Évaluation des programmes de traitement de la schizophrénie : Partie II étude de cinq programmes au canada

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1. INTRODUCTION

La schizophrénie est une maladie qui affecte directement seulement environ un pour cent de la population (U.S. Department of Health and Human Services, 1991; Davies et Drummond, 1990; Bland, 1988; Beiser et Iacono, 1990), mais elle n'en représente pas moins un fardeau accablant pour les personnes qui en sont atteintes ainsi que pour les membres de leurs familles, leurs proches et la société en général. Il est donc important que l'on dispose de ressources suffisantes pour bien cerner les besoins des patients souffrant de schizophrénie, agir en conséquence et répondre adéquatement à ces besoins. Toutefois, dans l'actuel contexte de restrictions, de compressions et même de récupération budgétaires, certains se demandent si ces besoins seront satisfaits, voire même tout simplement pris en considération. Plus les pressions financières s'intensifient, plus les responsables des politiques, les dispensateurs de soins de santé et même la population en général exigent qu'on leur fournisse la preuve que l'argent des contribuables est judicieusement dépensé. À ces exigences s'ajoutent des demandes de plus en plus pressantes pour que l'on procède à des évaluations complètes et rigoureuses des programmes existants.

D'un point de vue global, ces pressions ne sont pas déraisonnables, surtout si les évaluations exigées portent sur l'ensemble des interventions en matière de soins de santé. Les dispensateurs de soins ont, envers les patients, les membres de leurs familles et leurs proches, l'obligation de fournir les soins les plus efficaces possibles. Dans le contexte d'un régime de santé financé à même les deniers publics, les dispensateurs de soins ont également, à l'égard des responsables des politiques et des décideurs, le devoir d'évaluer leurs programmes et leurs services, de sorte que l'affectation future des ressources se fasse de manière rationnelle et équitable. Sans évaluation, il est impossible de vérifier si l'on répond aux besoins des patients ou dans quelle mesure ces besoins sont satisfaits, si ces besoins ont changé avec le temps ou quelle est la meilleure façon de les combler. L'évaluation est indispensable pour connaître les résultats globaux d'un programme et, si l'on tient compte des coûts, pour déterminer l'efficacité par rapport à l'argent investi. Comme l'a dit Heseltine (1982), ce qui préoccupe fondamentalement à la fois la population et les dispensateurs de services, c'est de savoir si les sommes affectées à la santé mentale ont été utilisées de manière efficace et efficiente. La réponse : nous ne le savons pas.

Malheureusement, les ressources sont rares et il nous faut prendre en considération la question de l'évaluation. Il est donc important que l'évaluation ne soit pas simplement vue comme une activité de recherche, mais plutôt comme partie intégrante et prioritaire de l'ensemble des opérations des programmes. Tel que le résume Heseltine dans son rapport (1982), le système de santé mentale doit répondre de sa capacité de fournir des programmes qui sont non seulement efficaces et rentables, mais également de qualité, ce qui nécessite donc un examen et une évaluation soutenus.

Le présent document forme le second volet d'une étude en deux parties portant sur l'évaluation des programmes de traitement de la schizophrénie au Canada. Ce second rapport s'inspire largement du premier (Santé Canada, 1994) et, de ce fait, ne constitue pas un document indépendant. Seulement certains des principes et des enjeux présentés dans le premier rapport sont repris ici. Dans les deux documents, l'évaluation est envisagée dans une perspective économique. Le premier rapport est d'ordre plus général : on y décrit le processus d'évaluation et les principes économiques de façon globale ainsi que la manière dont un économiste de la santé pourrait envisager et aborder l'évaluation des programmes de traitement de la schizophrénie. Le présent rapport constitue une analyse détaillée du volet évaluation de cinq programmes de traitement de la schizophrénie au Canada. On y examine dans quelle mesure la collecte d'information, dans le cadre des cinq programmes évalués, est conforme aux recommandations formulées dans le premier rapport. En conclusion, l'auteur formule des suggestions et des recommandations sur les mesures à prendre pour combler le fossé entre ce qui se fait actuellement et ce qui pourrait idéalement être fait au chapitre de l'évaluation des programmes de traitement de la schizophrénie.

2. UNE PERSPECTIVE ÉCONOMIQUE DE LA SANTÉ

Les points de vue concernant l'évaluation sont aussi nombreux qu'ils sont tantôt concordants, tantôt divergents. Outre la diversité des méthodes générales d'évaluation (p. ex., l'approche quantitative par opposition à l'approche qualitative), il y a également des divergences quant aux paramètres à évaluer et aux raisons de le faire. Aucune opinion ou approche n'est en soi nécessairement la meilleure. Chacune correspond simplement à des méthodes et à des degrés d'analyse différents, tentant d'apporter réponse soit à des questions différentes, soit aux mêmes questions, mais envisagées sous un angle différent. Les désaccords sont fréquents et parfois profonds, même entre les membres d'une discipline donnée ou les tenants d'une méthode d'analyse particulière. Le premier rapport de cette étude était consacré à l'un de ces points de vue concernant l'évaluation. On y postulait, dans une perspective d'orientation globale, que les évaluations fondées sur les résultats finaux d'un programme, par opposition aux mesures qui visent la structure et le processus, sont plus utiles. Quoique plus complexe et plus longue, l'évaluation des résultats présente le principal avantage de constituer la seule façon de tenir réellement compte de l'objectif ou de l'issue finale d'un programme. En prenant en considération le but ultime d'un programme, l'évaluation des résultats se révèle le moyen le plus utile de cerner et de satisfaire les besoins de santé des patients et de la collectivité en général.

