Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques

Foire aux questions

1. Qu’est-ce que le système canadien de surveillance de la sclérose en plaques?
2. Qui est responsable de l’élaboration du système?
3. Comment le système fonctionnera-t-il?
4. En quoi le système aide-t-il les Canadiens vivant avec la sclérose en plaques?
5. Quand le système sera-t-il opérationnel?
6. Combien le système coûtera-t-il?
7. Le système sera-t-il capable de déterminer l’efficacité de la méthode du Dr Zamboni?
8. Existe-t-il actuellement des système de surveillance semblables au Canada?
9. Des systèmes de surveillance similaires existent-ils dans d’autres pays?
10. Comment le système de surveillance mettra-t-il à profit l’expérience des administrations provinciales et territoriales?

1. Qu’est-ce que le système canadien de surveillance de la sclérose en plaques?

Il s’agit d’un nouveau système d’établissement de rapports qui augmentera de façon importante notre compréhension de l’évolution et du traitement de la sclérose en plaques (SP) au Canada en mettant davantage de renseignements à la disposition des Canadiens ayant reçu un diagnostic de sclérose en plaques, des cliniciens, des chercheurs, des décideurs et de l’ensemble des Canadiens.

2. Qui est responsable de l’élaboration du système?

Le système sera élaboré par l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) en étroite collaboration avec le Réseau canadien des cliniques de sclérose en plaques et la Société canadienne de la sclérose en plaques. Cette initiative recevra pour son élaboration du financement du gouvernement fédéral par l’entremise de l’Agence de la santé publique du Canada. Des experts cliniques et techniques de partout au Canada, des représentants de personnes vivant avec la sclérose en plaques ainsi que les gouvernements provinciaux et territoriaux participeront à la conception et à l’élaboration du système.

3. Comment le système fonctionnera-t-il?

Des renseignements cliniques et démographiques seront recueillis grâce à la participation volontaire de Canadiens de partout au pays ayant reçu un diagnostic de sclérose en plaques, par l’entremise de leur professionnel de la santé. L’ICIS obtiendra la majeure partie des renseignements au moyen du Réseau canadien des cliniques de sclérose en plaques. Les renseignements seront conservés et utilisés conformément aux politiques et aux procédés de l’ICIS en matière de protection de la vie privée, reconnus comme étant parmi les plus stricts au Canada. Lorsqu’une quantité suffisante de renseignements aura été recueillie aux fins d’analyse, l’ICIS commencera à produire des rapports qui seront accessibles aux personnes vivant avec la sclérose en plaques et à tous les Canadiens. En outre, les renseignements seront accessibles aux cliniciens pour contribuer aux soins relatifs à la sclérose en plaques ainsi qu’aux chercheurs pour les aider à mieux comprendre la progression de la maladie et l’utilisation des traitements.

4. En quoi le système aide-t-il les Canadiens vivant avec la sclérose en plaques?

Le système de surveillance aide les personnes ayant reçu un diagnostic cde sclérose en plaques de diverses manières.

• Premièrement, il offre à ces personnes et à tous les Canadiens une meilleure compréhension du tableau réel de la morbidité et de l’utilisation des traitements.
• Deuxièmement, il fournit de nouveaux renseignements aux fournisseurs de soins pour les aider à offrir des soins de santé et à possiblement déterminer les points à améliorer.
• Troisièmement, il contribuera à long terme à la surveillance des résultats et des traitements connexes, qui pourront en définitive contribuer à améliorer les soins prodigués aux Canadiens vivant avec la sclérose en plaques ainsi que leur qualité de vie.

Finalement, les renseignements peuvent aider les planificateurs du système de santé à déterminer les besoins futurs et à mieux planifier la distribution des ressources pour veiller à ce que les Canadiens ayant reçu un diagnostic de sclérose en plaques aient accès aux soins dont ils ont besoin.

5. Quand le système sera-t-il opérationnel?

L’ICIS mettra en œuvre le système de surveillance en 2011-2012 afin qu’il soit complètement opérationnel en 2012.

6. Combien le système coûtera-t-il?

Les coûts de mise en œuvre seront de deux millions de dollars. L’ICIS établira les coûts précis des activités courantes durant la phase de mise en œuvre (du 1er avril 2011 au 31 mars 2012), et selon les estimations actuelles, les coûts s’élèvent à 1,5 million de dollars par an.

7. Le système sera-t-il capable de déterminer l’efficacité de la méthode du Dr Zamboni?

Le système de surveillance sera capable de suivre les Canadiens ayant choisi de subir la méthode du Dr Zamboni à l’étranger ainsi que les changements des symptômes de sclérose en plaques et les complications au fil du temps. L’ICIS dirige un groupe de travail formé d’experts scientifiques qui étudiera les résultats de sept études scientifiques et, à partir des résultats de ces études, ce groupe de travail tirera des conclusions à l’égard 1) d’un lien (ou l’absence d’un tel lien) entre la sclérose en plaques et l’altération du drainage veineux du cerveau et 2) d’une norme commune pour le diagnostic de la maladie au moyen de l’imagerie ou d’autres techniques. Le gouvernement décidera d’appuyer ou non les essais cliniques en fonction des résultats de ces études. L’efficacité de la méthode du Dr Zamboni ne peut être déterminée qu’au moyen d’essais cliniques rigoureux.

8. Existe-t-il actuellement des systèmes de surveillance semblables au Canada?

Quelques administrations au Canada ont établi des systèmes de données sur la sclérose en plaques, mais il n’existe actuellement aucun système de surveillance national pour l’ensemble du pays. L’ICIS travaillera de concert avec les administrations afin d’élaborer une approche normalisée pour la collecte des données et de tirer parti des systèmes de données déjà en place dans les provinces et les territoires dans le but d’éviter le chevauchement d’activités.

9. Des systèmes de surveillance similaires existent-ils dans d’autres pays?

Plusieurs autres pays ont des systèmes de données sur la sclérose en plaques, notamment l’Allemagne, l’Italie, le Danemark, la Suède et les États-Unis. L’ICIS et ses partenaires tireront des leçons de l’expérience internationale et adopteront des pratiques exemplaires lors de l’élaboration d’un système pour le Canada.

10. Comment le système de surveillance mettra-t-il à profit l’expérience des administrations provinciales et territoriales?

La première phase de mise en œuvre du système servira à déterminer ce qui existe déjà et ce qui est en élaboration, et veillera à ce que les moyens les plus efficaces de saisie de données soient mis en place. Cette phase assurera une normalisation de la saisie de données, minimisera les redondances et optimisera la conformité aux systèmes provinciaux et territoriaux existants.