outils mécaniques sont une façon pour les pensionnaires d'exercer un contrôle accru sur leur milieu de vie.

Se sentir comme chez soi
«Je finis par tout faire moi-même, me laver, nettoyer ma chambre. Il y a des endroits où on n'a le droit de ne rien faire, vous pouvez proposer de faire un peu de nettoyage et ils répondent non.» (pensionnaire)

«J'aime l'idée de donner au patient un moyen de contrôler son milieu de vie. Comme les commandes à distance, qui améliorent l'estime de soi et permettent de contrôler et de choisir, plutôt que de devoir dépendre de quelqu'un d'autre qui fait les choses pour eux.» (famille)

«Ils devraient amener les pensionnaires à jouer un rôle plus actif à l'égard des tâches qu'ils peuvent accomplir physiquement. Je deviens fou lorsqu'ils disent que je ne suis pas capable, alors que dans les faits, je le suis parfaitement. Je veux mon indépendance. Ils ne nous font pas assez participer.» (pensionnaire)

Avoir une raison de vivre

Les pensionnaires ont besoin d'avoir une raison de vivre et des buts. L'expression «douleur de l'âme» est apparue lors des ateliers de formation des formateurs, lorsqu'on a discuté des sentiments des pensionnaires par rapport à leur place dans la vie à cette période de l'existence. Le terme renvoie aux sentiments de désespoir et d'impuissance. Ces sentiments s'installent, parce qu'après des années d'activité, à prendre soin de soi et des autres, il est difficile pour de nombreux pensionnaires de s'habituer au fait d'être seulement des bénéficiaires de soins. Ils n'ont aucune possibilité de continuer à donner aux autres et leur vie n'a pas de sens ou de but.

Pour combler ce besoin extrêmement personnel et essentiel, nombre d'établissements permettent aux pensionnaires qui le souhaitent d'accomplir des tâches ou des engagements bénévoles. Par exemple, des pensionnaires livrent le courrier, déblaient la neige, siègent à un comité d'accueil, effectuent la collecte de fonds, offrent un soutien de pastorale ou participent eux-mêmes aux soins palliatifs. Dans les cas où des personnes ont une déficience intellectuelle importante, elles peuvent avoir le sentiment d'être utiles lorsqu'on les autorise à faire des tâches de base qui faisaient auparavant partie de leur vie de tous les jours. Par exemple, dans un établissement, les femmes peuvent plier des serviettes dans leur chambre. Dans un autre, une automobile en pièces détachées (préparée pour garantir la sécurité) permet aux pensionnaires de «bricoler». Le besoin de trouver un sens à son existence est un trait fondamental de la nature humaine, qui ne disparaît pas avec la perte de l'intellect. Malheureusement, il s'agit d'un aspect de la vie en
Favoriser un milieu de soutien respectueux
établissement qui n'est généralement pas exploré, comblé ou reconnu par les formules de financement des provinces ou territoires.

«La plupart de ceux qui sont heureux ici ont quelque chose à faire, des responsabilités.» (pensionnaire)

«Trouver quelque chose, un centre d'intérêt… si vous n'avez rien, vous deviendrez fou.» (pensionnaire)

«Les besoins spirituels, je pense à une raison de vivre et à un sens à l'existence, je pense alors à ma grande-mère. Elle souffre d'une grave déficience intellectuelle et, par accident, elle s'est retrouvée à plier du linge. Nous avons noté une grande différence dans son comportement et sa sérénité, parce qu'elle a plié du linge durant une grande partie de sa vie. Trouver un sens à l'existence, plutôt qu'être dépendant des autres.» (employé)

3.2 PRÉSERVER LES DROITS ET RESPONSABILITÉS
DES PENSIONNAIRES

Le second élément d'une approche centrée sur les pensionnaires consiste à préserver les droits et responsabilités de ceux-ci. Un droit est, de la part de la personne, une revendication juridique, morale ou traditionnelle reconnue à un pouvoir donné. Les droits de la personne ne sont pas différents dans les établissements de SLD que lorsque celle-ci vivait chez elle dans la collectivité. Comme c'est le cas pour tous les adultes, les pensionnaires ont le droit fondamental de:

• • prendre des décisions en matière de soins de santé;
• • exercer leur indépendance;
• • être traités avec respect;
• • voter;
• • jouir des libertés religieuses;
• • participer à la collectivité selon leur capacité ou leurs aspirations.

De même, les gens conservent d'égales responsabilités à l'égard des soins les concernant, autant que possible; également à l'égard du traitement des autres avec respect; et à l'égard du respect des droits d'autrui à la liberté de parole, à l'intimité et à l'indépendance.

Les pensionnaires perdent d'ordinaire le contrôle de leur personne lorsqu'ils entrent dans des établissements de SLD; ce qui complique le maintien de leurs
Se sentir comme chez soi
droits et de leurs responsabilités. De plus, lorsque la personne est étiquetée inapte ou perçue comme souffrant d'une déficience intellectuelle, ses droits peuvent être facilement écartés. Il peut en découler des situations donnant lieu à des abus, même si on vise à protéger les pensionnaires contre tout mal. La mise en œuvre concrète d'une charte des droits des pensionnaires constitue un mécanisme pour assurer que les droits, l'autonomie et le bien-être des pensionnaires soient respectés.

Une charte des droits et des responsabilités peut constituer un point de départ des discussions entre les pensionnaires, les membres des familles et le personnel. Elle peut constituer une base pour élaborer une perception commune des attentes relatives aux soins et aux conditions de résidence. Une liste des droits des pensionnaires sert à rappeler que:

• • pour les pensionnaires, l'établissement de SLD est une résidence et non simplement un centre de soins;
• • les pensionnaires continuent à être des membres importants de la collectivité.

Même si nombre d'établissements de SLD déclarent posséder une charte des droits des pensionnaires, la difficulté consiste à faire respecter concrètement ces droits. Par exemple, les méthodes les plus courantes utilisées par les établissements pour informer les gens de leurs droits consistent à afficher ceux-ci sur un babillard ou à en remettre des copies lors de l'admission. Ces deux méthodes sont insuffisantes à elles seules.

Lorsque les droits sont affichés, c'est souvent imprimés en petits caractères, en jargon juridique et placés haut sur un mur ou sous une vitre. Ils sont à toute fin pratique inaccessibles à la plupart des pensionnaires. La distribution d'une charte des droits lors de l'admission, sans suivi, peut s'avérer tout aussi inefficace. L'admission est un moment émotif, et les pensionnaires et leur famille reçoivent en bloc une foule de nouveaux renseignements. Ils peuvent donc éprouver des difficultés à assimiler et à mémoriser les renseignements, à ce moment-là.

