Evaluation de la qualité de vie des personnes atteintes de troubles mentaux chroniques : Analyse critique des mesures et des méthodes

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5. Description commentée d'instruments d'évaluation de la qualité de vie

5.1 Instruments d'évaluation de la qualité de vie

Remarque : Tous les instruments psychométriques en caractères gras ont déjà été utilisés auprès d'une clientèle de santé mentale. D'autres instruments sont inclus parce qu'ils pourraient servir auprès d'une telle clientèle ou parce qu'ils s'inspirent d'une méthodologie unique susceptible d'intéresser les concepteurs de nouveaux instruments dans le domaine de la santé mentale. On distingue les instruments utilisés à des fins de traitement et d'évaluation de ceux qui servent principalement à des fins de dépistage et de surveillance de santé de la population. Dans chaque cas, on indique le titulaire des droits d'auteur. On indique aussi s'il y a des frais à débourser pour se procurer l'instrument.

i. Comprehensive Quality of Life Scale (Cummins)

Il s'agit d'un outil clinique conçu à l'intention d'une clientèle souffrant de déficience mentale. La cohérence interne des échelles (0,65-0,73) et les indices de constance laissent à désirer (0,6).

Cummins, R.A. (1991).

Source : Robert A. Cummins, Department of Psychology, Victoria College, 336 Glenfery Road, Malvern, Vic. 3144, Australie.

ii. Questionnaire sur l'état de santé général (Goldberg)

Il s'agit d'un instrument de dépistage très utilisé (dans les enquêtes sur la santé de la population de même qu'en milieu clinique); il est facile à administrer, et son coefficient de fiabilité est de passable à bon (alpha = 0,81). La validité critérielle a été établie auprès de personnes présentant des symptômes névrotiques, si bien que l'instrument permet de distinguer les personnes « normales » des sujets qui risquent de se trouver en état de détresse psychologique sévère. On a signalé des corrélations convergentes avec l'Inventaire de dépression de Beck (0,49) ce qui dénote certains problèmes au niveau de la finesse discriminative, si la notion d'anxiété est décrite comme différente de la dépression cognitive.

Kind, P. et Gudex, C.M. (1994).

Source : Goldberg, D. (1978). Manuel du questionnaire sur l'état de santé général. Windsor: NFER.

iii. Goteborg Quality of Life Instrument (Tibblin)

Cet outil clinique explore un vaste éventail d'expériences physiques, psychologiques et sociales. Le volet psychologique évalue diverses dimensions : la fatigue, la concentration, la dépression, la mémoire, le sommeil et l'agitation. L'indice de cohérence interne des échelles est de passable à bon (0,72 - 0,85), ce qui s'explique surtout par le fait que les items portant sur les symptômes manquent souvent de cohérence conceptuelle, parce qu'ils portent sur des aspects très différents de l'expérience physiologique et mentale. La validité de construct n'est pas entièrement confirmée par l'analyse factorielle. La validité prédictive de l'échelle relative à la santé a été démontrée pour ce qui est du taux de survie des malades cardiaques. Une lacune non négligeable entrave l'utilisation de cet instrument auprès de clientèles souffrant de trouble mentaux chroniques : il ne distingue pas suffisamment les symptômes de la dépression et de l'anxiété.

Sullivan, M. Karlsson, J., Bengtsson, C., Furunes, B., Lapidus, L. et Lissner, L. (1993).

Tibblin, G., Svardsudd, K., Welin, L., Erikson, H. et Larsson, B. (1993).

Source : D^r M. Sullivan, Unité de recherche en soins de santé, Hôpital Sahlgrenska, S-413 45 Goteborg, Suède.

iv. Health Measurement Questionnaire (Gater)

Cet instrument a été conçu pour calculer les indices d'invalidité et de détresse de Rosser (c'est-à-dire les APSI); il a été mis à l'épreuve comme test de dépistage axé sur la qualité de vie dans le cadre de consultations psychiatriques. La littérature récente ne fait cas d'aucun coefficient de fiabilité. On a constaté une convergence de passable à bonne avec les cotes d'évaluation psychiatrique de l'invalidité et de la détresse (kappa = 0,29); il y avait correspondance dans 74% des cas, et les résultats se situaient, plus ou moins, au même degré de sévérité, d'après les cliniciens dans 88% des cas. La corrélation entre les scores obtenus au Health Measurement Questionnaire et les sous-échelles de la Psychiatric Assessment Schedule (PAS) est de passable à bonne (0,35 - 0,59).

Gater, R.A., Kind, P. et Gudex, C. (1995).

