Évaluation de la qualité de vie des personnes atteintes de troubles mentaux chroniques : Analyse critique des mesures et des méthodes

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Préface

Ce document se veut essentiellement une source d'information pour les intervenants en santé mentale qui songent à appliquer des mesures de la qualité de vie dans leur pratique clinique, leurs activités d'évaluation ou leurs projets de recherche.

Le document traite des questions, méthodes et instruments dont on doit tenir compte pour réaliser une évaluation pertinente de la qualité de vie. Parmi les questions et les méthodes étudiées figurent : les définitions de la qualité de vie, la fiabilité et la validité des instruments, la validité des méthodes d'évaluation, la conception de l'évaluation et le rôle de l'évaluation de la qualité de vie dans la planification des services et l'élaboration de politiques en santé mentale. Vingt-huit (28) instruments sont passés en revue sous différents angles : les domaines de la vie examinés, les échelles et méthodes d'évaluation utilisées, leurs qualités psychométriques et leur utilisation dans les publications médicales récentes.

Il est à espérer que ce document s'avérera utile à tous les intervenants qui ont pour ambition d'améliorer la vie de leurs clients.

Les auteurs tiennent à souligner la contribution de Stephanie Wilson, agent de programme, et de Carol Silcoff, experte-conseil supérieure, à l'Unité de la santé mentale (Santé Canada), qui ont assuré la gestion de ce projet et veillé à la publication de la version finale du document.

Résumé

Ce rapport a été commandé par Santé Canada parce que des chercheurs, des consommateurs et des associations professionnelles nationales avaient exprimé le besoin de disposer d'une évaluation critique des effets des interventions sur la qualité de vie des personnes atteintes de troubles mentaux chroniques et graves.

De plus en plus, l'importance déterminante de l'évaluation des effets des interventions sur la qualité de vie est reconnue non seulement par les consommateurs et les membres de leur famille qui veulent participer activement aux décisions, entre autres d'ordre thérapeutique, qui ont une incidence sur leur santé et leur bien-être, mais également par les décideurs qui se voient obligés, sous l'effet de pressions croissantes, de prouver qu'ils tiennent compte de l'optimisation des ressources dans leurs décisions financières, soit, dans le cas présent, de faire le lien entre les coûts des traitements et des services connexes et les résultats obtenus sur le plan de la santé mentale. Dans une telle macro-analyse, des indicateurs de résultats fiables pourraient faciliter l'évaluation de l'efficacité des réformes en cours dans le domaine de la santé mentale au Canada.

Pour bien mesurer la qualité de vie, il faut commencer par définir le concept et son champ d'application. Certes, l'accès à des services de santé mentale appropriés et efficaces exerce une influence sur la qualité de vie du patient, mais il ne s'agit pas de l'unique facteur en cause. Deux visions théoriques concernant les déterminants de la qualité de vie, à savoir la perspective fonctionnelle et la perspective subjective, mettent en lumière la complexité des liens entre les causes internes et les causes externes qui influent sur la qualité de vie des patients.

Les tenants d'une vision plutôt psychosociale s'intéresseront davantage aux aspects « expérimentals » ou « subjectifs » du phénomène, par exemple à la détresse et à l'incapacité associées à la maladie. La perception qu'a la personne de sa qualité de vie dépend de sa conception des choses et de ses valeurs, des expériences qu'elle a vécues et des divers rôles qu'elle doit assumer dans la société, par exemple, comme enfant, étudiant, membre d'une famille, employé et patient. Ceux qui ont une conception fonctionnelle de la qualité de vie mettent l'accent sur divers aspects « objectifs » du fonctionnement physique et mental. Ainsi, des facteurs tels que le logement, l'éducation et l'emploi sont déterminants pour la qualité de vie. L'évaluation de la qualité de vie repose sur l'une ou l'autre de ces démarches ou sur les deux.

Pour les besoins de notre analyse, nous avons passé en revue la littérature sur l'évaluation de la qualité de vie, les méthodes de recherche et les questions posées par la planification des services et l'élaboration de politiques dans le domaine des soins de santé, publiée entre janvier 1991 et janvier 1996. Cent trente-sept articles ont été choisis parmi les 386 résumés parcourus. L'exercice avait pour but de relever les instruments utilisés pour déterminer la qualité de vie de personnes atteintes de troubles mentaux, ou les études qui ont fait appel à une méthode de mesure particulière, d'évaluer les qualités psychométriques des instruments retenus et de réaliser une analyse générale des questions posées par l'évaluation de la qualité de vie dans le secteur des soins de santé, notamment en ce qui concerne l'élaboration de politiques et la planification de services.

L'exercice a permis de dégager vingt-huit instruments. Environ les deux tiers avaient été utilisés auprès d'une population de patients atteints de troubles mentaux chroniques et graves. Ces mesures touchaient à divers aspects de la qualité de vie : l'état de santé, les symptômes psychiatriques, la situation financière, les conditions de vie, la famille, les rapports sociaux/amoureux, les loisirs/la créativité, la participation à la vie communautaire, la religion et l'estime de soi/le bien-être. Elles se différenciaient à divers égards : modes d'administration (entrevues, enquêtes), types de données recueillies (critères objectifs ou subjectifs), répondants (auto-évaluation des patients, évaluation d'un professionnel ou évaluation par personne interposée) et temps requis pour répondre au questionnaire. Le rapport examine les diverses questions qui entrent en ligne de compte dans la sélection d'un instrument, eu égard à ses qualités psychométriques évoquées plus haut.

