ARCHIVÉ : Résumé : Surveillance des anomalies congénitales au Canada : Résultats d’une enquête menée en 2006-2007 sur la disponibilité de certaines variables dans les provinces et territoires canadiens

Résumé

Le présent rapport expose les résultats d'une enquête nationale menée par la Section de la santé maternelle et infantile de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et le Groupe de travail sur les données démographiques et les indicateurs de risques (GTDDIR) du Réseau canadien de surveillance des anomalies congénitales (RCSAC) de l'ASPC.  L'enquête visait à déterminer l'étendue des variables communes recueillies sur les anomalies congénitales dans les divers systèmes provinciaux et territoriaux au Canada et d'étudier des solutions de rechange aux sources de données actuelles et à la structure du Système canadien de surveillance des anomalies congénitales (SCSAC).

L'enquête a été élaborée en même temps qu'une liste de 85 variables (36 variables minimales (de base) et 49 variables recommandées) établie par le GTDDIR en vue de favoriser l'adoption de normes et de méthodes communes pour la surveillance des anomalies congénitales et de fournir une base à l'établissement de méthodes de collecte de données propres aux programmes des diverses administrations canadiennes. Les questions de l'enquête portaient sur seulement 25 des 85 variables, car elles étaient considérées les plus essentielles à la surveillance; elles tenaient également compte des variables qui font actuellement partie de la base de données du SCSAC. Parmi ces 25 variables, 11 correspondaient à des variables minimales, et 14 à des variables recommandées. Les variables utilisées pour l'enquête incluaient des données telles que l'âge à la maternité, des données sur l'origine ethnique et la situation socioéconomique des parents, le lieu de résidence, le lieu de l'accouchement, le dépistage prénatal et les tests de diagnostic, la durée et l'issue de la grossesse, la période de détermination des cas pour l'identification d'anomalies congénitales, les codes de diagnostic associés aux anomalies congénitales et les variables concernant le nourrisson (sexe, âge gestationnel, pluralité et poids à la naissance). De plus, il a été demandé aux répondants quels étaient les types de sources accessibles où puiser de telles données.

Les responsables de programmes qui recueillent des données ou qui font figure de « dépositaires » de sources de données sur les anomalies congénitales ont été identifiés comme répondants potentiels. Au nombre des programmes ou « dépositaires » cernés figurent des ministères provinciaux et territoriaux, des programmes périnataux, des programmes de surveillance des anomalies congénitales et des groupes cliniques qui participent au diagnostic prénatal d'anomalies congénitales (par exemple le dépistage sérologique chez la mère). Les responsables des programmes qui tenaient compte de toute la population d'une province ou d'un territoire ont été invités à remplir le questionnaire. Ainsi, en 2006-2007, une copie du questionnaire a été envoyée à dix-neuf responsables de programmes. Les résultats de l'enquête sont fondés sur les questionnaires remplis par 16 répondants.

Dans l'ensemble, toutes les provinces et tous les territoires canadiens disposent de programmes qui soit recueillent des données soit font figure de dépositaires de sources de données sur les anomalies congénitales. Ils se classent généralement dans trois grandes catégories : les bases de données administratives; les bases de données périnatales et les bases de données sur les anomalies fœtales et les programmes de surveillance des anomalies congénitales. Le nombre des programmes de collecte de données sur les variables minimales qui ont été inclus dans l'enquête était relativement élevé, tandis que celui des programmes qui recueillent des données sur les variables recommandées était beaucoup plus faible. Même si le type de données sur les anomalies congénitales recueillies par chaque programme n'était pas nécessairement uniforme, d'après les résultats de l'enquête, il y aurait une assise solide sur laquelle bâtir un modèle national amélioré de surveillance des anomalies congénitales au Canada.

Le nouveau financement annoncé par le gouvernement fédéral au printemps 2008 offrirait la possibilité d'améliorer la surveillance des anomalies congénitales au pays. Dans le cadre de l'initiative qui vise l'amélioration de cette surveillance, l'ASPC collaborera avec les provinces, les territoires et d'autres intervenants afin d'améliorer les systèmes de surveillance établis et d'appuyer la mise sur pied de nouveaux systèmes là où il n'y en a pas. Cette initiative vise en outre à maximiser la comparabilité des données entre les administrations en favorisant l'utilisation de méthodes de surveillance communes. Le renforcement de la surveillance au niveau provincial et territorial se traduira par une amélioration de la surveillance nationale des anomalies congénitales.