La schizophrenie - guide a l'intention des familes

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Soutien à la famille

Les personnes qui s'intéressent de près à la schizophrénie considèrent que la famille, et plus particulièrement le principal dispensateur de soins, doit assumer chaque jour énormément de stress. Selon le témoignage d'une femme : « Il est rare que l'on reconnaisse son propre stress. La personne malade devient une priorité, et l'on a tendance à s'oublier soi-même. Comme on est quotidiennement absorbé par les soins à prodiguer à la personne dont on a la charge - les crises subites, les inquiétudes, les problèmes financiers, la recherche de services communautaires, les démêlés avec la bureaucratie, la défense d'intérêts, les efforts déployés pour trouver des moments à consacrer aux autres membres de la famille -- il ne reste plus d'énergie pour soi-même. Avec le temps, on finit par s'épuiser, ce qui peut donner prise à la dépression, à l'anxiété, à l'épuisement (burnout) et aux maladies psychosomatiques (Elenor Smith, rédactrice-en-chef, Alberta Friends of Schizophrenics Newsletter, nov. 1988). »

Les familles et les professionnels des soins de santé sont d'avis que le stress engendré par le fait d'avoir une personne schizophrène au sein de sa famille peut se manifester très tôt, au moment où cette personne commence à avoir un comportement anormal. De manière générale, lorsqu'on est en présence d'une personne visiblement handicapée - par exemple, quelqu'un qui utilise un fauteuil roulant ou une canne blanche -, on est porté à lui offrir de l'aide. Dans le cas de la maladie mentale, cependant, ce sont les comportements « étranges » de la personne qui peuvent nous indiquer que quelque chose ne tourne pas rond. Il est normal d'être perturbé par de tels comportements et de les fuir. Et lorsque ces comportements se manifestent au sein d'une famille, la réaction n'est guère très différente et peut même être hostile. Au début, il arrive que les membres de la famille soient déroutés et irrités; et qu'ils s'en prennent à la personne malade et la critiquent. Dans certains cas, leur ressentiment s'étend aux autres membres de la famille à mesure que leurs appréhensions et leur frustrations s'exacerbent.

Les familles ont dressé la liste suivante de réactions négatives qui se sont avérées très fréquentes au début des symptômes de schizophrénie ou en réaction à un diagnostic de schizophrénie :

• déni total de la maladie : « Cela ne peut se produire dans notre famille »;
• déni de la gravité de la maladie : « Elle traverse simplement une période difficile »;
• refus de discuter de ses craintes;
• rejet de ses activités sociales habituelles;
• honte et culpabilité : « Qu'avons-nous fait de mal? »
• sentiments d'isolement : « Personne n'a une idée de ce que je vis »;
• amertume : « C'est injuste. Pourquoi nous? »;
• culpabilisation : « Tu aurais dû rester à la maison avec les enfants »;
• envie de déménager : « Peut-être devrions-nous quitter la ville, aller vivre à la campagne »;
• tentative exagérée de trouver des explications possibles : « Peut-être avons-nous été trop durs avec elle »;
• fixation sur la maladie et incapacité d'avoir d'autres sujets de conversation;
• ambivalence extrême face à la personne malade;
• dissension dans le couple et divorce éventuel;
• rivalité entre frères et sœurs et refus de parler au frère ou à la sœur malade ou de lui tenir compagnie;
• consommation accrue d'alcool ou dépendance à l'égard des tranquillisants;
• dépression;
• insomnie, perte de poids, anxiété.