Même s'il demeure important de continuer à afficher une charte des droits dans les aires communes et d'en distribuer des copies à tous, les établissements doivent mettre l'accent sur des méthodes pratiques d'application de la charte des droits. Pour une application réussie, les conditions suivantes doivent être remplies:

• • soutien de la haute direction;
• • formation continue qui offre au personnel, aux pensionnaires, aux familles et aux bénévoles des possibilités de discussion;
• • évaluation continuelle de l'efficacité d'application des droits.

Favoriser un milieu de soutien respectueux
Il est clair, d'après les résultats des sondages et des séances de formation du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée, que certains établissements déploient des efforts pour intégrer leur charte des droits aux activités quotidiennes de l'établissement. Par exemple, dans un établissement, tous les aspects du plan de soins du pensionnaire se fondent sur des points précis de la charte des droits. Un autre établissement met en vedette un droit chaque mois, sur une affiche placée à l'entrée. Au cours de toutes les réunions qui ont lieu durant le mois, le personnel, les pensionnaires et les membres de leur famille, les membres du conseil, la haute direction et les autres intervenants doivent évaluer dans quelle mesure ils respectent le droit concerné.

«La plupart des établissements possèdent des droits à l'heure actuelle. De temps en temps, tous les conseils se réunissent et font état des problèmes et succès qu'ils ont connus, et il s'agit d'une activité très utile, parce que nous les informons de ce qu'ils font et ils nous informent de ce que nous faisons.» (pensionnaire)

«C'est sur le mur là-bas, aussi je sais très bien que j'ai des droits en tant que pensionnaire.» (pensionnaire)

3.3 OFFRIR DES SOINS PHYSIQUES ET UN SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE DE QUALITÉ

Le troisième élément d'une approche centrée sur les pensionnaires consiste à assurer des soins physiques et un soutien psychologique de qualité. Les participants au projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée ont indiqué que les soins physiques de qualité étaient caractérisés par (sans toutefois s'y limiter):

• • la satisfaction efficace et rapide des besoins physiques;
• • la compétence;
• • la promotion du soutien psychologique.

Réponse efficace et rapide aux besoins physiques

Les pensionnaires des établissements de SLD ont généralement besoin d'aide pour combler leurs besoins physiques les plus essentiels. Ces besoins englobent un large
Se sentir comme chez soi
éventail de soins personnels, comme prendre le bain, manger, s'habiller et faire sa toilette. Le processus de soins doit se dérouler d'une manière respectueuse qui soit à la fois efficace et rapide. Les pensionnaires du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée ont signalé qu'ils se sentaient négligés lorsqu'ils devaient attendre qu'on s'occupe de leurs besoins essentiels. Les participants, les pensionnaires, le personnel, les familles et les autres intervenants du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée ont tous admis que le délai de réponse à ces besoins, peu importe la raison (p. ex., manque de personnel), pouvait être considéré comme des mauvais traitements et de la négligence.

«Vous appuyez sur la sonnette, et il faut sonner à nouveau 15 minutes plus tard. Lorsque je suis vraiment à bout, je me contente de prier pour qu'ils viennent.» (pensionnaire)

Compétence

Pour assurer des soins physiques de qualité, le personnel doit posséder les compétences cliniques requises, maîtriser les techniques de soins de base (p. ex., bain) et savoir utiliser les équipements. Même si la compétence clinique peut être assurée par voie de formation et d'accréditation professionnelles, ce qui est le cas, les participants au projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée ont indiqué une absence d'uniformité dans l'utilisation des techniques de soins adéquates, comme les transferts de lit ou l'utilisation des équipements (p. ex., mécanismes de levage).

Il convient d'offrir une formation afin d'enseigner au personnel les techniques adéquates pour réduire le nombre de blessures infligées aux pensionnaires et aux employés. Les problèmes de financement dans les établissements de SLD réduisent la probabilité qu'une formation sur les questions, comme la façon de faire un transfert de lit, soit offerte au personnel.

En complément de la formation technique, le personnel doit être mieux sensibilisé à ce que peuvent vivre les pensionnaires lorsqu'on leur dispense des soins. Pour atteindre ces objectifs, certains établissements, par exemple, assoient les nouveaux employés dans un élévateur pour baignoire, afin qu'ils sachent combien il peut être effrayant de se retrouver suspendu au-dessus du sol.

«C'est très dur pour eux [personnel] également… ça marche dans les deux sens. Ils ignorent tout de vous. À l'heure du bain, j'ai si peur de cette chaise… je ne cesse de glisser et de déraper.» (pensionnaire)

Favoriser un milieu de soutien respectueux
Offrir un soutien psychologique

En complément de soins physiques de qualité, les pensionnaires ont également besoin de soutien psychologique. Celui-ci se manifeste par des actions comme les suivantes:

• • écouter attentivement;
• • prendre le temps de parler avec les pensionnaires;
• • tendre la main ou serrer dans les bras;
• • sourire;
• • avoir un mot gentil ou dire des mots rassurants.

On facilite le soutien psychologique en offrant à la personne la possibilité et les moyens de ressentir et d'exprimer ses émotions. Pour ce faire, le pensionnaire doit jouir d'une certaine intimité lorsqu'il en a besoin, vivre ses émotions de manière autonome, puis bénéficier d'un soutien, au besoin. Parfois, le soutien le plus efficace consiste simplement à une présence.

«Tout ce que je pouvais faire, c'était lui tenir la main pour qu'il sache que je compatissais.» (employé)

Les pensionnaires ont besoin d'intimité pour exprimer leurs émotions, sans que celles-ci soient considérées comme un problème clinique. Par exemple, une pensionnaire d'un projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée a déclaré avoir l'impression qu'elle ne pouvait plus pleurer, parce que lorsqu'elle commençait à pleurer, le personnel voulait lui «donner une pilule» pour la faire arrêter.

Le soutien psychologique revêt une importance particulière durant la période de transition, lorsqu'un pensionnaire entre pour la première fois en établissement de SLD. C'est dans ces établissements que les pensionnaires passent généralement les dernières années de leur vie. Pour nombre d'entre eux, il s'agit d'une période particulièrement éprouvante où ils doivent faire le deuil des nombreuses pertes qu'ils vivent simultanément: pertes de leur maison, de leur santé, de leur collectivité, de leurs amitiés, de leur indépendance et leurs habitudes.

