Évaluation de la qualité de vie des personnes atteintes de troubles mentaux chroniques : Analyse critique des mesures et des méthodes

Précédente | Prochaine | Table des matières

4. Considérations fondamentales concernant l'évaluation de la qualité de vie

Il est très difficile pour les personnes appelées à prendre des décisions à propos des politiques et des programmes de comparer divers indicateurs de résultats recueillis à l'aide d'instruments non uniformes et conçus en fonction de maladies particulières. De plus, ces instruments peuvent avoir été utilisés auprès de clientèles psychiatriques diverses traitées dans le cadre de programmes fondés sur différentes formules de prestations de services. Ils peuvent également avoir été conçus pour évaluer des facteurs très divers liés à la comorbidité ou à l'intensité de la maladie. Une question de fond se pose alors : comment être juste et impartial en l'absence de normes universelles d'évaluation de la qualité de vie? Lorsqu'on propose de telles normes, certains intervenants peuvent déclarer que leur programme fait exception à la règle et demander qu'on lui accorde une considération spéciale, ce qui vient encore compliquer les choses. En fait, le système des soins de santé mentale repose sur une suite longue et complexe d'initiatives pas du tout coordonnées. Si l'existence de ces différences favorise la diversité des services et des approches, les idéologies fondées sur le caractère unique d'une approche quelle qu'elle soit rendent difficile la planification coordonnée et globale des services de santé. Il faut cependant se rappeler que la coordination des différentes approches est une condition nécessaire à l'efficacité et à la continuité des services et que, malgré les différences entre les programmes, il faudra dans les années qui viennent comparer entre eux différents programmes et prendre des décisions à leur égard. Ces décisions reposeront essentiellement sur une approche utilitaire : on tâchera de procurer au plus grand nombre de personnes le plus de bienfaits possibles au moindre coût. Cette approche ne sera pas nécessairement prisée de ceux qui font face à une demande accrue de services.

Dans tout le système de santé mentale, universitaires et cliniciens continuent à revendiquer le traitement équitable des services de santé mentale, par rapport à d'autres secteurs de la santé (Lamb et coll., 1993). Les auteurs d'articles et d'ouvrages sur le sujet ne cessent cependant de déplorer que l'on n'accorde généralement aux membres les plus démunis de la société qu'une attention discriminatoire ou secondaire (Dossa, 1989; Lamb et coll., 1993). Le problème se trouve aggravé du fait que les personnes qui ne recourent aux services de santé mentale que de façon occasionnelle, puisqu'ils ne souffrent pas de troubles mentaux chroniques, sont réticentes à revendiquer l'amélioration de ces services, craignant d'être stigmatisées à cause des préjugés qui entourent les problèmes de santé mentale. Ce manque apparent de soutien public contribue à la sous-estimation de l'importance des services de santé mentale et à l'érosion de leur financement. Les revendications et les pressions qui s'exercent auprès des autorités ne peuvent qu'influencer la façon dont les résultats des études d'évaluation sont pris en compte pour l'élaboration des politiques de santé et pour la planification des services. Depuis quelques années, les aidants naturels des bénéficiaires de services de santé mentale et les membres de leurs familles se concertent pour renverser cette tendance (Katsching et Konieczna, 1989).

4.1 Définition des unités de productivité : les services ou l'effet thérapeutique?

Dès qu'on veut comparer les coûts et les avantages de diverses formules pour améliorer l'efficacité et l'efficience des services, la question de la quantification des unités de service se pose inévitablement. On peut définir les unités de productivité de deux façons : on peut définir soit des unités d'effet, soit des unités de service. Dans tout le système de santé, on recueille systématiquement des données administratives sur les unités de service. Les unités de service sont, de plus, assez faciles à définir; en règle générale, il s'agit du nombre d'interventions, pondérées en fonction du temps qu'elles prennent, effectuées auprès de patients donnés. Cependant, ces données nous renseignent peu sur l'efficacité thérapeutique de ces interventions à moins que lesdites interventions ne se fondent sur des normes de traitement éprouvées ou qu'elles ne soient reliées empiriquement à des indicateurs de l'issue du traitement. En revanche, les unités d'effet peuvent être définies comme le changement, dans l'état de santé ou dans la qualité de vie liée à la santé, qui résulte d'une intervention donnée. Malheureusement, les déclarations au sujet des unités d'effet sont souvent trop vagues pour justifier des décisions de financement. On peut mesurer divers aspects de l'état de santé d'un patient avant et après le traitement; c'est une méthode simple et rapide qui permet parfois de recueillir des renseignements utiles, mais on ne peut jamais être tout à fait sûr des raisons à l'origine des changements observés.