Selon les familles, il est capital d'être attentif au ressentiment qui peut se manifester chez les autres enfants. En effet, lorsqu'on consacre tout son temps et toute son énergie à l'enfant malade, il est très facile de négliger les autres enfants. Il vous faudra peut-être accepter l'idée qu'un frère ou une sœur n'éprouve jamais d'affection pour le malade. Comme l'a fait remarquer quelqu'un : « Mon frère avait quelques années de plus que moi. Je n'avais jamais été vraiment proche de lui avant sa maladie. Lorsqu'il est tombé malade, j'étais très jeune, et sa manière d'agir m'effrayait. En grandissant, il avait des comportements qui me gênaient. Mes parents ont eu énormément de mal à admettre cette idée, mais je ne me sens aucune affinité avec cet homme malade. » Beaucoup de parents ne comprennent pas ce manque d'empathie et en veulent à leurs autres enfants de ne pas avoir le même attachement qu'eux pour la personne malade.

Certaines familles estiment qu'un moyen d'éviter ce ressentiment est d'inclure les frères et sœurs dans les discussions familiales au sujet du malade et de demander à ces derniers de prendre part aux soins. Souvent les parents croient protéger leurs enfants en leur dissimulant la vérité; or, l'ignorance peut engendrer beaucoup de craintes. C'est pourquoi il importe de donner aux enfants toutes les explications possibles, compte tenu de leur âge. Voici le témoignage d'une femme, qui a toujours été encouragée par ses parents à s'occuper de son frère : « Mon frère n'a qu'un an de plus que moi. Aussi loin que remontent mes souvenirs, il a toujours été présent. Je suis très attachée à lui, et je suis sa seule véritable confidente. » Un père a déclaré que depuis que sa fille malade prend des médicaments et que son état s'est amélioré, ses trois autres filles sont disposées à lui venir en aide. Auparavant, elles avaient peur d'elle et étaient gênées par sa façon d'agir. Maintenant, les quatre filles sortent ensemble une fois par semaine et ont créé des liens familiaux très solides.

Étant donné que la diversité des rapports à l'intérieur d'une famille sont parfois soumis à rude épreuve au tout début, les familles qui comptent un membre schizophrène insistent sur la nécessité d'adhérer à un groupe de soutien dès que le diagnostic a été posé. Le témoignage d'autres personnes qui ont vécu la même expérience vous aidera à accepter vos sentiments de colère, de confusion, de culpabilité, de honte, etc., et à vous rendre compte qu'il est parfaitement normal d'éprouver ce genre de sentiments, qui sont cependant douloureux et qui s'exacerbent lorsque les membres de la famille sont tenus dans l'ignorance des événements et ne bénéficient d'aucun soutien. Plus tôt la famille parvient à comprendre la maladie et à établir des rapports appropriés avec la personne malade, plus elle a de chances de demeurer une cellule équilibrée et harmonieuse.

Épuisement (burnout)

Il existe une autre raison pour laquelle on devrait adhérer tôt à un groupe de soutien, à savoir que ce dernier permet de trouver des moyens d'éviter l'épuisement qui accompagne souvent la responsabilité de prendre soin d'une personne atteinte de schizophrénie. Des sentiments de fatigue chronique et d'épuisement total, une perte d'intérêt pour la vie, un manque d'estime de soi et une perte d'empathie à l'égard de la personne schizophrène, voilà les caractéristiques que l'on retrouve chez les gens qui se débattent tout seuls, depuis un certain nombre d'années, avec un membre de la famille qui souffre de schizophrénie. Ces personnes sont des « malades ambulants », et il arrive qu'elles souffrent de migraine, d'insomnie, de toxicomanie, de dépression et de diverses affections liées au stress.

Voici quelques moyens d'éviter l'épuisement :