La clé pour composer avec les émotions que suscitent ces pertes personnelles consiste à offrir un environnement sécuritaire et compatissant. En permettant aux pensionnaires de faire ces deuils, on reconnaît qu'ils ne sont pas seulement des clients à qui des soins sont dispensés. Cet objectif peut être concrétisé en adoptant des programmes comme un système de parrainage de pensionnaires ou de bénévoles, des séances de groupes d'orientation et des cérémonies de deuil ou des annonces de décès de pensionnaires.

Se sentir comme chez soi
«Certains infirmières sont fantastiques… elles sont prévenantes. Elles vous traitent comme si elles avaient un cœur.» (pensionnaire)

«L'admission doit être améliorée. Il convient d'y consacrer plus de temps. J'accorde énormément d'importance à l'humour, à la patience et à la bonne volonté.» (pensionnaire)

«Les gens doivent faire preuve de souplesse et de compassion; et au cours des cinq dernières années, par moments, je me suis demandé où étaient passées la souplesse, l'empathie et la compassion.» (pensionnaire)

Section 4

Promouvoir un milieu de soutien respectueux

La mise sur pied d'un milieu de soutien respectueux est favorisée par les cadres social, physique et organisationnel. Le personnel (clinique et administratif) doit tenir compte de nombreux détails et analyser de multiples options. Il importe que les trois cadres soient pris en compte. Il est également important de prendre conscience que la création et le maintien d'un milieu de soutien respectueux ne nécessitent pas d'investissement de fonds ou de temps supplémentaire. Il suffit d'améliorer notre sensibilisation à la façon dont nous interagissons avec les autres. Cela requiert également le désir de changer et les moyens de promouvoir un tel changement.

4.1 CADRE SOCIAL

Favoriser un milieu de soutien respectueux


Le cadre social est la pierre angulaire d'un milieu de soutien et de respect. Il est caractérisé par:

• • la qualité des interactions entre les personnes;
• • le type d'interactions.

Qualité des interactions

Le degré selon lequel l'environnement social favorise ou entrave la création d'un milieu de soutien et de respect dépend de la qualité des interactions entre les individus. Les interactions dans les établissements de SLD sont influencées par:

• • conflits entre les besoins
• • les différences de pouvoir
• • la communication
• • les attitudes
• • les comportements

Conflits entre les besoins

Les pensionnaires, le personnel, les familles et les bénévoles ont des rôles, des besoins et des attentes qui entrent parfois en conflits avec ceux d'un autre groupe (p. ex., les pensionnaires veulent des gens à qui parler, le personnel veut faire son travail, les familles ou les bénévoles ont d'autres engagements). Le conflit est le produit de la division ou de la tension entre le travail et la vie familiale. Pour les pensionnaires, les établissements de SLD sont leur maison; pour le personnel, il s'agit de leur lieu de travail; pour les familles et les bénévoles, il s'agit d'un lieu de visite. Il existe également un contraste marqué entre le personnel affairé et les pensionnaires qui ont beaucoup de temps libre. La conciliation des besoins et attentes conflictuels de manière acceptable pour toutes les parties est possible en faisant preuve de souplesse et d'ouverture dans la communication.

«Le principal changement aujourd'hui est que nous ne disons plus c'est mon travail et voici mes besoins, nous disons plutôt quels sont les besoins des pensionnaires et de la famille, et comment allons-nous organiser l'équipe pour les satisfaire?» (employé)

«Nous faisons face à une grande diversité de situations et d'attentes en ce qui concerne les employés, les familles ou les pensionnaires, et nous éprouvons des difficultés à répondre à ces préoccupations.» (administrateur)

Différences de pouvoirs

Favoriser un milieu de soutien respectueux
Au sein des établissements de SLD, il existe des différences de pouvoirs entre les pensionnaires, les employés et les familles, et les employés eux-mêmes (p. ex., responsables des soins directs, par apposition à l'administration). Ces différences, à leur tour, influent sur la liberté individuelle de prendre des décisions et d'agir.

Étant donné que les établissements de SLD sont structurés selon une hiérarchie de responsabilités, depuis le directeur général jusqu'à l'aide soignant ou au bénévole, il existera toujours des différences de pouvoir. Toutefois, des efforts peuvent être déployés pour atténuer les effets des différences sur les personnes en reconnaissant l'existence de différences entre les pouvoirs; aussi, en favorisant une participation significative à des décisions concertées, une partie du contrôle étant répartie entre les autres intervenants. Le partage des pouvoirs ne signifie pas qu'un groupe doive perdre de son pouvoir.

«Non, je n'ai pas l'impression qu'il y ait des mauvais traitements. Je pense cependant que nous sommes sous leur contrôle et que nos désirs n'intéressent personne. Vous n'avez aucun mot à dire sur ce que vous faites ou sur l'endroit où vous allez. Je suis désavantagé parce que je n'entends pas très bien, aussi, ils se contentent de faire les choses à leur façon. En fait, ils essaient parfois de me parler, mais ils font en sorte que je ne comprenne pas.» (pensionnaire)

«Nous devons reconnaître qu'il existe des différences de pouvoir, mais ça ne devrait pas être, ou bien être fait sous d'autres formes. Notre défi consiste à tenter de neutraliser, dans la mesure du possible, les différences de pouvoirs.» (administrateur)

Communication

La perception des interactions entre des personnes ou des groupes de personnes dépend de la qualité de la communication entre elles. Il importe que toutes les communications soient basées sur le respect. Il est nécessaire de renforcer les communications et d'instaurer des moyens de promouvoir les interactions. La communication de qualité signifie la capacité d'écoute; l'honnêteté; les discussions courantes entre les employés, les pensionnaires et la famille; prendre le temps de parler aux pensionnaires; et fournir de l'information, rassurer et offrir un soutien.

Quant au personnel, la communication respectueuse signifie, entre autres, éviter les commérages sur les pensionnaires, s'abstenir de parler des fonctions corporelles (p. ex., selles) ou des soins d'un pensionnaire devant les autres, et éviter de bavarder en dispensant des soins à un pensionnaire (p. ex., à un autre préposé aux soins situé de l'autre côté du lit).

Se sentir comme chez soi
Pour les pensionnaires et les membres de la famille, la communication respectueuse signifie d'exprimer les besoins personnels, de demeurer en communication avec le personnel et de verbaliser les préférences des pensionnaires.

