Évaluation des programmes de traitement de la schizophrénie : une perspective économique médicale

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1. Introduction et aperçu de l'évaluation

La schizophrénie est une maladie grave qui peut avoir, chez les personnes qui en sont atteintes, de graves répercussions mentales, physiques et affectives. Le fardeau qu'elle impose de surcroît aux membres de la famille et aux amis du schizophrène, de même qu'à la société dans son ensemble, peut être accablant. Les rapports de cas particuliers qui montrent comment la maladie peut détruire les relations interpersonnelles sont souvent affligeants. La maladie se manifeste habituellement au début de l'âge adulte; lorsqu'elle est contrôlée, elle est normalement chronique avec des épisodes aigus périodiques. On estime qu'environ 20 millions de personnes souffrent de schizophrénie dans le monde. L'incidence annuelle de la maladie est de 1 à 4 pour 10 000 adultes âgés de 15 à 54 ans (U.S. Department of Health and Human Services, 1991; Davies et Drummond, 1990). Quant au taux de prévalence, il est environ dix fois supérieur, la prévalence moyenne finale s'élevant à 1 p. 100 (U.S. Department of Health and Human Services, 1991; Davies et Drummond, 1990). Quoiqu'on ne dispose pas de données visant l'ensemble du Canada, une étude épidémiologique des zones de recrutement menée à certains endroits aux États--Unis et (à un endroit) au Canada a révélé que la prévalence finale de la schizophrénie varie de 0,6 à 1,9 p. 100 (Bland, 1988). Par ailleurs, des estimations comparables des taux de prévalence ont été faites dans différents pays : elles varient de deux à dix pour 1 000. De même, les évaluations des risques de morbidité, ou taux de prévalence finale, se chiffrent à environ 1 p. 100 (Beiser et Iacono, 1990).

Lorsqu'il est question des coûts associés aux soins de santé mentale, on fait habituellement une distinction entre les coûts de base et les coûts secondaires (Beitchman, Inglis et Schacter, 1992). Les coûts de base sont ceux qui sont associés à la maladie même; ils peuvent être directs ou indirects. Les coûts directs renvoient au coût des soins ainsi qu'aux dépenses associées à la formation et à la recherche. Les pertes de productivité (p. ex. chômage, retrait permanent à cause d'une maladie, d'une blessure ou de décès ainsi que les pertes de vie dues à la maladie mentale sont des coûts indirects. Les coûts secondaires désignent les coûts associés aux conséquences de la maladie sur la famille de la personne atteinte, sur les prestataires de soins et sur les établissements. Outre ces coûts, il y a aussi des coûts individuels, comme le déclin de la qualité de la vie (Beitchman et al., 1992).

Les estimations des ressources de santé consacrées au traitement de la schizophrénie varient énormément. La schizophrénie rendait compte de 3,6 millions journées d'hospitalisation au Canada en 1989--1990, soit 30,2 p. 100 de toutes les journées d'hospitalisation pour troubles mentaux (Santé Canada, 1993). Le fardeau financier attribuable à la maladie varierait de moins de 1 p. 100 à 3,5 p. 100 du produit national brut (Davies et Drummond, 1990; Andrews et al., 1985; Gunderson et Mosher, 1975). À cause des piètres débouchés professionnels qui s'offrent traditionnellement aux schizophrènes, une importante proportion de ce fardeau financier est attribuable aux pertes de productivité (65 à 92 p. 100 selon Davies et Drummond, 1990; 78 p. 100 selon Andrews et al., 1985; 59 à 73 p. 100 selon Gunderson et Mosher, 1975). Sans entrer dans la controverse entourant la pertinence d'inclure les pertes de productivité dans les évaluations économiques (dont il sera question plus loin), disons qu'à eux seuls, les coûts directs du traitement de la schizophrénie sont exorbitants.

Dans le contexte de restrictions, de compressions et même de récupération budgétaires qui prévaut aujourd'hui, on exige de plus en plus que les services fournis par le secteur de la santé soient contrôlés. Plus les pressions financières s'accumulent, plus les décideurs, les prestataires de soins de santé et le public en général veulent qu'on leur fournisse la preuve que l'argent des contribuables est judicieusement dépensé. Et les preuves exigées doivent être encore plus convaincantes dès qu'il s'agit d'approches nouvelles (comme les services au niveau communautaire), autres que celles utilisées dans le réseau de santé traditionnel des hôpitaux et des cabinets de médecin. Il est donc de plus en plus important non seulement d'envisager des nouvelles méthodes et mesures d'évaluation des services et des programmes, mais aussi de commencer à réunir et à analyser les données et les informations nécessaires à ces évaluations. Il s'écoule souvent un temps considérable entre la planification initiale d'un programme d'évaluation et l'obtention des premières séries de résultats.

