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3 . Les déterminants sociaux et le VIH/ sida
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Au début de cette section, les comptes rendus de recherche et un survol des difficultés d'ordre méthodologique qui se sont posées au cours de la recherche sont présentés. On examine ensuite le lien entre le VIH/ sida et les déterminants sociaux pour lesquels il existe suffisamment de recherche. Les résultats de recherche sur ces déterminants sociaux sont par la suite présentés. Parmi les critères de sélection des résultats figurent la réputation et les relations professionnelles de l'auteur, les sources de financement du projet ainsi que l'éditeur du rapport de recherche. Les résultats sélectionnés sont corroborés par des preuves péremptoires basées sur une recherche rigoureuse et méthodologique.
Même si, dans le cadre de cette étude, les résultats de recherche pour chacun des déterminants sont présentés séparément, dans le modèle de la santé de la population, ces déterminants sont interdépendants. La pauvreté, les expériences de la petite enfance, la discrimination, ainsi que les autres déterminants sociaux sont intrinsèquement liés et c est dans leur ensemble qu ils exercent une incidence sur l'épidémie et sur ses répercussions. On examine aussi les incidences sur les politiques générales qui découlent des résultats de recherche sur chacun des déterminants. En étudiant les initiatives plus spécifiques, il est nécessaire d'examiner ces incidences dans un contexte plus général. Elles sont ainsi présentées à la section 4 parmi les conclusions du rapport.
3.1 Réflexions sur la documentation
Il existe de nombreux documents qui abordent le concept de la santé de la population et où l'on démontre que les déterminants sociaux ont des répercussions sur la santé et le bien-être des individus et des communautés. En revanche, il y a peu de documentation sur le VIH/ sida dans ce vaste contexte de la santé de la population. On examine plus souvent le lien entre un certain déterminant social et un type de comportement qui met une personne à risque d'infection à VIH.
Cette tendance pourrait découler du fait que les chercheurs, qui sont dans la plupart des cas des épidémiologistes ou des professionnels de la santé, suivent une approche axée sur la promotion de la santé de la population dans le but de faire changer les comportements individuels et de groupe. Étant donnée l'importance de leur recherche et la menace immédiate du VIH/ sida, les chercheurs sont probablement plus préoccupés par l'impact à court terme de leur travail que par les changements sociétaux qui se font lentement et demandent des efforts soutenus dans plusieurs secteurs.
Les chercheurs doivent affronter plusieurs difficultés méthodologiques fondamentales. Tout d'abord, ils doivent s adapter à la nature complexe, en évolution constante du VIH/ sida, aux spécificités des groupes de personnes à risque, ainsi qu à la propagation de l'épidémie dans les communautés les plus marginalisées. Établir un contact avec les membres de ces communautés pour la recherche peut constituer un défi formidable en soi.
La distinction entre les causes et les effets figure parmi les grandes difficultés. Les chercheurs doivent déterminer si, par exemple, la pauvreté :
- est à l'origine du VIH/ sida parce que les personnes démunies sont plus exposées au risque de contracter la maladie;
- est une conséquence du VIH/ sida parce que les personnes atteintes sont obligées de quitter leur emploi à cause de la maladie.
Dans le même ordre d'idées, il faut déterminer si les symptômes de dépression manifestés par les personnes atteintes participent à la progression de la maladie ou si ces symptômes sont une des premières manifestations de la progression de la maladie. À travers ces exemples, on s aperçoit qu il n'est pas toujours facile de distinguer les causes des effets.
Une autre des grandes difficultés est de faire la distinction entre les répercussions de chacun des déterminants sociaux. Une communauté est-elle, par exemple, plus vulnérable à l'infection à VIH à cause de la pauvreté, des conditions sociales, du logement, des conditions de travail, du groupe ethnique ou du sexe? Même si, dans le cadre de la santé de la population, on tient compte de la relation qui existe entre ces déterminants, il est essentiel d'en faire le départage pour influer sur les politiques gouvernementales. De plus, lorsqu on examine ces relations, il faut passer par trois étapes :
- du déterminant social au comportement qui met une personne à risque;
- du comportement qui met une personne à risque d'infection à VIH;
- de l infection à VIH au sida.
Il est aussi difficile d'identifier les associations et les relations causales ou prédictives entre les résultats pour la santé aujourd hui et la réalité d'il y a cinq, dix ou vingt ans. Dans cet ordre d'idées, les chercheurs doivent impérativement éviter de confondre « l'absence de preuves » et « l'évidence de l'absence » .
Afin d'identifier ces associations en suivant une méthode scientifique rigoureuse, la recherche doit être menée sur une longue période de temps et on doit établir un groupe témoin approprié. Le caractère immédiat de l'épidémie et les méthodes de recherche favorisées par les bailleurs de fonds ne permettent pas qu une recherche soit menée en suivant une approche à long terme. Il y a peu de sources de financement et manifestement, le financement pour la recherche sur le VIH/ sida au Canada accuse un certain retard par rapport à d'autres pays développés comme l'Australie, la Suisse et les États-Unis. Par exemple, le pourcentage de financement alloué par la Stratégie canadienne sur le VIH/ sida a baissé de 26 % depuis 1994 24 .
De plus, les conclusions tirées de la documentation sont compromises par la tendance des chercheurs en sociologie et en épidémiologie à se pencher davantage sur le comportement. Les chercheurs ont associé le VIH/ sida à l'utilisation de drogues injectables. En revanche, on n examine que rarement l'origine du comportement ainsi que la détresse et la pauvreté qui mènent souvent à la consommation de drogues. L'orientation des travaux de recherche est sans doute le résultat des efforts des chercheurs pour trouver des stratégies de prévention à court terme.
La détresse est toujours à l'origine des dépendances. Les substances sont une forme d'anesthésiant émotif. Il faut donc se demander d'où vient la détresse. La méthadone que je prescris n'a pas beaucoup d'effet sur la détresse. Mate, 2001: A9
D'abord, on se penche systématiquement sur une population d'adultes qui sont atteints du VIH/ sida et les chercheurs sont obligés de suivre une approche rétrospective lorsqu ils veulent étudier l'origine de la situation actuelle de ces adultes. Par conséquent, les chercheurs n examinent pas la réalité des nombreuses personnes qui, par exemple, n ont pas é té contaminées par le VIH/ sida malgré leur pauvreté et les expériences qu elles ont vécues à la petite enfance. La validité de leurs conclusions, en termes d'association et de causalité, dépend énormément de la pertinence de leurs groupes témoins. Il est très difficile d'élaborer des groupes témoins adéquats lorsqu on se penche sur les conditions socio-économiques.
Somme toute, la documentation sur le VIH/ sida et la santé de la population, ainsi que les déterminants sociaux qui sont à la base du concept, est étonnamment peu dense. On y examine presque exclusivement la question du comportement et des groupes spécifiques de personnes à risque plutôt que les facteurs socio-économiques qui ont contribué à l'épidémie. Malgré tout, certaines constantes apparaissent à travers les résultats de recherche. Ces résultats sont convaincants même pour celui qui voudrait ergoter sur les détails de la méthode de recherche qui a mené à ces résultats. Ces résultats corroborent la logique intuitive de l'approche axée sur la santé de la population. Il est tout à fait logique que les environnements économique et social sains favorisent l'état de la santé. Il est tout à fait logique qu une personne issue d'un environnement violent aura plus tendance à adopter un comportement qui la met a risque d'infection à VIH.
3.2 Richesse et santé : revenu, égalité et statut social
On a démontré de manière convaincante qu il existe, de façon générale, un lien entre la santé et la richesse. Cette réalité apparaît clairement à travers l'échelle de distribution des revenus 25 et laisse entendre que la structure économique d'un pays, ainsi que la volonté d'établir une certaine égalité entre les revenus, est peut-être le déterminant de la santé le plus important 26 .
Il existe beaucoup de documentation sur le fait que les personnes riches vivent en général plus longtemps que les personnes démunies et que la santé est liée à la croissance économique. Case, 2001: 1.
Par conséquent, malgré la richesse des États-Unis, les résultats pour la santé y sont moins é levés que dans d'autres pays qui sont à priori moins riches 27 . Selon une recherche menée pour la Fondation Rockefeller et l'Agence suédoise de coopération internationale, les personnes vivant dans un pays riche ont une espérance de vie de 16 ans de plus, même aux É tats-Unis, comparé à celle des personnes vivant dans un pays du tiers monde. Dans le même ordre d'idées, Hogg et ses collègues ont calculé, après avoir fait les ajustements proportionnels à l'âge, que les hommes à faible revenu ont un risque de mortalité d'à peu près 60 % plus élevé que les hommes qui ont un revenu supérieur 28 .
