Aperçu du programme étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques

[Table des matières] [Page suivante]

Introduction

Une étude nationale de la santé des populations d’une durée de quatre ans a été annoncée par le ministre fédéral de la Santé le 5 juin 2009 qui sera gérée par le programme pour la surveillance accrue des maladies chroniques. L’étude vise à combler les lacunes en matière de connaissances des personnes qui sont atteintes des maladies neurologiques ainsi que de leurs familles et fournisseurs de soins. Un rapport exhaustif sera publié par l’Agence de la santé publique du Canada à la fin de l’étude afin de brosser un tableau précis des maladies neurologiques au Canada qui aidera les gouvernements et les intervenants à planifier des programmes et des services de santé pour les Canadiens qui vivent avec ces maladies et à déterminer l’étendue de la prévention.

L’Agence de la santé publique du Canada travaille à la mise en œuvre du projet avec les Organismes caritatifs neurologiques du Canada, Santé Canada, les Instituts de recherche en santé du Canada et des groupes consultatifs d’experts.

Les objectifs de l’étude nationale de la santé des populations

L’étude nationale de la santé des populations, d’une durée de quatre ans, apportera des renseignements clés afin d’améliorer les connaissances actuelles sur :

• l’incidence, la prévalence et les comorbidités des maladies neurologiques;
• les facteurs de risque pour le développement et la progression des maladies neurologiques;
• l’utilisation des services de santé, les lacunes dans les services et les améliorations recommandées;
• l’incidence actuelle et projetée des maladies neurologiques au cours des 20 prochaines années, y compris le coût économique.

Principes directeurs

La lettre d’intention présentée en vue d’obtenir du financement dans le cadre de ce programme doit respecter les principes suivants en ce qui concerne l’élaboration et la mise en œuvre du plan de travail :

• Travail de grande qualité — faisable, comble les lacunes en matière de connaissance, les méthodes sont appropriées, l’équipe a la capacité d’effectuer le travail, partenariats appropriés
• Le plan doit permettre de favoriser le processus décisionnel lié aux politiques et programmes relatifs à la santé.
• Le plan doit miser, autant que possible, sur les projets et les infrastructures en place afin de porter au maximum l’efficacité.
• L’étude sur l’ensemble des personnes atteintes d’une maladie neurologique est incluse : tant les personnes qui bénéficient de services que celles qui n’en bénéficient pas ainsi que les membres de leur famille et leurs fournisseurs de soins.
• Le dysfonctionnement de système neurologique et nerveux est au centre du projet. Les conditions prioritaires d'intérêt sont: la sclérose latérale amyotrophique, la maladie d'Alzheimer et les démences connexes, les tumeurs cérébrales, la paralysie cérébrale, la dystonie, l'épilepsie, la maladie de Huntington, l'hydrocéphalie, neurotraumatologie (compris des dommages de cerveau et de moelle épinière), la sclérose en plaques, la dystrophie musculaire, la maladie de Parkinson, le spina bifida, et le syndrome de la Tourette. Les projets doivent exclure une orientation principale sur les accidents vasculaires cérébraux et les maladies mentales, mais inclure ces affections à titre de comorbidités. D'autres maladies neurologiques peuvent s'ajouter si l'une des conditions prioritaires est déjà présente.
• L’étude nationale doit brosser un tableau canadien.
• Les caractéristiques des Canadiens qui doivent être étudiées sont : l’âge, sexe, le milieu urbain ou rural, les immigrants, les langues officielles, les habitants du nord ou du sud, communauté et vie institutionnelle, les Autochtones, etc.
• Le plan doit préciser l’utilisation la plus fructueuse de cet investissement à ce moment-ci afin d’améliorer la santé des Canadiens.
• Le plan doit indiquer les travaux futurs qui peuvent s’appuyer sur cet investissement.
• Le plan doit mentionner les équipes interdisciplinaires réparties entre plusieurs emplacements qui travailleront ensemble.
• Collaboration avec les Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC, www.neurohealthcharities.ca) et ses organismes membres comme il convient afin de veiller à ce que les personnes souffrant de maladies neurologiques soient impliquées dans l’élaboration et la mise en œuvre du projet. Les OCNC constituent un rassemblement d’organismes qui représentent les Canadiens souffrant de maladies, états et blessures (maladies du cerveau) neurologiques ou neuromusculaires chroniques et souvent évolutifs. Leur rôle consiste à offrir un leadership de même qu’à évaluer et à faire progresser les nouvelles occasions de collaboration relative à la promotion de la cause, à l’éducation et aux projets de recherches sur la santé du cerveau.
  