Le langage respectueux fait partie intégrante de la communication de qualité; il inclut d'appeler les pensionnaires par leur nom, et d'éviter de les appeler par leur prénom, à moins qu'ils le demandent, de s'abstenir de les appeler «mon cher» ou «chéri» et d'éviter de jurer ou d'utiliser d'autres langages offensants.

«Les employés disent `Je vais te faire maintenant' ce qui donne à la personne le sentiment d'être un objet. On ne fait pas une personne, on fait la vaisselle.» (pensionnaire)

«Un grand nombre de mes amis me disent que ce n'est pas tant les mots, comme le ton et le langage corporel. Par exemple, se voir donner des directives d'une manière qui n'autorise aucune discussion. Il en découle une perte d'estime de soi-même et mes amis perdent leur capacité d'être des personnes. Ils disent non, puis au bout d'un moment, ils en ont assez de se battre.» (porte-parole)

«Je n'aime pas qu'on me mette dans une catégorie, parce que je ne suis pas en mesure de parler et de marcher, comme si mon cerveau ne fonctionnait plus. Je suis aussi brillant qu'avant. Je n'ai aucune perte de mémoire et j'en veux à ceux qui en sorte font que je me sente ainsi. Et certains d'entre eux ne réalisent même pas que vous êtes normal.» (pensionnaire)

Attitudes

Les attitudes du personnel, des pensionnaires, des familles et des bénévoles influent de manière importante sur la création d'interactions respectueuses. Il convient de mettre l'accent sur les attitudes personnelles favorisant la coopération, la confiance, le souci de l'autre et le respect. Souvent, les attitudes de la direction créent un climat qui déteint sur l'ensemble de l'établissement.

«Le manque de respect consiste à ne pas accorder d'importance à l'opinion de l'autre. Il y a beaucoup d'obstacles à surmonter des deux côtés.» (pensionnaire)

«Lorsque l'infirmière en chef a une attitude pleine de compassion, cela se ressent dans tout l'établissement.» (pensionnaire)

Favoriser un milieu de soutien respectueux

Les changements d'attitudes ne sont possibles que dans le cadre d'un processus faisant appel à la sensibilisation. Les établissements doivent envisager la mise sur pied de groupes au sein desquels les employés (ou au sein de groupes professionnels) étudient, par exemple, leurs sentiments et leurs convictions à l'égard de la vie dans un établissement; ce que signifie devenir de plus en plus dépendant des autres et les conflits possibles entre le désir de dispenser des soins et les besoins individuels. De plus, des séances d'éducation et des ateliers sont nécessaires pour approfondir la compréhension requise pour résoudre des problèmes comme les abus et la négligence, l'agression et l'agitation des malades.

Comportements

Des comportements respectueux contribuent à des échanges respectueux. Les personnes à qui s'adressent nos comportements interprètent nos actions comme un reflet de nos pensées et de nos sentiments à leur égard, peu importe nos intentions réelles. Dans le cadre du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée, les pensionnaires et les autres intervenants ont déclaré que les comportements suivants étaient synonymes de respect de la part de leur interlocuteur:

• • frapper à la porte avant d'entrer;
• • contact physique seulement lorsque la personne le souhaite (p. ex., toucher);
• • fermer le rideau pour protéger l'intimité des pensionnaires qui s'habillent;
• • se pencher pour parler aux pensionnaires en fauteuil roulant;
• • saluer la personne de face avant de pousser son fauteur roulant;
• • sourire.

«Je déteste qu'ils essaient de vous habiller lorsque vous essayez de vous rendre à la salle de bain.» (pensionnaire)

«Parfois, cela ressemble à une usine.» (pensionnaire)

Types d'interactions

Les participants au projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée ont déclaré que les trois types d'interactions suivants dans les établissements de SLD influaient fortement sur le sentiment de bien-être des pensionnaires:

• • interaction sociale entre les personnes;
• • pratiques de soins directs;

Se sentir comme chez soi

• • activités.

Interactions entre les personne

Au sein des établissements de SLD, des interactions sociales suivies ont lieu entre les personnes. Elles incluent:

• • échanges entre les pensionnaires et le personnel;
• • échanges entre les pensionnaires;
• • échanges entre la famille, les bénévoles et la collectivité.

Interaction entre les pensionnaires et le personnel

L'interaction entre les pensionnaires et le personnel est de loin la composante la plus importante du cadre social, étant donné la fréquence élevée des contacts et leur nature (fourniture de soins de base). Parmi les commentaires formulés par les pensionnaires à propos de leur perception de ce qui constitue des mauvais traitements ou de la négligence, la qualité de leurs interactions avec le personnel influait de manière déterminante sur leur évaluation du caractère abusif du comportement de l'employé. Aussi, le personnel doit être conscient de la façon dont les pensionnaires et d'autres intervenants perçoivent son comportement.

«La façon dont on vous réveille le matin donne le ton de la journée. Lorsqu'on vous réveille avec un sourire, vous partez du bon pied.» (pensionnaire)

«Parmi la foule de gens qui s'occupent d'eux, les pensionnaires prévoient qu'au moins un employé connaîtra une mauvaise journée. Ils disent, je savais lorsque cette infirmière est arrivée, qu'elle allait connaître une mauvaise journée. Je ne me sentais pas si mal, mais lorsque j'ai su que c'était elle, j'ai pris congé pour la journée.» (employé)

«Les infirmières sont des perles. Je ne les changerais ni pour mon père, ni pour ma mère. Elles entrouvrent ma porte la nuit pour me demander si tout va bien.» (pensionnaire)

Interaction entre pensionnaires

Les interactions limitées entre pensionnaires constituent une des caractéristiques du cadre social. Certains pensionnaires ne souhaitent pas rencontrer d'autres personnes, alors que d'autres ne possèdent pas les habilités personnelles requises pour se constituer un réseau de relations au sein de l'établissement. Les interactions entre pensionnaires peuvent être facili
Favoriser un milieu de soutien respectueux
tées par le recours à un système de parrainage, à des comités d'accueil ou à un système d'appariement de compagnons de chambre.

