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On oublie trop souvent combien il est important et complexe de calculer de façon juste et détaillée les coûts d'un programme dans les activités d'évaluation. Les évaluations de programmes qui mettent l'accent sur les résultats présentent, bien souvent à tort, les coûts comme des résultats du programme. Comme on l'a déjà mentionné à la section 2, les avantages économiques en aval d'un programme ne peuvent être assimilés à ses résultats finals (c.-à-d., ne sont pas concernés par les ACE ou les ACA); en réalité, ils sont considérés comme des coûts dans les évaluations économiques. Par exemple, les économies engendrées par un programme de consultations externes visant à réduire la durée ou le nombre des hospitalisations apparaîtraient en fait comme un élément de coût additionnel associé à l'intervention de rechange. Lorsqu'on soustrait les coûts de ce programme des coûts de l'option de rechange (calcul des coûts différentiels), le coût des hospitalisations réduites apparaît dès lors comme un coût négatif (coût compensatoire) du programme. Dans la mesure où les coûts compensatoires sont suffisamment élevés et à supposer que les résultats observés chez les patients demeurent les mêmes, le coût différentiel (net) du programme, par rapport à un programme comparable, peut être négatif. En pareil cas, le programme est de toute évidence valable.
Malheureusement, on observe rarement ces situations avantageuses sur tous les plans dans les évaluations des soins de santé. Comme la majorité des évaluations intéressant le domaine des soins de la santé supposent un compromis entre des coûts plus élevés et de meilleurs résultats, il devient important d'obtenir une mesure juste et appropriée tant des coûts que des résultats. Toutefois, avant d'aborder certaines des considérations d'ordre méthodologique associées à l'établissement des coûts, il paraît utile d'examiner certaines autres définitions de la notion de coût de même que les différents éléments du coût d'une ressource.
En économie, le terme général « coût » désigne le concept de coût d'opportunité. Le coût d'opportunité associé à l'utilisation d'une ressource correspond au manque à gagner causé par la renonciation à la ressource considérée comme la meilleure après celle qui a été choisie. En termes pratiques, il est important de se rappeler que le coût « réel » d'une ressource ne correspond pas nécessairement à sa valeur sur le marché financier (p. ex., temps de bénévolat, 0,00 dollar). Pour déterminer les coûts de façon détaillée, il faut donc prendre en considération non seulement le coût financier de toutes les ressources, mais également leur coût réel. Lorsque le coût financier d'une ressource ne correspond pas à son coût réel, il faut estimer ce dernier par une série d'approximations (calcul du prix fictif).
Par ailleurs, ce qui constitue ou ne constitue pas un coût dépend de la perspective de l'analyse. Les coûts qui paraissent justifiés pour les patients peuvent sembler non pertinents pour le programme ou le ministère de la Santé. C'est la perspective de la société qui est la plus vaste, car elle inclut les perspectives de tous les individus, groupes et organisations qui la composent. Elle englobe tous les coûts d'un programme, ainsi que ceux des autres soins de santé et des autres systèmes de soutien, les honoraires professionnels et les coûts pour les patients (incluant les absences au travail). C'est cette perspective que l'on privilégie le plus souvent pour les évaluations économiques; toutefois, d'autres perspectives peuvent convenir selon la nature de la problématique envisagée au départ.
Enfin, pour les besoins de la discussion et pour des considérations d'ordre pratique, il convient de se rappeler que le coût d'une ressource englobe deux composantes distinctes : le nombre d'unités (quantité) et le coût unitaire de la ressource (prix). Différents aspects d'ordre méthodologique se rattachent à la collecte de données sur les quantités et les prix unitaires. Le coût total d'un programme est donc égal à la somme des produits du nombre d'unités de chacune des ressources par leur prix unitaire.
Le coût global d'un programme pour la société est fonction des quatre éléments suivants : les coûts internes du programme, les coûts externes des soins de santé, les coûts externes des services de soutien social et du système et les coûts pour le patient. L'estimation des coûts internes d'un programme n'est pas un exercice aussi simple qu'il y paraît à première vue, car la majorité des programmes destinés aux personnes atteintes de schizophrénie privilégient une approche pluridisciplinaire et ont des frais généraux et des structures administratives complexes. Pour qu'il soit possible de répartir les dépenses entre les membres du personnel et les spécialistes participant au traitement, il faut prévoir dans les programmes des mécanismes pour retracer les patients. Bien qu'elle prenne du temps, la méthode la plus simple est habituellement de demander à chaque membre du personnel et à chaque spécialiste de consigner chaque rendez-vous avec leurs patients et d'en noter la durée. Les coûts par unité de temps associés à chaque membre du personnel et à chaque spécialiste peuvent alors être appariés avec ces données pour estimer le coût total pour chaque patient. De la même façon, les frais généraux et les coûts administratifs doivent être répartis entre les patients. Cette ventilation peut être aussi simple qu'une répartition en considération du coût moyen par consultation ou par heure de service fourni ou, au contraire, plus détaillée et complexe, fondée sur des principes comptables généralement reconnus (p. ex., modèles de répartition intégrale et simultanée des coûts). Évidemment, les systèmes informatiques sont d'une grande utilité pour le contrôle des patients et la répartition des coûts.