  Membres des OCNC: Société canadienne de la SLA; Société Alzheimer du Canada; Alliance canadienne des organismes sur les tumeurs cérébrales; Alliance canadienne de l’épilepsie; Fédération des sciences neurologiques du Canada; Fondation médicale de recherche pour la dystonie Canada; Société Huntington du Canada; Marche des dix sous du Canada; Société canadienne de la sclérose en plaques; Dystrophie musculaire Canada; NeuroScience Canada; Fédération ontarienne pour la paralysie cérébrale; Fondation ontarienne de neurotraumatologie; Société Parkinson Canada; l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie de l’Ontario; Fondation canadienne du syndrome de la Tourette

Orientation de la lettre d’intention - activités éligibles

Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques

L’Agence de la santé publique du Canada demande une lettre d’intention pour les travaux suivants relatifs aux projets suivants, qui seront réalisés entre le 1er septembre 2010 et le 31 mars 2013:

L’incidence et la prévalence des maladies neurologiques

1. Un examen des bases de données existantes, des outils et des méthodes actuels afin d’évaluer l’incidence et la prévalence de chacune des maladies neurologiques prioritaires au Canada et à l’échelle internationale ainsi qu’un résumé des données canadiennes et données internationales sur l’incidence et la prévalence à partir de ces sources de données. (un projet, financement disponible d’environ 200 000 $)
2. Projets visant à déterminer l’incidence et la prévalence de chacune des maladies neurologiques prioritaires de même qu’à mieux comprendre les états comorbides, notamment des projets qui miseront sur les bases de données administratives du domaine de la santé pour également évaluer les problèmes de santé périphériques, l’utilisation des services de santé et les conséquences économiques. Les projets pourraient également valider les données d’enquête ou données administratives utilisées pour mesurer l’incidence et la prévalence (jusqu’à six projets, chacun couvrant au moins trois des conditions prioritaires, financement total approximatif de 1 500 000 $).
3. Un projet pour renforcer les capacités des registres nationaux pour les maladies neurologiques, y compris les registres en ligne axés sur les patients¹. Le projet doit comprendre : (Un projet en collaboration avec une équipe d’enquêteurs, financement disponible d’environ 1 500 000 $)
   
   
   • l’élaboration d’un répertoire des registres existants au Canada et à l’échelle internationale;
   • la préparation d’un rapport sur les maladies neurologiques au pays à l’aide des données disponibles sur les maladies neurologiques au Canada qui proviennent des registres existants;
   • l’élaboration de lignes directrices de consensus sur la création de registres, y compris le contenu des registres (notamment sur la qualité de vie);
   • la préparation d’une trousse d’outils pour la création et la mise en place de registres pour les maladies neurologiques;
   • explorer la faisabilité de l’expansion des registres existants en ajoutant, par exemple, de nouvelles conditions, d’autres régions du pays ou de nouvelles données;
   • la création d’un registre national en ligne axé sur les patients à l’aide des lignes directrices élaborées.

¹ Comme les Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC) pourraient parrainer un registre en ligne à l’avenir, il est important que le site Web s’y prête.