«Mes compagnons de chambre ont la maladie d'Alzheimer et ils ne sont pas très loquaces. Aucun d'entre eux ne m'a adressé la parole au cours des huit mois de mon séjour ici. C'est vraiment loin d'être sociable.» (pensionnaire)

«Je n'ai rien à dire à ces gens-là [autres pensionnaires].»
(pensionnaire)

«Et bien, il faut hausser le ton lorsque vous les voyez [ceux qui ont la maladie d'Alzheimer] et poursuivre son chemin. C'est ce que je fais.» (pensionnaire)

Interaction entre les pensionnaires et la famille, les bénévoles
et la collectivité

La présence de la famille auprès des pensionnaires est importante pour promouvoir un milieu axé sur le soutien et le respect. Les familles doivent visiter les pensionnaires, ou les emmener en promenade le plus fréquemment possible, et elles doivent prendre une part de plus en plus active à leurs soins. Pour accroître la contribution des familles, il convient de promouvoir les relations entre elles et le personnel, et leur participation aux soins de leurs proches doit être optimisée dans la mesure du possible. De plus, des discussions doivent avoir lieu entre le personnel et les familles à propos du rôle de dispensateur des soins, étant donné que la confusion relative à la responsabilité des soins est l'une des principales sources de conflit entre les dispensateurs de soins informels et formels. Il importe de comprendre que l'amélioration des interactions entre la famille et le personnel influe de manière positive sur la qualité des soins dispensés aux pensionnaires.

«Au bout d'un certain temps, on vous donne un surnom. Lorsque vous arrivez, ils disent `voilà l'emmerdeuse'. Que pouvonsnous faire?» (famille)

«La présence de ma famille m'aide à me sentir plus en sécurité. J'ai quelqu'un pour me défendre.» (pensionnaire)

Les bénévoles font également partie intégrante de la vie en établissement: ils servent des repas, font des promenades avec les pensionnaires et bavardent avec eux. Les pensionnaires qui n'ont pas de famille apprécieraient la visite quotidienne d'un
Se sentir comme chez soi
bénévole qui leur est assigné. On pourrait encourager les étudiants du secondaire et les enfants à se porter bénévoles. De plus, il convient de déployer des efforts pour contrer l'image négative associée aux établissements de SLD, qui dissuade la population de faire du bénévolat dans ces établissements. La participation de la collectivité au fonctionnement de l'établissement doit également augmenter; et les pensionnaires peuvent être incités à demeurer actifs au sein de leur collectivité.

«Il y a beaucoup de gens ici qui ne recevront aucun visiteur durant l'année et la visite régulière d'un intervenant rendrait certainement leur vie un peu plus agréable. Un comité des visites. Qu'ils soient ou non parfaitement conscients de ce qui se passe, cela signifierait beaucoup pour eux que d'aller faire une promenade en voiture. Ils apprécieraient tellement.» (pensionnaire)

Pratiques de soins directs

Les pratiques de soins directs sont les interactions qui consistent essentiellement à dispenser des soins aux pensionnaires. Même si les bénévoles et les membres de la famille peuvent dispenser des soins, la plupart du temps, ceux-ci relèvent de la responsabilité du personnel. Les participants au projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée ont considéré les quatre domaines suivants comme importants du point de vue de la promotion d'un milieu de soutien respectueux:

• • soins intimes dispensés par des personnes du même sexe;
• • uniformité des soins;
• • rapidité des soins;
• • qualité et compétence des soins.

Soins intimes dispensés par des personnes du même sexe

Si les pensionnaires ne sont pas à l'aise quand les soins intimes (p. ex., bain, douche) leur sont dispensés par une personne du sexe opposé, ils doivent avoir le choix qu'un employé du même sexe leur donne des soins. Même si ce point n'a pas été mentionné par un grand nombre de participants, certains d'entre eux, particulièrement des femmes, se sentaient extrêmement mal à l'aise lorsque leurs soins intimes étaient dispensés par une personne du sexe opposé. Même si cela peut soulever des questions nécessitant la consultation du syndicat, les établissements doivent étudier des façons de résoudre ce problème délicat.

«Beaucoup d'hommes et nous autres on a un plancher autonome puis il n'y a presque pas d'hommes puis quand ça arrive que c'est
Favoriser un milieu de soutien respectueux
un homme pour donner les bains, la moitié des femmes ne prennent pas leur bain.» (pensionnaire)

Uniformité des soins

L'uniformité des soins s'avère importante aux yeux des pensionnaires. Pour y arriver, on peut réduire les rotations et les changements d'équipes; offrir des soins infirmiers modulaires; et limiter le nombre d'employés temporaires ou à temps partiel. Toutefois, il convient d'assurer un équilibre entre le besoin d'uniformité et les réserves du personnel quant à donner des soins aux mêmes pensionnaires, particulièrement lorsque les relations sont tendues. Certains sont également préoccupés par la perte de professionnalisme qui découle d'une trop grande familiarité dans les relations entre le personnel et les pensionnaires.

«Ce serait parfait si tous vos patients étaient coopératifs et agréables, mais que fait-on lorsqu'on tombe sur un caractère difficile? Aimeriez-vous avoir les mêmes patients tout le temps?» (employé)

«Récemment, on a changé les membres du personnel. Leur constance me manque; ils étaient comme des membres de ma famille. Certains d'entre eux s'occupaient de moi depuis 20 ans. C'est comme perdre une partie de sa famille.» (pensionnaire)

Rapidité des soins

Le délai mis par le personnel à fournir un service ou à répondre aux appels des pensionnaires préoccupe la plupart d'entre eux et des membres de leur famille. La rapidité du service donne aux pensionnaires un sentiment de sécurité et l'impression d'être traités avec respect. Toutefois, les exigences des pensionnaires en matière de rapidité du service doivent être raisonnables, étant donné qu'il convient également de tenir compte de la charge de travail du personnel.

Qualité et compétence des soins

Le personnel compétent et qualifié contribue à la création d'un milieu de soutien respectueux. Selon les pensionnaires, les employés qui assurent les soins avec compétence, qui sont en mesure d'utiliser convenablement les équipements et sont compétents dans leur domaine clinique donnent aux pensionnaires un sentiment de sécurité: ils ont le sentiment que leurs soins sont convenablement pris en charge et qu'ils ne seront pas maltraités.

«Ils (employés) vaquent tranquillement à leurs occupations et demeurent dans les environs pour vérifier que le travail est fait. Ils sont compétents, vous parlent, vous respectent et vous écoutent.» (pensionnaire)

Se sentir comme chez soi
Activités

Les activités sont importantes aux yeux des pensionnaires, non seulement parce qu'elles rompent la monotonie de la journée, mais également parce qu'elles sont l'occasion d'interactions sociales. Il est important de choisir des activités «significatives et gratifiantes». Les pensionnaires souhaitent de ne pas être limités au bingo. De plus, un choix plus diversifié d'activités s'impose pour que tous participent, peu importe niveau d'aptitudes. Il convient d'organiser les activités à différentes heures, particulièrement en soirée et dans les fins de semaine, alors que les pensionnaires ont peu d'occasions d'avoir des échanges. L'emploi du temps des pensionnaires est en général très chargé entre 8h et 18h, durant la semaine, mais plutôt libres lors en soirées et dans les fins de semaine.

