La schizophrenie - guide a l'intention des familes

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Introduction

Les familles qui ont collaboré à l'élaboration du présent guide ont exprimé leur espoir que ce document aide les familles récemment touchées par la schizophrénie à surmonter la peur, la douleur et la confusion qu'elles-mêmes ont déjà ressenties dans le passé, à une époque où il était beaucoup plus difficile d'obtenir de l'information sur cette maladie. Ce guide s'adresse donc principalement aux familles qui, alertées par des signes, craignent qu'un de leurs membres soit atteint de schizophrénie. Il est aussi destiné aux familles qui comptent une personne chez qui la maladie a déjà été diagnostiquée. Les familles de nombreuses personnes atteintes de la schizophrénie ont été mises à contribution. Elles ont accepté de partager leurs expériences afin de fournir des conseils pratiques sur la conduite à tenir en diverses circonstances.

Elles ont parlé de la frustration qu'elles avaient souvent ressentie devant l'impossibilité d'obtenir des réponses précises des professionnels de la santé après avoir été informées qu'un des leurs était atteint de la maladie. Avec le temps, elles ont appris que, dans le cas de la schizophrénie, il est souvent difficile de fournir des réponses précises. Les familles récemment touchées par la maladie devraient se rendre compte qu'elles n'ont pas manqué à leurs engagements envers leur parent malade et s'attendre à commettre bien des erreurs avant de trouver la meilleure façon de faire face aux difficultés associées à la schizophrénie.

Se remémorant leurs propres expériences, ces collaborateurs ont exprimé un certain nombre de regrets :

« J'aurais aimé...

• avoir plus d'information sur la maladie;
• savoir qu'il est impossible de prévenir la schizophrénie;
• comprendre qu'il ne s'agissait pas uniquement de confusion ou d'un trouble de la pensée, que ce membre de ma famille ne vivait pas simplement une période difficile;
• que quelqu'un, parent ou ami, m'avertisse que ce membre de ma famille avait un comportement anormal;
• demander de l'aide plus rapidement;
• poser plus de questions;
• être plus patient;
• comprendre qu'il était normal d'éprouver tous ces horribles sentiments de culpabilité et de honte;
• savoir que dans la « vraie vie » toutes les familles ne sont pas aussi exemplaires que celle des Walton, ces personnages d'une série télévisée;
• me rendre compte que j'avais pleinement le droit de poser des questions et de demander de l'aide aux professionnels de la santé. »

Les familles consultées ont cherché à vous offrir une gamme variée de solutions aux divers problèmes qui viennent d'être mentionnés. Elles tiennent toutefois à préciser que certaines de ces suggestions pourraient ne pas convenir à votre parent malade ou être peu compatibles avec vos origines ethniques et vos traditions familiales. Par ailleurs, il convient de noter que de nombreuses questions n'ont pu être abordées dans le cadre du présent guide. Aussi, les familles consultées estiment que la première chose que vous devriez faire est de devenir membre d'une section locale de la Société canadienne de schizophrénie (SCS) ou d'un groupe affilié à la Fédération québécoise des associations des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale, ou de tout autre groupe d'entraide mis sur pied par ou pour des familles de personnes atteintes de schizophrénie. C'est en assistant à des réunions de groupes de soutien que vous obtiendrez les renseignements, les conseils et la compréhension dont vous avez besoin. De plus, les familles consultées ont affirmé que le fait d'appartenir à la SCS ou à une organisation poursuivant les mêmes objectifs leur avait permis de tirer un meilleur profit des réseaux communautaire ou provincial de soins de santé. Elles ont acquis leurs propres connaissances et expériences de la maladie, elles sont au courant de leurs droits et elles sont plus en mesure de demander de l'aide pour leur parent. Une dame nous a déclaré : « Adhérer à un groupe d'entraide est une étape cruciale qui permet d'avoir accès rapidement à l'information, à la compréhension et à l'approbation d'autrui. Ce qui importe le plus, c'est de sentir qu'on n'est pas seul et que la situation n'est pas désespérée. »

Les professionnels de la santé reconnaissent l'insuffisance des conseils pratiques et considèrent que les suggestions inspirées du vécu des familles consultées pourraient aussi leur être utiles. Ils ont également insisté sur l'importance, pour les familles touchées par la maladie, de faire partie d'un groupe d'entraide. Comme le mentionnait un de ces professionnels de la santé : « Les options des personnes atteintes de schizophrénie sont limitées. Étant donné la nature de leur maladie, nombre d'entres elles sont incapables d'une action concertée qui leur permettrait de défendre leurs droits. Elles doivent compter pour ce faire sur le soutien et l'aide de leurs parents et amis. »

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