Cependant, il faut d'abord s'entendre sur le sens du terme « évaluation ». L'évaluation des programmes dans le domaine de la santé, et l'évaluation des soins de santé en général, ont fait coulé beaucoup d'encre. Comme le font remarquer Champagne, Contandriopoulos et Pineault (1986), un examen des plus récentes publications révèle que ce secteur d'activité est si dynamique que plus personne n'arrive à s'entendre sur une définition de l'évaluation et encore moins sur les diverses approches et méthodes utilisées. Les diverses définitions et typologies proposées sont de toute évidence le reflet de démarches et de modèles conceptuels (paradigmes) différents (et souvent divergents). Face à la confusion et à la controverse qui entourent les définitions et les approches recommandées pour l'évaluation, on comprend mieux pourquoi les gestionnaires de programmes hésitent parfois à entreprendre des exercices d'évaluation, aussi coûteux en temps qu'en argent, et aussi pourquoi les ministères de la Santé provinciaux ont de la difficulté à formuler des orientations et des recommandations précises concernant l'évaluation des programmes. Toutefois, comme les gouvernements n'en exigent pas moins qu'ils procèdent à de telles évaluations, en l'absence de lignes directrices ou de recommandations particulières, chaque gestionnaire de programme et chaque organisation doit faire preuve d'une grande vigilance afin d'éviter d'investir du temps et des ressources déjà maigres dans des évaluations qui pourraient ne présenter que des avantages marginaux, sinon nuls.

Tout projet d'évaluation, qu'il soit global ou de portée limitée, doit commencer par un examen approfondi des objectifs de l'ensemble de l'organisation, de même que de ses programmes et services particuliers. À l'échelle de chaque programme, l'évaluation, dans son acception la plus large, peut porter sur de nombreux aspects : pratiques de gestion et du personnel; dispositions relatives à la gestion du risque; productivité, roulement de la main--d'œuvre et ressources humaines; assurance et évaluation de la qualité; modes et procédures d'aiguillage; nombre de consultations, d'annulations et d'abandons; durée des inscriptions et nombre de réinscriptions; listes d'attente et autres questions touchant l'opportunité des soins; incidence sur la population (promotion de la santé et prévention de la maladie); coûts du programme; satisfaction des patients et du personnel soignant; variables cliniques (mesures conventionnelles des résultats, c.--à--d. la baisse de l'agressivité et de la psychose dans le cas de la schizophrénie); et, d'un point de vue plus global, l'incidence du programme sur l'état de santé (morbidité, mortalité) et sur la qualité de vie des patients. Cette liste n'est certes pas exhaustive et les éléments d'évaluation qu'elle contient ne s'excluent pas mutuellement, mais elle fait quand même bien ressortir la diversité des paramètres qu'il peut falloir évaluer, de même que la difficulté d'en choisir certains, d'en laisser d'autres de coté et de décider quand et comment évaluer les programmes et les services ou leurs composantes.

De Bruyn (1994) a recensé les indicateurs et les méthodes utilisés par les chercheurs, les administrateurs et les cliniciens pour évaluer les interventions, les programmes et les résultats dans le domaine des soins de santé mentale au cours des vingt dernières années :

• les programmes d'assurance de la qualité et la gestion de la qualité totale;
• l'examen du recours aux soins ou de l'utilisation;
• l'accréditation et la certification des établissements de santé mentale;
• la mesure de la qualité de vie;
• la mesure des résultats;
• l'évaluation de la gamme complète des soins;
• la détermination des facteurs qui contribuent au succès du traitement et à la qualité de vie.

Comme cette liste des éléments susceptibles d'être évalués (et les questions qu'elle suscite) est plutôt longue, il importe non seulement de décider qui doit répondre aux différentes questions, mais aussi de conceptualiser et de hiérarchiser les décisions à prendre concernant les éléments à évaluer, de même que la façon et le moment de les évaluer. Dans l'actuel contexte de réforme fiscale globale et de contrainte budgétaire, il est inconcevable d'essayer d'examiner en une seule fois, de façon scientifique et rigoureuse, tous les éléments à évaluer. Pour que l'évaluation soit utile, il faut d'abord prendre des décisions difficiles quant aux questions à évaluer en priorité et déterminer qui doit faire l'évaluation et comment.