En plus de privilégier l'évaluation des résultats quantitatifs, les grandes recommandations présentées dans le premier rapport insistaient sur les considérations suivantes :

• la nécessité d'adopter une approche multidimensionnelle en matière d'évaluation des résultats (mesures objectives et subjectives);
• le besoin d'en arriver à un consensus, parmi les professionnels de la santé œuvrant dans le domaine, à l'égard des variables et des mesures permettant le mieux d'évaluer les résultats des programmes de traitement de la schizophrénie (p. ex. les symptômes, le fonctionnement du patient, la qualité de vie liée à la santé) et au sujet des instruments les plus appropriés pour mesurer ces résultats;
• à défaut de disposer de ce genre de mesures des résultats ou de mesures présentant les caractéristiques d'évaluation désirées, la mise au point de nouveaux instruments;
• la détermination des écarts ou des changements importants «d'amplitude minimale» pour chaque instrument de mesure, de façon à permettre l'évaluation de résultats relatifs;
• l'utilisation d'instruments spécifiques à une maladie ou à un programme (par opposition à des instruments génériques) pour mesurer les résultats, de façon à accroître la sensibilité des mesures;
• le recours à des instruments génériques fiables, valides et largement utilisés à des fins de validité et de comparabilité externes des résultats;
• la désignation de populations et de programmes témoins et la comparaison à ces témoins;
• le contrôle et le calcul des coûts liés à l'utilisation des soins de santé tant à l'intérieur qu'à l'extérieur des programmes de traitement de la schizophrénie.

Toutes ces considérations étaient analysées en détail dans le premier rapport et sont reprises ici à des fins de comparaison, en vue de déterminer quel est le type de renseignements recueillis dans le cadre de certains programmes de traitement de la schizophrénie ainsi que la façon dont cette information est obtenue.

Si l'on privilégie une approche multidimensionnelle de la mesure des résultats, c'est parce que les professionnels de la santé mentale sont de plus en plus conscients que la seule mesure de variables physiologiques et cliniques étroitement définies ne suffit pas pour évaluer les répercussions globales d'un programme. Les programmes actuels de traitement de la schizophrénie s'adressent à une population hétérogène et comportent souvent de nombreux volets; ils ont, par conséquent, tendance à viser des objectifs divers. Bien souvent, la mesure d'un résultat unique dans une perspective étroite ne suffit simplement pas à une évaluation complète.

On insistait également, dans le premier rapport, sur la nécessité d'établir un consensus parmi les professionnels de la santé mentale en ce qui a trait aux variables et aux mesures les plus importantes pour l'évaluation des résultats des programmes de traitement de la schizophrénie. Cette nécessité découle de la multiplication rapide, ces dernières années, du nombre et du type d'instruments utilisés pour mesurer divers paramètres comme les symptômes, le fonctionnement du patient et la qualité de vie liée à la santé. Parler de la nécessité d'en arriver à un certain consensus parmi les professionnels de la santé, ce n'est pas dire qu'un consensus total est possible. On croit plutôt qu'un consensus ralliant un bon nombre d'intervenants pourrait et devrait être atteint à l'égard des paramètres les plus importants et des moyens les plus efficaces de les mesurer. À défaut de ce consensus, les programmes continueront de recourir à des instruments différents et de recueillir de l'information qui ne pourra être utilisée à des fins comparatives. Dans ces circonstances, il sera impossible d'évaluer les programmes les uns par rapport aux autres et de mesurer avec certitude leur efficacité ou leur rentabilité. Pour que le consensus puisse se faire et que la mesure des résultats soit utile, les instruments de mesure doivent à tout le moins :

• être fondés sur le plan clinique et largement acceptés par les praticiens de la santé mentale;
• être exhaustifs et réunir toutes les mesures importantes sur le plan clinique;
• être par nature évaluatifs et souples (pour permettre la mesure des changements survenus chez un même patient avec le temps);
• être par nature discriminants (pour permettre la mesure des différences entre les programmes);
• être fiables et valides et reposer sur une ou plusieurs hypothèses (changements ou écarts importants sur le plan clinique);
• se prêter aux analyses statistiques.

On tentera ici de déterminer dans quelle mesure les activités d'évaluation et les instruments utilisés dans les cinq programmes de traitement de la schizophrénie satisfont à ces critères.

