Évaluation des programmes de traitement de la schizophrénie : une perspective économique médicale

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4 .La qualité de vie liée à la santé

Au cours des vingt dernières années, la qualité de vie s'est imposée comme l'un des plus importants indicateurs de résultats, tant en ce qui concerne la santé générale que la santé mentale. Le nombre extrêmement élevé d'instruments de mesure de la qualité de vie utilisés dans toutes les disciplines, y compris la santé mentale, reflètent d'ailleurs de façon éloquente cet intérêt croissant (Mulkern et Manderscheid, 1989; Lehman et al., 1982; Bigelow et al., 1991; Heinrichs et al., 1984; Baker et Intagliata, 1982; Hunt et McKenna, 1992; Franklin et al., 1986). Toutefois, les instruments de mesure de la qualité de la vie n'ont pas tous la même valeur scientifique, et tous n'ont pas été élaborés selon des critères scientifiques également rigoureux. Qui plus est, même les instruments qui permettent de bien contrôler la fiabilité et la validité peuvent se révéler inadéquats parce que la fiabilité et la validité ne sont que deux des critères importants qui permettent de juger du caractère adéquat et de l'efficacité d'un instrument. Non seulement les instruments d'évaluation sont très nombreux, mais ils diffèrent largement par l'approche générale privilégiée (approche subjective ou objective, qualitative ou quantitative), la durée et la complexité. Il devient dès lors particulièrement difficile de reconnaître un bon instrument et de savoir comment et quand l'utiliser, comment interpréter les résultats et comment en déterminer les faiblesses. Il est donc essentiel de prendre en considération ces aspects au moment de concevoir ou d'utiliser des instruments de mesure de la qualité de vie.

Avant tout, il importe d'établir une distinction entre «qualité de vie liée à la santé» (QVLS) et «qualité de vie globale». La notion «qualité de vie liée à la santé» discrimine entre les déterminants de la qualité de vie propres à la santé et les autres déterminants de la qualité de vie (p. ex., revenu, sécurité d'emploi, conditions de vie). Un instrument qui mesure la qualité de vie globale présente des caractéristiques passablement différentes de celles d'un instrument de mesure de la QVLS et n'accorde normalement pas la même importance aux aspects liés aux soins de santé.

Avant d'examiner les caractéristiques souhaitables d'un instrument, il importe de faire une distinction entre deux grands types d'instruments de mesure de la qualité de vie (instruments génériques, d'une part, et instruments spécifiques à une maladie ou à un programme, d'autre part). Selon Patrick et Deyo (1989), les instruments génériques de mesure de la QVLS peuvent être appliqués à des états morbides de type et de gravité variables, à des traitements médicaux différents ou à des interventions diverses (dans le domaine de la santé), de même qu'à des sous--populations ou à des sous--groupes culturels différents. En revanche, les instruments spécifiques à une maladie ou à un programme sont utilisés pour évaluer des populations de patients ou des groupes diagnostiques bien particuliers, souvent dans le but de mesurer la sensibilité ou de mettre en évidence des changements importants sur le plan clinique. Il s'agit de changements qui, selon les cliniciens et les patients, sont à la fois perceptibles et importants et qui ont été mis en évidence par une intervention dont l'efficacité est connue ou qui sont associés à des indicateurs physiologiques reconnus.

Pour l'évaluation d'un programme, on recommande habituellement d'utiliser une approche spécifique à une maladie pour la mesure de la QVLS, car une telle approche est plus sensible sur le plan clinique et permet de détecter des changements légers, mais néanmoins importants, de la QVLS. Un tel choix s'impose notamment lorsqu'on estime que le programme visé par l'évaluation a des répercussions considérables sur la qualité de vie du patient, mais que celles--ci ne peuvent être mises en évidence par des mesures plus globales. Les indicateurs et instruments de mesure de l'état de santé globale [p. ex., Short Form (SF) 36, (Stewart, Hays et Ware, 1988); Sickness Impact Profile, (Berger, Bobbitt, Carter et Gilson, 1981); Nottingham Health Profile, (McEwan, 1988)] sont parfois trop généraux ou n'ont pas la spécificité voulue, compte tenu du groupe de patients considéré, pour permettre la détection et la mesure des changements importants. En d'autres mots, les instruments de mesure spécifiques à une maladie peuvent présenter une validité de contenu supérieure (du fait qu'ils incluent un plus grand nombre d'items et de concepts intéressant le domaine général pour lequel ils ont été conçus) et une plus grande validité conceptuelle (corrélations plus convergentes et discriminatoires avec d'autres indicateurs pertinents), mais une généralisabilité moindre (à des maladies, pathologies ou populations différentes). Il est important de tenir compte de ces caractéristiques au moment de choisir un type d'instrument.