Kind, P. et Gudex, C.M. (1994).

Source : Dr Gater, Mental Illness Research Unit, University of Manchester, Withington Hospital, West Didsbury, Manchester, M20 8LR.

v. Lancashire Quality of Life Profile (Oliver)

Ce questionnaire d'évaluation clinique s'inspire d'une version abrégée du questionnaire d'entrevue de Lehman sur la qualité de la vie. L'entretien permet d'établir un score global de bien-être de même que des scores relatifs à la qualité de vie, à l'aide d'échelles de Likert à sept degrés, dans un grand nombre de sphères de la vie (voir le tableau 1, chapitre 2). Le questionnaire a été conçu pour évaluer des personnes souffrant de maladies mentales chroniques.

Bridges, K., Gage, A., Oliver, J., Ewert, C., Kershaw, A. et Wood, L. (1993).

Oliver, J.P.J. (1992).

Source : Oliver, J.P.J. (1992). The social care directive: Development of a quality of life profile for use in community services for the mentally ill. Social Work and Social Sciences Review, 3, 5-45.

vi. Lehman's Quality of Life Interview (Lehman)

Ce questionnaire d'entretien semi-dirigé est conçu pour évaluer les conditions dans lesquelles vivent des personnes atteintes de maladies mentales graves, en examinant à la fois des facteurs objectifs et des facteurs d'évaluation subjective. On a utilisé cet instrument pour évaluer la qualité de vie de personnes atteintes de troubles mentaux chroniques dans divers contextes. La cohérence interne des échelles d'évaluation est de passable à bonne (0,79 - 0,88), mais on note certaine incohérence dans les échelles d'évaluation de critères objectifs (0,44 - 0,82). À une semaine d'intervalle, on a obtenu des coefficients de fiabilité variant de 0,41 à 0,95 pour les échelles d'évaluation subjective et de 0,29 à 0,98 pour les mesures objectives. La validation de cet instrument en fonction de sa convergence avec la Quality of Life Scale a révélé des coefficients faibles ou moyens (0,26 - 0,52). Cet instrument s'avère plus utile pour l'évaluation de symptômes psychotiques et dépressifs : coefficients de 0,49 à 0,51 avec la Brief Psychiatric Rating Scale (Overall et Gorham, 1962).

Draine, J. et Solomon, P. (1993).

Lehman, A.F. (1983).

Lehman, A.F. (1988).

Lehman, A.F., Postrado, L.T. et Rachuba, L.T. (1993).

Lehman, A.F., Slaughter, J.G. et Myers, C.P. (1991).

Mechanic, D., McAlpine, D., Rosenfield, S. et Davis, D. (1994).

Oliver, J.P.J. et Mohamed, H. (1992).

Overall, J.E. et Gorham, D.R. (1962).

Source : Center for Mental Health Services Research, Department of Psychiatry, University of Maryland, 645 West Redwood Street, Baltimore, MD 21201; Tél. 410-706 2490.

vii. Life-as-a-Whole Index (Andrews et Withey)

Cette échelle unidimensionnelle et globale peut servir d'instrument de dépistage rapide permettant d'évaluer la satisfaction cognitive face à sa vie. Les répondants sont invités à répondre à la question « Comment trouvez-vous votre vie dans l'ensemble? » par des énoncés allant de « J'en suis ravi » à « Je trouve la vie terrible »). Cet instrument de mesure a des corrélations passables ou bonnes avec d'autres échelles qui mesurent la satisfaction du patient dans des domaines précis comme la vie de couple, le travail, le niveau de vie, les loisirs, l'amitié et la santé. Les réponses sont cependant fortement influencées par l'humeur et l'état émotionnel des répondants.

Headey, B., Kelley, J. et Wearing, A. (1993).

Headey, B., Veenhoven, R. et Wearing, A. (1991).

Source : Andrews, F.M. et Withey, S.B. (1976). Social Indicators of Well-being. New York: Plenum.

viii. Life Experiences Checklist (Ager)

Il s'agit d'un outil clinique conçu pour évaluer la qualité de vie à partir d'un vaste éventail d'expériences, d'événements et d'activités. Il aurait un coefficient de fidélité de 0,93, calculé d'après un petit échantillon (n = 20). Il n'existe pas d'estimation de sa cohérence interne. Les coefficients de validité sont tout au plus modestes (0,3 à 0,4). Selon les auteurs du Twelfth Mental Measurements Yearbook (1995), cet instrument serait encore en cours d'élaboration. Il existe peu d'autres renseignements récents sur ses qualités psychométriques.

