Examen des meilleures pratiques de la réforme des soins de la santé mentale : Document de discussion

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ANNEXE A - Sommaire des orientations de la recherche et de l'évaluation tirées de l'examen de la documentation du RCSM

On doit effectuer des évaluations à tous les paliers du système de la santé mentale, soit aux paliers de l'ensemble du système, des programmes et des personnes. Les méthodes d'évaluation des systèmes diffèrent de celles utilisées aux paliers des programmes et des personnes. Nous décrivons brièvement ci-dessous les principes clés, tirés de l'examen de la documentation de la phase I, qui devraient servir dorénavant à toutes les recherches et évaluations des programmes et services de soins et de soutien de la santé mentale.

• Divers chercheurs insistent sur l'importance d'utiliser des méthodes appropriées aux programmes et services pour effectuer les évaluations. 
• Dans la mesure du possible, on doit utiliser des méthodes expérimentales ou quasi-expérimentales où on a recours à des groupes de contrôle ou de comparaison. Toutefois, la plupart des chercheurs favorisent le recours à de la recherche participative (où des sujets participent à la conception, à l'exécution et à l'utilisation de la recherche et que les chercheurs participent activement aux activités afin de rehausser le fonctionnement du groupe ou du programme [Chester, 1991]) et à des méthodes qualitatives pour l'étude des groupes d'entraide et des clients et des familles.
• Lors de la réalisation de tout projet d'évaluation, on doit définir et décrire clairement la nature de l'intervention expérimentale, incluant tous les éléments de programmes, afin de relier plus facilement les éléments précis de l'intervention aux résultats et de faciliter la généralisation des constatations.
• En ce qui concerne les résultats, les chercheurs doivent également décrire clairement les résultats étudiés et utiliser des instruments fiables et normalisés. L'examen des travaux de recherche a souligné les difficultés suivantes : l'obtention des résultats expérimentaux dans la mesure des symptômes et des résultats fonctionnels, difficulté que l'on attribue aux problèmes de mesure; le fait que les programmes communautaires soient devenus de plus en plus sophistiqués et réduisent la différence entre les conditions expérimentales et contrôlées; la sévérité des troubles mentaux des sujets d'observation et les faibles gains qu'il est raisonnable d'espérer durant une période d'étude et de suivi relativement courte. On recommande d'ailleurs des périodes de suivi d'au moins deux ans. 
• Afin de déterminer l'efficacité économique des programmes ou services, on recommande fortement que les données portant sur les coûts soient ajoutées à toutes les recherches. Ces données financières doivent prendre en considération les perspectives des clients, de leurs familles, de la société et du système de santé. 
• Tout comme les clients et les familles doivent participer à la planification et à la prestation des services de soins et de soutien, ils doivent également participer de manière significative à la conception et à l'exécution des évaluations de ces mêmes programmes et services.

Recommandations pour les évaluations futures des services de base précis de soins et de soutien

La gestion de cas

Les programmes de gestion de cas et de traitement communautaire dynamique (TCD) ont accumulé plus de données de recherche que tout autre service de soins de base en santé mentale et de soutien examiné au cours de la phase I. Plus particulièrement, le modèle de TCD a démontré, au cours de nombreux essais, qu'il est efficace et qu'il est jugé acceptable par les clients et les familles. Toutefois, certains points mériteraient plus de recherches. On doit entre autres chercher à savoir quels éléments particuliers des modèles de TCD sont reliés aux résultats. Cette question a une grande importance, car les nouveaux programmes ne peuvent pas toujours être mis en oeuvre de manière entièrement conforme aux programmes modèles en raison des circonstances locales ou autres. Les travaux de recherche doivent également déterminer quelle est la durée optimale de la prestation intensive de services de TCD et les méthodes pour assurer la transition des clients vers des programmes communautaires moins intensifs. Comme nous l'avons précédemment mentionné, tous les travaux de recherches gagneraient à prolonger leur période de suivi afin d'obtenir de meilleurs résultats.

Les interventions d'urgence

La recherche dans ce domaine se fait plutôt rare. Bien que les différents éléments de l'intervention d'urgence soient généralement acceptés et mis en application, aucune évaluation systématique n'a été réalisée.

Les services communautaires et d'aide en matière de logement

La documentation recèle un bon nombre d'articles sur les divers aspects des expériences et des résultats obtenus par les patients dans des environnements ou des modèles précis, mais la conception et les méthodes de recherche à ce sujet demeurent faibles, ce qui limite notre capacité à tirer des constatations par inférence. Bien que le modèle d'aide en matière de logement soit devenu de plus en plus accepté comme modèle de choix, on relève peu de données de recherche sur son efficacité nous incitant à appuyer ce choix. Carling (1990) a proposé cette démarche par étapes pour évaluer l'aide en matière de logement :

• Définir l'objectif de chaque évaluation;
• Donner aux concepts choisis et aux caractéristiques de programmes une dimension opérationnelle;
• Formuler des questions pertinentes en regard des éléments clés de l'aide en matière de logement (c'est-à-dire le choix, le type d'arrangement résidentiel et les services de soins et de soutien);
• S'attarder à des éléments autres que les résultats traditionnels de la santé mentale (c'est-à-dire à la qualité de vie, au bien-être physique et matériel, aux relations personnelles, aux activités communautaires sociales et récréatives, et au développement et à l'épanouissement personnels);
• Examiner systématiquement les caractéristiques des programmes et des résidants, ainsi que l'incidence des programmes sur les résidants et les familles;
• étudier le processus de mise en oeuvre et d'adaptation des programmes.

