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L'Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques – Projets financés

Les fonds de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques sont administrés par l’Agence de la santé publique du Canada.

En juillet 2009, l’Agence de la santé publique du Canada a demandé aux Organismes caritatifs neurologiques du Canada d’appuyer les organismes caritatifs en assurant la coordination de la participation de chercheurs et de spécialistes des maladies neurologiques à la conception de l’étude. Par la suite, l’Agence a publié une première invitation à soumissionner en janvier 2010, puis une deuxième en novembre 2010, afin d’obtenir des propositions de recherche d’organisations et de particuliers spécialisés dans les maladies neurologiques.

Un montant total de 15 millions de dollars a été accordé pour l’exécution des fonctions de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques. Environ huit millions de dollars sont prévus pour des projets qui viendront combler des lacunes dans les connaissances sur les maladies neurologiques et leurs effets sur les individus, leurs familles, les fournisseurs de soins et les systèmes de santé. Les invitations à soumissionner ont donné lieu à un total de 14 accords de contribution.

Un rapport exhaustif sera publié en 2014, dernière année de l’étude. Le rapport aidera les pouvoirs publics et les intervenants du domaine de la santé à planifier des programmes et des services de santé à l’intention des Canadiens qui vivent avec ces maladies.

Descriptions des projets

Les fonds consacrés à l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques permettent le financement des projets suivants :

Coordination de l’étude, mobilisation du secteur et diffusion des résultats

Projets de recherche selon le principal domaine d’intérêt

Portée

Répercussions

Facteurs de risque

Services de santé

Plusieurs domaines d’intérêt

Coordination de l’étude, mobilisation du secteur et diffusion

Étude sur les maladies neurologiques dans la population canadienne

Destinataire : Organismes caritatifs neurologiques du Canada a/s de la Société Parkinson Canada
Montant : 1 628 076 $
Durée : 52 mois (du 1er décembre 2009 au 31 mars 2014)

Résumé : L’objectif est de faire participer les intervenants du secteur des maladies neurologiques, de coordonner les possibilités de collaboration, de communiquer l’information et, à terme, de valider et d’entériner les conclusions et les recommandations de l’étude.

Projets de recherche

Les maladies neurologiques en Colombie‑Britannique

Destinataire : Ministère de la Santé de la Colombie‑Britannique 
Montant : 274 975 $
Durée : 31 mois (du 1er novembre 2010 au 31 mars 2013)

Résumé : Ce projet met à profit les moyens de surveillance des maladies chroniques en Colombie‑Britannique afin d’élaborer des méthodes permettant d’inclure les maladies neurologiques. Le travail consistera à :

  • élaborer et raffiner des définitions de cas pour les maladies neurologiques visées dans les données administratives des services de santé;
  • mettre en commun des méthodes, des outils et des techniques avec d’autres organismes provinciaux et territoriaux afin de promouvoir l’approche uniformisée du Système canadien de surveillance des maladies chroniques de l’Agence de la santé publique du Canada.

Le projet contribuera au regroupement d’un ensemble plus exhaustif de données canadiennes qui pourront être utilisées pour améliorer les services de santé au fil du temps.

Domaine d’intérêt : Incidence, prévalence, comorbidités, répercussions et services de santé

Comprendre l’épidémiologie des maladies neurologiques et élaborer une méthodologie pour la surveillance

Destinataire : Université de Calgary
Montant : 400 000 $
Durée : 28 mois (du 1er novembre 2010 au 31 mars 2013)

Résumé : Un portrait clair du nombre de personnes atteintes d’une maladie neurologique au Canada devrait être tracé pour permettre d’offrir des services de santé et de prévention efficaces. Les chercheurs :

  • examineront toutes les données et les sources de données actuelles sur les maladies neurologiques visées;
  • établiront un inventaire de tous les registres cliniques utilisés pour suivre les personnes ayant une maladie neurologique au Canada et à l’étranger;
  • recommanderont les meilleures sources de données pour la surveillance des maladies neurologiques au Canada.

