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Le VIH/ sida et la santé de la population : Leçons pour la coordination de l'action et des politiques
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Document de discussion pour le Conseil ministériel sur le VIH/ sida
4. Conclusions : Comprendre le sens et faire des progrès
La recherche fournit des éléments probants sur la relation entre les déterminants sociaux de la santé et le VIH/ sida, et ce malgré des défis méthodologiques substantiels inhérents à une tâche pareille. Les chercheurs, par exemple, n'ont souvent pas été capables de mettre en place les groupes de référence ou groupes témoins qui viendraient consolider leurs constatations. Souvent, ils ne disposaient pas des ressources nécessaires pour suivre les participants pendant une durée prolongée. Souvent les risques associés à l'épidémie ont obligé les chercheurs à concentrer leur attention sur les aspects pratiques de la prévention et des traitements à court terme plutôt que sur les implications plus générales et à long terme de leurs résultats.
Ces défis ainsi que les questions qui demeurent sans réponses ne devraient pas être utilisés comme justification pour ne pas tenir compte des conclusions et thèmes sous-jacents, surtout qu ils sont compatibles avec la documentation des autres domaines de principe et avec le sens commun lui-même. Les gouvernements et les décideurs « doivent ê tre conscients que dans plusieurs domaines, il n'existe pas de réponses sans é quivoques 135 ».
Ce qui suit intègre les constatations des sections et des efforts précédents pour évaluer l'ensemble de la documentation qui place le VIH/ sida dans un contexte de santé de la population. Vient ensuite un examen de la stratégie la plus appropriée pour mettre en place une approche de santé de la population face à l'épidémie du VIH/ sida.
Le microbre n'est rien, c'est le terrain qui compte. Louis Pasteur
4.1 Comprendre le sens
La recherche suggère fortement que les déterminants sociaux de la santé influencent le risque d'infection à VIH d'une personne, la vitesse avec laquelle l'infection progressera vers le sida et la capacité d'une personne à gérer et vivre avec le VIH/ sida 136.
135 MacIntyre, 2001: 224.
136 Comité permanent sur la santé de la Chambre des communes, 1996: 8/ 32.
Ces déterminants incluent les abus émotifs, physiques et sexuels pendant l'enfance ainsi que les inégalités fondées sur le revenu, la race et le sexe. De façon importante, le racisme et la discrimination et non la race, la culture ou le sexe eux-mêmes rendent certains groupes de personnes particulièrement vulnérables à l'infection à VIH en les excluant de la vie sociale et économique normale et en les privant des soutiens sociaux nécessaires pour améliorer et prolonger la vie. Ces inégalités doivent s accommoder à un système de soins de santé qui met périodiquement l'accent sur la conformité. Le système n'est pas toujours enclin à s ajuster aux besoins culturels et sociaux de ses patients. Cette réticence crée des barrières qui compromettent l'accès et, pour certaines personnes, l'engagement canadien à l'accès universel est plus un principe qu une réalité.
Ces inégalités et ces déterminants sociaux de la santé agissent au niveau de l'individu, par exemple, lorsque la violence faite aux enfants et l'itinérance augmentent les probabilités qu une personne manifeste des comportements à risque élevé. Ils agissent aussi au niveau sociétal, par exemple, lorsque les inégalités économiques entre les hommes et les femmes ont des conséquences sur la capacité de ces dernières à négocier des pratiques sexuelles sans risque, ou lorsque les nécessités à court terme de la vie le besoin de nourriture et de logement, et même le besoin de drogue confèrent aux perspectives à long terme de santé d'une personne le statut de préoccupation théorique. La survie économique à court terme sera invariablement une nécessité plus urgente que l'objectif à long terme d'une bonne santé.
Ce n'est pas un hasard si les centres métropolitains du Canada doivent livrer bataille pour contrôler l'épidémie du VIH/ sida et sa propagation. C est là que la pauvreté, l'itinérance et l'exclusion sociale sont en augmentation, exposant les gens à un risque accru d infection.