En d'autres termes, malgré la richesse sur l'ensemble d'un pays, les pays où le fossé entre les riches et les pauvres est moins important ont une population en meilleure santé que celle des pays où il y aungrandécart entre les riches et les pauvres 29 .
Les inégalités en matière de revenu servent de valeur substitutive aux autres inégalités socio-économiques. En général, les personnes à faible revenu ont un niveau d'éducation moins élevé, sont plus exposées au chômage et ont moins de sources de soutien social. La Fondation Terrence Higgins, qui est l'organisation pour le VIH/ sida la plus importante du Royaume-Uni, souligne les répercussions que peut avoir l'exclusion sociale sur la santé et le bien-être. Selon les recherches menées par la Fondation, l'exclusion sociale est une façon abrégée de nommer les conséquences qui découlent du chômage, d'une relative absence de compétences, de revenus faibles, de logements inadéquats, d'environnements où le taux de criminalité est élevé, d'un mauvais état de santé et de l'éclatement de la famille 30 » .
L'exclusion sociale permet d'amorcer la discussion sur la santé et la richesse dans le contexte du VIH/ sida. Plusieurs projets de recherche, qui remontent jusqu au début des années 1980, démontrent le lien qui existe entre la pauvreté, le désavantage, l'exclusion sociale, la consommation de drogues ainsi que d'autres facteurs qui mettent une personne à risque d'infection à VIH 31 . À partir de données relatives à la surveillance recueillies par des organismes communautaires à Londres, O Brian et Tierney ont conclu que les personnes qui ont contracté le VIH/ sida par l'utilisation de drogues injectables sont dans la plupart des cas démunies, sans éducation, sans emploi et impuissantes 32 . Leur vulnérabilité à l'infection à VIH est déterminée par le « degré de contrôle qu elles exercent sur leur vie et donc de leur capacité à agir 33 » .
Le sida est une maladie
de la pauvreté. Toronto Star, 1991: A13
Résultats
Les documents donnent à penser que les personnes à faible revenu ont plus de chances de contracter le VIH, d'avoir le VIH/ sida, de passer du VIH au sida et de mourir du sida plus rapidement. Les conclusions suivantes sont tirées de recherches menées par des chercheurs reconnus, Martin Schechter et Steffanie Strathdee à Vancouver par exemple, et/ ou publiées par des sources reconnues telles que les Centres for Disease Control and Prevention aux É tats-Unis ou Santé Canada. Les exemples reflètent en général l'ensemble de la recherche.
- Le taux d infection à VIH était quatre fois plus élevé chez les femmes issues de cinq quartiers défavorisés en Californie que chez les femmes dans le reste de l'État. L'étude menée en Californie est « un échantillon en grappes, une enquête transversale en un temps, basée sur une population, menée de porte à porte, sur le taux d'infection à VIH, les maladies transmises sexuellement, les hépatites A, B et C et les comportements à risque qui y sont associés 34 » . L'équipe de recherche à contacté presque 20 000 unités d'habitation et 2 500 participants ont passé une entrevue. Des résultats semblables ont été obtenus dans une recherche menée au Québec laquelle indiquait que les mères contaminées par le VIH sont plus probablement issues de milieux dont le niveau moyen du revenu est sous la médiane provinciale.
- Une étude australienne publiée par AIDS Care a démontré que 32 % des personnes contaminées par le VIH/ sida ont un niveau de revenu qui est sous le seul de la pauvreté. L'étude a aussi démontré qu il existe un lien entre la pauvreté et la progression du VIH au sida. L'auteur lie la pauvreté au chômage et selon lui, deux tiers des personnes contaminées par le virus ont quitté leur emploi à cause de leur condition et seulement un tiers de ces personnes sont retournées au travail 35 .
- Une étude menée à Vancouver et publiée par le Centre d'excellence pour le VIH/ sida région de la Colombie-Britannique a aussi démontré qu il existe un lien entre le statut socio-économique d'une personne avant son infection et la progression de la maladie. Il existe aussi un lien entre le statut socio-économique et les chances de survie, même après les ajustements proportionnels au décompte CD4, à l'âge de la personne au moment de l'infection, à l'année de l'infection ainsi qu à l'utilisation de médicaments anti-VIH et de prophylaxie 36 . Dans un article publié par le Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes on établit un lien entre les déficiences nutritionnelles qui résultent de la pauvreté et la progression de la maladie et la survie chez les femmes contaminées par le VIH 37 .
- Un complément d'étude publié par le Centre d'excellence pour le VIH/ sida -région de la Colombie-Britannique établit aussi un lien entre la pauvreté et le VIH/ sida. Selon les chercheurs, les homosexuels séropositifs qui ont un revenu de moins de 10 000 $ manifestent une perte de poids liée à la maladie plus rapidement que ceux qui ont un revenu plus élevé 38 . Une étude américaine a démontré que les homosexuels ont en général un revenu personnel et un revenu du ménage moins é levé que les hommes hétérosexuels et qu ils sont plus exposés à la pauvreté 39 . Une é tude financée par Santé Canada menée auprès de 2 000 personnes a identifié l'impact de ce désavantage économique : les homosexuels qui vivent sous le seuil de la pauvreté ont deux fois plus de chances de mourir dans les dix ans qui suivent leur infection 40 . D'autres études du Centre d'excellence ont démontré que les personnes qui ont un comportement à haut risque ont un niveau de revenu plus faible et sont plus jeunes que ceux qui ne prennent pas de risques 41 . Les jeunes hommes homosexuels qui ont un niveau d'éducation inférieur au secondaire sont deux fois plus portés à prendre des risques 42 .
Incidences sur les politiques et conclusions
Les résultats de recherche laissent supposer qu il existe un lien important entre la pauvreté, les comportements à haut risque et la progression de la maladie et l'espérance de vie après l'infection. Cette réalité est probablement due au fait que la pauvreté et les conséquences qu elle a sur le niveau d'éducation et sur d'autres facteurs limitent les choix qui s offrent à une personne et compromettent ses chances d'éviter les comportements à haut risque. Par exemple, certaines personnes à faible revenu ne peuvent même pas acheter des préservatifs tandis que d'autres personnes ont recours à la prostitution comme moyen de survie. De plus :
Le VIH est une maladie qui s'attaque aux personnes vulnérables, surtout dans les contextes où la marginalité et la pauvreté prédominent. On'est vulnérable à la maladie lorsqu'on n'a pas les moyens de se protéger contre les risques d'infection ou, pour les personnes atteintes, de ne pas avoir accès aux traitements, soins et soutien. Canada, Chambre des communes, 1996: 1/ 32
Le lien entre la pauvreté et le VIH/ sida est bidirectionnel. D'un côté, la pauvreté expose une personne davantage au VIH/ sida et en augmente les répercussions. D'un autre côté, les personnes, ménages et communautés vivant dans la pauvreté qui sont atteintes du VIH/ sida s apauvrissent. Par conséquent, le VIH/ sida « contribue à la pauvreté et cette pauvreté mène à des répercussions de l'épidémie qui sont plus lourdes 43 » .
En d'autres termes, le VIH/ sida est à la fois une cause et une conséquence de la pauvreté au Canada 44 .
La pauvreté crée des milieux qui participent à la propagation de la maladie. L'épidémie augmente les niveaux de pauvreté. Commission européenne, 1999: 1
Cette tendance n augure pas de bonnes nouvelles pour les efforts de prévention de la propagation du VIH/ sida puisque les Canadiens se sont appauvris au cours des années 1990. Le revenu moyen et le revenu réel ont diminué, laissant un plus grand écart entre les classes 45 . De plus, « les coupures dans le filet de sécurité sociale ont poussé plus de personnes en marge de la société. Il y amoinsdesoutien social et le chemin vers une vie meilleure n'est pas accessible à tous 46 » .
Afin d'établir des directives en matière de politiques, il fallait envisager une situation simple à concevoir dont la solution n'est pas facile à trouver. Les efforts de prévention et d'amélioration des conditions de vie des personnes atteintes nécessitent des politiques qui rerront à :
- réduire la pauvreté relative et à absolue et à assurer une répartition plus équitable de la richesse au Canada; favoriser le développement communautaire afin que les enfants, les adolescents et les adultes ne soient pas marginalisés sur les plans économique et social;
- aider les personnes qui sont en marge de la société à cause de la pauvreté à retrouver une vie normale 47 ;
- reconnaîtrent et à alléger le fardeau économique associé au VIH/ sida et aux autres incapacités.