Enfin, on soulignait dans le premier rapport que l'objectif général des évaluations économiques n'est pas de trancher sur l'efficacité d'une intervention donnée, mais bien de fournir aux responsables des politiques et aux décideurs l'information la plus pertinente et la plus utile possible, et ce, de manière systématique. Le financement d'un programme ou d'un service ne devrait jamais être fondé uniquement sur les résultats ou les coûts, mais bien sur un examen systématique de ces deux aspects fondamentaux, dans le cadre d'une analyse comparative et d'un contexte stratégique tenant compte des politiques en vigueur.

3. MODÈLES DE SOINS ET TYPES DE PROGRAMMES

Dans le domaine de la santé mentale, on caractérise souvent en fonction de « modèles » de soins les structures, l'organisation et les méthodes de prestation des programmes. Il y a donc le « modèle du régime de service équilibré » (Géorgie), le « modèle californien », le « modèle de Denver », le « modèle de la Colombie-Britannique », le « modèle généraliste », le « modèle du soutien total », le « modèle de la réadaptation » et le « modèle des forces personnelles », pour n'en nommer que quelques-uns (Heseltine, 1983; Whelton, 1994). Comme les modèles de soins, ou des variantes de modèles particuliers, sont basés sur différentes philosophies concernant les modalités de prestation des services, les types de services à dispenser et le nombre d'employés et l'éventail de leurs fonctions, il serait logique que les questions d'évaluation soient adaptées en fonction des caractéristiques respectives de ces diverses interventions. On s'attendrait, par exemple, qu'un programme comportant une gamme de services complets et multidisciplinaires, dispensés 24 heures par jour, s'adresse à des patients ayant des besoins autres que les participants à un programme mensuel de consultations externes, ou encore qu'il donne des résultats différents. Lorsque l'on compare des programmes, il est important de tenir compte à la fois du type de patients servis et du genre ou du modèle de services offerts.

Bien que les objectifs que l'on peut raisonnablement s'attendre à atteindre puissent différer selon les modèles de soins (ou les programmes), dans le domaine de la santé mentale, les résultats ne sont généralement pas dichotomiques. On parle souvent d'une atténuation des symptômes ou d'une amélioration de la qualité de vie mesurée selon une échelle continue. Par conséquent, même si l'on peut aisément présumer qu'il y aura des différences dans le degré absolu d'atteinte des résultats entre un programme «quatre étoiles» et un autre aux ressources limitées, les résultats (p. ex. l'atténuation des symptômes ou l'amélioration de la qualité de vie) pourraient en fait être les mêmes. À condition que les instruments utilisés pour mesurer les résultats visés couvrent un éventail d'objectifs assez large et comportent suffisamment de degrés de mesure, ils pourront être utiles dans différents contextes et pour divers programmes ou modèles de soins. Comme on l'a toutefois noté dans le premier rapport, plus un instrument est de portée générale, moins il peut permettre de détecter et de mesurer des écarts et des changements légers, mais néanmoins importants, dans les symptômes ou la qualité de vie du patient.

Lorsque des programmes aboutissent aux mêmes résultats (p. ex. l'atténuation des symptômes ou l'amélioration de la qualité de vie), la méthode générale d'évaluation, les questions importantes s'y rapportant et les caractéristiques souhaitables des instruments de mesure sont alors aussi habituellement les mêmes et valent également pour différents programmes ou modèles de soins. Le cas échéant, il n'est pas nécessaire de répéter les mêmes constatations ou de faire les mêmes recommandations pour chaque type de programme ou de modèle de soins.

Le présent rapport est donc organisé de la façon suivante. Tout d'abord, les programmes (ou modèles) qui ont été analysés sont décrits en détail individuellement. Il est ensuite question du volet évaluation de chaque programme, selon une perspective économique de la santé. À cet égard, il faut préciser que même si le commentaire est fondé sur l'analyse des cinq programmes retenus, les observations faites s'appliquent à tous les programmes de traitement de la schizophrénie au Canada, et pas seulement aux programmes à l'étude. L'exposé se termine par des recommandations concernant les orientations futures. Comme dans le cas de l'examen des activités d'évaluation, ces recommandations sont valables pour tous les programmes de traitement de la schizophrénie au Canada, et non pas uniquement pour les cinq centres qui ont gracieusement accepté de participer à l'étude.

