Évaluation de la qualité de vie des personnes atteintes de troubles mentaux chroniques : Analyse critique des mesures et des méthodes

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2. Instruments de mesure de la qualité de vie : Conception et raison d'être

2.1 Domaines liés à la qualité de vie

À la différence de la qualité de vie générale, la qualité de vie liée à la santé renvoie aux aspects de la qualité de vie ou du fonctionnement qui sont tributaires de l'état de santé de la personne. Selon la définition donnée à la santé par l'Organisation mondiale de la santé, à savoir qu'il s'agit d'un « état global de bien-être physique, mental et sociale et non pas de la simple absence de maladie ou d'infirmité » (Mapper et Zembatu, 1986), la qualité de vie est indéniablement un vaste concept, surtout en ce qu'il a trait à la santé et à la maladie mentales. De plus, les répercussions de l'état de santé sur la qualité de vie peuvent être à la fois d'ordre quantitatif et d'ordre qualitatif ou subjectif, ce qui vient compliquer davantage les choses. Comme nous le verrons plus loin, la corrélation entre l'évolution de l'état de santé actuel et la perception qu'a l'individu de sa qualité de vie est fortement influencée par des facteurs qui ne sont qu'indirectement rattachés à la santé proprement dite.

Quoi qu'il en soit, la plupart des théoriciens de la santé s'accordent à dire que selon l'utilisation que l'on prévoit en faire, un instrument bien conçu devrait permettre d'évaluer au moins cinq aspects de la vie de l'individu, soit les dimensions biologique, psychologique, interpersonnelle, sociale et économique (Rosenblatt et Attkisson, 1990). C'est ce qui explique qu'en tête de liste des domaines évalués par les instruments que nous avons sélectionnés figuraient la Santé, l'Estime de soi/le Bien-être, la Participation à la vie communautaire/la Productivité, les Rapports sociaux/amoureux et les Loisirs/la Créativité (voir le Tableau 1, ci-dessous). La Famille, les Conditions de vie, la Situation financière, les Symptômes psychiatriques et la Religion viennent au second plan. Cette situation nous a quelque peu étonnés étant donné l'état de dépendance financière et matérielle des malades chroniques à l'égard de leur famille et de l'ensemble de la société. De plus, la place négligeable faite à la spiritualité et à la religion par les instruments de mesure de la qualité de vie témoigne sans doute d'un certain scepticisme quant à l'importance que revêtent ces préoccupations dans la vie des intéressés et/ou de la difficulté d'évaluer cette dimension de la vie.

Il importe de signaler que certains instruments, tel que le Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life, reposent sur une méthode unique en son genre, qui permet au patient d'indiquer quels sont les aspects de la vie qui ont les répercussions les plus marquées sur sa qualité de vie globale. On estime qu'une telle démarche permet d'obtenir une évaluation de la qualité de vie qui rende compte le mieux possible de la situation de la personne. Par contre, elle comporte des limites, surtout lorsque l'objectif visé est de comparer des individus ou des programmes, puisque les données renvoient à :

Tableau 1 : Domaines mesurés par certains instruments d'évaluation de la qualité de vie**

2.2 Détails de l'évaluation

Le choix d'un instrument est une décision qui dépend de divers facteurs, surtout des ressources nécessaires à son application et de ses qualités. Le Tableau 2 (voir page suivante) indique la Méthode de collecte des données, les Caractéristiques des items, la Source des données et le temps d'administration approximatif, pour chacun des 28 instruments de mesure de la qualité de vie analysés ici. Chacune des rubriques du tableau est examinée de manière détaillée ci-après.