Domaine d’intérêt : Incidence, prévalence et comorbidités (renforcer les capacités pour un registre)

Validation des algorithmes fondés sur les données administratives afin de déterminer la prévalence et l’incidence dans la population de la maladie d’Alzheimer, de la démence, de la sclérose en plaques, de l’épilepsie et de la maladie de Parkinson

Destinataire : Institut de recherche en services de santé de l’Ontario
Montant : 599 334 $
Durée : 28 mois (du 16 novembre 2010 au 31 mars 2013)

Résumé : Pour obtenir de bonnes données de surveillance sur les maladies neurologiques au Canada, il faut disposer de définitions de cas validées. Ce projet contribuera à la création de ces définitions de cas de la manière suivante :

  • élaboration de règles d’extraction pour l’identification de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, de démence, de la sclérose en plaques, de l’épilepsie et de la maladie de Parkinson à partir des dossiers médicaux électroniques de médecins de première ligne;
  • collecte de données provenant de dossiers médicaux électroniques de l’Electronic Medical Record Administrative data Linked Database (EMRALD) de l’Ontario et extraction des données inscrites aux dossiers d’au moins 2000 patients (dont au moins 50 cas connus de chaque maladie);
  • jumelage entre les données ainsi extraites et les données administratives provinciales afin de déterminer les meilleures définitions de cas fondées sur les données administratives, puis utilisation des définitions de cas pour estimer l’incidence et la prévalence provinciale et, enfin, mise au point d’une méthodologie qui pourra être appliquée ultérieurement dans d’autres provinces.

Domaine d’intérêt : Incidence, prévalence, comorbidités, répercussions et services de santé

Élargissement d’un registre canadien multirégional sur l’infirmité motrice cérébrale

Destinataire : Réseau NeuroDevNet et Université de la Colombie‑Britannique
Montant : 393 738 $
Durée : 16 mois (du 1er octobre 2011 au 31 mars 2013)

Résumé : L’infirmité motrice cérébrale est un trouble permanent qui s’accompagne de morbidité considérable. Le projet vise à étendre la portée d’un registre populationnel sur cette maladie afin d’y inclure les habitants du sud de l’Alberta, de la Colombie‑Britannique, de la Nouvelle‑Écosse et de Terre‑Neuve, ce qui fera passer la couverture démographique de 8 à 15,5 millions de Canadiens. Cette extension de la portée géographique permettra de tracer un portrait plus clair de la diversité socioculturelle du Canada en y incluant davantage de régions rurales et de populations des Premières Nations. Le projet permettra également le recueil de données complémentaires sur les services de santé offerts aux jeunes enfants atteints de cette maladie afin d’identifier les disparités régionales et les lacunes éventuelles dans la prestation des services. Les observations tirées du registre offriront des pistes de réflexion quant aux potentielles stratégies de prévention et d’intervention à adopter.

Domaine d’intérêt : Incidence, prévalence, comorbidités (renforcer les capacités pour un registre) et services de santé

Registre des maladies neurologiques : lignes directrices sur les pratiques exemplaires et trousse de mise en œuvre

Destinataire : Université de Calgary
Montant : 199 511 $
Durée : 16 mois (du 1er octobre 2011 au 31 mars 2013)

Résumé : La tenue de registres de patients au Canada améliorerait l’accès aux  renseignements sur le fardeau des maladies neurologiques au pays. Ce projet vise à élaborer des lignes directrices et une trousse de pratiques exemplaires pouvant être utilisées pour le développement et la mise en œuvre de registres sur les maladies neurologiques au Canada. Il permettra non seulement d’améliorer l’utilisation des registres actuels, mais favorisera le développement et la mise en œuvre de nouveaux registres.

Domaine d’intérêt : Incidence, prévalence, comorbidités (renforcement des capacités pour un registre)

L’Expérience quotidienne de vivre avec une maladie neurologique et de la gérer (étude LINC)

Destinataire : Université Dalhousie
Montant : 813 434 $
Durée :29 mois (du 1er novembre 2010 au 31 mars 2013)

Résumé : L’étude évaluera les répercussions réelles d’une maladie neurologique sur la vie quotidienne de Canadiens, notamment des adultes (17 ans et plus) et des parents d’enfants (de 5 à 16 ans) vivant avec une maladie neurologique. Le projet décrira également l’interdépendance complexe entre les enfants et les adultes ayant une maladie neurologique et leur famille. Les renseignements sur les ressources (utilisation des ressources sanitaires, sociales et communautaires) et les aidants (membres de la famille, fournisseurs de soins) recueillis dans le cadre du projet pourront éclairer les initiatives sur la réforme des services de santé et des services sociaux.