L'analyse comprend également une comparaison psychométrique des instruments. Parmi les qualités psychométriques examinées figurent la fiabilité, soit la confiance qu'on peut avoir quant à la permanence des résultats fournis par des applications successives d'un même instrument, et la validité, soit la pertinence de l'instrument et des données qu'il permet d'obtenir. On se penchera sur divers aspects de la fiabilité (cohérence interne, fiabilité test-retest et fiabilité des formes parallèles) et de la validité (validité de contenu, validité apparente, validité de concept, validité convergente/prédictive et validité externe). On analysera ensuite les vingt-huit instruments sélectionnés en fonction de leurs qualités psychométriques, à la lumière de la littérature récente.

Les auteurs soulignent qu'il ne peuvent, bien que la tentation soit grande, dresser une liste des meilleurs instruments à utiliser dans les établissements de santé mentale. Ils estiment en effet que le personnel affecté à la prestation des services ou à l'évaluation des programmes est le mieux placé pour savoir que certains facteurs doivent être pris en considération dans le choix d'un instrument (p. ex. le genre de clientèle auquel il a affaire) et des méthodes d'application, par exemple, déterminer quels sont les aspects de la qualité de vie qui le concernent et qui concernent sa clientèle; décider s'il convient d'utiliser des mesures générales ou spécifiques, concilier les exigences de rentabilité et de rigueur scientifique, choisir d'utiliser des instruments grand public ou d'en faire l'acquisition, et déterminer à quelles fins doit servir l'évaluation (p. ex. des fins thérapeutiques, épidémiologiques ou administratives).

Les auteurs précisent cependant qu'ils ont trouvé plusieurs instruments validés qui étaient couramment utilisés auprès d'une population mixte de patients psychiatriques, ce qui constitue une assez bonne preuve de leur valeur psychométrique. Au nombre de ces instruments, on pourrait citer : le Health Measurement Questionnaire, la Lehman's QoL Interview, le QoL Interview Schedule et le QoL Inventory et le QoL Questionnaire/Interview. D'autres instruments pourraient donner des résultats intéressants auprès de populations précises, entre autres le Questionnaire sur l'état de santé général, le MOS ou le SF-36, le QoL in Depression Scale, le QoL Enjoyment and Satisfaction Questionnaire, la Satisfaction with Life Scale, le Sickness Impact Profile et le SmithKline Beecham QoL Scale. Deux échelles récemment créées pourraient s'avérer particulièrement prometteuses, soit le QoL Index for Mental Health et le QoL Self-Assessment Inventory.

Pour conclure cette partie de l'analyse, les auteurs soulignent qu'il y a lieu d'entreprendre une comparaison exhaustive et uniformisée des instruments d'évaluation de la qualité de vie auprès de plusieurs populations psychiatriques au Canada. De plus, ils considèrent qu'il convient de déterminer dans quelle mesure les instruments conviennent à divers aspects de l'évaluation, plus particulièrement la décision d'utiliser des indicateurs globaux ou propres à une maladie, la détermination de la rentabilité, le maintien des effets des traitements et la détermination de l'utilité prédictive des échelles d'évaluation de la qualité de vie. La formation des évaluateurs, l'intégration de l'évaluation de la qualité de vie aux systèmes de surveillance en santé et l'adoption de normes de traitement à l'échelle du système sont perçus comme des éléments nécessaires à la planification stratégique de l'évaluation et de la planification des services de santé mentale au Canada.

En axant le débat sur des enjeux importants qui concernent l'évaluation de la qualité de vie, les auteurs tentent de trouver des moyens de s'attaquer à des problèmes complexes posés par l'évaluation, notamment lorsqu'il faut comparer les indicateurs de résultats obtenus à l'aide d'instruments disparates, dont certains sont spécifiquement conçus pour certaines maladies, ou encore, lorsqu'il faut comparer différentes populations psychiatriques et des programmes qui font appel à divers modes de prestation de services. Parmi les démarches analysées figurent : l'évaluation de divers aspects de l'état de santé d'un patient avant et après le traitement; le recours à des échantillons aléatoires, à des groupes témoins soigneusement appariés ou à des études longitudinales; harmonisation des questions abordées dans le cadre du traitement avec l'évaluation des résultats et calcul des Années-personnes sans invalidité (APSI) obtenues grâce au traitement par rapport aux coûts du traitement.

Les auteurs signalent d'autres problèmes méthodologiques qui se posent lorsqu'on tente d'établir un lien entre les résultats et les coûts, et ils se penchent sur diverses façons d'examiner les coûts de l'évaluation. Cette partie du rapport se termine par une réflexion qui transcende la question de l'efficacité des services qui peuvent être offerts aux personnes atteintes de troubles mentaux. Il s'agit en fait de savoir comment les services peuvent aider les « consommateurs » de soins psychiatriques à apporter leur contribution à leur collectivité. L'idée de replacer le débat dans cette perspective plus vaste pourrait avoir diverses conséquences, entre autres lorsqu'il s'agit de rééquilibrer les ressources affectées respectivement à la promotion, à la prévention et au traitement en fonction de démarches axées sur le client; d'améliorer l'estime de soi des clients et de faciliter leur réintégration dans la collectivité et de trouver des façons rentables d'offrir des services qui maintiennent ou améliorent la qualité de vie des personnes atteintes des troubles mentaux chroniques.

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