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Évaluation des programmes de traitement de la schizophrénie : Partie II étude de cinq programmes au canada

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5. APPRÉCIATION GÉNÉRALE DES ACTIVITÉS D'ÉVALUATION

Les cinq programmes de traitement de la schizophrénie examinés ici diffèrent non seulement sur le plan des clients qu'ils servent et du modèle de soins employé, mais également en ce qui concerne le type et l'ampleur de leurs activités d'évaluation. Les responsables de la plupart des programmes ont reconnu la nécessité d'une évaluation des résultats faite selon une approche multidimensionnelle et l'ont abordée de cette façon. Les aspects les plus courants pris en considération par les programmes de traitement de la schizophrénie sont les symptômes, la qualité de vie et le degré de satisfaction des patients. La plupart des instruments utilisés pour mesurer les résultats sont fondés sur le plan clinique et assez bien acceptés par les praticiens de la santé. En revanche, ils ne permettent généralement pas d'aborder la question des « écarts ou changements importants d'amplitude minimale ». De plus, le caractère évaluatif ou discriminant de ces instruments a été ouvertement mis en doute par bon nombre de professionnels de la santé. Autrement dit, bien qu'ils soient acceptables, la plupart de ces instruments ne semblent pas répondre adéquatement aux exigences et aux attentes. Chacune de ces questions est examinée plus en détail ci-dessous.

5.1 Symptômes des patients

L'instrument le plus couramment utilisé pour mesurer les symptômes est le PANSS (annexe 1), suivi du BPRS (annexe 6) (Veuillez noter que, pour des raisons de droit d'auteur, l'édition en ligne de ce document ne contient pas les annexes). Le PANSS est un questionnaire en 30 points qui évalue les symptômes psychiatriques positifs, négatifs et généraux selon trois échelles distinctes (Kay et coll., 1987). Le BPRS comprend 18 questions d'entrevue de nature objective et subjective (Overall et Gorham, 1962). Les deux instruments sont fondés sur le plan clinique, complets (c.-à-d. qu'ils incluent de nombreux symptômes importants), fiables et valides et ils sont largement utilisés dans le domaine de la santé mentale.

Bien qu'une analyse de la pertinence et de l'efficacité de ces échelles d'évaluation des troubles mentaux sur le plan clinique dépasse la portée du présent rapport, il convient toutefois de faire certaines observations générales. Tout d'abord, d'un point de vue d'évaluation, il faut se demander pourquoi la mesure des symptômes des patients est importante et à quoi elle sert. Le programme de traitement de la schizophrénie a-t-il pour but de maintenir les symptômes à un niveau constant, d'alléger des symptômes particuliers (positifs ou négatifs) ou d'atténuer les symptômes en général? Si l'objectif visé est simplement de faire en sorte que les symptômes du patient ne s'aggravent pas durant ou après sa participation au programme, il est alors essentiel que tous les symptômes importants soient mesurés par l'instrument et que les questions soient suffisamment détaillées pour que l'on puisse saisir les différents degrés de gravité de ces symptômes.

Cependant, si l'un des objectifs du programme de traitement de la schizophrénie est d'atténuer un ou plusieurs des symptômes du patient, les questions importantes à se poser sont alors celles-ci : quels sont les symptômes qu'il importe de mesurer? Quels sont les degrés de gravité des symptômes à prendre en considération? Quelle est la meilleure façon de mesurer les changements dans la gravité des symptômes? Quels changements ou écarts dans certains symptômes ou dans l'ensemble des symptômes faut-il considérer comme importants? Non seulement l'instrument doit-il être complet (c.-à-d. comprendre tous les symptômes pertinents et importants) et suffisamment détaillé pour évaluer divers degrés de gravité des symptômes, mais il doit aussi permettre de mesurer ce que l'on juge être des « écarts ou des changements importants d'amplitude minimale ». Si l'échantillon est suffisamment grand, les écarts même légers peuvent s'avérer statistiquement significatifs. Il paraît plus pertinent de replacer en contexte l'ampleur de ces changements ou de ces écarts pour les cliniciens et les patients.