Conger, J. (1995).

Source : NFER-Nelson Publishing Co., Ltd. England (frais).

ix. Life Satisfaction Index (Neugarten)

Le LSI est un outil clinique dont l'usage est très répandu; il mesure le bien-être (passé, actuel et futur) des répondants et a été traduit en plusieurs langues. Cet instrument a un coefficient de cohérence interne suffisant (0,84). Il aurait une certaine validité critérielle, établie d'après des évaluations de l'adaptation faites par des psychologues (0,55). Les corrélations entre le LSI et les scores de la solitude sociale (-0,41) (Anderson et Malikois-Loizos, 1992; Russell, Peplau et Cutrona, 1980) et de la solitude affective (-0,55), établis par l'UCLA fournissent une validation convergente. Une analyse factorielle de confirmation (effectuée à l'aide du LISREL) révèle une certaine instabilité structurale imputable au fait que la structure peut changer selon le sexe et la race des sujets. Il semblerait, d'après d'autres études, que l'utilisation du LSI auprès de sujets déprimés ou atteints de déficiences cognitives compromette encore davantage la cohérence interne et la stabilité longitudinale de cet instrument.

Abraham, I.L. (1992).

Malikois-Loizos, M. et Anderson, L.R. (1994).

McCulloch, B.J. (1992).

Source : Neugarten, B.L., Havighurst, R.J. et Tobin, S.S. (1961). The measurement of life satisfaction. Journal of Gerontology, 31, 134-143.

x. MOS Short Form 36 (Ware et Sherbourne)

Il s'agit d'un outil d'enquête complet et très répandu, conçu pour évaluer l'état de santé, d'après la perception du répondant. Il existe deux protocoles de cotation (RAND 36 et SF-36). Ware et Sherbourne (1992) ont publié le MOS 36 Item Short-Form Health Survey (SF-36) englobant 36 items, dans le cadre du Medical Outcomes Study. Les items appartenant au SF-36 et les directives de cotation sont distribués par MOS Trust Inc. Si l'on désire se servir de la marque déposée du SF-36, il faut utiliser les mêmes items et suivre les directives de cotation rigoureusement. Le RAND 36 Item Health Survey 1.0, distribué par RAND, comporte les mêmes items que ceux qui sont inclus dans le SF-36, mais le protocole de cotation est un peu différent.

Cet instrument présente certaines lacunes au niveau de la cohérence interne (coefficients alpha variant de 0,77 à 0,88). Selon certaines données, les estimations de la cohérence interne de l'échelle Perception de la santé seraient très faibles (Il s'agit d'une évaluation globale de la santé par le sujet). L'échelle Santé mentale porte essentiellement sur l'affect (par exemple, la dépression, la joie et l'anxiété) et a une finesse discriminative suffisante pour distinguer un échantillon de personnes normales d'un échantillon de personnes souffrant de dépression clinique. Certains éléments de l'échelle Vitalité recoupent peut-être l'échelle Santé mentale, ce qui n'est guère surprenant étant donné l'importance portée à l'affect. Pour un exemplaire de cet instrument, voir Solomon, Skobieranda et Gragg (1993).

Aaronson, N.K. et coll. (1992).

Hays, R.D., Sherbourne, C.D. et Mazel, R.M. (1993).

McHorney, C.A., Ware, J.E. et Raczek, A.E. (1993).

Solomon, G.D., Skobieranda, F.G. et Gragg, L.A. (1993).

Stewart, A.L., Hays, R.D., Wells, K.B., Rogers, W.H., Spritzer, K.L. et Greenfield, S. (1994).

Stewart, A.L., Hays, R.D. et Ware, J.E. (1988).

Ware, J.E. et Gandek, B. (1994).

Il faut obtenir une autorisation pour utiliser cet instrument, mais l'exemplaire est reproduit dans les articles trouvés dans le cadre de cette analyse. À noter qu'il existe deux protocoles de cotation et aussi, apparemment, deux titulaires des droits d'auteur pour ces protocoles.

Source N^o 1 : Rand Corporation, 1700 Main Street, Santa Monica, CA 90406 (frais.)
Source N^o 2 : Medical Outcomes Trust, P.O. Box 1917, Boston, MA 02205.

xi. (Multifaceted) Lifestyle Satisfaction Scale (Harner et Heal)

Il s'agit d'un outil clinique conçu pour évaluer la satisfaction d'une personne à l'égard de son mode de vie. Dans son ensemble, il aurait un coefficient de cohérence interne de 0,88. On note une certaine instabilité au niveau de certaines sous-échelles, puisque quatre des sept échelles ont un coefficient de moins de 0,75. Les coefficients de fiabilité (constance test-retest) de l'ensemble de l'échelle sont de 0,70 et 0,86. Il y aurait une convergence faible ou moyenne entre le LSS et les sous-échelles du Quality of Life Questionnaire (0,20 - 0,52). Cet outil semble convenir à des personnes ayant des capacités intellectuelles limitées. On ne sait pas s'il convient aussi aux personnes souffrant de maladies mentales chroniques.