Tableau 1 - Programmes étudiés
Programme	Type de programme
Programme de traitement de la schizophrénie de Hamilton	Programme communautaire indépendant
Programme des Services de santé mentale communautaire de Saint-Jean	Programme communautaire indépendant
Centre psychiatrique de jour de l'Hôpital générale de Calgary	Hôpital communautaire avec consultations externes
Service de traitement de la schizophrénie de l'Hôpital Royal Ottawa	Hôpital communautaire avec consultations externes
Programme de réadaptation communautaire de Brockville	Programme d'extension des services

4. EXAMEN DE CINQ PROGRAMMES DE TRAITEMENT DE LA SCHIZOPHRÉNIE

La présente étude de cinq programmes de traitement de la schizophrénie au Canada a été entreprise afin de recueillir des renseignements sur les programmes (p. ex., la clientèle servie, le modèle de soins), sur leur volet évaluation et sur la façon dont les responsables de ces programmes conçoivent le processus d'évaluation en général. Les programmes choisis ne l'ont pas été pour être représentatifs de tous les programmes de traitement de la schizophrénie en cours au Canada. En revanche, l'étude a porté sur des programmes de types divers offerts dans trois provinces différentes (deux cliniques indépendantes; deux hôpitaux communautaires offrant des services de consultations externes; un programme d'extension des services), mais non sur les programmes ou les services de traitement de la schizophrénie aux hospitalisés ni sur les hôpitaux psychiatriques. Les programmes analysés ainsi que leur type sont énumérés dans le tableau 1. On trouvera, dans les pages qui suivent, une brève description de chaque programme, et notamment de son volet évaluation.

4.1 Le programme de traitement de la schizophrénie de Hamilton (HPS)

Le programme de traitement de la schizophrénie de Hamilton (Hamilton Program for Schizophrenia) est un programme communautaire indépendant et sans but lucratif visant la prestation de services de traitement intensif de longue durée à des adultes atteints de schizophrénie (Whelton, 1994; Dermer et Landeen, 1991). L'objectif du programme est d'offrir aux clients la possibilité de réussir à mener une vie quotidienne satisfaisante dans la collectivité. Le programme est fondé sur une approche interdisciplinaire et comprend donc des activités d'évaluation, de traitement, de soutien en période de crise, de réadaptation, d'éducation et de recherche. Dix-sept équivalents temps plein y sont consacrés, dont huit sont des chargés de cas responsable d'une quinzaine de clients chacun. Environ 120 patients suivent activement des traitements de réadaptation à long terme, 20 autres se présentent une fois par an pour une évaluation et un examen approfondis et 12 patients se prévalent des services de groupe à court terme. Le programme est de nature communautaire, mais il comporte un volet pour les patients hospitalisés à l'Hôpital psychiatrique de Hamilton qui ont besoin de ce type de soins. Les soins psychiatriques nécessaires sont alors dispensés en vertu du programme aux clients hospitalisés.

Le volet évaluation du programme de Hamilton est fondé sur une approche multidimensionnelle. Plus précisément, on demande à tous les clients qui y participent activement de se prêter chaque année à une évaluation de la gravité de leurs symptômes, de leur qualité de vie et de leur degré de satisfaction à l'égard des soins et des services reçus. De plus, on consigne dans la base de données « Advanced Revelation » du programme toute les interventions effectuées, et notamment le type de services rendus, l'endroit où ils ont ils été dispensés et la durée des soins. Les données sur les hospitalisations sont aussi compilées. Cette base de données permet de produire des rapports périodiques détaillés sur l'utilisation des services.

Dans le cadre du programme de Hamilton, la gravité des symptômes psychiatriques est mesurée au moyen de l'Entretien structuré clinique pour l'Échelle de syndrome positif et négatif, la (SCI-PANSS) (annexe 1) (Veuillez noter que, pour des raisons de droit d'auteur, l'édition en ligne de ce document ne contient pas les annexes). Ce test comporte 30 questions qui sont posées au sujet par un examinateur, ce qui prend environ 40 minutes (Kay et coll., 1987). Il mesure les symptômes psychiatriques positifs, négatifs et généraux d'après trois échelles distinctes. Il est détaillé et précis, son utilisation est largement répandue et il présente un degré élevé de fiabilité et de validité. Ces caractéristiques sont décrites dans le premier rapport (Santé Canada, 1994).

Pour évaluer la qualité de vie, dans le cadre du programme de Hamilton, on emploie l'échelle de Lehman (Lehman Quality of Life Interview) (annexe 2) qui mesure les indicateurs subjectifs et objectifs de la qualité de vie du patient dans huit domaines (conditions de vie, activités et fonctionnement quotidiens, relations familiales, relations sociales, finances, travail et études, questions juridiques et de sécurité, et santé). Il existe une version intégrale et une version abrégée du questionnaire d'entrevue (Lehman et coll., 1982), mais l'une comme l'autre doivent être administrées par des professionnels qualifiés. Il faut compter environ 40 minutes pour administrer la version intégrale qui compte 180 questions. L'instrument est couramment utilisé dans des études sur la qualité de vie de patients atteints de troubles psychiatriques graves (c.-à-d. spécifique à une maladie) et permet de comparer les résultats avec ceux de programmes similaires. Bien qu'il soit structuré en fonction de maladies particulières, l'instrument est en même temps de nature très générale puisqu'il aborde de nombreux aspects de la vie et du fonctionnement au quotidien.