3.3 Expérience à la petite enfance
Il est clair que la pauvreté a un impact sur la santé et le bien-être des enfants. Les enfants issus de milieux défavorisés ont en général moins de facilité à s intégrer lorsqu ils quittent le noyau familial. Il y a plus de chances qu ils ne trouvent pas de logement adéquat et qu ils ne finissent pas leurs études secondaires. Plusieurs d'entre eux ne poursuivent pas d'études post-secondaires ou ne suivent pas de formation professionnelle, qui sont de plus en plus une condition à la stabilité économique. Par conséquent, plusieurs adultes issus de milieux défavorisés sont sans emploi et n ont que l'aide sociale comme source de revenu. Les enfants et les adultes sont en général en moins bonne santé. Plusieurs documents soulignent que « le revenu à long terme d'un ménage est un déterminant majeur de la santé d'un enfant La santé des enfants issus de familles à faible revenu se détériore plus rapidement avec l'âge. En tant qu adultes, ils sont en moins bonne santé et ils ont un statut socio-économique moins élevé 48 » .
Les documents indiquent en revanche qu un milieu sécuritaire et stimulant peut compenser pour la pauvreté familiale et que le développement démocratique peut prévenir plusieurs répercussions économiques et sociales de la pauvreté. Parmi ces efforts de développement figure le précurseur du programme Bon départ, le High/ Scope Perry Pre-school Program à Ypsilanti au Michigan. Crée en 1962, le programme est devenu la « pierre angulaire d'un corps d'études longitudinales qui ont permis d'établir clairement l'importance d'une bonne é ducation pour les enfants issus de familles à faible revenu 49 » .
Les enfants qui ont moins de carences alimentaires et affectives ont
logiquement lus de chances d'être en bonne santé à
l'âge adulte. Réciproquement, « les enfants qui sont
en détresse, négligés, rejetés et peu encadrés
sont plus propices à l'abus 50 » . Par conséquent,
ces enfants ont plus de chances de vivre dans la pauvreté et dans
la rue et ont plus de chances d'adopter un comportement à risque
pour le VIH.
Résultats
Une partie de la documentation sur le VIH/ sida est consacrée aux expériences de la petite enfance des personnes à risque ou des personnes qui en sont atteintes. On se penche plus particulièrement sur la relation entre l'abus sexuel et les comportements à risque. En revanche, ces documents suivent souvent une méthode basée sur des sondages qui ne sont pas complétés par des groupes de comparaison.
- Plusieurs études démontrent qu il existe un lien entre
la violence physique, l'abus sexuel ou le viol et les comportements
à risque, qui se perpétuent ou dont le nombre total augmente
entre l'adolescence et l'âge adulte. L'institut George Warren
Brown School of Social Work de la University of Washington a mené
une é tude auprès de 602 jeunes adultes sélectionnés
parmi 2 800 patients de cliniques dans dix villes. Des entrevues en
personne bien structurées se sont déroulées sur
dix ans 51 .
- Sur 327 hommes homosexuels et bisexuels qui ont participé
à une étude consacrée aux risques d'infection à
VIH, 35,5 % ont déclaré avoir été victimes
d'abus sexuel à l'enfance. Ceux qui avaient été
victimes d'abus ont déclaré avoir eu un plus grand nombre
de partenaires au cours de leur vie et ont eu plus de relations sexuelles
anales passives non protégées 52 . Ces conclusions corroborent
avec une autre étude qui a été menée auprès
de 1 000 hommes homosexuels et bisexuels. Cette étude a aussi
démontré qu il existe un lien entre l'abus sexuel et les
comportements à risque tels que l'utilisation de drogues injectables
et les relations sexuelles non-protégées 53 . Des articles
revisés par les pairs et publiés dans le American Journal
of Orthopsychiatry et le American Journal of Preventive Medicine ont
permis de confirmer ces conclusions. Les auteurs établissent
un lien entre l'abus sexuel à l'enfance et la violence physique
et sexuelle à l'âge adulte, les comportements à
haut risque tels que la consommation excessive d'alcool et de cocaïne,
les relations sexuelles anales, la prostitution ainsi qu avec les relations
sexuelles non-protégées 54 .
- Plusieurs recherches menées par le Centre d'excellence de la Colombie-Britannique, qui ont été présentées ou publiées par des journaux réputés, soulignent l'importance des expériences de la petite enfance. Certaines é tudes ont démontré que les hommes homosexuels et bisexuels qui ont été victimes d'abus sexuel ont deux fois plus de chances d'adopter un comportement à risque. L'abus sexuel est aussi une des plus grandes variantes explicatives chez les toxicomanes qui partagent leurs seringues à Vancouver 55 . En effet, les toxicomanes qui ont été victimes d'abus sexuel ont trois fois plus de chances de partager leur seringues que ceux qui ne l'ont pas été 56 . Les jeunes hommes homosexuels qui ont é té victimes d'abus sexuel ont deux fois plus de chances d'adopter un comportement à risque tandis que chez les toxicomanes, les hommes et les femmes ont trois fois plus de chances d'adopter un comportement à risque 57 . « Parmi les conclusions importantes figure la corrélation entre l'abus sexuel et les UDI, hommes et femmes, qui partagent leurs eringues 58 » .
Les toxicomanes qui partagent leurs seringues ont déclaré avoir été victimes d'abus sexuel à tous les âges et 53 % des personnes interrogées ont déclaré que l'abus avait précédé leur première expérience avec la drogue.
Incidence sur les politiques et conclusions
Selon Steffanie Strathdee, qui figure parmi les chercheurs les plus actifs dans la recherche sur les expériences à la petite enfance et les comportements à risque, « l'abus sexuel explique en partie la raison pour laquelle il est si difficile de changer les comportements 59 » . Une autre étude publiée en Australie par la revue AIDS Care renforce cette conclusion. En effet, l'étude démontre que chez les jeunes, les relations sexuelles, peu importe leur nature, reflètent un besoin affectif qui n a pas été comblé à l'enfance 60 .
Ces conclusions mettent en relief les politiques qui doivent être développées pour lutter contre l'épidémie de VIH/ sida au Canada. En revanche, toutes ces irectives ont déjà été présentées aux instances décisionnelles.
- Assurer la sécurité physique et affective des enfants
au cours des années de formation. Santé Canada souligne
par exemple que « plusieurs modes de comportement, ayant une incidence
sur les risques de contamination, apparaissent entre cet âge et
le début de la vie adulte. L'intervention immédiate est
donc importante si l'on veut aider les jeunes à adopter et maintenir
un comportement qui est à l'abri du risque 61 » .
- Offrir un service de counselling en matière de violence sexuelle
dans le cadre des efforts de prévention et de traitement du VIH
ainsi qu un service de counselling en matière de réduction
des risques de contamination chez les victimes d'abus sexuel.
- Favoriser la collaboration entre le Programme d'action national pour les enfants et la Stratégie canadienne sur le VIH/ sida. Les efforts pour le développement du jeune enfant permettront de réduire plus tard le nombre de personnes infectées par le VIH.
- Tenir compte des résultats pour la santé et des coûts du traitement du VIH/ sida dans l'analyse coûts-avantages de la Prestation nationale pour enfants et de son impact sur la pauvreté familiale.
3.4 Soutien social, cohésion sociale et discrimination
La documentation établit un lien entre le soutien social, l'inclusion sociale et la cohésion sociale. Le soutien social est un facteur déterminant de la santé puisque les réseaux de soutien aident les gens à affronter les situations de crise. La cohésion sociale permet de stabiliser les situations où la santé d'une personne est en jeu parce qu elle favorise l'acceptation et « l'intégration d'un individu au sein d'une famille, communauté et société 62 » .
Au XIX e siècle, on soutenait que les écoles revenaient moins cher à l'État que les prisons. On pourrait aujourd'hui soutenir un argument semblable : l'inclusion économique et sociale revient moins cher à l'État que les hôpitaux. Guildford, 2000: 16
Il est important de tenir compte de ces facteurs lorsqu on examine les groupes de population qui sont le plus à risque et les personnes qui sont atteintes du VIH/ sida. Comme pour toutes les populations vulnérables, le bien-être des personnes atteintes dépend du réseau et des services de soutien. Dans plusieurs cas, un milieu stimulant peut aider à améliorer les conditions de vie et à prolonger la durée de vie. Les personnes qui sont é cartées de la société à cause de leur orientation sexuelle, ethnie, culture ou dépendance n ont souvent pas accès à un réseau de soutien bien développé 63 .
La discrimination'est
au coeur du débat sur la santé Canada, Chambre des communes,
1996: 5/ 32
Le comportement est un facteur important du VIH/ sida. En revanche, il ne faut pas tenir compte uniquement des comportements à haut risque. Les comportements discriminatoires véhiculés par les sociétés et les gouvernements sont aussi responsables de la maladie. Par exemple, les relations sexuelles homosexuelles constituent un acte criminel dans 23 États américains. Les individus qui se déclarent ouvertement homosexuels ne sont pas éligibles au service militaire. Les questions entourant l'homosexualité sont écartées des cours de prévention dans le système d'écoles publiques. Au Canada et aux États-Unis, « on condamne la promiscuité homosexuelle mais l'union officielle est interdite aux couples gais puisqu elle constitue selon certains une menace à la famille 64 » .
