Évaluation de la qualité de vie des personnes atteintes de troubles mentaux chroniques : Analyse critique des mesures et des méthodes

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1. Introduction

1.1 Préambule

Depuis dix ans, l'appréciation faite par les consommateurs de l'efficacité des traitements reçus occupe de plus en plus une place déterminante dans les évaluations de soins de santé et dans les essais cliniques. Si les consommateurs ont davantage voix au chapitre, c'est en partie parce que, plus ça va, plus on se rend compte du rôle joué par les facteurs psychosociaux dans l'état de santé, et en partie parce que l'on a assisté à une évolution philosophique dans le domaine de la santé, l'objectif visé étant maintenant d'habiliter les gens à jouer un rôle actif dans la promotion de leur propre santé (Wilson, 1996). Par conséquent, les décideurs commencent à rechercher l'avis et la participation des consommateurs aux étapes de la planification, de la mise en œuvre et de l'évaluation des services de santé. De manière générale, on cherche à obtenir l'appréciation des consommateurs, de leurs proches et des soignants afin de déterminer l'effet (perçu) du traitement sur les symptômes, l'état fonctionnel, le bien-être, la sécurité, la satisfaction et la qualité de vie des patients (Awad et Hogan, 1994; Goodinson et Singleton, 1989; Revicki, Turner, Brown et Martindale, 1992; Turner, 1994).

Une autre raison explique que l'ait recours aux évaluations faites par les consommateurs : l'obligation accrue, pour les gestionnaires, de limiter les dépenses associées aux programmes tout en maintenant, voire en améliorant, la satisfaction des patients à l'égard des services. Il n'y a pas longtemps que les professionnels canadiens de la santé mentale s'intéressent aux effets des interventions sur les clients comme moyen de surveiller l'état de santé de la population et d'évaluer l'efficacité des programmes. Le phénomène est toutefois moins récent de l'autre côté de l'Atlantique, où l'on évalue couramment les services en vue de déterminer leur impact général sur la qualité de vie et le fonctionnement des patients et où l'on a mis au point des méthodes d'évaluation afin d'obtenir une idée de l'impact des services en comparant les effets d'un traitement sur la qualité de vie d'un patient aux coûts associés à ce traitement. Afin de faciliter les comparaisons et de tenir compte de la durée et de la gravité de la maladie, on uniformise les estimations des coûts-avantages, pour les différentes maladies. Une des méthodes utilisées couramment à cet égard repose sur le concept des Années-personnes sans invalidité (APSI) (Rabin, Rosser et Butler, 1993).

Conformément à ces tendances, les évaluateurs canadiens et américains de services de santé mentale ne cessent de mettre au point des modèles et des méthodes d'évaluation appropriés, susceptibles d'accroître l'efficacité des systèmes de prestation de services et la satisfaction à leur égard (Campbell, 1996, Jenkins, 1990). Dans sa stratégie nationale pour la recherche sur la schizophrénie, l'Alliance canadienne pour la recherche sur la schizophrénie (ACRS, 1994) définit ce qu'elle considère être les principaux objectifs que devrait viser la recherche en matière de prestation de services : établissement et évaluation de systèmes complets et intégrés de traitement et de réadaptation et élaboration et évaluation de programmes destinés à des personnes atteintes de troubles mentaux multiples. Elle souligne plus particulièrement le rôle essentiel, dans les recherches sur les services de santé mentale, de l'évaluation des effets d'une intervention sur les clients comme moyen d'établir une corrélation entre les éléments du programme et son efficacité.

L'évaluation des effets des interventions sur les clients, plus particulièrement sous l'angle de la qualité de vie, a également été définie comme une priorité lors de la deuxième table ronde sur la santé mentale, co-parrainée par l'Association des psychiatres du Canada et le Réseau national pour la santé mentale, tenue en 1995. Parallèlement à ces deux initiatives, Santé Canada a participé activement à l'élaboration d'une base de connaissances sur l'évaluation des résultats dans le secteur des troubles mentaux chroniques et graves (Santé Canada, 1994a, 1994b, 1995, 1996a).

En 1996, le Réseau de consultation sur la santé mentale fédéral/provincial/ territorial a convenu de la nécessité d'examiner des modèles et des indicateurs pertinents de la réforme de la santé mentale, dans le but de déterminer les liens entre les modèles de soins et la mise en œuvre de programmes et de systèmes, d'une part, et les résultats bénéfiques des interventions en santé mentale, d'autre part (Santé Canada, 1996b).