Harner, C.J. et Heal, L.W. (1993).

Source : International Diagnostic Systems, Inc., 868 Cherryfield Avenue, Colombus, OH 43235 (frais).

xii. Nottingham Health Profile (Gater)

Il s'agit d'un questionnaire d'enquête général et d'un instrument de dépistage largement utilisé au Royaume-Uni mais un peu moins en Amérique. De l'avis récemment exprimé par les auteurs du Health Measurement Questionnaire (HMQ), le Nottingham Health Profile aurait une validité apparente moins bonne que le HMQ d'après les perceptions des malades hospitalisés en milieu psychiatrique. Il est possible aussi que les items n'aient pas la finesse discriminative nécessaire pour distinguer les patients plus lourdement handicapés. Il y a peu d'information psychométrique à ce sujet dans la littérature récente.

Gater et coll. (1995).

Source : Dr Gater, Mental Illness Research Unit, University of Manchester, Withington Hospital, West Didsbury, Manchester M20 8LR.

xiii. Quality of Life in Depression Scale (Hunt et McKenna)

Le QLDS est un outil d'évaluation clinique dont la validité apparente et la validité du contenu ont été confirmées par des entrevues qualitatives. D'autres évaluations de sa fiabilité et de sa validité de construct semblent prometteuses. Le coefficient de cohérence interne du QLDS a été évalué par deux fois à plus de 0,94, et les auteurs font état d'une constance test-retest de 0,81 après deux semaines. Le coefficient de validité de construct entre le QLDS et le General Well-Being Index serait de 0,79 pour des populations hospitalisées et non hospitalisées souffrant de dépression clinique.

Hunt, S.M. et McKenna, S.P. (1992).

McKenna, S.P. et Hunt, S.M. (1992).

Source : Medical Affairs Department, Chapel Hill, Basingstoke, Hampshire, RG212SY, UK.

xiv. Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire (Endicott)

Il s'agit d'un outil clinique conçu pour fournir aux cliniciens une auto-évaluation facile à obtenir et sensible de la satisfaction et du bien-être éprouvés par leurs patients dans divers domaines de la vie courante. Conçu pour être utilisé auprès des personnes souffrant de différents troubles mentaux et physiques, cet instrument présente un bon coefficient de cohérence interne et de fiabilité (constance test-retest) sauf pour deux des huit échelles. On a procédé à une validation convergente à l'aide des instruments suivants : Hamilton Rating Scale for Depression, Clinical Global Impressions, Severity of Illness and Global Improvement Scales, Inventaire de dépression de Beck et Symptom Checklist (-90). On a constaté des corrélations (négatives) de passables à bonnes (-0,30 à -0,54) entre les Hamilton (D) and Global Improvement Scores et les scores du Q-LES-Q. Des études sont actuellement en cours auprès de clientèles souffrant de schizophrénie, de toxicomanie et de troubles anxieux.

Endicott, J., Nee, J., Harrison, W. et Blumenthal, R. (1993).

Source : Dr. Jean Endicott, Department of Research Assessment and Training, New York State Psychiatric Institute, Suite 123, Room 341, 722 West 168th Street, New York, N.Y.

xv. Quality of Life Index (Spitzer)

Cet outil de dépistage d'administration rapide, qui est utilisé auprès de personnes atteintes de cancer, comporte cinq items portant sur l'activité, la vie quotidienne, la santé, le soutien et les perspectives d'avenir. Son coefficient de fiabilité interne est de passable à bon (0,78), mais il faut se rappeler que les auteurs ont utilisé un alpha normalisé rajusté vers le haut pour tenir compte du petit nombre d'items (5). L'évaluation des mêmes groupes de patients par des professionnels, réalisée dans les sept jours suivants, a abouti à des coefficients d'objectivité de 0,81 (corrélation de rang de Spearman ou rho). Cet instrument semble capable de différencier des sujets sains, des personnes atteintes de maladies chroniques et des cancéreux gravement malades. Il se peut que les données auto-déclarées par les patients, sur l'échelle unidimensionnelle globale, soient fortement influencées par leur état émotionnel. (Remarque : Une échelle unidimensionnelle est un instrument ne comportant qu'un item conçu pour mesurer un seul construct.)