« Les préjugés, la discrimination et les stigmates sont un facteur important de l'épidémie » au Canada et « le VIH/ sida est plus présent dans les milieux marqués par la discrimination » 65 . La discrimination a lieu lorsqu une « caractérisque spécifique manifestée par une personne atteinte, telle que la toxicomanie ou l'orientation sexuelle, est amplifiée au point où la personne n'est plus considérée comme un être humain » 66 . Les stigmates et la discrimination sont renforcés lorsque même dans les milieux professionnels, les toxicomanes et les travailleurs du sexe ne sont pas considérés comme étant des personnes à part entière mais plutôt comme des « vecteurs de maladie » 67 . Cette discrimination mène parfois à la violence. Des études menées à Vancouver et au Royaume-Uni rapportent un taux élevé de violence dirigée vers les homosexuels 68 .
Les stigmates et la discrimination sont renforcés par les préjugés véhiculés à propos des groupes de personnes à risque, les homosexuels, les travailleurs du sexe, les Autochtones et les utilisateurs de drogues injectables. Ces préjugés persistent malgré les efforts d'éducation publique menés au cours des 20 dernières années. En 1997, 17 % des Américains favorisaient la mise en quarantaine des personnes atteintes du VIH/ sida et 19 % de la population proposait de rendre publique l'identité des personnes atteintes. Vingt-neuf pour cent croyaient que les toxicomanes et homosexuels infectés « avaient ce qu ils méritaient 69 » .
L'identification préalable établie entre le VIH et les groupes marginalisés a eu un impact important sur la perception de la maladie …. Ruiz, 2000: 77.
Résultats
La documentation établit un lien entre la prévalence du VIH/ sida et l'absence des réseaux de soutien social qui aident les gens à affronter les situations de crise.
- Une étude menée par l'Université de Pennsylvanie
a démontré que les interventions auprès des parents
pour améliorer la cohésion familiale aidaient à
réduire le nombre d'adolescents qui adoptent un comportement
à risque. Les résultats de la recherche sont basés
sur des enquêtes transversales menées auprès de
350 enfants Afro-américains habitant dans des logements sociaux
70 .
D'autres recherches financées par Santé Canada ont démontré que les homosexuels séropositifs qui ont un réseau de soutien solide sont moins portés à adopter un comportement à risque 71 . En se basant sur une analyse documentaire et afin de placer la santé des homosexuels dans le contexte de la santé de la population, les conclusions du rapport indiquaient que les pratiques sexuelles sans risque sont liées étroitement à une estime de soi positive, aux réseaux de soutien social solides, à une identité sexuelle positive et à son appartenance à un groupe d'amis. Les jeunes hommes homosexuels n ont souvent aucune de ces conditions 72 . Dans le même ordre d'idées, une étude menée en Australie et publiée par la revue AIDS Care établit un lien entre le soutien social et la diminution des comportements à risque chez les utilisateurs de drogues injectables 73 . Lamême é tude examine la structure et le fonctionnement de réseaux de soutien social à Sydney auxquels 100 utilisateurs de drogues injectables ( 60 % hommes et 40 % femmes) ont accès.
- Une étude publiée dans le International Journal of
STD & AIDS démontre que les personnes séropositives
qui sont bien entourées ont plus de facilité à
surmonter les crises d'anxiété, sont moins dépressives
et ont moins de troubles de somatisation que celles qui n ont pas de
soutien social. L'étude longitudinale a été menée
auprès de 140 patients du Centre médical de l'Université
du Nebraska et des centres médicaux Veterans Affairs en Californie
et en Pennsylvanie. Elle avait pour but d'établir un lien entre
la perception de qualité de vie et le soutien social, l'emploi,
l'éducation, la situation de famille, le groupe ethnique et divers
autres facteurs potentiels 74 .
Une autre étude longitudinale menée auprès de 82 homosexuels séropositifs sur une période de presque six ans établit un lien entre la progression de la maladie, le stress et l'absence de soutien social. Au terme de 66 mois, les hommes qui avaient un niveau de soutien au-dessus de la moyenne avaient 40 % de plus de chances de ne pas être atteints du sida que les hommes dont le niveau de soutien était sous la moyenne 75 .
- Des travaux de recherche menés par le Centre d'excellence
de la Colombie-Britannique, publiés par le The Clarion et présentés
à la XI e Conférence internationale du sida, démontraient
que les femmes qui utilisent des drogues injectables et qui ont plus
de symptômes de dépression sont plus portées à
partager leurs seringues. « Les gens sont plus portés à
partager leurs seringues à cause de la détresse psychologique
que parce qu ils n ont pas accès à des seringues propres
76 » .
- Des études menées en 1991 pour le compte du programme des Nations Unies chargé du développement et du VIH/ sida et en 1998 à l'Université Macquarie en Australie démontrent l'importance du soutien social. Les deux études prouvent que les hommes homosexuels qui sont à l'aise avec leur sexualité, qui ont un bon niveau d'éducation et qui sont actifs dans la communauté gaie sont plus portés à changer leur comportement sexuel que les hommes qui n y sont pas actifs. La communauté gaie permet aux individus d'avoir accès à un soutien social éclairé pour changer leur comportement tandis que les hommes qui sont isolés de leurs semblables sont moins portés à changer leur comportement 77 . L'importance de l'attachement à la communauté gaie a été confirmée par une autre étudeen Australie 78 .
Le succès des interventions en matière de VIH/ sida est proportionnel à la protection des droits de la personne. La réalité des personnes exposées à la discrimination depuis le début de l'épidémie démontre que la protection des droits de la personne doit faire partie intégrante de la lutte contre le VIH/ sida. Groupe parlementaire, 2001
Incidences sur les politiques et conclusions
La discrimination et les stigmates compromettent les efforts de prévention et empêchent les autorités médicales de stabiliser la propagation de l'épidémie et d'offrir les traitements nécessaires. De plus, les personnes exposées à la discrimination ont moins de facilité à gérer leur état à cause du stress, de l'exclusion sociale et de la difficulté d'accès aux services de soins de la santé. L'Académie nationale des sciences des États-Unis souligne que :
la peur de la discrimination compromet l'adoption de mesures d'hygiène publique. Afin que celles-ci soient efficaces, elles doivent être accompagnées de sanctions claires et rigoureuses pour prévenir la discrimination envers les personnes séropositives et celles qui sont à risque 79 .
Le succès des interventions en matière de VIH/ sida est proportionnel à la protection des droits de la personne. La réalité des personnes exposées à la discrimination depuis le début de l'épidémie démontre que la protection des droits de la personne doit faire partie intégrante de la lutte contre le VIH/ sida. Groupe parlementaire, 2001
Afin d'atteindre cet objectif, des politiques doivent être développées au niveau national et communautaire pour favoriser la cohésion et pour éliminer l'exclusion sociale.
« Pour aider une personne, jeune, âgée, gaie, lesbienne, bisexuelle ou hétérosexuelle, à se protéger contre le VIH, il faut lui faire comprendre qu elle peut aussi avoir un avenir brillant. Si on ne le lui dit pas, comment peut-on la convaincre de porter un préservatif, d'arrêter de boire ou de consommer de la drogue? 80 »
Il faut protéger les droits des groupes de personnes vulnérables parce que l'exclusion sociale a une incidence sur la transmission et les répercussions du VIH/ sida Groupe parlementaire, 2001: 1
Plusieurs personnes dans tout le pays devront participer aux efforts de développement des politiques.
- Les professionnels de la santé sont en grande partie responsables
des efforts pour é liminer la discrimination et pour favoriser
la cohésion. Ils doivent comprendre que la protection des droits
de la personne est primordiale à la promotion de la santé
parce que « la discrimination, ainsi que les autres formes d'abus
des droits de la personne, sont à la fois le résultat
et la cause de la vulnérabilité des personnes à
risque 81 » .
Les autorités politiques et religieuses, ainsi que les héros dans les communautés, doivent combattre la discrimination, organiser des campagnes et dénoncer les injustices auxquelles sont exposées les personnes démunies, les femmes, les minorités ethniques et les homosexuels. Peter Piot, 2001
- Améliorer les réseaux de soutien social et encourager
les capacités d'adaptation des utilisateurs de drogues injectables
afin qu ils soient moins portés à partager leurs seringues
82 . Discuter des dépendances, dans les communautés et
dans les institutions de correction, en tant que problème de
santé et de société et non en tant qu acte criminel.