«Un plus grand nombre d'activités, même laver la porte mille fois, pour nous garder occupés.» (pensionnaire)

Voici certaines formules que le personnel de divers établissements a mis à profit pour résoudre ce problème: «rester» avec les pensionnaires pour bavarder; une salle de «rêves éveillés» avec aromathérapie, musique et lumières; et une salle de rire.

4.2 CADRE PHYSIQUE

Voici les cinq composantes du milieu physique qui se sont avérées importantes à la promotion du soutien et du respect, dans le cadre du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée:

• • Nourriture adéquate et savoureuse;
• • utilisation efficace des locaux existants;
• • respect de l'intimité;
• • réduction du bruit;
• • établissement personnalisé.

Nourriture adéquate et savoureuse

Comme on peut le prévoir, la nourriture est un problème de premier plan pour nombre de pensionnaires. La plupart veulent plus de choix et une meilleure préparation de manière à conserver ou à améliorer la saveur des aliments. De plus, les participants au projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée ont parlé de la nécessité de veiller au respect des exigences culturelles dans le choix des repas.

Favoriser un milieu de soutien respectueux
«Il ne faut pas être difficile avec le thé; des fois, il est chaud, des fois il est froid. On ne peut rien dire.» (pensionnaire)

«C'est difficile d'obtenir une pointe de tarte, je n'ai jamais réussi à en avoir depuis que je suis ici; alors j'en achète dans l'une des boutiques. Et je vais aller consulter un avocat pour savoir si je dois payer pour ce que je n'obtiens pas. J'ai un estomac comme tout le monde.» (pensionnaire)

«La nourriture est abondante, on ne manque de rien. C'est plutôt la façon d'apprêter les aliments qui pose un problème.» (pensionnaire)

«Ils ne m'écoutent pratiquement jamais, je me plains de la nourriture depuis 30 ans et je continue à me plaindre des mêmes choses.» (pensionnaire)

Des employés nous ont également déclaré avoir vu certains de leurs collègues mélanger l'ensemble du contenu d'un plateau avant de commencer à donner à manger à la personne. Certains ont pensé qu'on devrait obliger les employés eux-mêmes et les bénévoles à goûter un tel repas lors des séances d'orientation, pour qu'ils comprennent.

Utilisation efficace des locaux existants

La limitation de l'espace constitue un problème de premier plan pour toutes les personnes associées aux établissements de SLD. Le manque d'espace a une incidence sur la capacité du personnel de travailler et sur celle des pensionnaires de se déplacer librement ou de faire des choses pour eux-mêmes. Nombre d'établissements ne sont pas conçus pour recevoir un grand nombre de pensionnaires en chaise roulante. Pour résoudre le problème d'espace, les établissements doivent rechercher des façons d'améliorer l'utilisation de l'espace existant et de rendre les locaux plus accessibles aux pensionnaires (p. ex., avec salles de bains accessibles aux fauteuils roulants et portes automatiques). Pour garantir que ces changements soient effectués, un budget de transformation des locaux est nécessaire.

La mise à la disposition des familles de locaux pour visiter leurs proches à l'extérieur des chambres des pensionnaires constitue un autre grand problème soulevé dans le cadre du projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée. Un salon privé ou une salle réservée pour les visites sera utile. Les visites des familles peuvent également être facilitées en
Se sentir comme chez soi
améliorant l'accès à l'établissement, par exemple, en réduisant les frais de stationnement après les heures de travail. Même si de telles salles sont disponibles dans les grands établissements de soins, les établissements plus modestes ne possèdent pas les budgets requis pour construire ces aires privées.

Respect de l'intimité

L'intimité est l'une des grandes exigences de l'établissement d'un milieu de soutien respectueux. L'intimité lorsque la personne prend son bain, s'habille ou reçoit des soins intimes doit être protégée, même chez les pensionnaires qui, du fait d'une déficience intellectuelle, pourraient ne pas être conscients des violations de la vie privée.

«Nous avons tous besoin d'intimité. C'est l'un des besoins fondamentaux de la nature humaine. Nous avons tous besoin de notre solitude.» (pensionnaire)

Les pensionnaires ont exprimé le besoin d'avoir plus d'intimité, notamment en accédant à des pièces individuelles ou à des salles de bains privées ou semiprivées, et en étant respecté par le personnel qui doit tirer les rideaux lorsqu'il quitte le pensionnaire dont il s'occupe pour répondre à un autre appel. Les pensionnaires ont également mentionné l'importance de l'intimité lors de visites du conjoint; ainsi que de la reconnaissance par l'établissement du besoin d'intimité entre le pensionnaire et la personne aimée. Avoir son mot à dire sur le choix de la personne avec laquelle on partage sa chambre a également été mentionné lorsqu'on a abordé ce thème du besoin d'intimité. Le manque de compatibilité se traduit directement par un manque d'intimité (les compagnons de chambre ne respectent pas leurs besoins mutuels ou ne sont pas conscients du besoin d'intimité à cause d'une déficience intellectuelle).

«Si je devais partager une chambre, ce serait avec quelqu'un que j'aime ou que je respecte. Il doit être difficile pour ces personnes de se voir imposer un compagnon. Particulièrement pour celles qui sont là pour mourir, ce doit être encore plus difficile de se retrouver avec la mauvaise personne.» (pensionnaire)

«Auparavant, les couples qui sont mariés depuis 60 ans n'auraient jamais eu à demander la permission pour une visite conjugale.» (employé)

Favoriser un milieu de soutien respectueux
«Je ne peux faire part de mes sentiments à mon amie sans que tout le monde le sache. Le personnel pourrait l'inscrire sur ma fiche.» (pensionnaire)

Réduction du bruit

Le bruit excessif est un problème dans la plupart des établissements de SLD. Le bruit est produit par les pensionnaires qui appellent ou qui crient, par le fonctionnement simultané de nombreux postes de télévision branchés à des canaux différents, par les activités de nettoyage des employés, par le déplacement des équipements et des plateaux repas, par le port de souliers à semelles dures et par les sonnettes d'appel, pour ne nommer que certaines des sources mentionnées par les participants au projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée.