Une « différence importante d'amplitude minimale » peut être définie comme étant l'écart le plus faible dans le score sur une question d'intérêt que les patients perçoivent comme bénéfique et qui motiverait, en l'absence d'effets indésirables et de coûts excessifs, une modification du traitement du patient (Guyatt et coll., 1986). Les utilisateurs ou les défenseurs du PANSS ou du BPRS n'ont pas cherché à faire de lien entre les écarts ou changements absolus dans la mesure des symptômes et ce qu'on considère comme des « différences importantes d'amplitude minimale ». Si l'un des principaux objectifs des programmes de traitement de la schizophrénie est de tenter d'améliorer un ou plusieurs des symptômes des patients, il faudra alors veiller à inclure dans les recherches futures cet important « chaînon manquant ».

5.2 Qualité de vie

Bien que la qualité de vie ne soit pas activement évaluée dans tous les programmes, elle est certainement considérée par tous les intervenants comme étant un paramètre important, sinon le plus important, de la mesure des résultats d'un programme. Les instruments de mesure de la qualité de vie les plus courants sont les échelles de Lehman (annexe 2) et de Heinrichs (annexe 9). La version intégrale de l'échelle de Lehman consiste en un questionnaire en 180 points couvrant huit aspects de la qualité de vie (Lehman et coll., 1982). L'échelle de Heinrichs est un questionnaire en 100 points abordant quatre facettes de la qualité de vie (Heinrichs et coll., 1984). Les deux instruments sont fondés sur le plan clinique, complets (c.-à-d. qu'ils abordent de nombreux aspects importants de la qualité de vie), fiables et valides et ils sont largement utilisés dans le domaine de la santé mentale.

Lorsqu'on évalue ces instruments, il est important de se demander quel est l'objet du programme et à quoi sert l'instrument. Comme dans le cas de la mesure des symptômes des patients, il faut d'abord déterminer si le programme de traitement de la schizophrénie a pour but de maintenir la qualité de vie à un niveau constant ou de l'améliorer. S'il s'agit de rehausser la qualité de vie, les questions importantes qu'il faut alors se poser sont les suivantes : quels aspects de la qualité de vie faudrait-il mesurer? Quels degrés de la qualité de vie doit-on évaluer dans chaque aspect? Comment doit-on mesurer la qualité de vie (p. ex., de façon spécifique ou générale)? Quels changements ou écarts dans la qualité de vie doit-on considérer comme importants?

Pour ce qui est de la façon de mesurer la qualité de vie, tant l'échelle de Lehman que celle de Heinrichs couvrent de nombreux aspects de la vie et du fonctionnement au quotidien. Par conséquent, même si les deux instruments ont été à l'origine conçus expressément pour évaluer des troubles mentaux chroniques (c.-à-d. qu'ils sont spécifiques à une maladie), ils n'en demeurent pas moins génériques par nature. Leur caractère générique accroît leur comparabilité externe avec d'autres interventions en matière de soins de santé, mais peut aussi créer des problèmes si l'on s'en sert pour mesurer les changements survenus avec le temps chez un même sujet (instrument évaluatif) ou les différences entre programmes (instrument discriminant). La sensibilité ou la précision d'un instrument générique peut être insuffisante pour évaluer des changements ou des écarts importants aux yeux des patients ou des dispensateurs de soins (Santé Canada, 1994). De fait, la faible sensibilité de ces deux instruments a été soulignée par les représentants de chacun des cinq programmes de traitement de la schizophrénie.