En plus des coûts internes du programme, il faut mesurer et évaluer les coûts des soins de santé qui ne sont pas fournis dans le cadre du programme faisant l'objet de l'évaluation. À chacune des rencontres régulières prévues dans le cadre du programme ou du suivi, il est important d'obtenir des patients des données sur l'utilisation des soins de santé requis à des fins de traitement, les complications du traitement, les événements dus à une affection sous-jacente, l'incapacité ou la morbidité. Les renseignements pertinents à recueillir concernant l'utilisation des soins de santé par les patients englobent les aspects suivants : hospitalisations, tests, interventions, usage de médicaments; consultations du médecin de famille et de spécialistes; consultations dans un hôpital de jour ou dans un service de consultations externes; services offerts par une infirmière de l'ordre de Victoria ou services à domicile; services dispensés par d'autres intervenants. Il est possible d'obtenir directement le coût unitaire de certaines de ces ressources de soins de santé en s'informant directement auprès des établissements qui en assurent la prestation ou en utilisant des bases de données secondaires.
On devrait également recueillir des données sur l'utilisation des services de soutien social autres que les soins de santé lors des consultations régulières ou dans le cadre d'une autre forme de suivi. Toutefois, selon la perspective de l'analyse, on accordera une attention toute particulière aux paiements de transfert provinciaux ou fédéraux (p. ex., prestations de bien-être social, d'assurance-chômage ou autre forme d'aide sociale). D'un point de vue social, les paiements de transfert ne représentent pas un coût net puisqu'il s'agit en réalité d'un simple transfert de fonds entre un membre (ou groupe) de la société à un autre.
Enfin, les dépenses engagées par les patients doivent également être considérées dans le cadre des analyses. Ces dépenses englobent les coûts de stationnement, des repas, les montants consacrés à l'achat ou à la location de dispositifs spéciaux, les coûts de transport et les absences au travail (perte de productivité). Il convient de noter, toutefois, que l'inclusion des pertes de productivité dans les évaluations économiques est fort controversée. De nombreux économistes considèrent en effet qu'en présence de taux de chômage élevés, il est difficile de déterminer si une absence au travail, qu'elle soit attribuable ou non à une maladie ou à une incapacité, représente véritablement une perte pour la société. Dans le même ordre d'idée, les absences au travail de plus courte durée peuvent être compensées plus tard par l'employé lui-même ou par un de ses collègues de travail, ou encore déclarées comme congés de maladie ou congés annuels. Il existe une façon plus conservatrice et plus simple d'analyser les pertes de productivité : il suffit de déclarer le temps non travaillé sans tenter de chiffrer en dollars le nombre de jours, de mois ou d'années de travail perdu.
Quand, comment et pendant combien de temps il convient de recueillir des données dépend de la population des patients et du programme considéré. Si le rappel ou le suivi des patients soulève des difficultés particulières, il devient important d'accroître la fréquence des collectes de données auprès des patients. De la même façon, dans les cas où l'on prévoit que les avantages du programme se feront sentir à plus court terme, il paraît logique de concentrer les séances de collecte de données au début du programme et d'en diminuer la fréquence par la suite. Comme dans le cas de la mesure des résultats, on devrait recueillir des données sur les coûts au moins durant toute la durée de la participation de chaque patient au programme et, si possible, durant un certain temps par la suite.
Jusqu'ici, la nécessité d'utiliser à des fins comparatives un groupe témoin dans le cadre d'une évaluation n'a pas été abordée directement. En réalité, cette question est souvent négligée dans le cadre des activités d'évaluation. Toutes les questions d'évaluation devraient être posées dans un contexte comparatif (c.-à-d., meilleur que quoi? comparé à qui ou à quoi?). Même les questions d'évaluation intéressant des aspects internes d'un programme devraient conduire à des comparaisons fondées sur des critères normatifs internes ou des évaluations antérieures. Si l'évaluation vise des aspects externes d'un programme, on fera plutôt appel à un groupe témoin externe (p. ex., autre programme ou service, services dispensés par un médecin de famille, ou absence d'intervention ou de soins de santé). Même une option privilégiant l'inaction peut servir de base à une comparaison.