La difficulté de montrer l'effet du traitement sur une clientèle atteinte de maladies chroniques s'accroît encore lorsqu'on sait qu'il arrive souvent que des programmes très efficaces ne produisent aucun changement visible avec le temps, puisque leur efficacité tient à la prévention des rechutes (ou d'une détérioration de l'état du patient). Quant aux clientèles souffrant de troubles cycliques, l'évaluation que le patient fait de son état est presque toujours moins bonne au moment de l'admission qu'au moment du congé, simplement en raison du caractère immédiat des symptômes et de l'évolution temporelle de la maladie. D'autres effets cycliques et périodiques doivent aussi être pris en considération. Par exemple, il est pratiquement impossible de distinguer l'effet de la médication sur la performance neuropsychologique des effets du traitement psychosocial et de l'enseignement de compétences, à l'aide d'instruments d'évaluation de conception simple (Awad et Hogan, 1994; Buchanan, Holstein et Breier, 1994). Par ailleurs, pour établir des rapports de cause à effet entre des traitements et les changements constatés, il vaut mieux recourir à des méthodes scientifiques éprouvées comme la randomisation des sujets, la sélection d'un groupe témoin rigoureusement semblable au groupe expérimental ou les études de base longitudinales.

Il reste à savoir comment des mesures de la qualité de vie pourraient permettre d'améliorer les méthodes de traitement, la surveillance et la planification des interventions, de même que les recherches scientifiques. D'après Binner (1993), il faut aligner la pratique thérapeutique sur l'évaluation de l'issue du traitement, de manière que le traitement soit évalué expressément en fonction des buts du traitement. Dans le cadre de la présente analyse, cela suppose que les personnes chargées d'évaluer les services utilisent des stratégies ou des buts thérapeutiques qui coïncident avec les dimensions des instruments d'évaluation de la qualité de vie choisis. On pourrait aussi promouvoir l'utilisation d'instruments qui, comme le Quality of Life Index for Mental Health (voir XVI au chapitre 5), reposent sur l'évaluation par le clinicien et le patient des changements survenus, en fonction des buts définis pendant le traitement même. Cette solution pourrait éventuellement avoir des répercussions importantes sur la façon dont les services sont définis et offerts.

4.2 État de santé de la population

La réduction des handicaps, de la détresse et de l'inconfort des patients est un aspect particulièrement important à considérer quand on mesure l'issue des interventions faites auprès de personnes atteintes de maladies chroniques. Des travaux déjà faits sur les concepts de base de l'invalidité et de la détresse ont jeté les bases théoriques permettant de calculer des unités de résultat, sur le plan de la qualité de vie, comme les années-personnes sans invalidité (APSI) (Rabin et coll., 1993). Les APSI reposent sur le principe qu'une année de vie en mauvaise santé a moins « d'utilité » ou de valeur qu'une année de vie en bonne santé. Les APSI gagnées, par suite de l'effet bénéfique du traitement, sont mises en rapport avec le coût du traitement; il en résulte donc une analyse coût-avantages (Gudex et Kind, 1988, Lubeck, 1991). Quoique attrayante à première vue, cette approche suscite plusieurs réserves quant au bien-fondé d'utiliser une telle formule pour déterminer le financement des programmes.