Méthode d'administration : Les deux méthodes de collecte de données les plus couramment utilisées sont l'interview et l'enquête. Les enquêtes sont moins coûteuses et plus commodes (elles peuvent par exemple être administrées par la poste) mais ne sont pas aussi souples que les interviews. De surcroît, le taux de réponse à une enquête postale peut être décevant, au point de compromettre la possibilité d'appliquer ses résultats à l'ensemble de la population. Les interviews, par contre, offrent la possibilité d'examiner en profondeur les problèmes et les attitudes des patients, ce qui accroît la portée et la validité des conclusions. Elles permettent de soumettre à un interrogatoire plus serré les sujets qui se montrent hésitants ou qui répondent à la légère, et les questions ouvertes incitent davantage les répondants à réfléchir avant de répondre. En outre, l'intervieweur peut adapter son entrevue au contexte de vie de chaque sujet, autrement dit, il peut laisser tomber certaines questions non pertinentes et expliquer des termes ou des idées peu clairs, ce qui est particulièrement intéressant lorsqu'on a affaire à des sujets peu instruits ou qui souffrent de déficience intellectuelle. Dans l'ensemble, la souplesse et la validité accrue des interviews ont inévitablement pour contrepartie des coûts associés à la formation des intervieweurs et à l'administration des interviews.

Quoi qu'il en soit, la pertinence d'un instrument, peu importe le mode d'administration, doit être évaluée selon l'utilisation que l'on compte en faire auprès d'un groupe donné de répondants et selon que l'instrument permet ou non d'obtenir des réponses aux questions posées par l'étude. Les instruments doivent faire l'objet d'un essai pilote, ce qui permet d'examiner de plus près les difficultés qui se posent, soit à l'étape initiale d'une étude réalisée à partir d'interviews ou de la réalisation d'une enquête, et de remanier le protocole d'évaluation. S'il s'avère nécessaire de réduire les coûts, l'idée de faire appel à des interviews lors de la phase expérimentale et à une enquête à l'étape de la mise en œuvre, au lieu de faire reposer toute la démarche sur des interviews, peut permettre de couper les coûts de plus de 50 % tout en augmentant le niveau de confiance quant à la capacité de l'instrument de répondre à sa destination d'emploi, auprès de son groupe-cible. L'ennui, c'est que si les instruments conçus pour une enquête peuvent être administrés sous forme d'interview, l'inverse n'est pas nécessairement vrai.

Tableau 2 : Aperçu des instruments en fonction des méthodes d'application**

Caractéristiques de l'instrument : La plupart des théoriciens s'entendraient pour dire que les domaines qu'englobe la qualité de vie sont nombreux, puisque le concept général de la qualité de vie est pluridimensionnel. En revanche, les avis sur le rôle que devraient jouer les préférences, les perceptions de l'importance et les croyances individuelles dans l'évaluation de la qualité de vie sont plus partagés. Selon Jenkins (1992), il y aurait lieu d'éviter de confondre les mesures subjectives, comme les attentes et les désirs individuels, et les indicateurs plus objectifs de la qualité de vie. Ce point de vue est cependant contesté par des théoriciens partisans d'une démarche plus subjective qui soutiennent que les systèmes de valeurs des individus sont inextricablement liés aux répercussions qu'a la maladie sur la perception qu'a le patient de sa qualité de vie. Comme nous le verrons plus loin, les deux perspectives se défendent et soulèvent des questions importantes lorsqu'il s'agit d'évaluer la qualité de vie des malades mentaux chroniques.

Afin de maintenir la distinction conceptuelle entre les évaluations subjective et objective de la qualité de vie, et de jeter si possible un nouvel éclairage sur les questions posées par l'évaluation, nous avons remplacé le terme « subjectif » par le terme « évaluatif », de manière à mieux rendre compte du rôle joué par la pensée et le jugement dans les réponses données par les patients aux questions relatives à la qualité de vie. Pour les besoins de ce document, les termes « mesures objectives » et « mesures évaluatives » sont définis comme suit :

Les mesures objectives renvoient aux items ou aux échelles qui visent à déterminer le nombre ou l'intensité d'expériences observables dans la vie d'une personne. L'hypothèse ici est que certains types d'expériences (par exemple le fonctionnement physique, les conditions de logement, la situation financière, le soutien social) font nécessairement partie de la qualité de vie, et que des mesures de telles expériences sont des indicateurs directs de la qualité de vie des patients.