Le sida est une maladie qui met en évidence certains des plus répugnants problèmes sociaux de l'Amérique, tels que l'homophobie, l'usage de drogues, la pauvreté et le racisme. AIDS Weekly Plus, Conference Coverage, 1996
Parmi les déterminants, la pauvreté et les inégalités de revenu sont certainement la cause première de la relation entre le VIH/ sida et la santé de la population. Dans un texte écrit pour le National Bureau of Economic Research, Angus Deaton met l'accent sur le fait que :
« Les sociétés qui privilégient l'égalité ont plus de cohésion sociale, plus de solidarité et moins de stress; elles offrent à leurs citoyens plus de soutien social et plus de ressources en équipement social; elles satisfont de plus à la préférence é voluée des humains pour l'équité. Les sociétés qui privilégient l'égalité et l'équité sont plus saines 137 ».
Les abus, la violence et les expériences vécues pendant l'enfance sont aussi au centre de cette relation. De façon significative, cependant, la documentation et la recherche sur la santé de la population met en lumière jusqu à quel point les divers déterminants sont à tous égards reliés.
137 Deaton, 2001: 1.
- ceux qui vivent dans la pauvreté sont souvent ceux qui font partie de minorités visibles ou de collectivités autochtones, ainsi que les personnes qui ont un bas niveau de scolarité;
- ceux qui ont un bas niveau de scolarité sont très souvent ceux qui ont subi des abus dans leur enfance ou qui ont grandi dans des familles dysfonctionnelles sur le plan affectif;
- ceux qui, dans leur enfance, ont vécu dans un milieu appauvri économiquement ou é motivement sont souvent ceux qui ont une sécurité d'emploi limitée et pas de contrôle sur leurs conditions de travail, ou ceux qui sont itinérants et à risque élevé d'infection, ou ceux qui recherchent la camaraderie et la sécurité dans le partage des seringues ou les pratiques sexuelles à risque;
- ceux qui sont pauvres, ou itinérants, ou utilisateurs de drogues injectables, ou atteints de maladie mentale ou victimes de discrimination sont souvent ceux dont l'accès au système de soins de santé est le plus limité, sans égard à la gravité de leur cas.
Des recherches canadiennes innovatrices datant du début des années 80 l'Étude sur le virus de l'immunodéficience humaine de Vancouver par exemple, ou plus récemment les projets Vanguard et Point et les taux élevés d'infection parmi les itinérants et les personnes atteintes de maladie mentale démontrent cette interconnectivité 138.
Le déterminant le plus puissant n'est ni la race ni le sexe ni l'orientation sexuelle. C'est la classe sociale. En ce sens, il y a deux épidémies : l'une touche les personnes qui ont une vie stable à cause de leur éducation et argent, et l'autre ceux qui sont pauvres. Stolberg, 2001
4.2 Faire avancer la santé de la population
La documentation offre fréquemment des recommandations en vue d'influencer les comportements individuels et collectifs. Distribuer des préservatifs et des seringues propres, encourager des comportements sexuels à moindre risque sont parmi les mesures les plus souvent recommandées, ainsi que la mise en place d'efforts spéciaux visant des groupes spécifiques à risque élevé tels que les prisonniers, les jeunes itinérants et ceux qui prennent des drogues par injection. Les changements de comportement et les efforts ciblés sont d'une importance vitale pour contrôler l'épidémie. Au Canada, un plus grand nombre de ces efforts est requis pour empêcher la propagation du sida et fournir des soins et des traitements appropriés à ceux qui vivent avec le VIH/ sida.
Cependant, restreindre la prévention aux changements de comportement aux préservatifs renforce la notion que la transmission du VIH est strictement le résultat de lacunes personnelles et de la dynamique des groupes. Comme l'industrie du tabac le sait si bien, les gens ne changent pas leur comportement sur la base d'une prise de conscience intellectuelle qu' ils se placent eux-mêmes en situation de risque. Cela est particulièrement vrai pour ceux qui sont plus vulnérables à l'infection au VIH. De tels efforts, bien qu essentiels à court terme, ne sont pas la solution à long terme.