Outre la façon de mesurer la qualité de vie, la détermination de ce qui constitue une différence ou un changement important est une autre question cruciale. Il ne suffit pas de faire état de changements ou d'écarts statistiquement significatifs dans les scores de qualité de vie. Il faut établir un lien entre les changements et les écarts absolus dans les scores et ce qu'il convient de considérer comme des « différences importantes d'amplitude minimale ». Comme dans le cas de la mesure des symptômes, cet aspect capital n'a pas été soulevé par les utilisateurs ou les défenseurs des échelles de qualité de vie de Lehman ou de Heinrichs.

5.3 Satisfaction des patients

La satisfaction des patients est un autre paramètre d'évaluation des résultats que tous qualifient d'important. Pour la mesurer, certains programmes ont recours à des questionnaires « maison ». Cependant, l'instrument de mesure de la satisfaction le plus courant est le questionnaire de satisfaction de la clientèle (CSQ-8) de Larsen. La version abrégée du CSQ compte seulement trois questions, tandis que la version intégrale en comporte huit (Larsen et coll., 1979). Le questionnaire a été conçu expressément pour des patients psychiatriques (il est donc spécifique à une maladie); sa cohérence interne est reconnue et sa validité conceptuelle est cotée de passable à bonne (Whelton, 1994). Son usage largement répandu dans le domaine de la santé mentale est la preuve de sa validité. Toutefois, comme il ne comporte que huit questions, cet instrument pourrait ne pas être aussi complet que d'autres questionnaires plus longs et plus détaillés.

Lorsqu'on évalue le CSQ, ou tout autre instrument de mesure de la satisfaction, if faut prendre en considération à la fois l'objet du programme de traitement de la schizophrénie et le but visé par l'instrument. Si un programme vise à susciter un fort degré de satisfaction chez le client, il faudra alors reformuler cet objectif restreint de façon à répondre à la question suivante : une forte satisfaction, comparée à quoi? Toutes les études sur la question montrent que les patients surévaluent systématiquement leur degré de satisfaction pour toutes les questions et tous les domaines de satisfaction (Larsen et coll., 1979). Conséquemment, l'obtention d'un degré élevé de satisfaction chez le patient n'est pas en soi particulièrement significatif. Par ailleurs, un programme dont l'objectif est d'augmenter la satisfaction du patient, que ce soit en comparaison avec un autre programme ou par rapport à des services antérieurs, devra nécessairement faire appel à un instrument dont la précision et la sensibilité permettent de mesurer les changements chez un même sujet (instrument évaluatif) ou les différences entre programmes (instrument discriminant).

L'échelle de Larsen pose cependant un problème et comporte des limites éventuelles : en effet, comme elle ne compte que huit questions, on peut douter de sa capacité de mesurer les différences dans les aspects importants de chaque programme. L'échelle permet évidemment d'évaluer le degré de satisfaction, et la cohérence des mesures semble se maintenir dans le temps. Cependant, on ne sait si l'instrument est suffisamment sensible pour montrer les différences de satisfaction entre divers programmes ou chez un même sujet sur une période donnée. Avec cet outil, il peut être très difficile de répondre à des questions comme « les patients participant à ce programme sont-ils plus satisfaits que ceux qui sont traités dans le cadre d'autres programmes? » ou « la satisfaction des patients bénéficiant de ces services augmente-t-elle avec le temps? ».

Comme dans le cas de la mesure des symptômes et de la qualité de vie du patient, il ne semble pas qu'on ait cherché à établir un lien entre les scores globaux obtenus avec l'échelle du CSQ et les « changements ou écarts d'amplitude minimale ». Compte tenu du fait qu'on obtient systématiquement des degrés élevés de satisfaction et que le CSQ de Larsen ne comporte que huit questions, il est peu probable que cet instrument puisse détecter des « changements ou écarts d'amplitude minimale ». Cet aspect important n'a pas été relevé par les utilisateurs et les défenseurs du CSQ de Larsen.