Les mesures évaluatives renvoient aux items ou aux échelles qui ont pour objet de déterminer comment l'individu évalue les répercussions de la maladie sur son fonctionnement physique, social et/ou affectif, ou dans quelle mesure il est satisfait de ses diverses expériences de vie. Cette démarche diffère de l'évaluation objective en ce qu'il s'agit d'une appréciation de l'aspect subjectif des expériences et non d'une quantification des expériences vécues. Selon la définition que nous en donnons, les mesures évaluatives englobent la notion plus globale de bien-être, qui touche à la dimension tant affective que cognitive (évaluative) (Pavot et Diener, 1993a).

Le Tableau 3 (voir page suivante) dresse une liste des instruments qui utilisent au moins une échelle de mesure évaluative. Ce type d'échelle permet aux répondants d'évaluer leurs expériences subjectives soit dans des domaines précis soit dans une perspective plus globale comme l'Incidence sur le plan social/affectif et l'Estime de soi/le Bien-être.

Tableau 3 : Dimensions évaluatives des instruments de mesure de la qualité de vie **

Lorsqu'on applique cette grille de classification fondée sur les mesures évaluatives, les instruments se rangent généralement dans deux catégories, soit un type d'instruments qui visent à mesurer les notions d'Importance et de Satisfaction/d'Accomplissement en se fondant sur l'appréciation des patients, et un autre type d'instruments qui font appel à des mesures évaluatives afin de déterminer les répercussions de la maladie sur le Fonctionnement physique, le Fonctionnement social/affectif et l'Estime de soi/le Bien-être. Les instruments de la première catégorie utilisent presque exclusivement un Modèle fondé sur les écarts pour mesurer la qualité de vie. Il s'agit ici d'utiliser l'évaluation faite par le patient de l'importance accordée à un domaine et de la satisfaction à l'égard de son expérience de vie actuelle dans ce domaine afin d'obtenir une évaluation subjective pondérée de la qualité de vie. Deux autres instruments utilisent de manière légèrement différente un modèle fondé sur les écarts, en ce sens qu'ils demandent aux patients d'évaluer leur état de santé actuel par rapport à l'état de santé idéal (SmithKline Beecham Questionnaire) ou en demandant aux répondants de mesurer leur satisfaction en déterminant l'importance qu'ils attachent aux différents domaines observés (QoL Index for Mental Health). La plupart des autres instruments énumérés utilisent l'évaluation faite par le patient de l'impact de la maladie sur ses expériences physiques, affectives et sociales sans déterminer directement l'importance que revêtent ces expériences pour l'intéressé. Les instruments qui ne font pas appel à une évaluation de l'importance laissent planer un doute quant à la pertinence de l'évaluation de la qualité de vie pour le patient et à son point de vue sur les répercussions que pourrait avoir sur sa vie tout changement dans les domaines étudiés.

Source des données : De manière générale, les enquêtes et les interviews sont menées auprès de la personne qui fait l'objet de l'étude. Il arrive cependant qu'il soit plus avantageux de recueillir de l'information auprès des personnes qui connaissent le patient sur le plan personnel ou professionnel. C'est ce qui peut se produire lorsque le patient manque de lucidité ou de jugement (Haneastad, 1990). S'il semble probable qu'un évaluateur mettrait en doute la validité de l'information recueillie auprès de personnes qui sont manifestement incapables de comprendre la raison d'être ou la signification des questions qui lui sont posées, l'impact que peut avoir un dérèglement plus léger des facultés mentales sur les réponses données par les patients n'est pas toujours aussi évident. Il est prouvé qu'il existe une forte corrélation entre l'état affectif d'un patient et son évaluation de la qualité de vie (Atkinson et coll., 1996; Moum, 1988). Ce chevauchement de l'état affectif et de certains aspects de la qualité de vie soulève des questions intéressantes puisqu'il est possible de confondre les mesures de la qualité de vie avec la symptomatologie de la maladie mentale proprement dite.