L'idée de relier les APSI aux effets des traitements, même si elle peut sembler à priori tout à fait correcte, soulève un certain nombre de questions sur la rigueur, la sensibilité et la validité des méthodologies utilisées. Rosser (Rosser et Kind, 1978), qui est un pionnier de l'utilisation de méthodologies fondées sur les APSI au Royaume-Uni, fait remarquer que cette méthode n'a pas été conçue pour fournir des indicateurs suffisamment sensibles pour permettre de déceler les effets du traitement pendant les essais cliniques. À la lumière de cette information, on peut se demander s'il convient d'utiliser une mesure globale de la qualité de vie comme indicateur de l'efficacité d'interventions thérapeutiques précises. Cependant, il est peut-être possible de rendre les méthodes fondées sur les APSI plus sensibles aux effets du traitement en ajoutant des composantes liées expressément à certaines maladies et en renforçant les plans d'évaluation par l'application de méthodes expérimentales ou quasi expérimentales. Malgré cela, lorsque le traitement dure longtemps et que les gains thérapeutiques sont peu importants ou essentiellement préventifs (comme dans le cas de l'incapacité mentale chronique), il reste très difficile de départager les effets du traitement des effets du passage du temps. Devant cet état de chose, on peut penser que les mesures globales de la santé devraient jouer un rôle plus limité, en indiquant aux cliniciens et aux planificateurs où sont les véritables besoins.

Certaines lacunes inhérentes au modèle des APSI viennent compliquer encore davantage les comparaisons entre des programmes fondées sur ce critère. On présume implicitement que les APSI sont uniformes, quelle que soit la maladie diagnostiquée, et que les différents degrés de la qualité de vie restent les mêmes pour une maladie donnée. Il semblerait cependant que des personnes « normales » perçoivent les troubles mentaux comme comportant une invalidité et une détresse plus grandes que les maladies physiques (Rabin et coll., 1993; Wilkinson, Williams, Krekorian, McLees et Falloon, 1992). Interrogées sur les raisons pour lesquelles elles attribuent une cote de désirabilité (c.-à-d. d'utilité) moindre aux années de vie associées à des troubles mentaux, les personnes en bonne santé mentale citent les principaux facteurs qui à leurs yeux contribuent à la qualité de vie particulièrement amoindrie des personnes souffrant de maladies mentales : il s'agit de maladies chroniques qui ne sont pas traitables et qui entravent la capacité de penser clairement; les personnes atteintes de ces maladies sont stigmatisées socialement et perdent leur autonomie. Les auteurs concluent que les faibles scores globaux de qualité de vie attribués aux personnes atteintes d'une maladie donnée peuvent avoir un cote d'utilité différent (d'après le consensus général) que le même score de qualité de vie chez les patients souffrant d'une autre maladie.

La chronicité de la maladie est un autre facteur qui peut conditionner l'évaluation que chaque patient fait des répercussions de la maladie sur sa vie. Une détérioration ou des changements marqués de l'expérience de vie imputables à l'état de santé sont généralement éprouvés (et décrits) avec plus d'intensité que les effets d'états pathologiques avec lesquels le patient compose depuis un certain temps. Les répercussions déclarées de la maladie peuvent aussi être atténuées par l'effet modérateur d'une autonomie et d'une capacité d'adaptation perçue par le sujet, lesquelles sont acquises par l'expérience (Tope, Ahles et Silberfarb, 1993). Malheureusement, on ne trouve pas encore dans la littérature scientifique une analyse rigoureuse de l'effet de la chronicité et de l'autonomie perçue sur la qualité de vie auto-évaluée par les personnes atteintes de la maladie mentale.

Le calcul des APSI fondé sur des données auto-déclarées pose un autre problème : les réponses données aux questions sont susceptibles d'être conditionnées par certains aspects de la maladie mentale (jugement déficient, comparaisons optimistes de soi-même aux autres fondées sur un groupe de référence appauvri et diminution des attentes résultant d'un état de dépendance prolongé). Certains aspects de la qualité de vie auxquels les schizophrènes accordent peu de valeur (p. ex., prendre régulièrement ses médicaments) peuvent, si on n'y prend garde, compromettre et leur bien-être physique, et leur bien-être mental. Ces observations sont lourdes de conséquence si l'on songe au courant actuel qui privilégie une participation accrue des bénéficiaires de soins et une plus grande sensibilité à leurs demandes. Il ne faut pas négliger le rôle que la défense des droits des patients joue dans la prestation des services de santé mentale, mais il faut aussi trouver les moyens de préserver le besoin fondamental d'autonomie de chaque personne face au «paternalisme» (qui peut être ou sembler tout à fait justifiable dans certaines circonstances) présent dans certains secteurs de traitement (Munetz, Birnbaum et Wyzik, 1993).