Domaine d’intérêt : Répercussions et services de santé

Comprendre et gérer la démence chez les Autochtones (Understanding from within: Developing community driven and culturally relevant models for understanding and responding to neurological conditions among Aboriginal peoples)

Destinataire : Association des femmes autochtones du Canada, Université de Toronto et First Nations University
Montant : 785 278 $
Durée : 27 mois (du 14 janvier 2011 au 31 mars 2013)

Résumé : Les maladies neurologiques chez les groupes autochtones du Canada sont mal connues, particulièrement en ce qui a trait à la situation des femmes autochtones, qui vivent généralement plus longtemps que leurs homologues masculins et qui présentent des taux anormalement élevés (par rapport aux femmes non autochtones) de problèmes de santé, notamment de maladies chroniques. Dans les communautés autochtones, ce sont surtout des femmes qui dispensent les soins, à titre officiel ou non, et contre rémunération ou non. Le projet :

  • déterminera comment les femmes autochtones perçoivent les maladies neurologiques;
  • évaluera les répercussions des maladies neurologiques sur les femmes autochtones, leur famille et la communauté;
  • cernera les ressources et les aides nécessaires à la prestation de soins adaptés à la culture autochtone.

Les résultats du projet et les renseignements recueillis seront communiqués afin d’éclairer l’élaboration de politiques et l’échange de connaissances, ainsi que pour fournir de meilleures ressources aux collectivités autochtones.

Domaine d’intérêt : Répercussions, facteurs de risque et services de santé

Révision systématique des facteurs ayant une incidence sur l’apparition des maladies neurologiques

Destinataire : Université d’Ottawa, Centre R. Samuel McLaughlin d’évaluation du risque sur la santé des populations
Montant : 298 787 $
Durée : 29 mois (du 1er novembre 2010 au 31 mars 2013)

Résumé : Les initiatives visant à prévenir les maladies neurologiques dépendent d’une connaissance des facteurs qui accroissent le risque que la maladie se développe chez un individu. Dans ce projet, une revue de la littérature permettra d’évaluer ces facteurs de risque (notamment les facteurs biologiques, socioéconomiques, environnementaux, psychosociaux et liés au mode de vie). Cet examen portera principalement sur les facteurs de risque liés au développement des maladies neurologiques identifiées et des comorbidités, ainsi que sur la façon dont la maladie s’amorce sur les plans biologique et génétique. Cet examen permettra ensuite de classer les facteurs par ordre de priorité et circonscriront les lacunes et les domaines où il y aurait lieu d’approfondir les recherches. De plus, une meilleure compréhension des facteurs associés aux cas dont l’issue est plus défavorable permettra de mieux éclairer les initiatives visant à prévenir les complications ou à empêcher la progression de la maladie.

Domaine d’intérêt : Facteurs de risque

Révision systématique des facteurs ayant une incidence sur la progression des maladies neurologiques

Destinataire : Université d’Ottawa, Centre R. Samuel McLaughlin d’évaluation du risque sur la santé des populations
Montant : 382 597 $
Durée : 29 mois (du 1er novembre 2010 au 31 mars 2013)

Résumé : On entend par facteurs pronostiques les facteurs qui sont pris en considération lorsque l’on prédit l’issue d’une maladie ou d’un trouble. Une meilleure connaissance des facteurs pronostiques associés aux maladies neurologiques permettra d’améliorer les initiatives visant à les prévenir ou à en limiter la progression. Dans ce projet, une revue de la littérature permettra d’évaluer les facteurs pronostiques (biologiques, socioéconomiques, environnementaux, psychosociaux et liés au mode de vie) associés à la progression des maladies neurologiques identifiées et des comorbidités, ainsi que la façon dont la maladie s’amorce sur les plans biologique et génétique. Cet examen permettra ensuite de classer les facteurs par ordre de priorité et circonscriront les lacunes et les domaines où il y aurait lieu d’approfondir les recherches. De plus, une meilleure compréhension des facteurs associés aux cas dont l’issue est plus défavorable permettra de mieux éclairer les initiatives visant à prévenir les complications ou à empêcher la progression de la maladie.