1. Prenez soin de votre santé chaque jour. Mangez sainement. Faites partie d'un club sportif. Faites des promenades à pied le plus souvent possible. Accordez-vous assez de sommeil. Consultez régulièrement votre médecin et demandez-lui un bilan de santé. Faites-lui savoir que vous prenez soin d'un membre de la famille atteint de schizophrénie.
2. Apprenez des techniques de relaxation.
3. Accordez-vous quotidiennement une période de répit.
4. Prenez régulièrement des vacances, si vous en avez les moyens. Offrez-vous de temps à autre une journée ou une nuit loin du malade. Essayez de trouver un ami ou une amie qui vous remplacera à la maison et allez à l'hôtel. (Certaines familles, qui peuvent prendre leurs vacances quand bon leur semble, peuvent choisir de le faire lorsqu'un lit se libère dans un foyer d'accueil du quartier. Ce type de service de relève se répand de plus en plus.)
5. Évitez de vous culpabiliser et de vous démolir par l'autocritique.
6. Suivez un cours. Donnez-vous la possibilité de vous concentrer pendant quelques heures sur autre chose.
7. Si la personne ne vit pas chez vous, ne lui rendez pas visite plus de trois fois par semaine après la période initiale de transition. Limitez les appels téléphoniques.
8. Faites en sorte de ne pas négliger les autres membres de la famille.
9. Partagez votre peine et vos problèmes avec des gens compréhensifs. Soyez prudent dans le choix de la personne à qui vous demanderez conseil. (Par exemple, les gens qui connaissent mal la schizophrénie peuvent laisser entendre que c'est un phénomène que vous avez provoqué.)
10. Faites régner un esprit d'équipe dans votre famille.
11. Sachez que le succès d'un traitement et d'un programme de postcure dépend de la convergence des efforts de plusieurs groupes de prestataires de soins.
12. N'oubliez pas que la vie continue pour vous et pour les autres membres de la famille. Cette attitude peut être profitable à la personne schizophrène, dans la mesure où elle se sentira plus forte en se rendant compte que la vie ne s'est pas arrêtée.
13. Suivez de près l'évolution de l'état de la personne et soyez attentif à tout signe qui pourrait indiquer qu'un changement de mode de vie s'impose. Par exemple, beaucoup de familles ont constaté que bien que la personne ait réussi à s'intégrer à la vie familiale pendant un certain nombre d'années, il s'est produit à un moment donné un changement qui a détérioré la qualité de vie de chacun. Ne persistez pas à garder la personne à la maison si elle doit de toute évidence se trouver dans un milieu de vie différent.
14. Conservez vos convictions religieuses. Cela rassurera peut-être l'intéressé.
15. Ne perdez pas votre sens de l'humour.
16. Ne perdez jamais espoir.

Il arrive que l'épuisement soit causé par un refus de la maladie de la part de la famille. Certains sont incapables d'accepter la réalité de la maladie. L'idée que la personne ne sera jamais plus comme avant ou qu'elle ne « guérira » peut-être jamais est difficilement tolérable. Bon nombre des gens qui participent régulièrement à des réunions d'un groupe de soutien, s'entêtent tout le long à affirmer que la personne malade se portera mieux ou guérira. À cet égard, une mère a déclaré avoir consacré tout son temps à son fils la première année de sa maladie. Les autres membres du groupe lui ont fait remarquer que parce qu'elle exerçait le métier de travailleuse sociale, elle se faisait un devoir de venir en aide au malade. Maintenant, cette personne met les autres en garde contre la tentation des remèdes « miracle » qui n'ont pas été éprouvés scientifiquement et qui ne font que gruger le capital affectif et financier.

Il y a aussi ceux qui s'épuisent littéralement. Jamais un moment de répit. Pas le temps de vivre leur propre vie. Les personnes qui sont déjà passées par là ont à ce sujet un conseil à vous donner : à partir du moment où l'on décide que l'on en a assez de vivre comme cela, les choses deviennent plus simples. Voici les propos d'un père sur la question : « On passe par la peur, la colère, la peine, pour aboutir à l'acceptation. Au stade de l'acceptation, tout se passe comme si on adoptait une nouvelle personne - l'autre personne n'existe plus. » On parvient à l'acceptation quand on a appris à regarder l'intéressé tel qu'il est maintenant. C'est à partir de ce moment que les espoirs sont permis, que vous pouvez commencer à trouver des formules qui changeront vraiment la vie de la personne.

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