... en toute logique, il faudrait plus que des brochures et des préservatifs pour lutter contre les forces qui poussent les personnes à s'engager dans des comportements sexuels à risque. Il faut préconiser des actions qui tiennent compte des nombreuses influences subies par la personne, telles les souvenirs d'enfance, le travail, l'immigration et les droits d'association. Worrall, 2001: 1
138 Voir Strathdee, Social determinants related , 1997: 2; voir aussi Goldfinger, n. d. : 3.
De façon similaire, les Canadiens n empêcheront pas la propagation du VIH/ sida simplement en affectant plus de ressources au système de soins de santé. Les États-Unis, par exemple, dépensent plus en soins de santé que toute autre nation et malgré cela affichent un taux de VIH chez les adultes plusieurs fois supérieur à ceux des autres nations industrialisées 139 . En effet, trop s en remettre au système de soins de santé pour aborder le VIH/ sida et les autres problèmes de santé pourraient diminuer la santé de la population en mobilisant des ressources qui pourraient autrement être consacrées à ces efforts qui auront un impact durable.
Le Canada a besoin d'une meilleure approche pour le VIH/ sida et la santé. À cet égard, les décideurs doivent reconnaître qu un changement de comportement est moins un processus comprenant des décisions individuelles qu un « processus exigeant un changement des normes de valeurs et de comportement de la part des collectivités 140 ».
Les effets des règlements sont minimes à comparer à ceux des facteurs structurels de la société sur la santé de la population. Bezruchka, 2001: 1701
Les gouvernements et les décideurs doivent mettre des clôtures au sommet de la falaise fournir un revenu et une sécurité personnelle, une stabilité, une estime de soi et un soutien social s ils veulent réduire de façon substantielle le besoin d'ambulances en bas de la falaise.
La conscience n'est pas toujours garant de l'engagement. Landsberg, 2001: A2
139 Spigelman, Faire le point 2001a: 22. Voir aussi Auerbach, 2001: 1.
140 Carr, 1991: 12/ 13.
La raison pour laquelle le Canada et d'autres pays n ont pas érigé plus de clôtures n'est pas claire. Étant donné les recherches et les recommandations de ceux qui ont effectué les recherches, vu l'expérience de ceux qui vivent avec le VIH/ sida et étant donné la logique intuitive de l'approche santé de la population, il est étonnant que « tant de preuve puisse apparemment susciter si peu d'action . 141 » . Les gouvernements et la société ont peut-être é té réticents à agir parce que :
- les résultats des programmes de prévention sociale sont pour toute fin utile invisibles puisque leur succès se mesure par l'absence de problèmes et qu il existe un délai entre les efforts engagés et les résultats obtenus;
- le sauvetage est beaucoup plus impressionnant que la prévention, et la prévention exige souvent un investissement fondé autant sur la foi et la conviction que sur des preuves documentées;
- la prévention doit tenir compte d'un grand nombre de causes alors que les soins médicaux ne sont concentrés que sur la manifestation visible d'une maladie ou d'une blessure.
... en tant que cause profonde de la mauvaise santé, la pauvreté paralyse toute action. Mann, 1996
De plus, la société semble accorder la priorité aux solutions technologiques un nouveau vaccin ou un nouvel appareil IRM. Elles sont plus tangibles que les efforts discrets qui assurent une répartition plus équitable de la richesse et une alimentation saine pour les enfants, à la fois physique et émotive
Le leadership et un programme de justice sociale En tout premier lieu, construire des clôtures plutôt que d'acheter des ambulances exige un leadership fort, engagé et non-partisan aux plus hauts niveaux de la collectivité et dans les gouvernements de tout le pays. Ce leadership doit inclure le concept de santé de la population dans leur vision du Canada. Et de manière plus importante, leur vision doit incorporer les efforts globaux d'un programme de justice sociale visant à :
- réduire les inégalités de revenu et autres inégalités manifestes au Canada. Pour y arriver, il sera peut-être nécessaire de renverser la tendance de la dernière décennie en effectuant des ajustements dans le système fiscal et en améliorant les possibilités d'emploi pour tous les Canadiens. Il sera peut-être question de mettre en place de nouvelles initiatives en matière d'emploi, des taux de salaire minimum plus élevés, des programmes améliorés de sécurité du revenu et un accès amélioré aux soins de santé.