Facteurs de risque associés au déclenchement et à la progression des maladies neurologiques

1. Un examen systématique des facteurs qui influent sur le déclenchement de chacune des maladies neurologiques prioritaires. L’examen devrait comporter des facteurs biologiques, liés au mode de vie, socio-économiques, environnementaux et psychosociaux et tenir compte de la présence d’autres affections. (un projet, financement disponible d’environ 300 000 $)
2. Un examen systématique des facteurs qui influent sur la progression de chacune des maladies neurologiques prioritaires. L’examen devrait comporter des facteurs biologiques, liés au mode de vie, socio‑économiques, environnementaux et psychosociaux et tenir compte des affections concomitantes ainsi que des services de santé et communautaires. (un projet, financement disponible d’environ 300 000 $)
3. Un ou des projets pour apporter de nouvelles connaissances sur le risque d’être atteint d’une maladie neurologique ou sur les facteurs pronostiques qui influent sur leur progression. (jusqu’à trois projets, financement disponible d’environ 500 000 $)
   
   
   • L’équipe doit comprendre des chercheurs en santé des populations, en recherche clinique, et en sciences fondamentales.
   • Le projet doit aborder des facteurs de risques modifiables.
   • Le projet doit aborder une lacune dans les ouvrages.
   • Les chercheurs doivent justifier la population à étudier.
   • La collecte de données principale ou l’utilisation de données secondaires doit être Canadien.
   • Il est souhaitable que le projet étudie les facteurs de risque communs à plusieurs maladies neurologiques et que les communautés d’intervenants et de chercheurs en neurologie participent à sa planification.

Services de la santé

1. Un ou des projets sur les services de santé et les services connexes pour les personnes qui vivent avec des maladies neurologiques dans la collectivité et dans un établissement. (jusqu’à trois projets, financement disponible d’environ 2 300 000 $)
   
   
   • Identification du continuum, de soins nécessaire pour les personnes qui vivent avec des maladies neurologiques (descriptif);
   • Examen de la documentation sur les modèles de pratiques exemplaires de soins visant à améliorer ou ralentir le déclin de la qualité de vie;
   • Un examen des services de santé et des services connexes actuels dans l’ensemble du pays et la détermination des services exemplaires et des lacunes dans les pratiques actuelles;
   • La formulation de recommandations afin d’améliorer les services de santé, y compris les attentes en matière de rendement, le nécessaire pour adopter les recommandations et le coût de la mise en œuvre des recommandations.

Impact des maladies neurologiques sur les particuliers, les familles et les fournisseurs de soins, et les personnes qui vivent dans la collectivité

1. Un ou des projets pour évaluer l’incidence des maladies neurologiques sur les particuliers, les familles et les fournisseurs de soins, y compris les personnes qui vivent dans la collectivité et dans un établissement d’un bout à l’autre du Canada. (jusqu’à trois projets, financement disponible d’environ 1 150 000 $)
   
   
   • Une revue systématique des ouvrages sur l’incidence biopsychosociale et économique des maladies neurologiques sur les particuliers, les familles et les fournisseurs de soins ainsi que sur les facteurs qui influent sur les répercussions de ces affections, y compris les facteurs biologiques, liés au mode de vie, psychosociaux, socio-économiques et environnementaux, de même que les maladies concomitantes, l’autogestion et les services de santés et communautaires;
   • La documentation et l’analyse des expériences des personnes vivant avec des maladies neurologiques, tant dans la collectivité que dans un établissement, y compris les approches de l’autogestion, les défis et les stratégies d’adaptation, l’utilisation des services, les lacunes dans les services et des suggestions d’améliorations;
   • L’évaluation de la qualité de vie des personnes qui vivent avec des maladies neurologiques dans l’ensemble du Canada et de l’influence des facteurs personnels et communautaires (comme les adaptations, l’aménagement urbain, etc.), les services de santé et l’autogestion.

D'autre information appropriée

Demandeurs admissibles

Les demandeurs Canadien/Canadienne admissibles sont, notamment : les université/collèges, les organisations et les sociétés bénévoles sans but lucratif, les groupes non constitués en personne morale, les sociétés et les coalitions, les gouvernements et les organismes provinciaux, territoriaux et locaux, les établissements financés par les gouvernements provinciaux et territoriaux (régies régionales de la santé, etc.) et les personnes jugées aptes à tenir des projets analytiques liés à la santé de la population.

