Alberta

Alberta - Système de surveillance des anomalies de l'Alberta (ACASS)

Année la plus récente pour laquelle des données sont disponibles : 1980
Naissances vivantes étudiées annuellement :  36 000 – 38 000
À l'échelle de la province  : Oui

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Définition de cas

Problèmes surveillés : toutes les anomalies énumérées dans le ch. XIV de la CIM-9 et dans le ch. XVII de la CIM-10 (codes « Q »). Sont également compris les troubles hématologiques, métaboliques, neuromusculaires, endocriniens, néoplasiques et neurologiques congénitaux, de même que les infections congénitales, si elles sont associées aux anomalies

Issue de la grossesse : naissances vivantes, certains cas de mortalité fœtale - moins de 20 semaines de gestation, cas de mortalité fœtale – au moins 20 semaines de gestation, et cas d'interruption volontaire de grossesse

Âge : jusqu'à un an après l'accouchement

Codage : Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) (l'ancienne British Paediatric Association (BPA)) Classification des maladies, CIM-9/10 (en cas de lacunes dans les codes du RCPCH), et la Classification McKusick

Méthodes de surveillance

Détermination des cas : combinaison de recherche active et passive (les dossiers médicaux sont examinés dans les cas où le diagnostic n'est pas clair ou confirmé au moment de la détermination/déclaration; on envoie des lettres aux médecins en vue d'obtenir des diagnostics clairs et de les encourager à déclarer leurs données)

Sources des données : rapports de pathologie/d'autopsie, dossiers d'hospitalisation, laboratoires cytogénétiques, centres de génétique médicale, statistiques de l'état civil et dépistage métabolique chez les nouveaux-nés

Données recueillies

Nourrisson/fœtus : données d'identification, données démographiques, mesures à la naissance (poids, âge gestationnel), renseignements sur le diagnostic d'anomalies congénitales

Mère : données d'identification, donnée démographiques

Père : données d'identification, données démographiques

Utilisation et analyse des données  surveillance statistique de routine, surveillance des flambées et enquête sur les groupes de cas, études épidémiologiques et demandes de données (taux et nombres de cas) auprès de cliniques, de groupes d'intérêts et d'unités/région sanitaires

Personne-ressource :

Barbara Sibbald
Gestionnaire, Système de surveillance des anomalies de l'Alberta
Department of Medical Genetics, Alberta Children's Hospital
1820 Richmond Road S.W.
Calgary (Alberta) T2T 5C7
No de tél. : (403) 943-7367
Adresse courriel : barbara.sibbald@calgaryhealthregion.ca