141 McInnis, 2001: 391.
- investir dans les enfants et la jeunesse du pays en soutenant la prévention de la violence et des abus et en assurant l'égalité des sexes. Pour ce faire, il sera peut-être nécessaire de hausser la Prestation nationale pour enfants et de prévoir des augmentations du nombre d'initiatives en matière de développement de la petite enfance, de programmes d'aide préscolaire dans les quartiers défavorisés, d'efforts spéciaux pour maintenir les jeunes dans le système scolaire et prévenir l'analphabétisme, et renforcer les engagements publics en matière de logement social.
- s'assurer que la discrimination n'est pas un facteur dans la société canadienne et que ceux qui sont socialement isolés ou en marge de la collectivité àcause de maladies mentales ou autres, d'un handicap, de leur orientation sexuelle, leur race, culture ou sexe soient capables de participer pleinement à la vie économique et sociale du Canada.
Pour l'essentiel, la vision et le programme de justice sociale doit renforcer les collectivités canadiennes en assurant une cohésion sociale.
Des objectifs de société tels que ceux-ci peuvent être des objectifs réalisables si l'engagement et le leadership sont de la partie. Le défi de convaincre les leaders d'investir les efforts et de s engager de façon sans équivoque est un défi énorme. Il est important de reconnaître, cependant, que « les disparités en matière de santé entre les différents groupes sociaux ne sont pas inévitables il est possible de s en prendre aux inégalités en matière de santé avec des politiques publiques bien orientées. Et nous aurions dû faire face à ce défi depuis longtemps déjà. Nous n avons pas à tolérer et ne devons pas tolérer de telles inégalités 142 » .
La société crée les déterminants sociaux et c'est à elle de saisir l'occasion de les changer. Canada, Chambres des communes 1996: 8/ 32
Il est important aussi de reconnaître qu il y a quelques décennies, les personnes âgées et plus particulièrement les femmes âgées étaient parmi les plus pauvres au Canada. L'engagement et le leadership politique, le soutien collectif et un effort soutenu ont fait en sorte que ces personnes n occupent plus les échelons inférieurs de la société. Un changement social fondamental est possible lorsqu il y aduleadership, de l'engagement et un consensus social.
De manière importante, un programme de justice sociale toucherait à toute la gamme des problèmes sociaux incluant l'épidémie du VIH/ sida qui sont présents d'une manière si pénible aujourd hui. Et il le ferait d'une manière telle que le système de soins de santé ne pourrait seul y parvenir. Ce programme donnerait aussi aux Canadiens les outils requis pour faire face aux nouveaux défis à mesure qu ils se présentent dans l'avenir.
142 Evans, 2001: 15.
Les progrès vers ce programme de justice sociale, vers un modèle de santé de la population et vers une stratégie durable à l'endroit de l'épidémie du VIH/ sida exigera ce que Trussler et Marchand appellent les « étapes de l'action 143 ». La coopération et la coordination, la recherche et l'éducation, ainsi que l'application des leçons de la santé de la population doivent faire partie de ces étapes de l'action.
Les connaissances ne sont pas suffisantes, il faut agir. Goethe
Coopération et coordination entre les organismes et les autorités législatives
À l'heure actuelle, les efforts de coopération et de coordination entre les organismes et les autorités législatives sont bien développés. La Stratégie canadienne sur le VIH/ sida regroupe des ministères fédéraux tels que Santé Canada, le Service correctionnel du Canada, l'Agence canadienne de développement international et le ministère de la Justice. Il y a le Conseil ministériel sur le VIH/ sida et le Comité consultatif fédéral/ provincial/ territorial du VIH/ sida. Certaines provinces ont un comité interministériel et il y a l'entente-cadre sur l'union sociale ainsi qu'un bon nombre de forums fédéral/ provinciaux/ territoriaux aux niveaux politique et bureaucratique.
Des partenariats doivent être créés à tous les niveaux du gouvernement et entre tous les établissements et agences si on veut avoir accès aux ressources pour la santé. Zollner, 1998: 8
Ces instances peuvent aider à faire mieux comprendre le concept de la santé de la population et à établir un consensus sur l'importance d'un programme de justice sociale axé sur ce même concept.