5.4 Instruments génériques

La généralisabilité et la comparabilité externes constituent un autre aspect important de l'évaluation. La plupart, voire la totalité, des activités d'évaluation des programmes de traitement de la schizophrénie sont centrées sur des mesures spécifiques à une maladie ou à un programme. Bien que très utiles pour mesurer les changements survenus chez un sujet sur une période donnée (caractère évaluatif) ou les différences entre programmes (caractère discriminant), les résultats dérivés d'instruments spécifiques ne peuvent être comparés avec ceux d'autres interventions en matière de soins de santé. Cette question est particulièrement importante pour les responsables des politiques, qui doivent prendre des décisions quant aux programmes qu'il faut financer, ceux qu'on doit élargir ou réduire et enfin ceux auxquels il faut mettre fin.

Par leur nature, les symptômes du patient sont une mesure spécifique à une maladie. Il existe toutefois de nombreuses échelles d'évaluation génériques de la qualité de vie et de la satisfaction du patient dont la fiabilité et la validité ont été démontrées. Les instruments les plus courants pour mesurer la qualité de vie sont la Medical Outcome Study Short Form 36 (MOS SF-36) (Stewart et coll., 1988; Ware et coll., 1993), le Sickness Impact Profile (SIP) (Berger et coll., 1981), le Nottingham Health Profile (NHP) (McEwan, 1988) et la Quality of Well-Being Scale (QWB) (Bush, 1984). Pour permettre la généralisabilité et la comparabilité externes, on pourrait administrer un de ces instruments génériques à l'ensemble ou à un échantillon représentatif des patients participant à un programme.

5.5 Contrôle de l'utilisation des soins de santé et calcul des coûts

La collecte de données détaillées sur l'utilisation des soins de santé et le calcul des coûts sont des activités qui, jusqu'à présent, ont été négligées par tous les programmes à l'étude. Comme on l'a vu dans le premier rapport, l'estimation du coût global d'un programme pour la société est fonction des quatre éléments suivants : les coûts internes d'un programme, les coûts externes des soins de santé, les coûts externes des services et du système de soutien social et les coûts pour le patient (Santé Canada, 1994). Pour estimer les coûts internes d'un programme, il faut prévoir des mécanismes de suivi des patients qui permettent de répartir les dépenses associées aux membres du personnel et aux spécialistes participant au traitement. De même, les frais généraux et les coûts administratifs doivent être répartis entre les patients. Cette ventilation peut être aussi simple qu'une répartition selon le coût moyen par consultation ou par heure de service fourni ou, au contraire, plus détaillée et plus complexe, fondée sur des principes comptables généralement reconnus (p. ex., modèles de répartition intégrale et simultanée des coûts). En plus des coûts internes d'un programme, il faut mesurer et évaluer les coûts de l'utilisation des soins de santé qui ne sont pas fournis dans le cadre du programme, mais qui sont tributaires de l'affection sous-jacente, de l'incapacité ou de la maladie du patient. À chacune des rencontres régulières prévues dans le cadre du programme ou du suivi, il est important d'obtenir des patients des données sur l'utilisation des soins de santé requis à des fins de traitement, les complications du traitement et tout autre événement connexe. Tous les renseignements pertinents concernant l'utilisation des soins de santé doivent être recueillis : hospitalisations, tests, interventions, usage de médicaments, consultations du médecin de famille et de spécialistes, consultations dans un hôpital de jour ou dans un service de consultations externes, services dispensés par une infirmière de l'Ordre de Victoria ou services à domicile et services offerts par d'autres intervenants.