Par suite de l'intérêt pour l'évaluation des soins de santé, manifesté aux échelons national, provincial et local, le domaine s'est attiré de nombreuses recrues. Le choix d'instruments de mesure et les modèles d'évaluation posent cependant des problèmes importants aux nouveaux venus dans le domaine, qui n'ont pas la formation voulue en recherche et en évaluation. Trop souvent, le choix des instruments est un processus aléatoire, davantage influencé par le bouche à oreille et par la validité apparente (voir l'analyse de la validité des instruments au chapitre 3) que par une analyse raisonnée, qui tient compte de la population, de l'objectif visé, de l'instrument et de la méthode. De surcroît, les limites fonctionnelles des malades mentaux (capacité de faire preuve de jugement, compréhension et état affectif) viennent s'ajouter aux difficultés normalement associées à l'évaluation des déclarations faites par les répondants, notamment leur tendance à donner des réponses convenues (en accord avec les idées socialement admises) et la déviation systématique des réponses due aux fluctuations de l'état affectif (Atkinson, Zibin et Chuang, 1996).

L'une des plus grandes difficultés qui se posent pour quiconque est peu familiarisé avec l'étude des effets bio-psychosociaux de la maladie sur la qualité de vie des patients est celle de trouver une définition pratique du concept de la Qualité de vie, d'autant plus qu'il s'agit d'une notion essentiellement complexe et pluridimensionnelle. La perception qu'a le sujet de sa qualité de vie dépend d'un ensemble de situations intimement liées qui évoluent avec le temps et qui sont vécues à travers le prisme des opinions, des valeurs et du jugement de la personne (Corten, Mercier et Pelc, 1994). Ainsi, la qualité de vie peut être influencée par des expériences qui varient au cours de la vie et en fonction des divers rôles sociaux que l'individu est appelé à assumer, entre autres comme enfant, étudiant, membre d'une famille, employé, patient et adhérant à une religion. D'autres facteurs propres à l'individu entrent également en jeu, par exemple son fonctionnement physique, son bien-être mental et ses valeurs. À l'instar des variables externes, liées à l'environnement physique et au milieu social, ces états internes et systèmes de valeurs individuels peuvent évoluer et interagir de manière complexe et imprévisible.

Il importe de signaler que les services structurés de santé mentale ne sont qu'un facteur parmi tant d'autres qui ont des répercussions importantes sur la vie des personnes atteintes de troubles mentaux. Au nombre des autres variables déterminantes figurent le rôle joué par la famille et les amis, les autres services (les services sociaux par exemple) et le réseau de soutien, et des facteurs tels que le logement, l'éducation, le revenu et le travail (Association canadienne pour la santé mentale, 1993).

Costain, Hewison et Howes (1993) reconnaissent volontiers les difficultés conceptuelles posées par l'évaluation de la qualité de vie et sont d'avis que les évaluateurs devraient indiquer clairement le cadre conceptuel sur lequel reposent leurs observations. Les chercheurs s'entendent généralement pour dire que la qualité de vie peut être abordée dans deux perspectives conceptuelles, l'une étant fondée sur une définition fonctionnelle de la qualité de vie, l'autre sur un modèle expérimental de la maladie. Le modèle fonctionnel met l'accent sur divers aspects « objectifs » du fonctionnement physique et mental qui sont affectés par la maladie. C'est évidemment le modèle que privilégient les évaluateurs et les chercheurs qui s'intéressent à la prise en charge médicale et aux essais cliniques. Quant au modèle expérimental fondé sur la maladie, il insiste davantage sur les aspects « subjectifs » ou expérimentals de la maladie. Ceux qui souscrivent à ce modèle mettent au premier plan les expériences subjectives de la détresse et de l'incapacité associées à la maladie. Leur démarche est davantage axée sur les aspects psychosocial et paramédical du phénomène.

Étant donné les difficultés conceptuelles et méthodologiques évoquées plus haut, l'objet de notre démarche est d'offrir une source d'information et un document de travail à ceux qui envisagent d'appliquer des mesures de la qualité de vie dans leur pratique clinique, leurs activités d'évaluation ou leurs projets de recherche. Le présent document passe en revue les instruments de mesure de la qualité de vie qui existent actuellement, les problèmes et les méthodes d'évaluation, autant de facteurs qu'il importe de prendre en considération si l'on veut bien appliquer les principes de l'évaluation de la qualité de vie. Vingt-huit (28) instruments sont examinés et analysés sous divers angles : les domaines de la vie auxquels ils touchent; les qualités psychométriques de leurs échelles et l'utilisation qui en est faite, à la lumière d'études récentes. Diverses considérations méthodologiques et problèmes d'application sont étudiés, entre autres : la validité des méthodes de mesure, les avantages et les inconvénients de divers modèles d'évaluation et le rôle que pourrait jouer l'évaluation de la qualité de vie dans la planification de services et l'élaboration de politiques en santé mentale.