Lamping, D.L. (1994).

Source : Spitzer, W.O., Dobson, A.J., Hall, J., Chesterman, E., Levi, J., Shepherd, R., Battista, R.N. et Catchlove, B.R. (1981). Measuring the quality of life of cancer patients. Journal of Chronic Disease, 34, 585-597.

xvi.. Quality of Life Index for Mental Health (Becker et Diamond)

Il s'agit d'un instrument clinique innovateur actuellement en voie d'élaboration expressément à l'intention des personnes souffrant de troubles mentaux. Les coefficients de fiabilité (constance test-retest) de cet instrument étaient supérieurs à 0,82 pour les neuf échelles. Le QLI-MH fournirait de l'information utile aux cliniciens et comporte une série d'échelles concernant l'atteinte de buts. La convergence entre cet instrument et le BPRS, le QL-Index et l'Uniscale - entre autres - a été analysée. On a observé de forts coefficients de validité critérielle entre le QLI-MH et le Quality of Life Index (0,91), les réponses des patients à l'échelle unidimensionnelle (0,68) et les réponses des soignants à cette échelle (0,80).

Becker, M., Diamond, R. et Sainfort, F. (1993).

Sainfort, F., Becker, M. et Diamond, R. (1996).

Source : Dr M. Becker, Center for Health Systems Research and Analysis, University of Wisconsin-Madison, WARF Building, 610 Walnut St., Madison, WI 53705.

xvii. Quality of Life Interview Schedule (Holcomb)

Ce questionnaire prometteur d'entretien semi-dirigé a été conçu à l'intention de personnes atteintes de maladies mentales vivant soit dans un hôpital d'État, soit dans un établissement résidentiel communautaire; il a aussi été éprouvé auprès de cette clientèle. L'analyse factorielle initiale révèle quatre facteurs cohérents (Autonomie, Estime de soi, Soutien social et Santé physique) ayant un coefficient de cohérence interne supérieur à 0,85. Cependant, quatre autres échelles (Colère/Hostilité, Somatisation/Anxiété, Activité/Mobilité et Accessibilité aux services médicaux) avaient un coefficient alpha de 0,72 à 0,77. Le pourcentage global de variance expliqué par la solution factorielle était inférieur à 50 %, ce qui dénote des faiblesses dans la conception des échelles. Les auteurs signalent que certaines des échelles de cet instrument doivent être davantage perfectionnées. Le QOLIS peut correctement départager les personnes vivant en milieu communautaire et les malades hospitalisés dans 88,6% des cas.

Holcomb, W.R., Morgan, P., Adams, N.A., Ponder, H. et Farrel, M. (1993)

Source : Drs. W.R. Holcomb et P. Morgan, Fulton State Hospital, Fulton, Missouri.

xviii. Quality of Life Inventory (Frisch)

Il s'agit d'un outil clinique dont le coefficient de cohérence interne (0,79) et le coefficient de fiabilité (constance test-retest) après deux semaines (0,73) sont de passables à bons. On a constaté une bonne validité convergente entre le score total du QOLI, d'une part, et les scores du Satisfaction With Life Scale (0,56) et du Quality of Life Index (0,75), d'autre part. L'échelle est suffisamment sensible pour refléter l'amélioration clinique, et ses auteurs présentent des données à l'appui de son utilité clinique en tant qu'instrument de planification du traitement des troubles mentaux en milieu interne ou externe.

Frisch, M.B., Cornell, J., Villanueva, M. et Retzlaff, B.J. (1992).

Source : National Computer Systems Inc., P.O. Box 1416, Minneapolis, MN, 55440 (frais).

xix. Quality of Life Questionnaire (Schalock)

Cet outil clinique se veut un instrument d'évaluation de l'effet des interventions sur des personnes souffrant de troubles du développement ou d'arriération mentale. Il comporte les échelles suivantes : Satisfaction (alpha = 0,78), Compétence/Productivité (alpha = 0,90), Autonomie/Indépendance (alpha = 0,82) et Intégration communautaire (alpha = 0,67). Le coefficient de cohérence interne du score total est évalué à 0,90. Le coefficient d'objectivité varie de 0,73 à 0,83, et le coefficient de fiabilité est de 0,87. La validité critérielle et la validité de construct de cet instrument ont depuis longtemps été établies auprès d'autres clientèles, mais on ne sait pas s'il a déjà été utilisé auprès de personnes souffrant de maladies mentales.