Même si l'on choisit un instrument spécifique à une maladie ou à un programme, il convient, dans la majorité des évaluations, d'inclure un instrument de mesure générique de la QVLS. Un tel instrument fournira des informations importantes pour la comparabilité externe (généralisabilité) et jouera un rôle important dans la démonstration de la validité conceptuelle de l'instrument spécifique à une maladie ou à un programme. Il n'est cependant pas nécessaire d'appliquer cet instrument générique à tous les patients. La nécessité de recourir aux deux types d'instruments dépend de la mesure dans laquelle la généralisabilité et la validité conceptuelle d'un instrument donné auront déjà été démontrées ainsi que des changements dans le temps intéressant le programme ou sa clientèle. Dans le choix d'un instrument, il est également important de distinguer entre deux grands objectifs de l'évaluation de la qualité de vie (évaluatif et discriminant). On fait appel à des instruments évaluatifs lorsqu'on cherche à mesurer les changements observés dans le temps chez un même sujet (ou patient ou client), et à des instruments discriminants lorsqu'on se propose d'apprécier les différences entre divers sujets ou divers programmes. La distinction est importante, car les items inclus dans l'instrument et les caractéristiques souhaitables de celui--ci sont fonction de l'objectif visé. Par exemple, on utilisera de préférence un instrument évaluatif pour mesurer l'amélioration de la qualité de vie telle que perçue par le patient lui--même ou les progrès réalisés dans le temps. En revanche, on choisira un instrument discriminant pour étudier des aspects bien spécifiques de la qualité de vie qui sont susceptibles de différer d'un programme ou d'un modèle de soins à un autre.

La sensibilité (capacité d'un instrument de mesure de détecter les changements) et la validité conceptuelle longitudinale (corrélations avec d'autres mesures dans le temps) sont des propriétés souhaitables d'un instrument évaluatif. Dans le cas des instruments discriminants, on recherchera la reproductibilité (différences importantes et constantes entre les sujets), le pouvoir de discrimination (capacité de détecter les différences entre divers sujets) et la validité conceptuelle transversale (corrélations avec d'autres mesures intéressant divers patients ou programmes). Seule une faible proportion des nombreux instruments de mesure de la qualité de vie utilisés actuellement reconnaissent et apprécient ces distinctions importantes; un plus faible pourcentage encore ont examiné ces questions correctement.

Guyatt, Levine et Juniper ont utilisé avec succès une approche normalisée pour évaluer ces propriétés importantes dans le cadre d'un certain nombre d'études (Guyatt, Bombardier et Tugwell, 1986; Juniper, Guyatt, Ferrie et Griffith, 1993; Guyatt, Berman, Townsend, Pugsley et Chambers, 1987; Guyatt et al. 1989; Juniper et Guyatt, 1991; Levine et al., 1988). En plus de concevoir de nouveaux instruments de mesure de la QVLS pour chaque étude, ces auteurs ont employé une cotation globale des changements de la qualité de vie (échelle variant de --7 à +7). Cette échelle leur a permis de classer les patients en deux catégories, soit ceux dont l'état n'avait pas évolué depuis l'évaluation initiale et ceux dont l'état avait changé. En comparant les résultats, sur le plan de la qualité de la vie, des patients dont l'état n'avait pas évolué (coefficient de corrélation intra--classe), ils ont pu évaluer le degré de reproductibilité de l'instrument choisi; en comparant ceux des patients dont l'état avait évolué, ils ont pu en évaluer la sensibilité.

La validité conceptuelle longitudinale d'un instrument s'apprécie au moyen de corrélations associant, chez un même sujet, les fluctuations des scores de la qualité de vie aux fluctuations pré--supposées intéressant d'autres indicateurs (morbidité, symptômes, fonctionnement et mesures génériques de la qualité de vie). Le choix des indicateurs (morbidité, fonctionnement et symptômes) à inclure dans chaque étude dépend de la maladie et de l'intervention considérées. Les hypothèses de départ (relations pré--supposées) devraient être solidement étayées par des critères théoriques et l'observation. Parmi les instruments génériques qui ont été largement utilisés pour mesurer la QVLS, mentionnons la Medical Outcome Study Short Form 36 (MOS SF--36) (Stewart et al., 1988), le Sickness Impact Profile (SIP) (Berger et al., 1981); le Nottingham Health Profile (NHP) (McEwan, 1988) et la Quality of Well--Being Scale (QWB) (Bush, 1984).