Une bonne façon d'orienter ce processus décisionnel consiste à examiner d'abord les différents types d'évaluation qui existent et à évaluer leurs avantages et leurs inconvénients respectifs. Champagne et al. (1986) distinguent trois types d'évaluation administratives : l'évaluation des structures, l'évaluation des procédés et l'évaluation des résultats (voir la figure 1). L'évaluation des structures porte sur les aspects quantitatifs, qualitatifs et organisationnels d'un programme : elle vise les ressources humaines, physiques et financières. Les indicateurs des structures ont trait à l'organisation du programme, à la taille, à la formation et la compétence du personnel, de même qu'à l'exhaustivité et à l'accessibilité des services. Ces indicateurs donnent une mesure approximative des procédés et des résultats : on suppose que plus la structure est bonne, plus les procédés et les résultats le sont également. L'évaluation des structures ne mesure qu'indirectement les résultats d'un programme, c'est pourquoi, même si elle est peut--être la plus facile et la moins chère à mettre en œuvre, elle est aussi celle qui donne la moins bonne mesure des résultats finals.

L'évaluation des procédés porte sur les services qui sont rendus. Elle examine les questions liées aux fonctions du personnel et des spécialistes et à la façon dont ceux--ci s'acquittent de leurs responsabilités, de même que les interactions des prestataires de services avec les patients. Elle porte également sur la pertinence et la continuité des soins ainsi que sur la satisfaction générale des patients. Il s'agit donc d'un bon outil de gestion dont on peut se servir pour apporter des ajustements subtils aux programmes et aux services. Comme tel, c'est le type d'évaluation le plus courant. Il est en effet plus attrayant que l'évaluation des structures, car il présente une corrélation plus étroite avec les résultats à long terme du programme. Par ailleurs, le contrôle des procédés exige habituellement moins de temps que le contrôle des résultats et, selon l'aspect particulier sur lequel porte l'évaluation, il peut aussi coûter beaucoup moins cher.

L'évaluation des procédés présente comme principal inconvénient de ne mesurer que l'incidence à moyen terme du programme. Or, d'un point de vue pratique, il peut s'agir ou non du principal objectif du programme en question. Par exemple, l'objectif d'un programme financé par l'État est-il d'accroître la satisfaction des médecins ou des patients à l'égard de la prestation des services ou du procédé de traitement ou, en fin de compte, d'améliorer l'état de santé et la qualité de vie des patients à qui s'adresse le programme en question? La seule façon de savoir si, et dans quelle mesure, les résultats (ou l'incidence) à moyen terme mesurés par une évaluation des procédés sont positivement corrélés aux résultats à plus long terme est de procéder à une évaluation formelle des résultats.

Enfin, l'évaluation des résultats porte expressément sur les objectifs du programme et n'est en général recommandée que pour les évaluations de programmes de longue durée. Comme ce type d'évaluation se penche directement sur les objectifs du programme, il importe que ceux-ci soient bien définis et exprimés en termes mesurables. Par exemple, l'objectif énoncé d'un programme peut être judicieux dans un contexte étroitement défini, mais n'être d'aucune utilité s'il s'agit de vérifier une hypothèse sur la contribution globale des activités menées dans le cadre du programme à l'amélioration de l'état de santé et de la qualité de vie. Inversement, un objectif énoncé, tel que d'améliorer l'état de santé global de la collectivité en organisant des activités de promotion de la santé, peut être trop général pour se prêter à une évaluation valable des résultats. Pour que l'incidence d'un programme soit significative et mesurable, il peut donc être nécessaire d'en définir étroitement les objectifs opérationnels.

Des trois types d'évaluation, ce sont les évaluations des résultats qui sont en général les plus complexes et les plus coûteuses en temps et en argent. Selon l'objectif visé et la nature du rapport entre l'intervention et le résultat, le volume d'information nécessaire aux fins d'évaluation peut être considérable. De Bruyn (1994) a recensé certaines caractéristiques de la santé mentale qui expliquent pourquoi le recours à ce type d'évaluation est encore plus difficile dans le domaine de la santé mentale qu'en médecine générale :

• la diversité des concepts théoriques et des approches thérapeutiques dans le domaine de la santé mentale et de la maladie mentale (dont l'accent mis récemment sur les modèles alternatifs de prise en charge des cas);
• les qualifications non mesurables des praticiens de la santé mentale (compassion, perspicacité, empathie);
• la difficulté pour le personnel soignant d'en arriver à un consensus sur le diagnostic et sur le traitement;
• l'ensemble de facteurs (attribuables au traitement et autres) qui contribuent à l'issue pendant une période de traitement (variables confusionnelles susceptibles d'affecter l'analyse des résultats de l'évaluation);
• la chronicité de la maladie mentale et la difficulté de suivre les patients et d'évaluer les soins dispensés dans les multiples services et milieux;
• la difficulté de mettre au point des tests fiables et valides pour mesurer les divers aspects de la qualité des soins et de la qualité des résultats;
• l'imprécision des données nécessaires et l'absence de systèmes d'information appropriés.