On devrait également recueillir auprès des patients, lors des consultations régulières ou dans le cadre d'une autre forme de suivi, des données sur l'utilisation des services de soutien social autres que les soins de santé. Toutefois, selon la perspective de l'analyse, il faudra traiter avec circonspection les paiements de transfert provinciaux ou fédéraux (p. ex., les prestations de bien-être social ou d'assurance-chômage ou d'autres formes d'aide sociale). D'un point de vue sociétal, les paiements de transfert ne constituent pas un coût net puisqu'il s'agit en réalité d'un simple transfert de fonds entre un membre (ou groupe) de la société et un autre. Enfin, les dépenses engagées par les patients doivent également être considérées dans le cadre des analyses. Ces dépenses englobent les frais divers comme le coût du stationnement et des repas, les montants consacrés à l'achat ou à la location de dispositifs spéciaux, les frais de transport et les absences au travail (perte de productivité). Il convient toutefois de noter que l'inclusion des pertes de productivité dans les évaluations économiques est fort controversée (Santé Canada, 1994).

Bien qu'actuellement, ces démarches ne constituent pas une priorité dans les programmes de traitement de la schizophrénie, la collecte de données détaillées sur l'utilisation des services et le calcul des coûts gagneront en importance à l'avenir. Dans le contexte actuel de contraintes budgétaires et de réduction des dépenses, les responsables des politiques et les décideurs, voulant s'assurer que les fonds publics sont employés à bon escient, exerceront des pressions croissantes pour obtenir une ventilation détaillée des coûts des services, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur des programmes.

5.6 Groupes témoins

Le recours à un groupe témoin représente un autre aspect crucial de l'évaluation. L'importance, voire la nécessité, d'utiliser un tel groupe à des fins comparatives est souvent négligée dans le cadre des activités d'évaluation d'un programme. Toutes les questions d'évaluation doivent être posées dans un contexte comparatif (c.-à-d. meilleur que quoi? comparé à qui ou à quoi?). Il est peu utile en soi de montrer qu'un programme suscite des niveaux élevés de fonctionnement ou de qualité de vie chez les patients, sans faire de comparaisons, que ce soit avec des données établies avant l'intervention ou entre différents types d'interventions. Même les questions d'évaluation intéressant des aspects internes d'un programme doivent conduire à des comparaisons fondées sur des critères normatifs internes ou des évaluations antérieures. Si l'évaluation vise des aspects externes d'un programme, on fera plutôt appel à un groupe ou à un programme témoin externe, par exemple un autre programme ou service, les services dispensés par un médecin de famille ou encore l'absence d'intervention ou de soins de santé. Si le programme n'existait pas et que les patients ne bénéficiaient donc d'aucun services, alors même une option privilégiant l'inaction peut servir de base à une comparaison.

Dans le cadre de la plupart des programmes à l'étude, une certaine forme de comparaison interne avait été entreprise. En ce qui concerne le programme de Hamilton, cela fait maintenant trois ans que l'on entreprend une évaluation annuelle, ce qui signifie que les responsables pourront commencer à comparer dans le temps les changements survenus chez les patients quant aux symptômes, à la qualité de vie et à la satisfaction. Dans le cas du programme de Saint-Jean, on compare les changements dans le temps pour ce qui est des rencontres avec les clients (p. ex., le type d'intervention, le lieu de rencontre, l'origine de la consultation). Le centre de jour de l'Hôpital de Calgary mesure le degré de fonctionnement des patients à l'aide du GAF et compare les scores obtenus au moment de l'admission au programme avec ceux qui sont consignés au moment du congé. Cependant, toutes ces comparaisons internes ne permettent jamais de déterminer avec certitude quels résultats les patients auraient obtenus si le programme n'avait pas existé (que ce soit par leurs propres moyens ou au sein d'un autre programme ou service). Si des patients sont admis aux programmes alors qu'ils sont en crise, on s'attend alors à une certaine amélioration de leur état, que ce soit sans intervention formelle ou par le recours à un autre programme ou service. Seule la comparaison avec un groupe témoin externe (ou avec une option de non-intervention, si cela s'avère approprié) permet d'aborder cette question.