L'instrument MOS SF--36 présente comme avantage d'avoir été largement utilisé tant parmi des populations en santé que parmi des populations qui ne l'étaient pas. Il existe par conséquent des critères normatifs spécifiques à l'âge et au sexe, et ceux--ci peuvent être utilisés pour comparer les scores de patients atteints de schizophrénie (Ware, Snow, Kosinski et Gandek, 1993). Le fait de pouvoir utiliser ces scores normatifs pour corriger ou pondérer des différences initiales fondamentales (p. ex., âge, sexe, gravité de la maladie) entre les programmes constitue probablement un avantage encore plus important, en particulier lorsqu'il s'agit d'effectuer des comparaisons entre plusieurs programmes. En l'absence de tels scores, un programme risque de paraître peu efficace uniquement parce que sa clientèle compte un plus fort pourcentage de femmes ou de personnes âgées (catégories de patients qui obtiennent en général des scores plus faibles), de patients atteints d'une maladie concomitante ou, tout simplement, de patients plus durement touchés par la maladie. Un des objectifs à plus long terme des instruments spécifiques à la maladie devrait être de recueillir et de calculer des scores normatifs (comme avec le MOS SF--36) applicables à des populations précises (p. ex., patients atteints de schizophrénie).

La détermination de ce qui constitue un changement important (chez un même patient) ou un écart appréciable (entre divers patients) dans les scores de la qualité de vie est une autre question essentielle qui se rattache à l'utilisation d'un instrument de mesure de la QVLS. Pourtant, cette question est rarement considérée. Il est relativement simple d'établir le degré de signification statistique de changements ou de différences dans les scores de la qualité de vie, en particulier si l'effectif de l'échantillon est suffisamment élevé. Il paraît toutefois plus pertinent de préciser l'ampleur de ces changements ou de ces différences pour les cliniciens et les patients. Dans l'interprétation des mesures de la qualité de vie, la signification clinique des changements et leurs conséquences pour le patient revêtent en effet une plus grande importance que le degré de signification statistique. Pour en tenir compte, on peut mettre en parallèle les changements absolus ou les fluctuations des scores de qualité de vie et ce que l'on considère comme des «différences importantes d'amplitude minimale». On peut définir une différence importante d'amplitude minimale comme étant le plus faible écart dans le score correspondant au domaine d'intérêt considéré par les patients comme étant bénéfique et commandant, en l'absence d'effets secondaires indésirables et de coût excessif, une modification de la prise en charge du patient (Guyatt et al., 1986). L'établissement d'un lien entre des changements ou des écarts absolus dans les scores de qualité de vie et ce qu'il convient de considérer comme des différences importantes d'amplitude minimale fait défaut dans la plupart des évaluations de la qualité de vie.

Enfin, les instruments de mesure de la qualité de vie devraient également posséder un certain nombre d'autres propriétés. Par exemple, les items devraient correspondre à des domaines auxquels les patients (par opposition aux cliniciens) attachent de l'importance (soulagement des symptômes; fonctionnement et bien--être; autres aspects de la qualité de vie); l'instrument devrait être bref (habituellement moins de 30 questions), facile à comprendre pour les patients, pratique et d'utilisation simple; et l'instrument devrait enfin pouvoir être administré par le patient lui--même ou par un intervieweur (peu coûteux en personnel du programme).

En dépit de la fréquence avec laquelle les instruments de mesure de la QVLS sont appliqués au domaine de la santé mentale, un très faible pourcentage seulement présentent les principales caractéristiques énumérées dans les pages précédentes et un nombre encore plus faible privilégient une approche scientifique rigoureuse. Si les instruments de mesure de la QVLS spécifiques à une maladie (ou à un programme) élaborés selon des critères scientifiques rigoureux se révèlent extrêmement utiles lorsqu'il s'agit de mettre en évidence des changements faibles mais néanmoins importants de la QVLS, leur élaboration et leur validation sont par contre fastidieuses et complexes. Toutefois, cette approche est parfois nécessaire pour obtenir des résultats mesurables, concluants et pertinents à l'établissement de politiques. L'annexe 2 constitue un exemple de certaines des étapes requises pour l'élaboration, l'utilisation et l'analyse d'un instrument de mesure de la QVLS spécifique à une maladie donnée.