Par conséquent, malgré la valeur intrinsèque des méthodes fondées sur les APSI, il faut se rappeler que le délai entre le traitement et son effet, les coûts et les connaissances spécialisées nécessaires pour assurer une rigueur suffisante, la faible sensibilité des mesures globales, la façon différente de percevoir certains effets du traitement chez différentes catégories de patients et l'incidence du handicap mental des sujets sur l'auto-évaluation de leur qualité de vie sont toujours des obstacles colossaux qui rendent difficile de relier le financement des interventions à des projets globaux d'évaluation des programmes.

4.3 Politique, planification et considérations financières

Les modèles fondés sur l'issue du traitement ou sur les preuves scientifiques qui impliquent la récupération des coûts cliniques sont simplement des méthodes conçues pour contenir le coût des soins de santé tout en optimisant l'état de santé des membres de la société. Patrick et Erickson (1993), dans leur stratégie de répartition des ressources en santé (Health Resource Allocation Strategy) décrivent en termes élégants une approche qui a été bien accueillie tant en Europe qu'en Amérique. Le raisonnement à la base de cette approche est assez simple : si on sait combien de ressources on consacre aux interventions qui produisent des résultats X, on peut établir un ordre de priorité des services en se fondant sur un rapport coûts-avantages. Cependant, plusieurs problèmes de fond se posent lorsqu'il s'agit de relier le financement des programmes à l'évaluation de leurs résultats. Deux de ces problèmes, parmi les plus importants, ont été décrits dans ces pages : d'une part, le coût élevé des ressources matérielles et humaines nécessaires pour mener à bien des projets d'évaluation et de recherche concluants et, d'autre part, les problèmes inhérents à l'utilisation d'indicateurs de résultats peu rigoureux (par exemple, l'approche du ballon d'essai). L'abolition de certains programmes d'envergure en raison de restrictions financières a de quoi faire réfléchir au moment où l'on tente de définir le rôle de l'évaluation dans la détermination des stratégies d'affectation des ressources dans les systèmes de santé mentale (McPheeters, 1984).

Il ne faut jamais perdre de vue le coût de toute évaluation, particulièrement les projets entrepris à l'échelle du système (Santé Canada, 1994b). Le plus souvent, il est impossible de faire des économies d'échelle pour ce qui est de la définition de la méthodologie, de la mise en œuvre et de l'analyse des données, puisqu'il s'agit d'activités qui demandent beaucoup de travail. Il serait peut-être plus économique de charger quelques centres de recherche d'effectuer un examen rigoureux de l'efficacité du traitement et de formuler les directives sur le traitement (voir Sullivan, Wells et Leake, 1992). Par la suite, les intervenants d'autres programmes seraient priés de suivre ces directives (ce qui suppose la formation permanente du personnel et la vérification régulière des programmes). Cette façon d'assurer la qualité des programmes serait sans doute plus économique que de demander aux responsables de chaque programme d'effectuer une foule d'études si peu rigoureuses qu'il serait impossible d'en tirer des conclusions définitives au sujet de l'incidence du traitement. Il faut tâcher de trouver un compromis réaliste entre l'efficacité clinique et l'évaluation savante.

Les personnes confrontées au coût élevé de l'évaluation proposent souvent comme solution de recourir à des systèmes automatisés de collecte et d'entrée des données. Plusieurs projets d'envergure dans le domaine de la santé publique qui utilisent l'informatique pour évaluer la qualité de vie sont actuellement en cours. Le Behavioural Risk Factor Surveillance System instauré par les Centers for Disease Control and Prevention d'Atlanta (Géorgie) utilise des réponses vocales interactives (RVI) transmises par des lignes téléphoniques pour surveiller la santé physique et mentale auto-évaluée des patients (Hennessy, Moriarty, Zack, Scherr et Brackbill, 1994). Il importe cependant de signaler que ce projet n'est qu'un système de surveillance de la santé; celui-ci n'est pas un système conçu uniquement à des fins de remboursement ou d'évaluation de programme. D'autres technologies informatiques qui permettent d'automatiser la collecte et l'introduction des données peuvent réduire sensiblement les coûts pendant certaines phases des études d'évaluation et des recherches, notamment la mise en œuvre et la collecte des données. À titre d'exemples, on peut citer le Clinical Outcomes and Resource Measure (Marks, 1995) et le Survey Administrator System (UTI, 1996). La réduction des coûts de collecte et d'entrée des données ne supprime cependant pas la nécessité de faire appel à des ressources spécialisées pour l'établissement de la méthodologie de recherche, la psychométrie et l'analyse statistique dans le cadre de projets d'évaluation rigoureux.