Schalock, R.L., Bartnik, E., Wu, F., Konig, A., Lee, C. et Reiter, S. (1990).

Sinnott-Oswald, M. Gliner, J.A. et Spencer, K.C. (1991).

Source: Schalock, R.L., Keith, K.D., Hoffman, K. et Karan, O.C. (1989). Quality of life : Its measurement and use. Mental Retardation, 27, 25-31. -ou - IDS Publishing, P.O. Box 389, Worthington, Ohio 43085.

xx. Quality of Life Questionnaire/Interview (Bigelow)

Ce questionnaire d'entrevue sur la qualité de vie est un outil clinique parfois administré sous forme de questionnaire et parfois sous forme d'entrevue. Éprouvé à maintes reprises, il a une bonne validité apparente et permet de recueillir beaucoup de renseignements cliniques auprès de personnes atteintes de maladies mentales. Il aurait un coefficient de cohérence interne assez bon (supérieur à 0,82) pour la plupart des échelles, mais présente des lacunes au niveau des échelles mesurant les facteurs sociaux et de productivité. Le coefficient d'objectivité est bon pour la plupart des échelles (de 0,70 à 0,80), mais il convient encore une fois de rappeler les faiblesses de cet instrument dont certaines échelles manquent de cohérence interne ou ne sont pas systématiquement utilisées par les intervieweurs (0,32-0,68). Depuis, on a raccourci cet instrument pour en améliorer les qualités psychométriques. Il a assez de finesse discriminative pour distinguer les personnes atteintes de maladies mentales d'autres personnes non hospitalisées, et il a été utilisé dans plusieurs études d'évaluation des traitements.

Bigelow, D.A., Gareau, M.J. et Young, D.J. (1990).

Bigelow, D.A., McFarland, B.H. et Olson, M.M. (1991).

Bigelow, D.A. et Young, D.J. (1991).

Source : Dr. D.A. Bigelow, Ministry of Health, Blanshard Building, 5th floor, 1515-Blanshard Street, Victoria, British Columbia V8W 3C8.

xxi. Quality of Life Scale (Heinrichs)

Il s'agit d'un instrument clinique conçu pour la réalisation d'entretiens qui permet de recueillir de l'information sur les symptômes et le fonctionnement du sujet au cours du dernier mois. Il aurait un bon coefficient d'objectivité (de 0,85 à 0,97). Cet instrument a été expressément conçu pour mesurer les déficits attribuables à la schizophrénie chez des patients non internés. La validité de construct des échelles (Fondements intrapsychiques, Relations interpersonnelles, Rôle instrumental et Objets et activités courants) est assez bien confirmée par l'analyse factorielle et la validation convergente fondée sur le Quality of Life Interview de Lehman.

Heinrichs, D.W., Hanlon, T.E. et Carpenter, W.T. (1984).

Lehman, A.F. et coll. (1993).

Source : Dr. D.W. Heinrichs, Maryland Psychiatric Research Center, P.O. Box 3235, Baltimore, MD 21228.

xxii. Quality of Life Self-Assessment Inventory (Skantze)

Cet outil clinique possède une bonne validité apparente et une bonne validité du contenu lorsqu'il est utilisé auprès des personnes atteintes de schizophrénie ou d'autres troubles mentaux graves. Il a une utilité clinique, puisqu'il sonde les ambitions et les buts du patient, ses perceptions du présent et les besoins de changements dans 14 domaines de la vie. Cet instrument aurait un coefficient de fiabilité (constance test-retest) de 0,88.

Skantze, K. et Malm, U. (1994).

Skantze, K., Malm, U. Dencker, S.J., May, P.R.A. et Corrigan, P. (1992).

Source : Kerstin Skantze, Aile psychiatrique II, Hôpital de Lillhagen, C.P. 3005, S-42203 Hisings Backa, Göteborg, Suède.

xxiii. Inventaire systémique de qualité de vie (Dupuis)

Ce nouvel instrument clinique sert à évaluer la qualité de vie des malades cardiaques d'après leur capacité d'atteindre leurs buts personnels dans différentes sphères de la vie. Au lieu de demander aux sujets de répondre par écrit ou de les interroger verbalement, on invite les patients, dans le cadre d'un entretien, à évaluer leur état actuel, leur buts personnels et leurs buts idéaux à l'aide de représentations visuelles de cadrans et d'échelles. L'importance des sphères de la vie est également évaluée à l'aide de représentations visuelles. Les taux de divergence révèlent un bon coefficient de fiabilité test-retest et, d'après les auteurs, en recourant à des méthodes graphiques, on peut recueillir des données moins susceptibles d'être influencées par le biais de la désirabilité sociale lors de l'entretien. Jusqu'ici, cet instrument n'a pas été utilisé auprès d'une clientèle souffrant de maladies mentales.