Dépenses admissibles

Les coûts admissibles sont notamment les frais qui touchent au personnel, aux déplacements et à l’hébergement, le loyer, les matériaux et les fournitures, les coûts des services et du matériel ainsi que les coûts d’évaluation et de diffusion liés au projet proposé.

Activités et dépenses non admissibles

• les activités à but lucratif;
• la prestation de services directs qui relèvent des gouvernements;
• des productions audiovisuelles en dehors du contexte d’une proposition plus globale;
• la création ou l’entretien de sites Web en guise d’activité unique;
• les conférences, les symposiums et les ateliers à titre de projets autonomes;
• les coûts d’immobilisation, comme l’acquisition de terres, d’immeubles ou de véhicules;
• un soutien organisationnel permanent ou un pourcentage des frais généraux ou administratifs;
• des fonds pour éventualité ou d’autres frais divers.

Autres travaux connexes

L’étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques comprendra également les travaux connexes suivants :

• Étude sur la population relative à la prévalence auto déclarée des maladies neurologiques prioritaires auprès de 130 000 personnes et membres du ménage à titre de supplément à l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de Statistique Canada réalisée de janvier 2010 à décembre 2011.
• Une enquête de suivi par téléphone auprès de 6 000 personnes sera effectuée parmi celles faisant état d’une maladie neurologique dans le cadre de l’enquête de Statistique Canada sur la prévalence. Les questions se centreront sur l’impact de ces maladies neurologiques, particulièrement sur la vie familiale et la qualité de vie.
• Une enquête relative à un échantillon représentatif d’établissements de soins de longue durée pour bénéficiaires internes sera effectuée par Statistique Canada afin de mesurer la prévalence de certaines maladies neurologiques chroniques au sein de la population institutionnalisée.
• Le système  national de surveillance des maladies chroniques de l’Agence de la santé publique du Canada actuellement en place et qui utilise les bases de données administratives provinciales et territoriales sera amélioré afin de comprendre les maladies neurologiques sélectionnées. Cette base de données peut fournir des renseignements sur le nombre de cas nouvellement diagnostiqués (incidence) et sur celui de personnes vivant avec la maladie (prévalence), ainsi que sur le recours aux services de santé et les résultats de santé.
• Un contrat sera octroyé pour examiner les outils existants qui servent à mesurer la qualité de vie et l’incidence psychosociale des maladies chroniques. Les résultats de cet examen seront disponibles à des fins d’utilisation d’ici le 1er septembre 2010.
• Un contrat sera octroyé pour examiner les méthodes d’établissement des coûts et de modélisation qui pourraient éventuellement servir à évaluer le fardeau économique des maladies neurologiques. Les résultats de cet examen seront connus d’ici le 1er septembre 2010. Un groupe de travail sera formé pour diriger les travaux avec l’ASPC liés à l’incidence économique des maladies neurologiques.
• Un contrat sera octroyé pour concevoir un modèle de microsimulation afin d’extrapoler le futur fardeau des principales maladies neurologiques au cours des cinq, dix, quinze ou vingt prochaines années. Ce modèle permettra d’extrapoler l’incidence et la prévalence futures de ces maladies, la future qualité de vie des Canadiens qui vivent avec l’une d’entre elles relativement aux années de vie corrigées de l’incapacité et à l’espérance de vie ajustée en fonction de la santé (années passées en relative santé), l’espérance de vie, le besoin et l’utilisation des services de santé de même que les futurs coûts directs du traitement des Canadiens vivant avec ces maladies. Un groupe de travail sera mis sur pied afin d’orienter ces travaux.
• Une réunion de concertation se tiendra en janvier 2013 dans le but de rassembler toutes les conclusions disponibles des études. Un rapport sur les maladies neurologiques au Canada sera rédigé afin de résumer les principales conclusions tirées des études effectuées. Les OCNC s’occuperont du transfert continu des renseignements générés par l’étude auprès de tous les intervenants, y compris le public

[Table des matières] [Page suivante]