L'établissement, les directeurs et les membres du personnel doivent être conscients qu'un milieu de soutien respectueux se définit entre autres par le degré de confort qu'il offre à ceux qui y vivent ou y travaillent. Il importe donc que le niveau de bruit soit minimisé et contrôlé en permanence.

Pour réduire le niveau du bruit, certains établissements demandent à tous les employés et visiteurs de porter des souliers à semelles molles; ils encouragent les pensionnaires à observer une journée de réduction du bruit, où ils peuvent imposer une amende de 25 cents à tous ceux qui font trop de bruit; ils installent un système de téléavertisseurs informatisés, qui remplace les sonnettes d'appel; ils mettent à la disposition des pensionnaires une salle tranquille où ils peuvent se retirer pour quelques instants de paix et de tranquillité.

«L'un de mes compagnons de chambre me réveille à 2 heures du matin toutes les nuits. Il frappe sur mon lit et me crie `réveille-toi'.» (pensionnaire)

«Les nuits sont terribles. Très bruyantes. Je n'ai pas eu une bonne nuit de sommeil depuis des mois.» (pensionnaire)

Personnalisation de l'établissement

Il existe de nombreuses façons d'améliorer les établissements pour les rendre plus personnels et plus chaleureux. Pour ce faire, on peut utiliser des plantes. Même si leur entretien peut poser certaines difficultés, ces obstacles peuvent être surmontés en ayant recours à des béné
Se sentir comme chez soi
voles ou des membres de la famille. En cas d'inquiétudes relatives au risque que des pensionnaires n'arrachent et ne mangent des plantes, on pourra utiliser des variétés non toxiques et savoureuses (p. ex., des herbes comme la menthe).

Il convient également de déployer des efforts pour installer des meubles qui n'ont pas l'aspect des meubles «d'hôpitaux» (p. ex., réduction de l'utilisation du chrome, comme l'ont souligné les participants au projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée). On peut rompre la monotonie des corridors en installant des plantes ou des écrans pour réduire l'impression d'être dans une salle commune d'hôpital.

Selon les ressources financières disponibles, on peut aménager des puits de lumière pour laisser entrer la lumière naturelle, ou utiliser des lampes lumière du jour. Les pensionnaires peuvent se promener dans un jardin intérieur. Dans un établissement, les pensionnaires d'une unité de soins spéciaux prennent leurs repas dans de petites unités dotées d'une cuisine, où la nourriture est gardée au chaud jusqu'à ce qu'elle soit servie. Dans un autre établissement, un accord a été conclu avec le musée local pour organiser des expositions spéciales sur des sujets qui intéressent les pensionnaires (p. ex., barattes à beurre, outils d'une ferme antique). Les établissements plus modestes semblent avoir plus de latitude sur le plan de la création d'un milieu plus chaleureux pour les pensionnaires, le personnel et les visiteurs.

«Plus l'établissement est gros, plus les personnes doivent être centrées sur un dénominateur commun, de manière à ce que l'établissement soit vivable. La vie au sein d'un groupe important n'est pas une vie normale.» (employé)

4.3 CADRE ORGANISATIONNEL

En ce qui a trait au cadre organisationnel, les participants au projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée ont estimé que les quatre aspects suivants favorisaient ou compromettaient la mise sur pied d'un milieu de soutien respectueux.

• • philosophie organisationnelle;
• • affectation des ressources (réduction des soins directs);
• • horaires;
• • réponse aux besoins des pensionnaires qui ont une déficience intellectuelle.

Philosophie organisationnelle

Favoriser un milieu de soutien respectueux
La philosophie organisationnelle de la haute direction à l'égard des soins institutionnels donne le ton du fonctionnement de l'établissement et de l'image perçue par ses clients. Lorsque la philosophie sousjacente est basée sur le respect, cela se reflète dans la façon dont la haute direction traite les employés et, par conséquent, dans la façon dont les pensionnaires sont traités.

«Il existe plusieurs niveaux d'administration. Ils nous disent généralement d'aller nous adresser ailleurs.» (pensionnaire)

«La faiblesse du moral commence chez les employés et se transmet aux pensionnaires.» (pensionnaire)

Affectation des ressources (réduction des soins directs)

Tous les intervenants des établissements de SLD se sont dits préoccupés par les réductions des budgets consacrés aux soins directs. Les pensionnaires, le personnel et les autres intervenants considèrent nombre de réductions comme étant radicales, avec des répercussions négatives sur les soins directs et la qualité de la vie des pensionnaires ainsi que des employés. Les participants au projet Prévention des mauvais traitements dans les établissements de soins de longue durée, peu importe où ils se situaient, ont estimé qu'il était extrêmement important que des fonds et des ressources adéquats soient alloués au secteur des établissements de SLD.

«Le gouvernement abolit tous nos privilèges, nos sorties, le personnel.» (pensionnaire)

«Lorsque j'ai commencé ma carrière, on avait pour philosophie que la qualité des soins se mesurait en fonction de la réduction de la souffrance. Au cours des années 1990, la qualité des soins, bonne ou mauvaise, est mesurée en termes de coûts.» (employé)

«Il ne devrait y avoir aucune réduction des soins de santé. La santé physique et mentale devrait être la grande priorité.» (pensionnaire)

Horaires

L'amélioration de la souplesse sur le plan des horaires constitue l'une des façons de faire des établissements de SLD un milieu plus compatissant et respectueux. Les établissements doivent abandonner la structure et les processus de programmation rigides qui ont caractérisé la vie en établissement. Même si ce changement est difficile à faire étant donné la nécessité de fixer des normes en matière de prestation des soins, il importe que
Se sentir comme chez soi
les employés des établissements recherchent des façons d'instaurer une certaine souplesse (p. ex., une collation en milieu de matinée pour ceux qui n'ont jamais pris de petit déjeuner auparavant, mesures pour réduire l'impression d'être brusqué, nécessité de réveiller les pensionnaires au cours de la soirée lorsqu'on les retourne ou qu'on les change).