5. Satisfaction du patient

On peut définir de façon globale la satisfaction du patient comme étant une évaluation personnelle des services de santé et du personnel chargé de leur prestation. Pour Pascoe (1983), la satisfaction du patient correspond à l'évaluation que fait le principal intéressé des principaux aspects des services reçus. Bien qu'il s'agisse d'une évaluation des procédés, la satisfaction du patient revêt une grande importance dans l'évaluation des résultats. La littérature indique en effet qu'elle est étroitement liée à la qualité des soins et que des niveaux élevés de satisfaction favorisent les changements de comportement (Coyne et al., 1990). Il a été démontré que les patients satisfaits ont une relation plus stable avec leur médecin ou la personne qui leur fournit des soins, qu'ils se présentent à leurs rendez--vous, qu'ils suivent les instructions reçues et le traitement prescrit et qu'ils persuadent d'autres clients qui en ont besoin à se faire traiter.

Toutefois, l'utilisation et la mesure de la satisfaction du patient soulèvent certaines difficultés. Un des principaux problèmes tient à ce que les patients surévaluent systématiquement leur degré de satisfaction à toutes les questions et dans tous les domaines de satisfaction (Larsen, Attkisson, Hargreaves et Nguyen, 1979). Si l'objectif visé est d'apprécier les différences de satisfaction des patients à l'égard de plusieurs programmes ou d'un programme donné dans le temps, il est important que l'instrument de mesure soit sensible aux principaux aspects de l'organisation du programme ou du service (instrument spécifique à une maladie ou à un programme). La mesure de la satisfaction à l'aide d'instruments génériques peut ne pas avoir la sensibilité et la spécificité requises pour permettre la détection et la mesure des différences. Avec les échelles de satisfaction génériques, il semble souvent ne pas y avoir de différence statistique significative entre le degré de satisfaction des patients à l'égard de différents programmes ou en fonction du temps (Guyatt et al., 1986; Patrick et Deyo, 1989).

Plusieurs instruments de mesure de la satisfaction du patient ont été utilisés en santé mentale (American Psychiatric Association, 1987; Endicott et al., 1976; Kay et al., 1987; Overall et Gorham, 1962). L'instrument le plus courant, appelé Larsen CSQ--8, est une échelle générique qui offre comme principal avantage d'être brève, pratique et facile à administrer. Comme on l'a déjà mentionné dans la section précédente consacrée à la QVLS, de telles caractéristiques sont importantes pour un instrument. Toutefois, les instruments courts et simples peuvent ne pas être assez sensibles pour mesurer les principaux aspects de chacun des services d'un programme susceptibles d'avoir une incidence sur des dimensions importantes de la satisfaction du patient. Comme l'indiquait le Groupe de recherche sur les services de santé (1992), la majorité des instruments de mesure de la satisfaction dont il est fait mention dans la littérature ne sont pas très sophistiqués et la majorité des études ont utilisé des mesures non normalisées. En outre, dans certains cas, leur validité et leur fiabilité n'ont pas été évaluées ou, si elles l'ont été, les résultats ne sont pas acceptables.

On observe un certain nombre de parallèles entre les caractéristiques des instruments et l'approche générale permettant de mesurer la satisfaction des patients et la QVLS. Comme pour la mesure de la QVLS, la fiabilité et la validité ne sont pas les deux seuls critères permettant de juger du caractère adéquat ou de l'efficacité d'un instrument. Selon que l'objet de la mesure de la satisfaction est de nature évaluative (changements observés dans le temps chez un même sujet) ou discriminante (différences observées entre différents patients ou programmes), l'instrument devrait être sensible (permettre de mesurer et de détecter les changements) et reproductible (différences importantes et constantes entre les sujets) et présenter des caractéristiques de validité conceptuelle longitudinale ou transversale (corrélations avec d'autres mesures). Comme les mesures de la satisfaction servent principalement à comparer le degré de satisfaction entre différents sujets ou programmes, la reproductibilité, la discriminabilité et la validité conceptuelle transversale constituent des propriétés particulièrement importantes pour un instrument de mesure de la satisfaction.