Domaine d’intérêt : Facteurs de risque

Utilisation et lacunes des services de santé et des services communautaires destinés aux personnes atteintes d’une maladie neurologique : une analyse des systèmes

Destinataire : Université de Toronto
Montant : 471 242 $
Durée : 16 mois (du 1er octobre 2011 au 31 mars 2013)

Résumé : Les intervenants et les pouvoirs publics comptent sur des données exactes et de qualité pour décider de la planification de programmes et de la prestation de services. Le projet éclairera ce processus décisionnel fondé sur des éléments probants en :

  • cernant les besoins et les lacunes en matière de services communautaires et de services de santé à l’intention des personnes ayant une maladie neurologique;
  • décrivant l’offre de services, leurs modes d’accessibilité, d’utilisation, de coordination et d’intégration, de même que les besoins et les lacunes perçus par les prestateurs de services (tout au long du continuum des soins et du cours de la vie, en fonction de cinq régions géographiques, urbaines et rurales, ainsi que dans des milieux communautaires et institutionnels);
  • formulant des recommandations clefs pour aider les pouvoirs publics et les intervenants à planifier des programmes et des services de santé.

Domaine d’intérêt : Services de santé

Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement : Initiative sur les maladies neurologiques (ELCV-IMN)

Destinataire : L’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill
Montant : 651 440 $       
Durée : 27 mois (du 4 janvier 2010 au 31 mars 2013)

Résumé : La population du Canada vieillit. Comme le vieillissement s’accompagne de nombreuses maladies neurologiques, le fardeau sur les individus, les familles et la société s’alourdira. Ce projet, qui met à profit une étude nationale sur le vieillissement (ELCV) dans le cadre de laquelle on recrute actuellement 50 000 Canadiens âgés de 45 à 85 ans qui seront suivis pendant 20 ans, vise à recueillir des renseignements sur la démence, l’épilepsie, la maladie de Parkinson et les traumatismes crâniens chez les personnes qui participent à l’ELCV. Ce faisant, les chercheurs recueilleront de l’information sur le fardeau de ces maladies au Canada, incluant une estimation du nombre de Canadiens atteints de ces maladies, et examineront les facteurs de risque. Les renseignements collectés éclaireront les décisions et la planification des activités en matière de prévention, de soins de santé et de soutien social pour ces populations. De plus, une fois instauré, ce projet devrait stimuler des activités de recherche pour les 20 prochaines années sur ces importantes maladies neurologiques.

Domaine d’intérêt : Incidence, prévalence, répercussions et facteurs de risque

Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires: maladies neurologiques

Destinataire : Le collège des médécins de famille du Canada
Montant : 306 359 $
Durée : 29 mois (du 1er novembre 2010 au 31 mars 2013)

Résumé : Le projet s’appuie sur une entente entre l’Agence de la santé publique du Canada et le Collège des médecins de famille du Canada appelée Réseau canadien de surveillance sentinelle en soins primaires. En recueillant des données sur la maladie d’Alzheimer/démence, la maladie de Parkinson et l’épilepsie (maladies fréquemment observées en soins de première ligne), les chercheurs visent à concevoir, à mettre en œuvre et à améliorer des méthodes pour l’extraction de données sur ces maladies à partir des dossiers médicaux électroniques des sites sentinelles. Le projet permettra d’améliorer les connaissances sur les tendances et la prise en charge des problèmes neurologiques visés, dans le contexte des soins de santé primaires. Cette amélioration des connaissances pourra être mise à la disposition des décideurs en vue de la prévention et du traitement des maladies chroniques au Canada.

Domaine d’intérêt : Incidence, prévalence, comorbidités, facteurs de risque et services de santé

Innovations en données, observations et applications pour les personnes atteintes de maladies neurologiques

Destinataire : Université de Waterloo
Montant : 1 470 696 $
Durée : 31 mois (du 1er novembre 2010 au 31 mars 2013)

Résumé : Les maladies neurologiques sont notoirement fréquentes dans des établissements comme les foyers de soins et les instituts psychiatriques et chez les personnes qui reçoivent des soins à domicile. Toutefois, les effets globaux de ces maladies au sein de ces populations sont mal compris. Les chercheurs :

  • effectueront une revue de la littérature portant sur la prestation des soins et les meilleures pratiques en matière de planification des soins pour les personnes ayant une maladie neurologique;
  • utiliseront l’Instrument d’évaluation des clients (le Resident Assessment Information tool ou RAI) pour recueillir de l’information sur les personnes qui ont une maladie neurologique dans ces établissements de soins, et ce, dans cinq provinces et territoires;
  • définiront des méthodes  afin d’améliorer aussi bien la qualité de vie de ces personnes que la qualité des services qui leur sont offerts.

Domaine d’intérêt : Prévalence, répercussions et services de santé

Maladies neurologiques

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