- Le traitement du VIH doit répondre aux besoins physiques et
affectifs de la personne. La progression de la maladie est moins rapide
chez les personnes qui ont un bon niveau de soutien.
L'égalité en matière de santé n'est pas seulement un objectif de société mais aussi une partie intégrante de la justice sociale. Evans, 2001
Plusieurs toxicomanes de Vancouver ne semblent pas se préoccuper du fait qu'ils participent à la propagation de l'épidémie. Cernetig, 1997: A2.
3.5 Race et rapports sociaux entre les sexes
L'épidémie VIH/ sida se tourne de plus en plus vers les populations minoritaires. Aux É tats-Unis en 1995 par exemple, les Afro-américains représentaient environ 12 % de la population et 40 % du récent compte-rendu des infections à VIH, alors que les Hispaniques représentaient 9 % delapopulation et 19 % des nouveaux cas 83 . Au Brésil, le VIH/ sida sévit actuellement dans les bidonvilles de Rio de Janeiro et Sao Paulo pendant qu en É thiopie, il exerce des ravages dévastateurs parmi les pauvres et les dépossédés. Au Canada, l'épidémie frappe de plus en plus les Autochtones et leurs collectivités. L'exemple est clair :
[ Dans chaque société ] les personnes marginalisées, stigmatisées et ayant souffert de ségrégation -avant l'avènement du VIH-sida -sont devenues au fil du temps les plus exposées à l'infection à VIH. Sans égard où et à qui il peut se manifester dans une collectivité ou un pays, le poids de l'épidémie se déverse inexorablement et graduellement contre ceux qui supportent son fardeau social 84 .
Alors que moins de 3 % delapopulation canadienne est autochtone, la proportion des cas de sida attribuée à cette collectivité est passée de 1 % avant 1990 à 15 % en 1999. Les Autochtones avaient donc cinq fois plus de chances d'avoir le sida en 1999 que les autres canadiens 85 . En Colombie-Britannique, les Autochtones forment 5 % delapopulation mais 19 % des récents tests VIH positifs 86 , alors qu en Saskatchewan, ils forment 15 % de la population mais presque 48 % des nouveaux cas ( 1997) 87 .
Bien que la documentation implique souvent les origines ethniques autochtones comme un facteur à risque il est difficile d'associer leur vulnérabilité au facteur racial. Cette assertion'est offensive à l'extrême étant donné que la « [ r ] ace et l'origine ethnique sont des marqueurs du risque mettant en corrélation d'autres facteurs déterminants de l'état de santé telle que la pauvreté 88 » . La documentation sur la santé de la population suggère que sa vulnérabilité est associée aux nombreux facteurs comportementaux, économiques et sociaux souvent trop évidents dans leurs collectivités.
Résultats
L'ampleur de l'incursion de l'épidémie dans la société et les collectivités autochtones témoigne des problèmes sociaux et humains évidents dans ce pays. L'incarcération, le suicide, la drogue, l'usage de l'alcool et le taux de pauvreté sont d'une manière significative plus fréquents parmi les Autochtones que les non-Autochtones au Canada 89 .
Les Autochtones atteints de VIH/ sida vivent dans plusieurs couches de flétrissure et de discrimination. De Bruyn, 1998: 58
On pourrait ajouter à cette puissante description des causes de l'infection les plus bas niveaux d'éducation, le plus grand stress social et détresse évidente chez les collectivités autochtones. On pourrait ajouter également les conditions de vie et de logement, à l'intérieur et à l'extérieur de la réserve qui exacerbent les problèmes des Autochtones vivant avec le VIH/ sida. Les personnes ayant un revenu insuffisant et vivant dans des taudis ne peuvent maintenir -et souvent ne se sentent pas motivés à maintenir -le niveau de bonne santé physique requise pour traiter l'infection.
En d'autres termes, le risque de l'infection à VIH chez les Autochtones est en augmentation non parce qu ils sont Autochtones mais à cause des facteurs sociaux déterminants associés à l'infection 90 .
En plus, les conditions associées à la race influencent
les résultats pour la santé suivant l'infection. Aux États-Unis,
par exemple, la documentation parle du cynisme des Afro-américains
envers le système médical. Les auteurs suggèrent
que l'Étude Tuskegee sur la syphilis a été le puissant
symbole du « racisme en médecine, de la faute dans les recherches
humaines, de l'arrogance des médecins et de l'abus du gouvernement
envers les peuples noirs » 91 . La conséquence de ce cynisme
et symbole est que les Afro-américains sont plus réticents
à participer aux essais cliniques et à en tirer profit 92
.
Quelques fois, diverses vulnérabilités s associent à des conséquences encore plus dévastatrices. En Amérique du Nord, ceci est clairement évident lorsque la race et le genre se croisent. Bien que les femmes hispaniques et afro-américaines comprennent moins de 25 % des femmes aux États-Unis, elles représentent plus de 75 % des cas atteints de sida 93 .
La documentation établit un parallèle entre le genre et la race en termes de vulnérabilité au VIH/ sida. Il existe certainement des différences basées sur les sexes. Les femmes sont plus vulnérables que les hommes au VIH/ sida pour des raisons biologiques et les études suggèrent que la transmission du VIH de l'homme à la femme est 24 fois plus efficace que la transmission de la femme à l'homme 94 . Cependant, la vulnérabilité biologique de la femme au VIH/ sida est certainement exacerbée par ses circonstances économiques et sociales. La documentation cite en exemple :
La morne réalité est que la subordination économique et sexuelle des femmes alimente l'épidémie du VIH/ sida. ONUSIDA, Agenda for Action, n. d.
- sur la question concernant la façon dont « le manque
de ressources économiques peut forcer la femme à la prostitution
où il est difficile de se mettre d'accord sur l'usage du préservatif
95 » . Une bonne partie de la documentation suggère qu
un bon nombre de femmes doivent dépendre des rapports sexuels
pour leur subsistance, en réduisant de cette façon leur
pouvoir de négociation. Over Mead exprime un thème commun
lorsqu elle suggère qu autant la pauvreté que l'inégalité
du revenu facilitent et accélèrent la dissémination
du VIH/ sida 96 .
- de l'association entre abus, violence et vulnérabilité
au VIH. Élisabeth Whynot, é crivant dans le Journal de
l'Association médicale canadienne, affirme que : « [ p
] our les femmes, la victimisation physique ou sexuelle précédente
pourrait prédisposer à l'usage des drogues » les
exposant à un haut risque d'infection 97 . Pendant que les résultats
d'une enquête menée sur 110 femmes infectées, également
présentée dans le Journal de l'Association médicale
canadienne indiquaient que 53 % ont subi une agression sexuelle à
l'âge adulte, 43 % des abus sexuels pendant l'enfance, et 27 %
autant au cours de l'enfance qu à l'âge adulte. Les femmes
ainsi abusées étaient jusqu à sept fois plus susceptibles
que celles qui ne l'avaient pas été à faire usage
de drogues injectables. Cinquante-quatre pour cent des femmes ayant
subi une agression sexuelle pendant l'enfance ont un facteur de risque
en 8 % de comparaison à celles qui ne l'ont pas été
98 .
- Les femmes au Canada sont exposées à un risque croissant
d'infection à VIH et d'une progression de la maladie pour la même
raison que les femmes et autres groupes marginalisés le sont dans
le monde : nous partageons une position au bas de l'échelle sociale
des sociétés inégalitaires. Kellington, 2000
La documentation abonde en regard à cet argument. En utilisant les données recueillies de 1 100 femmes à risque d'infection à VIH, Santé Canada a indiqué que plus de 67 % rapportaient des agressions sexuelles ou physiques de la part de leur conjoint actuel'ou précédent, pendant que 33 % avaient été victimes d'abus sexuel et 15 % de violence physique au cours de leur enfance 99 . Delamêmefaçon, laXI e Conférence Internationale sur le sida a documenté le haut taux de prévalence de violence familiale et d'abus de l'enfance parmi les femmes atteintes de VIH et parmi celles à haut risque d'infection 100 . D'autres recherches ont souligné que les femmes exploitées risquaient quatre fois plus que les autres à s adonner à un comportement sexuel à risque élevé 101 .
Conclusions et incidences sur les politiques générales
Peter Piot, secrétaire général du Programme commun des Nations Unies sur le VIH/ sida, laisse peu de doutes sur les origines de la vulnérabilité des femmes au VIH/ sida. Cela dérive « des contextes dans lesquels elles ont peu de contrôle sur le sexe, que ce soit en conséquence des relations de pouvoir dominant entre les hommes et les femmes ou encore des choix économiques ou de style de vie à leur disposition » . À son tour, l'impact de l'épidémie augmente leur vulnérabilité en tant que femmes et filles appartenant à des familles dont le bien-être économique, affaibli par le sida, pourrait être contraint à avoir recours au commerce du sexe afin d'assurer leur subsistance. Dans ce contexte, planifier en vue de l'avenir devient un but plus distant vis-à-vis de la dévastation actuelle 102 » .