Le degré de satisfaction des clients du programme de Hamilton est évalué à l'aide du Questionnaire de satisfaction de la clientèle (CSQ-8) (annexe 3), qui existe en deux versions : la forme abrégée, avec trois questions, et la forme intégrale, qui compte huit questions (Larsen et coll., 1979). Le patient remplit lui-même le questionnaire, ce qui prend une dizaine de minutes dans le cas de la version intégrale. Cet instrument a été conçu expressément pour les patients atteints de troubles psychiatriques (c.-à-d. spécifique à une maladie). Malgré qu'elle ne comporte que huit questions, l'échelle est réputée avoir une excellente cohérence interne et une validité conceptuelle variant de passable à bonne (Larsen et coll., 1979).

Enfin, compte tenu du rôle important joué par la famille dans la vie d'une personne atteinte de schizophrénie, les responsables du programme de Hamilton ont élaboré un questionnaire sur l'opinion des familles (Family Opinion Questionnaire) (annexe 4, Whelton et coll., 1995) afin de mesurer le degré de satisfaction des familles des patients. Ce questionnaire maison contient 81 points, y compris des questions qui visent à déterminer si les services dispensés en vertu du programme ont permis d'atténuer le fardeau que représente la maladie pour la famille. Comme cet instrument est nouveau, on n'a pu encore établir ses caractéristiques au chapitre de la fiabilité et de la validité.

Comme on l'a mentionné ci-dessus, on compile depuis neuf ans à Hamilton une foule de données sur l'utilisation des ressources affectées aux soins de santé. On arrive actuellement au terme de la troisième année d'une étude de cinq ans portant sur les résultats obtenus avec les clients du HPS ainsi que sur les liens entre ces résultats et l'utilisation des services. La méthodologie de recherche dans le cadre de cette étude est celle des séries chronologiques, c'est-à-dire qu'on compare les résultats obtenus chez les patients sur une période de cinq ans en fonction de mesures de base, en tenant compte de la durée du traitement dispensé dans le cadre du programme. On a souvent recours à ce type d'analyse pour l'évaluation de programmes parce qu'il est difficile de réunir un groupe témoin pour les longues périodes d'étude requises pour évaluer correctement les changements survenus quant aux résultats particuliers qui sont les paramètres de l'étude.

4.2 Le programme des Services de santé mentale
communautaire de Saint-Jean (CMHS)

Le programme de réadaptation des Services de santé mentale communautaire de Saint-Jean (Saint John Community Mental Health Services Rehabilitation Program) est administré et dirigé par le gouvernement provincial afin de fournir des services de longue durée à des adultes souffrant de schizophrénie (84 p. 100 des patients desservis) et d'autres troubles mentaux. L'objectif établi pour les clients du programme est de maintenir ou d'accroître leur compétence personnelle ainsi que les conditions et les possibilités de vie socialement souhaitables, de sorte que les personnes puissent jouer un rôle social valorisant dans le milieu de leur choix (d'après les Services de santé mentale communautaire de Saint-Jean, 1991). Le programme a pour but de permettre l'acquisition de compétences et d'apporter un soutien, de trouver des solutions de rechange à l'hospitalisation, d'accroître les intervalles entre les hospitalisations, de réduire la fréquence des réadmissions et la durée des séjours à l'hôpital, d'intensifier le réseautage dans la collectivité et d'améliorer la qualité de vie des clients. L'atteinte de ces objectifs se fonde sur la prestation des services suivants : évaluation, planification, établissement de liens entre les buts et les services, services cliniques directs et sensibilisation des familles, surveillance, défense des intérêts des clients, développement des ressources et liaison avec d'autres services sanitaires et sociaux. Le programme emploie 24 équivalents temps plein et dessert une centaine de clients. Durant l'année financière 1993-1994, le personnel du programme a réalisé quelque 16 000 interventions auprès de clients ou en leur nom.

À l'heure actuelle, les activités d'évaluation sont centrées sur un système détaillé et complet de contrôle des interventions auprès des clients (annexe 5). Ce système permet de recueillir les données suivantes : date et moment de l'intervention; type d'intervention; lieu de l'intervention; fonction de l'intervention; raison de l'intervention; type de service donné et membre du personnel consulté; origine de l'intervention; données cliniques (médication, abus d'alcool et d'autres drogues); renseignements sur les comportements violents; lieu de résidence. Les renseignements sont consignés sur des fiches puis entrés dans une base de données informatisée qui permet de compiler des statistiques détaillées sur les interventions auprès des clients.

Outre cette collecte de données sur les interventions auprès des clients, les procédés suivants ont aussi été institués afin de contrôler la qualité de la prestation des soins : reconnaissance professionnelle; délivrance de licences; agrément; examen par les pairs; examen interne et externe; examen par les usagers; défense des droits du citoyen; surveillance communautaire et examen juridique. Un petit échantillon de patients a également participé à un sondage interne sur le degré de satisfaction et on prévoit réaliser bientôt une étude afin de mesurer la qualité de vie, la pauvreté, les toxicomanies et les liens entre ces variables et l'utilisation des ressources, les problèmes de santé et le traitement des patients en général. En ce qui concerne la collecte de données sur l'utilisation des services de santé, pour le moment, on ne consigne que la médication sur les fiches d'intervention auprès des clients.