Afin d'établir ce consensus, Santé Canada, ainsi que ses homologues provinciaux et territoriaux et les autres comités du VIH/ sida, doivent favoriser la collaboration avec d'autres organismes qui ont compris l'importance de la santé de la population, comme les départements du développement des ressources humaines, de l'éducation, du logement et des affaires autochtones. Il est aussi important que les départements et les organismes non-gouvernementaux qui ne sont pas engagés de façon constante dans le développement de politiques sociales collaborent avec le ministère de la Finance et les Conseils du trésor, les autorités législatives et les groupes de pression comme le Conseil canadien des chefs d'entreprise. La réalisation d'un programme de justice sociale exigera leur vision commune des enjeux.
143 Trussler et Marchand, 1997.
Étant donné l'importance du leadership par rapport à la présente initiative, il est important de diriger tous les efforts préalables aux ministres, sous-ministres et cadres dirigeants dont l'engagement par rapport au concept servira d'exemple au sein de leurs organisations.
Éducation et travaux de recherche
Afin d'établir un esprit d'initiative, un engagement et un consensus populaire, il faut intégrer l'épidémiologie au contexte de la santé de la population et de la justice sociale. Des recherches doivent être menées pour établir un lien entre les déterminants sociaux et les résultats à long terme pour la santé. Il faut aussi encourager la promotion de la santé de la population au sein des politiques gouvernementales qui contribuent à la justice sociale. Des recherches doivent être menées pour démontrer que les coûts associés aux services de santé peuvent être réduits et pour montrer l'impact positif de la justice sociale sur l'hygiène publique. Le financement de la recherche doit être suffisant pour établir des groupes de comparaison adéquats et pour assurer le suivi des personnes sur une période de temps prolongée. Les efforts que font les gouvernements à l'heure actuelle pour déterminer les indicateurs sociaux ayant un lien avec la santé de la population sont un bon pas vers l'avant. On pourrait également envisager d'intégrer les concepts de la santé de la population et de la justice sociale à l'Enquête longitudinale sur les enfants et les jeunes.
Il faudrait aider les communautés du Canada à comprendre que la santé de la population n'est pas uniquement un modèle théorique mais qu on peut appliquer le concept à la réalité. On pourrait commencer par l'établissement d'un inventaire de « pratiques exemplaires » et d'initiatives communautaires qui ont recours à ce nouveau concept dans le cadre de leurs activités régulières.
Il faudrait aussi s adresser aux administrations publiques et aux commissions qui sont chargées de l'évaluation ou de la réforme du système de soins de santé du Canada. Ainsi, le modèle de la santé de la population pourrait faire partie des débats publics et le VIH/ sida pourrait servir de sujet qui permettrait aux gens d'étendre leur vision. En effet, le Canada doit adopter une vision plus élargie pour assurer la survie de son régime public de soins de santé.
De plus, Santé Canada, la Stratégie canadienne sur le VIH/ sida et les Instituts de recherche en santé du Canada pourraient offrir de l'aide aux chercheurs et aux groupes de recherche, comme le Centre d'excellence de la Colombie-Britannique, pour qu ils réussissent à mieux partager leurs connaissances avec un plus grand public. Le grand public est moins intéressé à comprendre les groupes témoins et l'analyse de la régression que de comprendre ce que la santé de la population représente pour la collectivité. Les chercheurs doivent trouver des moyens de faire connaître leurs résultats de recherche de manière efficace et convaincante et par des sources moins techniques que les revues médicales. À l'heure actuelle, le public ordinaire n a pas accès à la grande majorité des preuves en matière de santé et d'épidémiologie, qui sont primordiales au développement de la santé de la population.
Application des leçons tirées de la santé de la population au VIH/ sida
On ne peut pas se détourner des efforts entrepris pour freiner la propagation de l'épidémie sous prétexte de promouvoir le programme de justice sociale. Il faut donc diriger certaines initiatives de lutte contre le VIH/ sida en fonction de notre compréhension de la santé de la population. Dans le cadre de ces efforts dirigés, on pourrait développer des mesures telles que les suivantes :
- Favoriser une approche holistique pour répondre aux besoins des personnes atteintes ou vulnérables au VIH/ sida en encourageant une collaboration entre les dirigeants de divers secteurs décisionnels et le Comité consultatif fédéral/ provincial/ territorial du VIH/ sida.