Un dernier obstacle méthodologique, qui rend lui aussi difficile de mettre le financement en rapport avec l'issue des interventions, dans un modèle global de soins de santé, tient à l'incapacité d'estimer les coûts devant être supportés par de multiples systèmes pendant une grande partie de l'existence des patients (par exemple, les épisodes de traitement). La notion d'épisodes de traitement gagne en popularité, car les personnes chargées de planifier les soins de santé commencent à calculer le coût des soins dispensés à une personne pendant toute sa vie et à évaluer les besoins également pour toute la vie. Plusieurs facteurs ont contribué à ce changement de perspective. On comprend de plus en plus l'importance de facteurs développementaux et systémiques dans la promotion de la santé et la prévention des maladies. Cette prise de conscience nous a amenés à comprendre que les effets de notre planification et de nos interventions dans le domaine de la santé doivent perdurer au-delà des mandats des hommes et des femmes politiques élus pour gérer les fonds publics. On a assisté ces dernières années à l'amélioration spectaculaire des outils informatiques (par exemple, les bases de données relationnelles) qui peuvent désormais traiter et mettre en mémoire d'importantes séries de données longitudinales. Ces progrès contribuent à renforcer le courant en faveur d'une planification systémique. Dans le cas des personnes atteintes de troubles mentaux chroniques, il est particulièrement important d'adopter une approche fondée sur toute la vie des malades, pour la planification des services, puisque les rechutes aiguës sont très souvent imputables à des facteurs qui n'apparaissent qu'à long terme, comme l'instabilité des réseaux de soutien tant formels qu'informels et la non-observance du traitement médicamenteux. Les coûts sidérants associés aux admissions en soins intensifs pourraient être réduits, si l'on planifiait la continuité des soins pendant toute la vie des patients.

Cette partie du document a implicitement porté sur le besoin de ressources thérapeutiques pour les personnes atteintes de troubles mentaux. De ce point de vue, les planificateurs sont appelés à déterminer ce qu'ils seront capables d'offrir à ces personnes, ce qui risque de réduire les bénéficiaires de services de santé mentale au rôle de « patients passifs ». Or, le fait même de jouer ce rôle a des conséquences qui ont été décrites par Lord (1989) : sentiments d'impuissance, aliénation, dévalorisation de soi et perte de dignité.

Il y a peut-être une question plus pertinente que les évaluateurs devraient se poser : « De quoi ces personnes ont-elles besoin pour s'intégrer à la collectivité et comment les services offerts peuvent-ils les aider à apporter leur contribution à la société? ». Aborder la question sous cet angle nous oblige à tenir compte des talents, des compétences et des forces des patients au moment de planifier et d'évaluer les services de santé mentale. Les clients qui se sont taillés une place dans leur milieu ont peut-être une meilleure perception d'eux-mêmes, de leur importance, et de leur qualité de vie. Ils sont aussi susceptibles d'aider les personnes dans le besoin autour d'eux (Arns et Linney, 1995). De plus, leur contribution au bien commun pourrait promouvoir la santé en entretenant leur propre santé mentale, en multipliant les ressources psychosociales connexes et en prévenant des rechutes psychiatriques. On peut prévoir que les sommes investies pour soutenir les patients dans leur cheminement vers l'autonomie seraient récupérées grâce à la réduction des formes extérieures d'intervention et à l'amélioration de la qualité de vie des malades pouvant exercer une vocation enrichissante. Il conviendrait d'explorer davantage cette piste dans les recherches sur la qualité de vie des personnes souffrant de troubles mentaux, sur les facteurs qui y contribuent et sur ses conséquences.

Précédente | Prochaine | Table des matières