4.3 Centre psychiatrique de jour de l'Hôpital général de Calgary

Le centre psychiatrique de jour du Calgary General Hospital est l'un des dix programmes de soins aux hospitalisés et de consultations externes du département de psychiatrie de l'Hôpital général de Calgary qui dispensent des traitements aux personnes atteintes de schizophrénie. Les buts et objectifs du centre de jour sont d'offrir une solution de rechange à l'hospitalisation, de dispenser des services de réadaptation et des soins d'entretien, de diminuer la durée des séjours à l'hôpital, d'informer les patients et les membres de la famille sur la maladie mentale, de travailler en étroite collaboration avec les organismes communautaires afin d'assurer l'utilisation efficace et adéquate des ressources, de fournir un cadre de soins multidisciplinaire, d'offrir des services qui soient efficaces et rentables, de chercher sans relâche à améliorer la qualité des services et de s'efforcer d'améliorer la communication entre les dispensateurs de soins, les patients et les familles.

Le centre de jour emploie 23 équivalents temps plein appartenant à diverses disciplines. Il s'y effectue en moyenne 1 300 consultations et 10 nouvelles inscriptions par mois. Le centre a actuellement une capacité de traitement de 235 patients, répartis dans cinq programmes : évaluation et réadaptation (70); soutien à long terme (60); clinique de soutien à la médication (30); clinique de clozapine (20 qui participent également à un ou plusieurs des autres programmes); suivi (75).

Le centre de jour préconise une approche multidimensionnelle de l'évaluation. Certains instruments et certaines mesures sont utilisés uniquement à l'admission, d'autres de façon régulière, et d'autres encore seulement à des fins de recherche. Par exemple, les instruments visant à mesurer les symptômes des patients et les effets secondaires des médicaments et une batterie de tests neuropsychologiques sont administrés au moment de l'admission au centre de jour et régulièrement par la suite. Des instruments qui mesurent la qualité de vie, la satisfaction du patient et l'utilisation des services de santé ont été utilisés par le passé, mais principalement à des fins de recherche, plutôt que pour l'évaluation des programmes.

Pour mesurer les symptômes des patients, le centre de jour utilise habituellement le PANSS et l'échelle d'évaluation psychiatrique sommaire (Brief Psychiatric Rating Scale, BPRS) (annexe 6). On trouvera une description sommaire du PANSS au paragraphe 4.1. Quant au BPRS, il comporte 18 questions d'entrevue de nature objective et subjective (Overall et Gorham, 1962). Le questionnaire doit être administré par des personnes qualifiées et l'exercice dure environ 30 minutes. Sa fiabilité et sa validité ayant été démontrées, le BPRS est couramment utilisé dans le domaine de la santé mentale.

Le fonctionnement du patient est mesuré à l'aide de l'échelle d'évaluation globale du fonctionnement (Global Assessmnet of Functioning, GAF) (annexe 7) du DSM IV, Axe V (American Psychiatric Association, 1994). Le GAF est un instrument subjectif, largement utilisé, qui peut être administré en quelques minutes seulement par un examinateur d'expérience. Le patient est évalué sur une échelle variant de 1 à 90, 1 représentant un risque persistant d'auto-destruction (suicide) ou de comportement violent et 90 faisant état de symptômes légers et d'un fonctionnement satisfaisant. Le GAF est administré au moment de l'admission au centre de jour et au moment du congé. Le score moyen à l'admission est de 50, ce qui représente des difficultés dites de modérées à graves dans le fonctionnement social, professionnel ou scolaire. Le score moyen du GAF au moment du congé est également de 50, ce qui indique que le programme réussit, dans l'ensemble, à maintenir le niveau de fonctionnement général des patients.

On utilise aussi régulièrement, au centre de jour, deux instruments permettant de mesurer les effets secondaires des médicaments. Ces deux échelles, soit l'échelle de mesure des mouvements involontaires anormaux (Simpson et Angus, 1970) (Abnormal Involuntary Movement Scale, AIMS) (annexe 8) et l'échelle de Simpson, comportent 10 questions, prennent de 15 à 20 minutes à remplir et doivent être administrées par un examinateur compétent. Outre ces échelles d'évaluation des effets indésirables, le centre utilise une batterie de tests neuropsychologiques, administrés au moment de l'admission et de façon régulière après cela (p. ex., l'échelle d'intelligence de Wechsler pour adultes (WAIS), l'échelle clinique de mémoire de Wechsler, le Trail Making Test (parties A et B), le Controlled Oral Word Test -FAS, le test de lecture du Wide Range Achievement Test (WRAT) et l'inventaire multiphasique de la personnalité du Minnesota (MMPI). Bien que ces examens soient des tests neuropsychologiques couramment utilisés, procéder ici à l'appréciation de leur fiabilité, de leur validité et de leur efficacité évaluative déborderait le cadre de la présente étude.