- Faire appel à Statistique Canada pour examiner la possibilité d'intégrer les questions touchant le VIH/ sida et la santé de la population à l'Enquête longitudinale sur les jeunes et les enfants.
- Profiter de l'occasion lorsque les femmes enceintes passent un test de VIH pour discuter des facteurs qui peuvent les mettre à risque d'infection.
- Former le personnel des refuges pour personnes sans abri en matière de VIH/ sida et d'itinérance, sur les risques d'infection qui découlent de l'itinérance, surtout chez les jeunes et les personnes ayant des troubles mentaux.
- Former le personnel travaillant avec des personnes ayant des troubles mentaux sur les risques d'infection à VIH dans ce groupe de population.
- Intégrer les services de counselling en matière d'abus sexuel aux efforts de prévention et favoriser une collaboration entre la Stratégie canadienne sur le VIH/ sida, l'union sociale, la Stratégie nationale pour les enfants et les autres organismes participant au développement de la petite enfance.
- Encourager le développement des programmes voués à la réduction des préjudices, surtout ceux qui s adressent aux utilisateurs de drogues injectables. Examiner les problèmes de dépendance en tant que problème de santé et de société et non en tant qu acte criminel.
- Établir des réseaux de soutien pour les enfants des parents vivant avec le VIH/ sida pour favoriser leurs chances d'épanouissement.
- Développer des protocoles pour aider les hôpitaux et les professionnels de la santé à répondre aux besoins spécifiques des groupes de personnes marginalisées et à offrir des services de soins et de soutien aux personnes atteintes qui correspondent à leur réalité culturelle et individuelle.
- Axer le discours sur le racisme et la discrimination plutôt que sur les groupes ethniques et les groupes de personnes à risque.
Les autorités gouvernementales et les chercheurs sont souvent « plus conscients de ce qu on doit entreprendre que de la manière dont il faut l'entreprendre 144 » . Afin de franchir la première étape vers « ce qui doit être entrepris » , Santé Canada, le Conseil ministériel sur le VIH/ sida et le Comité consultatif fédéral/ provincial/ territorial doivent développer un plan stratégique pour atteindre les objectifs énumérés plus haut. La rencontre sur les orientations de la Stratégie canadienne sur le VIH/ sida prévue en avril 2002 est une bonne occasion de discuter de ce plan d'action et pour obtenir le soutien d'organismes nationaux et communautaires engagés dans la lutte contre le VIH/ sida. La rencontre est aussi une bonne occasion de discuter des priorités et d'établir des ententes de collaboration qui sont primordiales au développement du modèle de la santé de la population dans le contexte du VIH/ sida.
Vu la nature, la menace et les répercussions du VIH/ sida, il n y a pas d'alternative pratique au modèle de la santé de la population et au programme de justice sociale. La société et les autorités gouvernementales auraient tort de considérer l'épidémie uniquement comme un problème de santé et encore moins comme une question morale -ils devraient plutôt la considérer comme une question d'ordre juridique, de respect des droits de la personne et d'égalité. La santé d'une nation doit être envisagée comme étant le baromètre de son engagement à la justice sociale et au respect des droits de la personne. Le sens commun, l'expérience vécue et les recherches entreprises dans le monde démontrent que les sociétés font preuve de sagesse lorsqu elles s engagent à favoriser la promotion de la santé de la population ainsi que la justice sociale.
Afin d'atteindre ces objectifs, il faudra encourager l'esprit d'initiative, l'engagement et les efforts soutenus qui servent au développement de la cohésion par le biais de la lutte contre la pauvreté, le chômage, l'analphabétisme, l'exclusion sociale, la violence, l'abus, la discrimination ainsi que pour le droit au logement. En l'absence d'efforts significatifs pour améliorer la santé communautaire, les Canadiens devront sans cesse lutter contre les manifestations de l'épidémie du VIH/ sida plutôt que contre ses causes profondes. Par conséquent, la gravité de l'épidémie ne cessera d'augmenter et finira par dépasser même les prévisions les plus pessimistes 145 .
144 99, ONUSIDA, Gender and HIV/ AIDS, 1999: 4
145 Piot, 2001.