Actuellement, aucun des programmes de traitement de la schizophrénie à l'étude ne fait emploi actif d'un groupe témoin externe. Dans le cadre d'un projet de recherche ponctuel, les responsables du programme de Brockville ont réparti au hasard des personnes qui auraient normalement été hospitalisées en deux groupes : les patients admis au programme de réadaptation communautaire de Brockville et les patients admis à un programme de soins hospitaliers (groupe témoin). Après une année de service au sein de l'un ou l'autre des programmes, on a évalué les patients sur le plan des symptômes, de la qualité de vie, de la satisfaction et de l'utilisation des soins de santé. Cette étude illustre très bien ce que pourrait être une évaluation multidimensionnelle faisant appel à un groupe témoin valable. Comme les patients répartis au hasard dans l'un ou l'autre groupe provenaient du même bassin initial, on n'avait pas à craindre de constater des différences systématiques entre les deux groupes quant aux caractéristiques des sujets. Dans ce cas, on peut faire une comparaison directe entre les deux interventions et répondre à la question «meilleur que quoi?». À défaut d'un groupe témoin adéquat, il est impossible de déterminer si un programme est plus efficace qu'un autre (que ce soit par rapport aux symptômes, au fonctionnement, à la qualité de vie ou à la satisfaction du patient) ou encore s'il est moins coûteux.

6. RECOMMANDATIONS

Tous les intervenants responsables des programmes de traitement de la schizophrénie à l'étude ont montré beaucoup d'intérêt à l'égard de l'évaluation. Les principaux obstacles et sujets de préoccupation s'articulaient autour des questions suivantes : quels résultats faut-il mesurer? Quels sont les meilleurs instruments pour ce faire? Jusqu'à quel point peut-on évaluer les patients? Compte tenu du fait que le personnel est déjà surchargé, d'où proviendront les ressources additionnelles requises pour toutes les activités d'évaluation? Ce sont là des questions et des préoccupations bien légitimes.

Avant toute chose, il faut d'abord que les administrateurs, les gestionnaires de programme, le personnel et les patients modifient en profondeur leur façon d'envisager l'évaluation. L'évaluation n'est pas uniquement utile à des fins de recherche. Les responsables des programmes ont envers les patients, les membres de leurs familles et leurs proches l'obligation de fournir les meilleurs soins possibles. Sans une évaluation adéquate, on est contraint de se fier au jugement subjectif des membres du personnel quant à leur capacité de bien cerner les besoins des patients et de les satisfaire en prodiguant les meilleurs soins possibles. Dans le contexte d'un système de santé financé à même les deniers publics, les intervenants des programmes ont également, vis-à-vis de la collectivité, des responsables des politiques et des décideurs, le devoir d'évaluer leurs services de sorte que les décisions concernant l'affectation future des ressources puissent être prises de manière rationnelle et équitable. À défaut d'une évaluation judicieuse des résultats ou des répercussions d'un programme, il est impossible de mesurer sa rentabilité (c.-à-d. le rendement de l'investissement). Vue sous cet angle, l'évaluation n'est pas seulement un aspect de la recherche, mais un élément essentiel de l'ensemble des activités d'un programme. Lorsque l'évaluation sera perçue comme étant prioritaire, il sera beaucoup plus facile de lui attribuer une part plus grande des ressources disponibles.

Faire en sorte que l'évaluation soit considérée comme prioritaire ne permet toutefois pas de résoudre toutes les questions et préoccupations soulevées par les représentants des programmes de traitement de la schizophrénie. Il ne suffira pas non plus de répartir autrement les ressources des programmes pour relever tous les défis que pose l'évaluation. Des ressources additionnelles seront nécessaires. Il faudra aussi un certain consensus parmi les administrateurs, les dispensateurs de soins, les chercheurs et les patients au sujet des résultats à mesurer et de la façon de le faire. Il y aurait plusieurs avantages à désigner un groupe ou un organisme pour s'occuper de ces questions. Il a été proposé, par exemple, de créer un comité canadien de méthodologie et d'instrumentation qui serait chargé d'évaluer et de promouvoir des instruments d'évaluation et de mesure des résultats généralement acceptés (Alliance canadienne pour la recherche sur la schizophrénie, 1994). Un comité nombreux, formé d'administrateurs, de dispensateurs de soins, de patients, de parents de schizophrènes, de responsables de politiques et d'économistes de la santé, constituerait un groupe équilibré et représentatif des politiques en vigueur.