Lorsque cela s'avère utile à des fins de recherche, la qualité de vie est mesurée à l'aide de l'échelle de Lehman (voir annexe 2 et paragraphe 4.1). La mesure de la satisfaction des patients et l'évaluation objective des dyskinésies sont aussi incluses dans certaines études. Bien que l'on intègre déjà dans certaines recherches le contrôle et le calcul des coûts de l'utilisation des soins de santé, on propose que les données nécessaires à cet effet soient à l'avenir recueillies pour tous les patients.

4.4 Service de traitement de la schizophrénie de l'Hôpital Royal Ottawa

Le service de traitement de la schizophrénie de l'Hôpital Royal Ottawa fournit des soins tertiaires à environ 450 patients atteints de schizophrénie qui habitent dans la région d'Ottawa-Carleton. Le Service comprend une unité de soins de 22 lits et une clinique de consultations externes. L'équipe multidisciplinaire de soins (équivalents temps plein - ÉTP) est formée de trois psychiatres, 0,5 psychologue, 1,5 travailleur social, 15 infirmières (2,8 pour la clinique externe), 0,5 ergothérapeute et 1 ludothérapeute.

Le rôle du Service est de fournir des services interdisciplinaires et collectifs, d'offrir des programmes d'éducation et de recherche et de faire valoir les intérêts des personnes atteintes de schizophrénie (Royal Ottawa Hospital Schizophrenia Program, 1993). Les fonctions du programme sont d'enrichir le fonds de connaissance sur la schizophrénie grâce à la recherche et à l'éducation, de cerner les besoins des patients et d'y répondre par l'évaluation, le traitement ou la consultation de spécialistes, de fournir de l'information sur la schizophrénie aux patients, à leurs familles, à la collectivité et aux professionnels et de préconiser l'amélioration des services et le financement de la recherche. On assure la continuité des soins en faisant suivre le patient par la même équipe tout au long du traitement. Bon nombre de patients souffrent d'états chroniques instables ou sont réfractaires au traitement. Le Service a récemment entrepris d'ouvrir accès à ses services aux patients schizophrènes qui souffrent également d'un trouble comorbide d'alcoolisme et de toxicomanie ainsi qu'à ceux confrontés à une première crise ou aux stades précoces de la maladie.

Le Service effectue de la recherche clinique dans divers domaines, notamment y compris les essais en psychopharmacologie, la génétique, les modèles sur la vulnérabilité et les effets du stress dans la schizophrénie et les toxicomanies comorbides. Selon le cas, on y effectue des tests de mesure objective de la psychopathologie (PANSS, BPRS - annexe 6, Calgary Depression Scale, CGI), des troubles moteurs (échelle d'évaluation des symptômes extrapyramidaux, ESRS - annexe 10, AIMS - annexe 8, Barnes Akathisia Scale, Simpson-Angus Scale), du fonctionnement neuropsychologique, de la qualité de vie (échelle de Lehman pour mesurer la qualité de vie - annexe 2, échelle de la qualité de vie de Heinrichs - annexe 9), des antécédents familiaux (FHRDC) et de la toxicomanie (MAST, DAST ou IDS - Inventory of Drinking or Drug-Taking Situations). On a également mesuré l'utilisation et les coûts des soins dans certaines de ces études.

Sur le plan clinique, le Service aborde l'évaluation selon une approche multidimensionnelle. À ce chapitre, on faisait auparavant à une évaluation psychiatrique en profondeur, suivie d'une évaluation psychosociale, de la compilation des antécédents psychosociaux ainsi que d'un examen de la qualité de vie au moyen de l'échelle de la qualité de vie de Heinrichs (Heinrichs et coll., 1984). L'échelle de Heinrichs (annexe 9) est un questionnaire en 100 points divisé en quatre sous-échelles : relations interpersonnelles; rôle instrumental; fondements intrapsychiques; objets courants et activités. Cet instrument est également d'usage courant dans le domaine de la santé mentale, sa fiabilité et sa validité ayant été démontrées.

Le Service élargit et intègre considérablement ses activités d'évaluation dans le cadre d'un projet global de recherche et d'évaluation de programmes. À cet égard, les critères d'admission des patients au Service ont été modifiés et on remplit désormais une liste de critères d'admissibilité (sommaire d'inscription du Service de traitement de la schizophrénie de l'Hôpital Royal Ottawa - annexe 11), à la suite de la première entrevue d'évaluation. De même, le Plan de traitement interdisciplinaire (annexe 12), dont on se servait auparavant uniquement pour les patients hospitalisés, a été modifié afin de l'adapter aux patients externes également. Le formulaire permet de cerner certains problèmes particuliers, de définir les mesures d'intervention et de préciser les résultats attendus.