1.2 Structure du rapport

Notre document se divise en plusieurs parties qui portent chacune sur des questions posées par l'application des principes de l'évaluation de la qualité de vie à l'intérieur des programmes de santé mentale. Le chapitre 2 passe en revue 28 instruments, l'accent étant mis sur les aspects de la qualité de vie dont ils traitent, les méthodes d'application et les types de données recueillies. Le chapitre 3 définit d'abord les notions de « fiabilité » et de « validité » des instruments (autrement désignées sous le terme de « qualités psychométriques ») et, à la lumière des données qui ressortent des ouvrages récents, fournit une évaluation psychométrique de chaque instrument. Le chapitre 4 porte sur certaines questions fondamentales que pose l'évaluation de la qualité de vie, aux niveaux tant micro-économique que macro-économique de la planification des services et de l'élaboration de politiques. Enfin, le chapitre 5 offre une description psychométrique plus détaillée et des renseignements sur la source des instruments recensés dans les chapitres 2 et 3. La liste des ouvrages cités dans les chapitres 1 à 5 figure après le chapitre 5. D'autres ouvrages qui pourraient intéresser le lecteur sont signalés à l'Annexe C.

Les chapitres 2 et 3 renferment une série de tableaux détaillés qui vise à faciliter le choix des instruments. Le Tableau 1 classe les instruments selon la dimension de la vie (biologique, psychologique, sociale ou spirituelle) qu'ils mesurent. Le Tableau 2 donne un aperçu des instruments, en indiquant le mode et le temps d'administration. Le Tableau 3 a pour objet de préciser la démarche conceptuelle utilisée par chaque instrument, à savoir si celui-ci fait appel à des échelles de mesure « objectives » ou « subjectives ». Enfin, le Tableau 4 donne notre évaluation du fiabilité et validité de chaque instrument.

Si le présent document ne prétend ni offrir de solutions-miracle ni remplacer une solide compréhension des questions qui se posent et des méthodes qui sont utilisées dans le domaine, il vise cependant à regrouper et à structurer certaines informations nécessaires à la prise de décisions judicieuses en matière d'évaluation et de gestion de projets. Nous sommes cependant conscients des limites de notre étude, puisque les recensions sont parfois incomplètes dans certains domaines et leur contenu peut dépendre de la date de publication, de l'abonnement et de l'accès à la publication et de la langue de publication.

1.3 Stratégies de recherche et d'analyse documentaires

Notre étude (voir la description de la recherche à l'Annexe A) repose sur une recherche documentaire exhaustive réalisée à l'aide des bases de données sur disque optique compact Medline et Psychological Abstracts, de janvier 1991 à janvier 1996. Nous avons sélectionné tous les résumés des principaux ouvrages qui portaient sur l'évaluation de la qualité de vie, les méthodes de recherche et les questions liées à la politique dans le secteur de la santé mentale, et nous avons obtenu une copie papier des documents, soit en nous adressant à une source locale, soit par un prêt inter-bibliothèques.

Nous avons parcouru chacun des 386 résumés et, après élimination des doubles, avons retenu 137 articles que nous avons lus deux fois, chaque fois dans une optique différente. Lors de la première lecture, nous avons voulu recenser tous les instruments de mesure de la qualité de vie utilisés auprès des populations cibles au cours des cinq dernières années. Nous avons sélectionné des instruments qui laissaient entrevoir des possibilités prometteuses, mais qui n'avaient pas encore été mis à l'essai auprès d'une population psychiatrique, ou des instruments qui faisaient appel à une méthode de mesure originale. En ce qui concerne les instruments qui n'avaient pas été mis au point au cours des cinq dernières années, nous avons consulté les études initiales. Ces études ont servi à évaluer les qualités psychométriques des instruments sélectionnés (voir les chapitres 3 et 5). L'évaluation psychométrique des instruments reposait sur une étude de la fiabilité et de la validité des échelles (soit, cohérence interne, fiabilité test-retest, fiabilité des formes parallèles, validité apparente, validité de construct, validité de contenu, validité convergente et validité prédictive), compte tenu de leur possible utilisation auprès de diverses populations de patients souffrant de troubles mentaux chroniques. Cette évaluation ne vise qu'à donner une idée approximative des qualités psychométriques et, pour des raisons indiquées au chapitre 3, devrait être considérée uniquement comme un des éléments à prendre en considération lors de la sélection des instruments à utiliser aux fins d'une évaluation clinique.

La deuxième lecture des premiers résumés sélectionnés visait à repérer les articles qui comportaient une analyse générale des questions liées à l'évaluation de la qualité de vie dans le secteur des soins de santé, notamment la planification de services et l'élaboration de politiques actuelles en santé (voir chapitre 4).

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