Le VIH/ sida, en d'autres termes, est causé en partie par la pauvreté et l'impuissance des femmes, et à son tour en même temps augmente leur pauvreté et impuissance en leur imposant des obligations relatives à la santé ou aux soins de santé. « Le cadre social hommes-femmes encercle et affecte la capacité et la santé des femmes 103 » .
Les incidences sur les politiques générales de ces résultats sont claires. Il est de première importance de ne pas confondre race avec racisme ou d'attribuer la vulnérabilité au VIH à la race ou au sexe plutôt qu à ces caractéristiques.
- S assurer que les femmes, les peuples autochtones et autres groupes
stigmatisés ou marginalisés sont libres de discrimination
et puissent partager leur égalité selon les possibilités
disponibles dans ce pays.
- Développer des activités innovatrices visant les garçons
et les filles promouvant des attitudes et un comportement de respect
mutuel et d'égalité. Mettre sur pied des politiques nationales
cohérentes, des stratégies et des plans dans ce sens.
- Incorporer des efforts afin de permettre l'accès des victimes de la violence familiale à la réduction du risque VIH/ sida et à des stratégies de soins
3.6 Habitation et itinérance
L'habitation inadéquate a longtemps été utilisée autant comme indicateur de pauvreté que comme intervention conçue pour l'amélioration de la santé publique. Dès 1944, la London Association for Education in Citizenship a identifié les « trois plaies sociales » associées au logement inadéquat :
On constate qu il y aunediminutiondel hygiène personnelle et de la constitution conduisant à l'affaiblissement, à la fatigue, à l'inaptitude et à une capacité de résistance réduite. Un deuxième résultat du logement inadéquat est le taux relativement élevé de maladies, surtout pour les maladies transmissibles, contagieuses et respiratoires. Troisièmement, le taux de décès général est plus é levé et la longévité est plus basse. La preuve est écrasante et provient de toutes les parties du monde plus les gens sont mal logés, plus les taux de décès seront é levés 104 .
Les besoins humains de base pour l'abri rendent la relation logement pauvre/ santé pauvre é vidente. Thomson et Petticrew, écrivant dans le British Medical Journal suggèrent que malgré ce rapport intuitif ou peut-être à cause de celui-ci les éléments probants d'une bonne recherche sont insuffisants en ce qui concerne les issues sanitaires positives découlant d'un investissement sur le logement. Ils attribuent ceci aux obstacles méthodologiques inhérents à l'exploration de cette relation du fait que les logements pauvres existent invariablement avec d'autres déterminants clés de la santé. De façon similaire, les améliorations du logement viennent habituellement de pair avec d'autres efforts pour répondre aux besoins économiques et sociaux 105 .
Cependant, la documentation reconnaît généralement la relation entre le logement pauvre et la santé pauvre. Stephen Hwang, par exemple, note dans le Journal de l'Association médicale canadienne que « Le risque des personnes sans abri à mourir prématurément et à souffrir d'une large variété de problèmes de santé est en augmentation Les sans-abri font face également à des barrières notoires leur empêchant d'accéder aux soins de santé 106 » .
Il y a unecorrélation directe entre le bas statut des femmes, la violation de leurs droits et la transmission du VIH. Ce n'est pas simplement une question de justice sociale. L'inégalité des sexes est fatale. Noeleen Heyzer, Directrice générale, UNIFEM (Gender-AIDS, 21/ 1/ 001)
Et pendant ce temps, l itinérance est une énorme problématique au Canada. Le nombre de sans-abri au Canada a doublé entre 1992 et 1998 et maintenant, chaque nuit, 8 000 personnes sont sans doute en train de dormir dans des refuges des neuf grandes villes. Plus de 40 000 personnes familles, hommes et femmes célibataires et jeunes utilisent ces refuges au moins une fois au cours de l'année. Les Autochtones entre autres forment 35 % des sans-abri à Edmonton et 11 % à Vancouver 107 . Depuis les très récents ( 2001) accords fédéraux/ provinciaux/ territoriaux, seul le gouvernement du Québec semble engagé à financer les habitations populaires.
Résultats
La documentation sur le VIH/ sida se concentre largement sur le problème
de l'itinérance. Il met l'accent sur le fait que les personnes
vivant avec le VIH/ sida ont besoin d'un logement adéquat, accessible
et abordable, particulièrement dans les centre-villes où
la majorité des personnes atteintes de VIH/ sida peuvent accéder
à ces services 108 .
Les crises de l'itinérance et du VIH sont deux des plus grands défis de notre pays. Au lieu d'être indépendantes l'une de l'autre, elles sont en étroite relation. Adams, n. d.
- Il y a plus de dix ans, la Stratégie nationale australienne
sur le VIH/ sida ( 1989) a identifié les sans-abri comme un groupe
à risque particulier à contracter le VIH. Une série
d'études a confirmé cette alarme. En 1990, une étude
faite sur 40 jeunes sans-abri à Brisbane, publiée dans
le Medical Journal of Australia, a indiqué que les sans-abri
ont beaucoup moins d'informations concernant la transmission et la prévention
du VIH qu un groupe témoin. Le groupe des sans-abri était
plus souvent impliqué avec des prostituées, n utilisait
des préservatifs que rarement et partageait les seringues 109
. Des entrevues effectuées en 1989 auprès de 200 jeunes
sans-abri à Melbourne ont démontré que 75 % des
femmes et 62 % des hommes se définissaient comme toxicomanes
ou alcooliques. À Sydney, une enquête de 92 jeunes sans-abri
a mis en lumière que 36 % des femmes et 64 % des hommes partageaient
les seringues, au moins occasionnellement 110 .
Une étude comparative de la jeunesse anglo-australienne et gréco-australienne, publiée dans AIDS Care, a suggéré que les sans-abri étaient exposés à des risques beaucoup plus considérables d'infection à VIH que leurs concitoyens habitant à la maison en ce qui concerne leur activité sexuelle et leur usage de drogue. Les adolescents sans-logis étaient non seulement engagés dans des pratiques sexuelles à risque mais ils avaient plusieurs partenaires. Le plan de cette étude comprenait des entrevues en profondeur et des questionnaires avec un total de 163 jeunes gens divisés en groupes de participants et groupes de référence 111 . L'Australie a été également particulièrement sensible au risque d'infection à VIH parmi les sans-abri porteurs de problèmes mentaux. Des questionnaires d'entrevues remplis par 145 patients porteurs de maladie mentale chronique en Australie ont révélé des ensembles structurels alarmants. Seize pour cent parmi ceux qui ont répondu ont rapporté l'utilisation de la drogue par injection, un chiffre correspondant à dix fois ce que l'on trouve dans la population normale. Près de 13 % des enquêtés masculins ont rapporté avoir eu des relations sexuelles avec une autre personne de sexe masculin incluant 9 % qui ont pratiqué le coït anal, pendant que 19 % des femmes ont rapporté des rapports avec des hommes bi-sexuels. Près de la moitié des hommes ont confié avoir eu des rapports sexuels avec des prostituées, un taux plus de deux fois plus élevé que le groupe témoin. Mais seulement 16 % de ces personnes ont affirmé avoir reçu des informations sur le VIH, même si un tiers d'entre elles avaient fait les tests du sida 112 . On peut imaginer que la prise de conscience précoce de l'Australie sur les risques associés aux sans-abri a contribué à son plus bas taux d'infection actuel au monde.
- Selon une étude approfondie menée pour le compte du
département de la santé et des services humanitaires aux
États-Unis, entre un tiers et une demie des personnes atteintes
du sida sont sans abri ou risquent de le devenir et 15 % des Américains
sans abri sont séropositifs. L'étude a aussi démontré
que sur l'ensemble des itinérants d'un même âge qui
fréquentent un refuge pour hommes à New York, le taux
de prévalence du VIH est deux fois plus élevé chez
les personnes ayant des troubles mentaux 113 .
Le programme American Civil Liberties AIDS Project a retracé la propagation de la maladie dans 16 villes américaines dans les années 1980 et 1990. La moyenne du taux de prévalence du VIH chez les adultes sans abri était de 3,4 % par rapport à 1 % dans le reste de la population. Des études plus récentes ont démontré que le taux de prévalence du VIH était de 8,5 % chez les adultes sans abri de San Francisco et de 19,4 % chez les hommes de New York sans abri et ayant des troubles mentaux. Une étude menée auprès d'adultes sans abri a démontré que 69 % d'entre eux étaient à risque d'infection à cause de leur comportement sexuel ou de leur consommation de drogue. Quarante-cinq pour cent ont déclaré avoir au moins deux comportements à risque et 26 % ont déclaré avoir trois comportements à risque et plus 114 .