À la prochaine étape de l'évaluation des programmes, on mettra en place un protocole normalisé d'évaluation comprenant des mesures cliniques et psychosociales objectives. On se propose à l'heure actuelle d'utiliser les tests suivants à cette fin : SCID IV, PANSS, Calgary Depression Scale for Schizophrenia (Addington et coll., 1990), ESRS - annexe 10, CGI, la Scale to Assess Unawareness in Mental Disorder - SUMD (Amador et coll., 1993) et la Rating of Medication Influence Scale - ROMI (Weiden et coll., 1994). Au nombre des mesures psychosociales que l'on envisage d'employer, il y a l'échelle de Lehman pour mesurer la qualité de vie (annexe 2), la Social Adjustment Scale Revised (SAS-R), la Occupational Functioning Scale et la Social Behavior Assessment Scale (SBAS).

Il sera possible d'évaluer l'utilisation des soins de santé et la rentabilité à l'aide du système informatisé de mesure de la charge de travail - MCT (annexe 13) qui vient d'être institué à l'échelle de l'Hôpital. Il servira, dans l'année à venir, à calculer les coûts par cas.

4.5 Programme de réadaptation communautaire de Brockville (ACRP)

Le programme de réadaptation communautaire de Brockville (Brockville Assertive Community Rehabilitation Program) relève de deux équipes, l'une à Brockville, l'autre à Ottawa. Ce programme est exclusivement un programme d'extension de services aux personnes atteintes de troubles mentaux graves (80 p. 100 de la clientèle souffre de schizophrénie), qui autrement seraient largement tributaires des services aux hospitalisés. L'objectif du programme est de fournir des services intensifs de traitement et de réadaptation aux patients dans la collectivité et d'éviter les hospitalisations inutiles. Lorsqu'un patient est admis à l'hôpital, le but visé est de réduire la durée du séjour et de prévenir les réadmissions inutiles (Brockville Psychiatric Hospital, 1994a). Le programme cible particulièrement les « utilisateurs fréquents » des services de santé mentale, c'est-à-dire les patients qui présentent les caractéristiques communes suivantes : 1) une maladie mentale grave et persistante; 2) une invalidité fonctionnelle se traduisant par une déficience sur le plan de l'hygiène personnelle, du fonctionnement en société, des activités de la vie quotidienne, de l'autonomie financière, de l'autodétermination et de la capacité de concentration; et 3) le recours aux services de santé mentale au cours des deux dernières années et au moins une des conditions suivantes : des hospitalisations répétées ou de fréquentes visites au service d'urgence, un séjour prolongé dans un hôpital psychiatrique ou un établissement de soins ou l'admissibilité à une pension d'invalidité du gouvernement pour cause de troubles mentaux (Brockville Psychiatric Hospital, 1994b). Le but principal visé est d'offrir des services de rechange aux patients qui autrement continueraient de dépendre lourdement des services aux hospitalisés. Le programme de Brockville est doté de 30 équivalents temps plein et dessert environ 195 patients.

Le programme communautaire de Brockville envisage l'évaluation dans une approche multidimensionnelle. On y procède annuellement à l'évaluation des symptômes, de la qualité de vie et des conditions de vie des patients. Les symptômes des patients sont mesurés à l'aide du BPRS (voir paragraphe 4.3 et annexe 6), tandis que la qualité de vie est évaluée au moyen de l'échelle de Lehman (voir paragraphe 4.1 et annexe 2).

Outre les activités d'évaluation courantes, le centre de Brockville a également mené en 1991-1992 un examen en profondeur de son programme. Pour cette étude, financée par le Hospital Incentive Fund, tous les patients envoyés à l'Hôpital psychiatrique de Brockville pour y être hospitalisés ont été répartis au hasard soit vers le programme communautaire de Brockville, soit vers un programme de soins en milieu hospitalier (groupe témoin). Après une année de services reçus de l'un ou l'autre des programmes, les clients ont été invités à participer à une entrevue de suivi (Smylie, Calvert et Gerber, 1991; Lafave, De Souza et Gerber, 1993). Au cours de cette évaluation, on a mesuré les symptômes du patient à l'aide du BPRS (voir paragraphe 4.3 et annexe 6), la qualité de vie avec l'échelle de Lehman (voir paragraphe 4.1 et annexe 2) et le Clients' Quality of Life Instrument (Mulkern et Mandershield, 1989) et la satisfaction du patient au moyen du Questionnaire de satisfaction de la clientèle (CSQ-8) de Larsen (1979) (voir paragraphe 4.1 et annexe 3). On a aussi recueilli des données détaillées sur l'utilisation des services grâce à un questionnaire spécialisé (Community Resource Utilization Survey, CRUS). Le financement de cette étude d'envergure a été obtenu dans le cadre d'un projet de recherche ponctuel et a pris fin au terme de la première année de suivi, en 1992. Les responsables du programme de Brockville auraient bien voulu poursuivre toutes ces activités d'évaluation une fois la recherche terminée, mais ils n'ont pu continuer de mesurer que les symptômes, la qualité de vie et le degré de satisfaction des patients.

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