Duquette, R.L., Dupuis, G. et Perrault, J. (1994).

Source : D^r Dupuis, Centre de recherche, Institut de cardiologie de Montréal, 5000 est, rue Bélanger, Montréal (Québec) H1T 1C8; téléphone : 514-376-3330; télécopieur : 514-376-1355.

xxiv. Quality of Well-Being Scale (Kaplan)

Cet instrument a été conçu, au départ, pour être utilisé dans le cadre d'enquêtes générales sur la santé fondées sur la méthode des APSI. La littérature fait état de corrélations faibles ou moyennes entre cet instrument et les éléments suivants du Profile of Mood States (POMS) (McNair, Lorr et Drappleman, 1980) : colère/hostilité (-0,16), confusion/désorientation (0,35), dépression/abattement (-0,35), fatigue/inertie (-0,34), tension/anxiété (-0,31) et vigueur/activité (0,32). On a également constaté une corrélation faible ou moyenne avec Inventaire de dépression de Beck (-0,49).

Kaplan, R.M. et Anderson, J.P. (1990).

Kaplan, R.M., Bush, J.W. et Berry, C.C. (1976).

Kaplan, R.M., McCutchan, J.A., Atkinson, J.H. et Grant, I. (1995).

Source : D^r. R. Kaplan, Division of Health Care Sciences 0622, Dept. of Family and Preventive Medicine, University of California, San Diego, La Jolla, CA 92093-0622.

xxv. Satisfaction With Life Scale (Diener)

Il s'agit d'un outil clinique conçu pour mesurer la part du jugement personnel dans le bien-être subjectif. D'après les travaux antérieurs de Diener, il s'agit d'une échelle unidimensionnelle à items multiples ayant de bons coefficients de cohérence interne et de fiabilité (Diener, Emmons, Larsen et Griffin, 1985). Le coefficient de cohérence interne serait de 0,85, et le coefficient de fiabilité test-retest de 0,84. Les rapports d'autres chercheurs et les évaluations cliniques faites à l'aide de la Philadelphia Geriatric Morale Scale et d'autres mesures indépendantes de la satisfaction face à la vie ont confirmé la validité de cet instrument. Servant de critère, cette échelle présenterait une corrélation négative avec les mesures cliniques de la détresse, l'Inventaire de dépression de Beck (-0,72), de même qu'avec les échelles de l'anxiété (-0,54) et de la détresse psychologique (-0,55) du Symptom Checklist (SCL-90).

Headey, B. et coll. (1993).

Pavot, W. et Deiner, E. (1993b). Review of the satisfaction with life scale. Psychological Assessment, 5, 164-172.

Pavot, W., Diener, E. Colvin, C.R. et Sandvik, E. (1991).

Source : L'instrument est reproduit dans les articles cités.

xxvi. Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (O'Boyle)

Beaucoup d'auteurs de recherches sur la qualité de vie de personnes atteintes de cancer considèrent cet instrument comme le meilleur outil d'évaluation clinique de la qualité de vie. D'après les auteurs, il aurait un coefficient de fiabilité de 0,60 à 0,75. Bien que ces estimations semblent assez faibles, elles ne reposent pas sur des regroupements de sujets mais correspondent plutôt à la moyenne des estimations de cohérence établies à travers les individus (c'est-à-dire, par rapport à certaines dimensions auto-définies). Les coefficients quadratiques obtenus à partir des équations de régression individuelles (c'est-à-dire une estimation de la stabilité des jugements des sujets en matière de qualité de vie) sont présentés comme coefficient de validité. Il s'agit d'ailleurs d'un coefficient assez atypique qu'il faut interpréter avec soin. Le coefficient de fiabilité test-retest serait de 0,88 pour l'échelle globale du SEIQoL. L'évaluation de son application à des personnes atteintes de démence indique que les déficiences cognitives peuvent entraver la réalisation de l'entrevue. Le recours à des personnes capables de répondre au nom du malade a été proposé comme solution de rechange, mais cela compromettrait les caractéristiques mêmes (quantification des jugements du sujet sur sa qualité de vie) qui font la renommée de cet instrument.

Browne, J.P. et coll. (1994).

Coen, R. et coll. (1993).

McGee, H.M., O'Boyle, C.A., Hickey, A., O'Malley et Joyce, C.R.B. (1991).