Le Journal of Epidemiology and Community Health a publié une étude sur la situation du VIH à Philadelphie qui a démontré que dans les refuges, le taux des cas de sida trois ans après le diagnostique était neuf fois plus élevé que dans le reste de la population. L'abus de substances, le sexe mâle et les troubles mentaux é taient étroitement liés au diagnostique du sida. Les auteurs de l'étude, qui sont affilés à la University of Pennsylvania et au département de santé de Philadelphie, ont effectué une analyse de régression logistique et de tables à multiple extinction pour déterminer les facteurs de risque du sida chez les itinérants 115 .
Il y a peu de documentation canadienne sur la prévalence du VIH chez les sans-abri mais on a démontré que le taux de jeunes homosexuels et d'adolescents qui sont sans abri est disproportionné 116 . Des chercheurs du Centre d'excellence de la Colombie-Britannique ont démontré que les utilisateurs de drogues injectables qui sont sans domicile fixe ont deux fois plus de chances d'être infectés par le VIH 117 et qu ils fréquentent plus souvent les services d'urgence. Ce facteur est sans doute un indicateur de leur style de vie désorganisé et de leur état de santé 118 .
Incidences sur les politiques et conclusions
Le VIH/ sida et l'itinérance constituent tous les deux une crise sociale. La combinaison des deux fléaux porte la marginalisation à un niveau qui a de grandes répercussions sur l'hygiène publique et l'épidémie du VIH/ sida.
L'itinérance, et implicitement, les logements insalubres, augmente les risques d'infection à VIH. Les personnes qui sont sans abri ont souvent des relations sexuelles précipitées lors desquelles il n'est que trop rarement question de préservatif. Cette réalité met en jeu leur capacité d'insister sur l'utilisation d'un préservatif, surtout lorsque la personne s engage dans une relation sexuelle en échange d'un abri. Les jeunes sans abri sont souvent beaucoup plus exposés aux situations d'exploitation et d'abus. Ils sont souvent obligés d'utiliser une seringue usagée puisque ils n ont pas d'endroit où garder leur propre équipement d'injection. Les mesures imposées par le code criminel du Canada face à la toxicomanie ne font qu aggraver la situation.
L'accès au
logement aide les personnes atteintes du VIH/ sida et les personnes marginalisées
à suivre un traitement médical. Le logement est une condition
essentielle à leur stabilité à long terme. Comité
consultatif du VIH/ sida de la Colombie-Britannique, 2000: 6
Les personnes qui n ont pas accès à un logement adéquat ont souvent plus de difficulté à gérer et vivre avec le VIH/ sida. Elles ont aussi plus de difficulté à maintenir leur traitement. De plus, la santé à long terme ne constitue pas une préoccupation majeure lorsqu une personne lutte pour se trouver un abri. Cette réalité compromet leur volonté de changer de comportement et de suivre un traitement. L'itinérance met aussi en jeu les efforts dans les communautés pour informer la population et pour prévenir la propagation de l'épidémie.
Les politiques et programmes dépendent beaucoup de la documentation.
- Favoriser la stabilité par le biais de l'accès à un logement sécuritaire pour prévenir les risques d'infection à VIH. Afin d'atteindre cet objectif, il faut aider les itinérants, ainsi que les victimes de troubles mentaux, à se sortir de la rue et il faut examiner les facteurs qui les ont poussé à la rue.
- Cibler les personnes qui sont à risque d'infection à VIH dans le cadre de la lutte contre l'itinérance et pour l'accès au logement. Les programmes de prévention du VIH devraient davantage s adresser aux itinérants et surtout à ceux qui ont des troubles mentaux. Ces personnes constituent souvent un seul et même groupe 119 .
- S'assurer que le personnel des refuges pour sans-abris est bien renseigné sur le VIH/ sida et que le personnel est en mesure d'identifier les symptômes de maladies associées au VIH/ sida et d'encourager des pratiques sexuelles et des habitudes de consommation sans risque. Le personnel doit être en mesure d'établir des relations basées sur la confiance mutuelle et doit maintenir le contact pour améliorer la santé du client et pour favoriser les comportements sans risque 120 .
3.7 Services de santé
Plusieurs personnes croient que le système de santé est un des facteurs importants de la santé de la population. En revanche, dans leur ouvrage Oxford Textbook of Public Health, Hobbs et Jamrozik soulignent qu il n existe pas beaucoup d'études qui prouvent l'impact des services médicaux sur la santé de la population par rapport à l'impact des efforts individuels 121 . En effet, selon une étude publiée par le Journal of the American Medical Association la prédominance du système de soins de santé n'est pas forcément optimale 122 . D'autres études dépeignent les services de santé comme étant une ambulance qui attend de récupérer les restes des individus écartés des structures sociales 123 .
33 La médecine est souvent impuissante face aux personnes marginalisées. Smith, 1999: 1/ 5.
Malgré tout, on peut estimer que la majorité de la population croit au système de santé et fait appel à ses services 124 . En revanche, cette hypothèse peur ne pas valoir pour les personnes à risque ou atteintes du VIH/ sida. Le système de santé est en partie responsable des piètres résultats pour la santé dans ces groupes de population. Plusieurs femmes et autres personnes marginalisées n ont pas accès aux services de traitement. Une étude menée par Santé Canada et l'ONUSIDA souligne que « l'absence de confiance entre clients et professionnels, le manque de recherche sur les femmes et la méfiance à l'égard de la confidentialité compromettent la situation des femmes, des groupes ethniques et des personnes marginalisées qui sont atteintes du VIH/ sida 125 » .
En d'autres termes, les soins et les traitements appropriés ne sont souvent pas accessibles aux groupes de population qui en ont souvent le plus besoin.
Résultats
- Une étude menée pour le compte du Centres for Disease
Control and Prevention aux États-Unis indique que la majorité
des utilisateurs de drogues injectables séropositifs ne suivent
pas les traitements requis. Une enquête ponctuelle menée
à Baltimore et publiée par le Journal of the American
Medical Association démontre que seulement un sur sept utilisateur
de drogues injectables atteint, a reçu la thérapie la
plus récente qui est recommandée. En effet, seulement
la moitié des personnes infectées qui ont été
traitées au Centre Johns Hopkins et à la University of
Maryland ont reçu un traitement antirétroviral.
L'étude démontre aussi que les UDI qui ont cessé de consommer n ont souvent pas accès au traitement optimum parce que les médecins croient qu elles ne sont pas en mesure ou ne veulent pas se soumettre au régime du traitement. Le directeur du Brown University AIDS program estime que « les médecins font de la discrimination envers les UDI séropositifs » et croient souvent qu ils ont affaire à un « toxicomane d'un jour, toxicomane toujours 126 » .
- Cette tendance est aussi manifeste au Canada même si l'accès
aux soins et au traitement est en grande partie remboursé par
l'État. Selon une étude menée par Steffanie Strathdee
et publiée par AIDS Alert seulement 40 % des 177 patients ont
reçu seulement un traitement antirétroviral 127 . Dans
le même ordre d'idées, un article publié dans le
Canadian Medical Association Journal démontre que 17 % des femmes
séropositives ont été refusées par un médecin
à cause de leur état 128 . Ces résultats sont tirés
d'un questionnaire distribué par des organismes communautaires
engagés dans la lutte contre le sida et dans des cabinets médicaux.
Cent dix femmes séropositives ont répondu au questionnaire.
La même tendance se manifeste dans une enquête menée auprès de dentistes au Canada. Un questionnaire a été envoyé à des dentistes choisis au hasard ( n = 6444) . Son taux de réponse a été de 66 % . L'information a été recueillie dans le but d'évaluer les critères de sélection et elle a été analysée suivant des techniques é conométriques.
L'enquête a démontré que 16 % des dentistes refuseraient de traiter les personnes séropositives. Dix-huit pour cent refuseraient de traiter les homosexuels et bisexuels ainsi que les personnes qui ont déjà eu une MTS. Dix pour cent refuseraient de traiter les personnes qui ont eu une transfusion sanguine. En revanche, 87 % des dentistes ont répondu qu ils sont en mesure de traiter une personne séropositive de manière tout à fait sécuritaire 129 .
- Une étude menée par Santé Canada et l'ONUSIDA indique que les UDI et les personnes qui partagent leurs seringues sont celles qui « ont le oins accès au traitement. Elles sont exclues socialement et sont souvent victimes de troubles mentaux. Ainsi, elles ne font pas souvent appel aux services de soins de santé » . Ensuite, la « politique en matière de drogue » du Canada condamne plus souvent les toxicomanes à la prison qu elle ne favorise l'accès aux services de soutien 130 .