Si elle est plus complexe et exige plus de temps, l'évaluation des résultats a par contre l'avantage évident d'être le seul type d'évaluation à porter précisément sur l'objectif ou l'issue ultime d'un programme. À ce titre, elle est certes la plus utile lorsqu'il s'agit d'élaborer des politiques publiques visant à répondre aux besoins de la collectivité en matière de santé. C'est pourquoi on recommande, dans le présent rapport, d'axer le plus possible les activités d'évaluation sur les résultats plutôt que sur les structures ou les procédés. Les grandes recommandations relatives à l'évaluation des programmes de traitement de la schizophrénie présentées ici tiennent compte des considérations suivantes :

• la nécessité d'une approche multidimensionnelle de l'évaluation des résultats (mesures objectives et subjectives);
• un consensus, parmi les spécialistes de la santé œuvrant dans le domaine, selon lequel, pour être plausibles sur le plan clinique, les instruments de mesure des résultats doivent mesurer les symptômes et le fonctionnement du patient, la qualité de vie liée la santé (QVLS), la satisfaction du patient et celle des membres de la famille; à défaut de disposer de ce genre de mesures des résultats ou de mesures présentant les caractéristiques d'évaluation désirées (voir plus loin), on propose de mettre au point des nouveaux instruments pour évaluer les programmes de traitement de la schizophrénie;
• la détermination des écarts ou des changements importants «d'amplitude minimale» pour chaque instrument de mesure, de façon à permettre l'évaluation de résultats relatifs;
• l'utilisation d'instruments spécifiques à une maladie ou à un programme (par opposition à des instruments plus génériques) pour mesurer les résultats, de façon à accroître la sensibilité des mesures; les instruments génériques, fiables, valides et largement utilisés devraient aussi être utilisés à certaines fins car ils jouent un rôle important sur le plan de la validité et de la comparabilité externes des résultats;
• la définition rigoureuse de populations et de programmes témoins et la comparaison à ces témoins;
• le contrôle et le calcul des coûts liés à l'utilisation des soins de santé tant à l'intérieur qu'à l'extérieur des programmes de traitement de la schizophrénie.

Chacune de ces considérations est analysée en détail plus loin. Toutefois, il faut souligner que cette approche générale et ces recommandations en ce qui a trait à l'évaluation ne reflètent qu'une seule perspective. Une foule d'autres définitions, questions et démarches peuvent être recommandées pour évaluer les programmes. Bon nombre d'entre elles insistent beaucoup plus sur les mesures (les indicateurs) des structures ou des procédés ou privilégient une approche globale qualitative plutôt que quantitative. Cependant, il demeure qu'on considère que les évaluations fondées sur des indicateurs des résultats quantitatifs fournissent des informations plus utiles aux fins d'élaboration des politiques et de prise de décisions.

Il serait faux de prétendre qu'une évaluation économique fondée sur la mesure des résultats permet automatiquement de savoir si un programme est valable ou non. Ce n'est que dans certaines situations exceptionnelles, lorsque la valeur pécuniaire de tous les coûts et les résultats d'un programme a été correctement calculée (tâche en soi monumentale) ou lorsqu'un programme se révèle à la fois moins coûteux et aussi, sinon plus, efficace qu'un autre, qu'une évaluation économique offre une réponse à cette question fondamentale. L'objectif général des évaluations économiques est de donner aux responsables des politiques et aux décideurs le plus d'informations pertinentes et utiles possible, d'une façon systématique et pragmatique. Le financement d'un programme ou d'un service ne devrait pas dépendre uniquement d'une analyse des résultats ou des coûts, mais bien d'un examen systématique de ces deux aspects importants dans le cadre d'une analyse comparative qui tient compte du contexte stratégique et politique.

Un rapport à venir sera consacré à l'examen et à l'étude de cas de plusieurs programmes modèles et des activités d'évaluation connexes, y compris les instruments utilisés. Les recommandations qui en découleront permettront sans doute d'améliorer l'évaluation des divers modèles de soins dont peuvent se prévaloir les personnes atteintes de schizophrénie au Canada.

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