Dans le choix d'un groupe témoin, il peut être utile de se demander comment les patients pourraient obtenir les services dont ils ont besoin si le programme visé par l'évaluation n'existait pas. Les patients atteints de schizophrénie seraient peut-être traités dans des hôpitaux psychiatriques ou en vertu de programmes de foyers spéciaux (p. ex., foyers de soins spéciaux en Ontario), à moins qu'ils ne puissent pas obtenir les services de traitement dont ils ont besoin et aboutissent dans des centres correctionnels ou encore qu'ils viennent grossir la population itinérante. Il n'est toutefois pas impossible qu'ils obtiennent ces services auprès d'un autre programme mis sur pied à leur intention ou qu'un autre programme ait été créé pour combler l'absence du programme visé par l'évaluation; dans ces deux derniers cas, ce sont ces autres programmes qui devraient être choisis comme groupes témoins (comparaison entre programmes).
Vu l'ampleur du problème posé par la schizophrénie en l'absence de traitement, il paraît raisonnable de supposer que ces patients pourraient obtenir le traitement dont ils ont besoin en faisant appel à un autre type de programme ou en s'adressant à un service de consultation externe au Canada. S'il s'agit d'une hypothèse plausible, il est d'autant plus important de multiplier les activités d'évaluation des programmes de traitement et d'adopter les approches générales recommandées dans le présent rapport. Sans groupe témoin, il est impossible de déterminer si un programme est plus efficace (réduction des symptômes, capacité de fonctionnement des patients, QVLS, satisfaction) ou coûte moins cher qu'un autre, ou les deux. Toutefois, vu l'absence de services parallèles dans certaines régions ou le refus par certaines personnes atteintes de schizophrénie de se faire soigner, il y a manifestement des complications et des défis à relever dans ce domaine.
Le présent rapport examine la question de l'évaluation des programmes de traitement de la schizophrénie au Canada sous l'angle de la santé et de l'économie. Cette question peut être abordée sous de nombreuses autres perspectives, l'emphase des activités d'évaluation variant en conséquence. Étant donné que la mesure des résultats donne une meilleure idée de l'objectif ultime des programmes, les évaluations devraient mettre l'accent sur la mesure des résultats, par opposition au contrôle des structures et des procédés. Le présent rapport traite également des dimensions fréquemment considérées dans le cadre des évaluations des programmes de santé mentale. Un survol de l'importante littérature consacrée à la santé mentale a montré que les aspects suivants sont importants pour la mesure des résultats : symptômes, capacité de fonctionnement des patients, qualité de vie, satisfaction des patients et coûts. Il paraît souhaitable d'organiser de petits groupes de travail et des rencontres de concertation plus importantes en vue d'atteindre un consensus sur les aspects à considérer dans le cadre des évaluations des programmes de traitement de la schizophrénie et sur les mesures et les instruments à privilégier dans chaque cas (voir p. 12).
Vu la complexité et la multiplicité des objectifs des programmes de traitement de la schizophrénie, il est recommandé d'appliquer une approche multidimensionnelle à la mesure des résultats. Les questions d'ordre méthodologique qui se rattachent à trois de ces dimensions, à savoir la qualité de vie, la satisfaction des patients et les coûts, ont fait l'objet d'une analyse détaillée. De même, il est recommandé de revoir et d'examiner à fond les divers instruments qui servent actuellement à mesurer la qualité de vie et la satisfaction des patients en tenant compte des diverses propriétés des instruments et des critères énumérées dans les sections précédentes. Si les instruments ne satisfont pas aux critères de base, on devrait en élaborer de nouveaux. On recommande que les instruments conformes aux critères de base soient adoptés à grande échelle pour l'évaluation des programmes de traitement de la schizophrénie, de façon à permettre la réalisation d'importantes comparaisons des résultats entre différents programmes.
Le présent rapport traite également en détail des différents types d'évaluations économiques et des usages abusifs de certains termes et concepts de base en économie. Une section est consacrée spécialement au calcul des coûts, un aspect important mais pourtant souvent négligé dans le cadre des évaluations. Enfin, le rapport souligne le rôle important des groupes ou des programmes témoins. Pour être valable, l'évaluation des coûts et des résultats d'un programme doit se faire dans un cadre objectif, normalisé et comparatif.
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