Les recommandations qui suivent reflètent deux niveaux d'activités d'évaluation : celles qui concernent les programmes individuels particuliers et celles qui touchent le système en général et s'appliquent à l'ensemble des programmes de traitement de la schizophrénie. Il pourrait (et devrait) être plus efficace que les recommandations qui visent l'ensemble des programmes de traitement de la schizophrénie soient prises en charge par un organisme de concertation représentant des intérêts communs, plutôt que par les programmes individuels de traitement de la schizophrénie.

6.1 Recommandations concernant le système

(i) Consensus parmi les patients et les praticiens de la santé au sujet des variables les plus importantes aux fins d'évaluation des résultats des programmes de traitement de la schizophrénie.

L'atteinte d'un consensus peut se faire de différentes façons. L'une d'elles, qui s'est déjà avérée fructueuse, consiste à faire le point en petits groupes de travail, puis à mettre les résultats obtenus en commun au cours d'une conférence ou au sein d'un comité de concertation (Santé Canada, 1994). Lorsqu'on parle d'en arriver à un consensus, il ne faut pas y voir l'élaboration d'une mesure unique des résultats. Au contraire, la recherche d'un consensus pourrait (et devrait probablement) déboucher sur la conclusion qu'il serait souhaitable d'adopter une approche multidimensionnelle en matière d'évaluation des résultats (p. ex. les symptômes, le fonctionnement, la qualité de vie, la satisfaction du patient).

(ii) Consensus parmi les patients et les praticiens de la santé au sujet des instruments les plus adéquats pour mesurer les résultats.

La recherche d'un consensus permettrait de formuler un certain nombre de critères d'évaluation des instruments. Il a été suggéré qu'à tout le moins, ces instruments devraient :

  • être fondés sur le plan clinique et largement acceptés par les praticiens de la santé;
  • être complets et réunir toutes les mesures importantes sur le plan clinique;
  • être par nature évaluatifs et souples (pour permettre l'évaluation des changements survenus chez un même patient avec le temps);
  • être par nature discriminants (pour permettre l'évaluation des différences entre les programmes);
  • être fiables et valides et reposer sur une ou plusieurs hypothèses (écarts importants sur le plan clinique);
  • se prêter aux analyses statistiques.

(iii) S'il n'existe pas d'instruments de mesure des résultats adéquats ou si les instruments existants ne possèdent pas les caractéristiques souhaitables, l'élaboration de nouveaux instruments.

Il faut évaluer les instruments en fonction des critères articulés au cours de la recherche d'un consensus. Si l'on parvient à la conclusion que les instruments existants ne conviennent pas, il faut alors mettre en place un processus systématique et faire appel à des personnes ressources afin d'en créer de nouveaux (par exemple, voir Santé Canada, 1994). On a laissé entendre, par exemple, qu'en raison du faible nombre d'éléments que comporte l'échelle de mesure de la satisfaction de Larsen et de la nature générique des échelles d'évaluation de la qualité de vie de Lehman et de Heinrichs, ces instruments n'ont peut-être pas le degré de sensibilité requis. Si le processus de recherche d'un consensus révèle que la satisfaction ou la qualité de vie sont considérées comme des indicateurs de résultats importants, il pourrait alors être nécessaire d'élaborer de nouveaux instruments.

(iv) La détermination des «écarts ou changements importants d'amplitude minimale» dans les indicateurs de résultats.