Comme dans le cas de la mesure de la QVLS, une question essentielle, mais pourtant rarement considérée, qui est soulevée par l'utilisation et l'interprétation des scores de satisfaction est de déterminer ce qui constitue un changement ou un écart important. Le niveau de signification statistique, sans référence à la portée clinique et aux conséquences pour le patient, ne constitue pas une information particulièrement utile. Une approche plus utile consiste à établir un lien entre les écarts ou les changements absolus des scores de satisfaction et ce qui peut être considéré comme des différences importantes d'amplitude minimale. Cette distinction et spécification importantes n'est pas faite par la majorité, sinon la totalité, des instruments de mesure de la satisfaction.

Les items qui figurent typiquement dans les instruments de mesure de la satisfaction des patients propres à un programme concernent habituellement l'un ou l'autre des sous--domaines suivants : qualité des dispensateurs de soins sur le plan des relations interpersonnelles; communication; aspects techniques liés à la qualité des soins; accessibilité et commodité; environnement physique; organisation des interventions cliniques; continuité des soins; degré d'initiative laissé au patient (responsabilités et choix personnels en ce qui a trait aux soins de santé); et efficacité ou utilité des soins reçus. Ces types d'items sont conceptuellement fort différents de ceux qui sont considérés importants aux fins de la mesure de la QVLS.

Malgré les différences conceptuelles au niveau des types d'items mesurés et de l'approche générale privilégiée, bon nombre des étapes globales requises pour l'élaboration des instruments de mesure de la satisfaction sont semblables à celles qui conduisent à l'élaboration des instruments de mesure de la QVLS (p. ex., identification des groupes, établissement des critères de l'instrument, calcul des effectifs des échantillons, élaboration, pondération et réduction des items... voir l'annexe 2). Certaines des étapes diffèrent toutefois considérablement, notamment en ce qui concerne la sensibilité, la reproductibilité et la vérification de la validité conceptuelle. Une cote globale du changement du degré de satisfaction du patient peut être élaborée et utilisée pour mesurer la sensibilité et la reproductibilité (voir section précédente). Pour accroître la sensibilité des instruments de mesure de la satisfaction, il est important de laisser les patients déterminer eux--mêmes le contenu des items de satisfaction (ou d'insatisfaction).

La vérification de la validité conceptuelle nécessite l'identification de concepts hypothétiques (p. ex., autres instruments permettant de mesurer directement le degré de satisfaction ou présentant un lien étroit avec la satisfaction). D'autres concepts hypothétiques sont mentionnés dans la littérature dont le nombre absolu de rapports témoignant d'une insatisfaction, le nombre de patients consultant de nouveau pour un traitement ou la mesure dans laquelle les clients feraient de nouveau appel au programme s'ils avaient le choix, les taux d'abandon et le nombre de patients perdus, les recommandations à d'autres clients potentiels et la perception qu'ont les dispensateurs de soins du degré de satisfaction des patients. La corrélation entre l'instrument de mesure de la satisfaction et les changements présupposés selon ces autres concepts hypothétiques est un autre élément important de la vérification de la validité globale.

Enfin, il convient de faire preuve de prudence dans l'utilisation et l'interprétation des scores de satisfaction. Premièrement, il est important d'obtenir des scores de satisfaction de tous les patients participant à un programme donné, non pas seulement de quelques patients qui se conforment à leur traitement à long terme. Cette mise en garde est particulièrement importante dans le cas des mesures de la satisfaction. Il est essentiel de mesurer le degré de satisfaction des patients qui abandonnent le programme pour déterminer le degré de satisfaction globale à l'égard d'un programme donné. Deuxièmement, bien que la mesure et l'utilisation du degré de satisfaction se soient généralisées considérablement au cours des quelques dernières années, il convient d'effectuer d'autres études pour déterminer comment mesurer correctement la satisfaction des patients et interpréter les résultats. Par exemple, la satisfaction d'un patient ne signifie pas nécessairement que les résultats sont satisfaisants. En effet, un patient ayant reçu des soins de piètre qualité peut néanmoins s'estimer fort satisfait, ne réalisant pas qu'il aurait pu en obtenir de bien meilleurs. Les connaissances des patients et des dispensateurs de soins concernant les soins de santé sont souvent fort contradictoires. Il peut se révéler nécessaire d'obtenir des patients des renseignements additionnels sur leurs expériences antérieures, leurs connaissances relatives aux soins et leurs attentes rationnelles pour être en mesure d'interpréter et d'analyser correctement les scores de satisfaction.

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