Incidences sur les politiques et conclusions
Plus d'un quart de siècle s est écoulé depuis que
Julian Hart a publié son fameux rapport dans lequel il démontre
que les personnes qui ont le plus besoin de soins médicaux sont
souvent celles qui ont le moins accès à ces services 131
. Son hypothèse est confirmée à l'échelle
internationale, lorsqu on voit que la ajorité des maladies et
des cas de mort prématurée surviennent dans les pays en
développement et que les soins médicaux sont concentrés
dans les pays industrialisés.
John Mann s est basé sur cette hypothèse pour démontrer que lorsque le VIH s infiltre dans une société, il se concentre éventuellement dans les groupes de population les plus négligés, comme les bébés de femmes qui sont trop pauvres pour suivre un traitement, les prostituées dont les clients refusent de porter un préservatif et les prisonniers toxicomanes qui n ont pas accès à des seringues propres et à de la drogue pure.
Plusieurs médecins hésitent avant de traiter une personne toxico-dépendante. On croit souvent que ces personnes feront surgir plus de problèmes et qu elles auront plus de besoins en matière de traitement. Puisque le système de santé « a été créé pour des groupes de personnes qui correspondent à la norme, les UDI séropositifs sont victimes de discrimination lorsqu ils tentent d'avoir accès aux soins 132 » . La documentation suggère aussi que cette tendance se manifeste aussi dans les autres groupes de personnes marginalisées, comme les sans-abri, les personnes souffrant de troubles mentaux, les réfugiés et plusieurs catégories de jeunes.
Plusieurs directives en matière de politique doivent donc être élaborées.
- S assurer que les personnes marginalisées ont accès
à un traitement de qualité, et que ces personnes aient
accès aux services de soins médicaux. Les responsables
du système de santé doivent trouver des manières
efficaces pour gagner la confiance de ces personnes et offrir des services
qui répondent aux spécificités de leur réalité
133 .
- L'accès aux services de santé pour les personnes séropositives doit être envisagé comme une question morale étant donné le succès des nouveaux traitements du VIH, surtout parce que les soins de santé et les médicaments sont en général accessibles et remboursés par l'État 134 .
- Le système de santé doit être en mesure de traiter
l'ensemble des problèmes d'une personne, à la fois ceux
qui sont associés au VIH et ceux qui sont associés aux
troubles mentaux et aux facteurs socio-économiques.
- Sensibiliser l'ensemble de la population et les autorités gouvernementales afin qu ils reconnaissent que les UDI ont un problème de santé ayant des répercussions considérables sur l'hygiène publique. La prison n'est pas une mesure de lutte adéquate et l'apathie n'est pas ne solution au problème.
La négligence en termes de soins de santé qui se manifeste dans les groupes de personnes marginalisées semble venir de l'ignorance, de la peur et des préjugés. On croit aussi souvent que ces personnes devraient s'adapter au système de prestation de services qui existe. Smith, 1999
24 Spigelman, Faire le point 2001a: 25-27. 21 21 Page 22 23
25 Case, 2001: 1; voir aussi Evans, 2001: 3.
26 Bezruchka, 2001: 1701
27 OCDE, 2001.
28 Hogg, 1994.
29 Case, 2001: 1. Voir aussi Bezruchka, 2001: 1701-03; OCDE, 2001: 81-83.
30 Fondation Terrence Higgins, 2001: 1.
31 Voir O Brian, 1998.
32 Ibid
33 Ryan, 2000: 48.
34 Ruiz, 2000: 368-371.
35 Ezzy, 1999.
36 Schechter, 1994; Hogg, 1994.
37 Baum, 1997: 272. Voir aussi Société canadienne du sida, 1996: 4.
38 Voight, 1994.
39 Canada, Groupe national de consultation, 2001: 27; Voir aussi Ryan, 2000.
40 Strathdee, 1997.
41 Hogg, 1994.
42 Strathdee, 1997.
43 ONUSIDA et Organisation mondiale de la santé, 2001: 7.
44 Commission européenne, 1999; Voir aussi Fondation canadienne du sida, 1996.
45 Voir le Centre for Social Justice, 2001. Voir aussi Guildford, 2000: 5. Au cours des années 1980, le revenu réel ( revenu réajusté au taux d'inflation) de la plupart des Canadiens a diminué. En 1996, le taux de pauvreté a atteint 18 % et la pauvreté des enfants a atteint 21 % .
46 Albert et Williams, 1998: 97.
47 Fondation Terrence Higgins, 2001: 1.
48 Case, 2001: 29.
49 Berrueta-Clement, 1984: 2. Voir aussi Sweinhart, 1993; Healthy People 2010, 2000: 8/ 16; Spigelman, 1996: 20.
50 Canada, Comité permanent de la Chambre des communes sur la santé, 1996: 2/ 32.
51 Cunningham, 1994.
52 Lenderking, 1997.
53 Bartholow, 1994.
54 Goodman, 1998; voir aussi Wingood, 1997.
55 Strathdee, Présentation à la XI International Conference, 1996; voir aussi Strathdee, Social determinants predict , 1996.
56 Vancouver Sun, 1996.
57 Strathdee, 1997.
58 Strathdee, Social determinants predict , 1996: 3/ 5.
59 Strathdee, 1997: 3.
60 Rosenthal, 1994.
61 Canada, Santé Canada, Le VIH et le sida chez les jeunes 2001.
62 Guildford, 2000.
63 Chernesky, 2000.
64 Canada, Comité permanent de la Chambre des communes sur la santé, 1996: 5/
72 Ibid, 66.
73 Stowe, 1993: 2/ 15.
74 Swindells, 1999: 384.
75 Lesserman, 1999: 397, 401.
76 Strathdee, Social determinants predict , 1996; voir aussi Strathdee, Social Determinants related , 1997.
77 Carr, 1991: 3/ 13.
78 Chapple, 1998.
79 de Bruyn, 1998: 3.
80 Canada, Comité permanent de la Chambre des communes sur la santé, 1996: 6/
81 Mann, 1996: 924.
82 Strathdee, Social determinants predict , 1996.
83 États-Unis, 1997: n. p.
84 de Bruyn, 1998: 18; voir aussi la présentation par Jonathan Mann au ( R. -U. ) All-Parliamentary Group, 2001: 11.
85 AIDS Weekly Plus, HIV/ AIDS an epidemic , 2000; see also Canada, Health Canada, HIV and AIDS among …, 2000.
86 Canada, Health Canada, HIV and AIDS among …, 2000: 2-3.
87 Entwisle, n. d.
88 CDC, 1997.
89 AIDS Weekly Plus, HIV/ AIDS an epidemic , 2000.
90 Heath, 1999.
91 Gamble, 2000.
92 Auerbach, 2001: v.
93 CDC, 1997.
94 ONUSIDA, Agenda for , n. d. : 6/ 13.
95 Arkin, 2000: 4/ 10.
96 Mead, 2001: 47-49.
97 Whynot, 1998.
98 Kirkham, 1998.
99 Deamant, 1996.
100 El-Bassel, 1998.
101 El-Bassel, 1998.
102 Piot, 2001: 2/ 5.
103 Nagy-Agren, n. d.
104 Starfield, 2001. Quoting J. N. Morris, Health Handbooks for Discussion Groups, Numéro 6. London: Association for Education in Citizenship, 1944.
105 Thomson, 2001: 187.
106 Hwang, 2001.
107 Ibid.
108 de Bruyn, 1998: 28.
109 Matthews, 1990.
110 Rogers, 1992: 1/ 8.
111 Rosenthal, 1994: 1/ 17.
112 Thompson, 1997.
113 Goldfinger, n. d. : 2.
114 Adams, n. d.
115 Culhane, 2001: 515.
116 Ryan, 2000: 52.
117 Strathdee, Social determinants related , 1997.
118 Palepu, 1999.
119 Culhane, 2001: 515.
120 Centre d'études sur la prévention du sida, n. d.
121 Hobbs, 1997: 232.
122 Starfield, 2000: 483.
123 Gilligan, 1996.
124 Armstrong, 2001. Voir aussi Bezruchka, 2001.
125 Anderson, 1999: 13.
126 AIDS Alert. 1998.
127 Ibid
128 Kirkham, 1998: 7/ 13.
129 McCarthy, 1999: 541.
130 Canada, 2000: 9.
131 Voir J. T. Hart, The inverse care law Lancet, 1971, i: 405-12.
132 Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme et les toxicomanies, 1994:
133 Anderson, 1999: 13; voir aussi Centre canadien de lutte contre l'alcoolisme
et l'abus de substances, 1994: 33.
134 Schilder, 2001: 1643. 46 46 Page 47 48