«Je ne pense pas que vous puissiez mettre fin complètement aux routines, c'est la vie en institution qui le veut.» (employé)

«Les activités sont programmées trop près des heures de repas et on n'a pas suffisamment de temps pour se brosser les dents.» (pensionnaire)

«Les routines nous aident à nous sentir davantage chez nous.» (pensionnaire)

Réponse aux besoins des pensionnaires
ayant une déficience intellectuelle

On parle ici de la façon de respecter les droits des pensionnaires qui ont une déficience intellectuelle, tout en relevant les défis particuliers que soulèvent ces personnes. Par exemple, les établissements ont besoin de solutions pour composer avec les pensionnaires qui ont une déficience intellectuelle et qui affichent des comportements violents ou abusifs à l'égard d'autres pensionnaires ou des employés. Les établissements répondent aux besoins des pensionnaires qui ont une déficience intellectuelle de nombreuses façons. Par exemple, dans un établissement rural qui possède un zoo apprivoisé pour les pensionnaires, un ancien agriculteur souffrant de démence se plaignait que ses chevaux étaient dehors et qu'il fallait renouveler leur litière pour la nuit. Les employés lui ont apporté un étalon pygmée qu'ils ont attaché au pied de son lit, de manière à ce qu'il puisse le caresser et se rassurer.

«Il faut faire participer ceux qui ont la maladie d'Alzheimer aux activités, et je suis sûr qu'ils seront en mesure d'y trouver une gratification, une façon de rompre la routine quotidienne.» (pensionnaire)

Section 5

Favoriser un milieu de soutien respectueux
Conclusion

La promotion et le maintien d'un milieu de soutien respectueux sont les façons les plus efficaces de prévenir les mauvais traitements et la négligence dans les établissements de SLD. Un tel milieu est défini par la qualité des interactions entre les pensionnaires, le personnel, les familles et les autres intervenants. Pour atteindre l'objectif de création d'un milieu de soutien respectueux, les composantes suivantes sont nécessaires:

• • soutien de la direction;
• • collaboration entre les différents groupes associés aux établissements de SLD;
• • forums de communication suivie;
• • possibilités de formation.

Soutien de la direction

Comme c'est le cas pour toute nouvelle initiative, le soutien de la direction est essentiel à la promotion d'un milieu de soutien respectueux. Le conseil d'administration et les administrateurs doivent reconnaître qu'un tel milieu est essentiel au bien-être des pensionnaires, du personnel, des familles et des bénévoles. Le soutien se reflète dans l'énoncé de mission et dans toutes les politiques. Lorsqu'une initiative est en cours, des politiques et structures administratives progressives doivent être instaurées, ou les intervenants continueront à être confrontés à de nombreux obstacles.

Collaboration entre les différents groupes
associés aux établissements de SLD

Un milieu de soutien respectueux est le résultat de la collaboration de tous les groupes associés aux établissements de SLD — pensionnaires, personnel, familles, bénévoles et collectivité dans son sens large. Cela nécessite un investissement en temps, en efforts et de la bonne volonté, pour assurer que les besoins de tous sont pris en compte.

Forums de communication suivie

Se sentir comme chez soi


Les personnes concernées ont besoin d'un forum pour échanger idées innovatrices et expériences. Tout au long des deux projets, les participants de l'ensemble du pays ont manifesté le désir de poursuivre la discussion. Nombre d'entre eux se sont dits soulagés que la question soit soulevée, en dépit de la douleur et des émotions difficiles qui ont été suscitées et exprimées. Un mécanisme formel pour échanger facilement l'information devrait être mis sur pied (p. ex., médias électroniques comme Internet). Durant les ateliers Former le formateur, les coordonnateurs sur place ont échangé des idées lorsqu'ils voyageaient ensemble. Les participants ont fréquemment affirmé soit oralement, soit dans des évaluations écrites, combien ils appréciaient les idées qu'ils avaient pu glaner pour en faire l'essai dans leur propre établissement.

Possibilités de formation

La formation relative à la mise sur pied d'un milieu de soutien respectueux met en évidence les aspects positifs des établissements de SLD et offre aux personnes concernées un forum pour chercher des solutions. Les travaux en petits groupes, qui ont permis de préciser des façons de contribuer à un milieu de soutien respectueux, se sont avérés l'une des activités les plus utiles des ateliers. Nombre d'idées novatrices ont été partagées avec beaucoup d'enthousiasme. La formation devrait inclure les thèmes de l'habilitation des pensionnaires, de la communication, du deuil et de la réaction aux pertes.

En communiquant ces composantes comme objectifs concrets et fonctions de chaque établissement de soins, nous serons en mesure de réaliser les souhaits de tous: une maison pour ceux que nous avons à cœur et un cadre humain pour ceux qui y travaillent ou le visitent.

Bibliographie

Beaulieu, M. & Belanger, L. (1995). Intervention in long term care institutions with respect to elder mistreatment. In MacLean, M. (ed.), Abuse and Neglect of Older Canadians: Strategies for Change (Mauvais traitements et négligence à l'égard des aînés). Toronto: Thompson Educational Publishing Inc., p. 27_37.

Favoriser un milieu de soutien respectueux
Bélanger, L. (1981). The Types of Violence the Elderly Are Victims Of: Results of a Survey Done with Personnel Working with the Elderly. Presenté lors de la 3^e Réunion annuelle scientifique du Gerontological Society of America, Toronto, Canada.

Bélanger, A. & Dumas, J. (1997). Rapport sur l'état de la population du Canada 1997. Effects on the Social Environment of Elderly Persons on Their Socio-economic Condition. Ottawa: Statistique Canada, catalogue n^o 91-209-XPE.

Kozak, J.F, Elmslie, T. & Verdon, J. (1985). Prevalance and incidence of abuse and neglect: National and international perspective. In MacLean, M. (ed.), Abuse and Neglect of Older Canadians: Strategies for Change. Toronto: Thompson Educational Publishing Inc., p. 175_190.

MacLean, M. (ed.) (1995). Abuse and Neglect of Older Canadians: Strategies for Change. Toronto: Thompson Educational Publishing Inc.

Ontario Nursing Association College (1993), Report on Abuse of the Elderly. Toronto.

Pillemer, K. & Moore, D.W. (1989). Abuse of patients in nursing homes: Findings from a survey of staff. Gerontologist, 29(3), p. 414_320.

Shell, D.J. (1982). Protection of the Elderly: A Study of Elder Abuse. Report of the Manitoba Council on Aging. Winnipeg: Association of Gerontology.

Spencer, C. (1994). Les mauvais traitements et la négligence envers les personnes âgées en milieu institutionnel: bibliographie commentée. Ottawa: Division de la santé mentale, Direction des services de santé, Santé Canada.

Se sentir comme chez soi
Favoriser un milieu de soutien respectueux