Le recours à des mesures indirectes (interview ou enquête par personne interposée) peut s'avérer une solution aux problèmes associés aux méthodes directes, mais il comporte ses propres difficultés. Ainsi, une des questions qui se posent couramment est de savoir dans quelle mesure les réponses données par personne interposée rendent compte des expériences du sujet. La corrélation entre les évaluations faites par les sujets non atteints de déficience mentale et les évaluations faites par une autre personne est généralement de l'ordre de 0,6 à 0,7, lorsqu'il est question de phénomènes physiques. Ce niveau de concordance s'observe généralement lorsque les personnes interrogées connaissent bien le patient, sont régulièrement en rapport avec lui et doivent rendre compte de faits observables. Lorsqu'elles doivent se prononcer sur des aspects qui font intervenir des jugements de valeur ou sur des faits qu'elles n'ont pas observés, le niveau de concordance baisse sensiblement (Magaziner, Simonsick, Kashner et Hebel, 1988; Page, 1993; Rothman, Hendrick, Bulcroft, Hickman et Rubenstein, 1991). La même remarque s'applique lorsqu'on fait appel à un professionnel. En effet, le recours à un professionnel n'améliore pas la précision des évaluations, si ce dernier n'observe pas les expériences vécues quotidiennement par le patient dans le domaine sur lequel il est interrogé. Enfin, les personnes qui répondent au nom de quelqu'un d'autre ont tendance à sous-estimer le bien-être et le fonctionnement des patients ne souffrant pas de maladie mentale (Bassett, Magaziner et Hebel, 1990). On ne sait si la remarque est vraie lorsqu'il s'agit de patients atteints de troubles mentaux.

Il y a lieu de faire preuve de prudence lorsqu'on choisit de recourir à des interviews ou à des enquêtes par personne interposée et de tenir compte des éléments suivants : sélectionner des instruments qui permettent à la personne interrogée de rendre compte des dimensions observables de la vie du patient et éviter les échelles qui reposent sur les évaluations faites par une autre personne au nom du patient; choisir des personnes qui connaissent très bien les activités et les expériences du patient sur lequel elles sont interrogées; donner des instructions très nettes à la personne interrogée au sujet des éléments qu'elle doit inclure ou exclure lors du processus de notation et avoir de bonnes raisons de recourir à une telle formule (déclarations par personne interposée).

Si l'on fait appel à des déclarations par personne interposée dans le but d'obtenir une évaluation moins biaisée concernant un groupe de patients, il y a lieu d'envisager de confier le travail à des évaluateurs dûment formés. On a plus de chances d'obtenir des évaluations constantes et fidèles lorsqu'on a recours à plusieurs évaluateurs que lorsqu'on recueille des données auprès de nombreux informateurs sans formation. Là encore, il importe que les caractéristiques ou les faits qui font l'objet de l'évaluation soient observables et représentatives des expériences de vie quotidiennes du patient, si l'on veut que les observations soient considérées comme des indicateurs des expériences de la vie quotidienne. Lorsqu'on utilise des observateurs dûment formés, il y a lieu de déterminer la constance des démarches empruntées par les différents évaluateurs à l'aide d'un calcul du « coefficient d'objectivité ». Cette technique consiste à déterminer le coefficient de corrélation entre des évaluations indépendantes d'un même phénomène apprécié par deux personnes ou plus, ou la concordance (sous forme de pourcentage) des évaluations du même phénomène, faites par différentes personnes. On considère que le coefficient d'objectivité est satisfaisant lorsqu'il est supérieur à 0,8 ou à 80 % et lorsqu'il est calculé avant l'étape de la collecte de données. En outre, si une étude doit se poursuivre au cours d'une période prolongée, ou si de nouveaux évaluateurs viennent se joindre à l'équipe en place, on doit procéder à un nouveau calcul du coefficient d'objectivité. Il importe de signaler que des principes analogues s'appliquent à des instruments de mesure qui sont administrés au moyen d'une interview. Il importe que les intervieweurs soient formés et que leurs démarches et méthodes diffèrent le moins possible si l'on veut réduire l'incidence des caractéristiques de l'intervieweur au cours de la collecte de données.

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