Si une amélioration selon un indicateur de résultats particulier constitue l'objectif des programmes de traitement de la schizophrénie, il faut alors déterminer ce qu'on considère être les «écarts ou changements importants d'amplitude minimale». Avec un échantillon de patients de taille suffisante, une amélioration très légère, mais néanmoins significative sur le plan statistique, selon un indicateur de résultat (p. ex. la qualité de vie), peut revêtir peu d'importance pour le patient ou le dispensateur de soins. Il paraît plus pertinent d'étudier l'amplitude de cette différence par rapport à ce que les patients et le personnel soignant jugent important.

6.2 Recommandations concernant les programmes

(v) Le recours à des instruments génériques pour permettre la validité et la comparabilité externes.

En plus d'utiliser des instruments spécifiques à une maladie ou à un programme, il faut aussi recueillir des données qui permettent de comparer les résultats des programmes de traitement de la schizophrénie à ceux d'autres interventions en matière de soins de santé. Si tous les programmes de soins ont uniquement recours à des instruments particuliers à leur programme, il sera extrêmement difficile pour les décideurs de comparer les programmes entre eux et d'établir des priorités générales à l'égard des soins. Les résultats obtenus avec les instruments génériques ne doivent pas servir à la prise de décisions concernant les sommes à dépenser pour un groupe ou un programme particulier. Le but visé par l'utilisation de ce type d'instruments est de fournir aux décideurs des données systématiques de sorte qu'ils puissent prendre des décisions rationnelles et équitables concernant l'affectation future des ressources.

(vi) Contrôle généralisé de l'utilisation et du calcul des coûts des soins de santé, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur des programmes.

Il est nécessaire d'accorder plus d'importance au calcul détaillé des coûts d'un programme, d'un point de vue tant interne qu'externe. L'estimation du coût global d'un programme pour la société est fonction de quatre éléments : coûts internes du programme, coûts externes des soins de santé, coûts externes des services et du système de soutien social et coûts pour le patient. Chacun de ces éléments exige un engagement considérable de la part des patients et du programme. Les paramètres déterminant le moment, la fréquence, le degré de détail et la période de la collecte des données dépendront de la population des patients et du programme même (Santé Canada, 1994).

(vii) La désignation de groupes ou de programmes témoins pour permettre des comparaisons.

Toutes les questions d'évaluation doivent être posées dans un cadre comparatif. Même la mesure des changements survenus chez un patient au cours d'une période donnée implique une comparaison. Cependant, les comparaisons internes ne permettent jamais de savoir avec certitude dans quelle mesure l'état d'un patient se serait amélioré, que ce soit par les moyens pris par celui-ci ou dans le cadre d'un autre programme ou service. Seule une comparaison avec un groupe ou un programme externe procure des preuves valables que le programme a donné de meilleurs résultats qu'un autre. Par conséquent, il est important que les responsables des programmes tentent de désigner des groupes ou des programmes qui peuvent servir à des fins comparatives.

(viii) Une approche plus vaste et plus globale de l'évaluation.

Cette dernière recommandation n'est pas nécessairement distincte de toutes les autres. En effet, les recommandations précédentes reflètent le point de vue qu'il faut adopter, dans le cadre des programmes, une perspective plus large qui dépasse la perspective immédiate de chaque programme. Il faut commencer à privilégier, dans les programmes, les aspects suivants : accorder plus d'importance à la mesure des résultats finals (par opposition aux processus); mesurer des résultats plus généraux; élargir l'éventail des indicateurs de résultats; mesurer l'utilisation des services de santé par les patients, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur des programmes; recueillir des données sur les «abandons» et les «absences» ainsi que sur les patients qui se conforment à leur plan de traitement; et compiler des données sur les groupes, les populations ou les programmes témoins. Nous croyons qu'une approche plus vaste et plus globale de l'évaluation permettra de fournir une information plus utile aux responsables des politiques et aux décideurs.

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