Soins aux patients en clinique interne et externe

Les expériences britanniques sur l'évaluation de la déshospitalisation offrent suffisamment de preuves sur les avantages d'effectuer des recherches poussées sur tout projet semblable ainsi que sur une vaste gamme d'indicateurs de l'incidence sur les clients et l'ensemble du système. Les évaluations des nouveaux services psychiatriques communautaires concluent souvent que ces services sont plus économiques que ceux assurés en milieu hospitalier, mais étudient rarement l'efficacité de ces services selon le type de patients. On doit encourager fortement les chercheurs à inclure des données et des méthodes analytiques qui nous permettront de générer des prédictions afin d'orienter le développement de programmes et l'élaboration de politiques.

De plus, puisque les prestataires de soins primaires assurent la majorité des soins offerts aux patients souffrant de troubles légers, ce domaine mérite plus d'attention de la part des chercheurs et des initiateurs de programmes et de politiques. Les résultats prometteurs des travaux d'évaluation (Ferguson et al., 1992; Kates et al., non publié) soulignent l'importance de l'élaboration et de l'évaluation de nouveaux modèles de prestation de services misant sur la collaboration entre les praticiens du domaine de la santé mentale et le milieu des soins primaires.

Les initiatives des clients et des familles

Jusqu'à maintenant, peu d'évaluations systématiques ont été réalisées sur l'incidence des groupes d'entraide. La recherche sur les démarches d'efforts autonomes pour les patients atteints de troubles mentaux et leurs familles tire de l'arrière par rapport à ses défenseurs et même par rapport à la mise en oeuvre de programmes de ce genre. Les premiers travaux de recherche consistent principalement en des descriptions, présentant, par exemple, les diverses démarches d'efforts autonomes, les membres des groupes d'entraide ou les réactions et interactions des professionnels de la santé mentale au sujet des groupes d'entraide de patients psychiatriques. Quelques études se penchent actuellement sur l'évaluation des expériences et des résultats des individus qui ont participé à des groupes d'entraide et à d'autres initiatives d'efforts autonomes et de regroupements de clients et de familles, et ces efforts de recherche méritent d'être soutenus et élargis. Comme nous l'avons mentionné ci-dessus, la recherche participative et les méthodes qualitatives conviennent à l'évaluation de ces types de programmes et services de soutien.

L'aide à l'emploi

Un certain nombre d'études bien conçues ont démontré les avantages des programmes d'aide à l'emploi pour les personnes souffrant de troubles mentaux graves. Les chercheurs de ce domaine ont suggéré d'effectuer des recherches dans les domaines insuffisamment explorés.

La question de la durée de l'aide à emploi et des meilleurs types d'aide à offrir n'a pas été suffisamment étudiée. Les études montrent que les clients qui reçoivent de l'aide à long terme ou de manière continue conservent leur emploi plus longtemps que ceux qui bénéficient d'aide intermittente ou à court terme.

• On doit prêter attention au processus d'accès aux services d'aide à l'emploi. Traditionnellement, les professionnels décidaient quels clients étaient prêts pour ce genre de réadaptation. Cette façon de faire va à l'encontre de la pensée actuelle en faveur du droit des clients à décider des services dont ils ont besoin et des constatations de recherches qui précisent que les clients peuvent faire des choix appropriés si on leur fournit des renseignements adéquats sur les programmes et services en place.
• Une fois que l'accès aux services est assuré, les chercheurs devraient se pencher sur les caractéristiques qui favorisent l'utilisation de ces programmes d'aide. On note que le soutien d'une équipe de gestion de cas multidisciplinaire rehausse l'assiduité. Bond et ses collègues (1997) estiment que cela s'explique par le fait que ces services sont d'utilisation aisée, offerts sans limite de temps, qu'ils incluent des activités de rayonnement dynamiques et sont plus sensibles aux fluctuations de l'état de santé des patients. Un autre facteur étroitement relié à cette question est la durée de l'emploi. Selon les rares études portant sur un suivi de plus de deux ans, une période de soutien plus longue mènerait à un plus haut taux d'emploi. La stabilité dans l'emploi et la satisfaction au travail sont deux autres sujets qui n'ont pas fait l'objet d'études approfondies. 
• Un autre processus peu étudié est celui de la recherche d'emplois. Les programmes où la responsabilité de la recherche d'un emploi appartient au client ne semblent pas convenir à la plupart des clients atteints de troubles graves. On doit clarifier le rôle et les responsabilités du personnel à l'égard de l'aide à offrir aux clients qui cherchent un emploi et doivent passer une entrevue. On doit également étudier de plus près la question de la divulgation, des relations entre le personnel et les employeurs, et les obligations des employeurs en matière d'arrangements visant à accommoder les clients atteints de troubles graves.