O'Boyle, C.A., McGee, H.M. et Joyce, C.R.B. (1994).

Source : Professor Ciaran O'Boyle, Dept. of Psychology, Royal College of Surgeons, Ireland Medical School, 123 St. Steven's Green Dublin 2, Ireland, Fax 353-1-478-0934.

xxvii. Sickness Impact Profile (Bergner)

Il s'agit d'une enquête sur la santé de la population qui a été très utilisée en Amérique du Nord, mais moins au Royaume-Uni. On interroge les répondants sur divers domaines associés à la perception de l'état de santé (l'accent est mis sur la santé physique). Cet instrument aurait une bonne cohérence interne, les estimations allant de 0,94 à 0,97; les coefficients de fiabilité test-retest varient de 0,88 à 0,92. On a évalué la validité de construct de cet instrument à l'aide du Katz Activities of Daily Living ADL (0,64) (Bergner, Bobbitt, Carter et Gilson, 1981). Dans certains cas, la formulation des questions peut prêter à confusion et leur interprétation peut varier selon le niveau de scolarité des répondants. On constate une certaine distribution asymétrique qui avantage les réponses décrivant un état de santé favorable.

Brooks, W.B., Jordan, J.S., Divine, G.W., Smith, K.S. et Neelon, F.A. (1990).

Fisher, D.C., Lake, K.D., Reutzel, T.J. et Emery, R.W. (1995).

Moore, A.D., Stambrook, M. Gill, D.D. et Lubusko, A.A. (1992).

Smith, H.E. (1992).

Source : Department of Health Services, University of Washington (frais).

xxviii. SmithKline Beecham Quality of Life Scale (Stoker)

Il s'agit d'un instrument clinique dont les échelles présentent une forte cohérence interne (0,89-0,95) et des coefficients de fiabilité moyens ou élevés (0,66-0,83). On a constaté une bonne convergence entre cet instrument et le Self-Now/Ideal Self discrepancy, le Questionnaire sur l'état de santé général (0,69) et le Sickness Impact Profile (0,66). Les divergences entre les échelles Self-Now et Sick-Self présentaient des corrélations négatives moyennes ou élevées avec le Questionnaire sur l'état de santé général (0,44) et le SIP (0,54-0,61). Peut-être, il fallait familiariser les sujets avec la procédure en place pour identifier les divergences. Le SBQL a été validé pour utilisation auprès d'une clientèle déprimée et anxieuse, à l'aide des Hamilton Depression and Anxiety Scales.

Stoker, M.J., Dunbar, G.C. et Beaumont, G. (1992).

Source : CNS Therapeutic Unit, Clinical Research and Development, Smithkline Beecham Pharmaceuticals, 47-49 London Road, Reigate, Surrey RH2 9YF.

5.2 Tendances futures et orientations possibles

Il faudrait comparer entre eux, à l'aide de critères uniformes, tous les instruments d'évaluation de la qualité de vie utilisés auprès de différentes clientèles atteintes de troubles mentaux au Canada. La recherche devrait être axée sur les tâches suivantes : (a) élaboration et évaluation des qualités psychométriques des instruments de mesure de la qualité de vie, dans le contexte canadien; (b) démonstration empirique des points forts de certains instruments pour des fins et des tâches précises (par exemple : indicateurs de coûts, indicateurs de santé et indicateurs cliniques ou de rechutes); (c) établissement de la validité convergente de certains instruments prometteurs d'évaluation de la qualité de vie; (d) détermination de la sensibilité des instruments aux indicateurs critériels cliniques et aux indicateurs de surveillance de la santé dans des populations particulières; (e) détermination de l'incidence de différents handicaps psychiatriques et psychologiques sur la capacité de répondre à divers questionnaires d'évaluation fondés sur des données auto-déclarées.

Il faut aussi établir l'utilité des différents instruments pour des tâches d'évaluation précises, particulièrement dans les domaines suivants : utilisation d'indicateurs globaux par opposition aux indicateurs se rapportant à une maladie précise, l'évaluation du rapport coûts-avantages, maintien des acquis du traitement et utilité prédictive des échelles d'évaluation de la qualité de vie dans les domaines précités.

Enfin, il faut tracer un plan stratégique qui orientera l'évaluation et la planification des services de santé mentale au Canada en ce qui concerne : la formation de personnes ayant les compétences voulues pour surveiller et mener à bien des projets d'évaluation de programme; la mise en œuvre de l'évaluation de la qualité de vie dans les systèmes de surveillance de la santé; et la définition et l'instauration de normes de traitement applicables à l'ensemble du système.

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