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ARCHIVÉE - Introduction et contexte

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1.1 Description des programmes

La présente évaluation formative porte sur le volet fonctionnel de la surveillance de la Stratégie intégrée en matière de modes de vie sains et de maladies chroniques (SIMVSMC) de l’Agence de la santé publique du Canada. Le volet fonctionnel de la surveillance est l’un des six volets fonctionnels de la SIMVSMC.

Les maladies chroniques, notamment le cancer, les maladies cardiovasculaires, le diabète, l’arthrite, l’asthme et les maladies mentales, présentent un défi important au Canada, influant sur la qualité de vie des Canadiens et infligeant à la société des milliards de dollars en perte de productivité et en soins de santé (Santé Canada, 2002; Levitt, 2008, p. 1-2; ministre de la Santé, 2007-2008).

Aperçu de la Stratégie intégrée en matière de modes de vie sains et de maladies chroniques (SIMVSMC)

Le budget fédéral de 2005 annonçait le versement de 300 millions de dollars sur cinq ans et de 74,4 millions de dollars par année par la suite à l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) à l’égard de la SIMVSMC. (Agence de la santé publique du Canada, 2007c, p. 1). Ce financement a permis au Canada d’adopter une approche intégrée pour lutter contre les principales maladies chroniques en s’attaquant aux facteurs de risque, et en exécutant des travaux complémentaires axés sur des maladies particulières (Agence de la santé publique du Canada, 20 octobre 2005). La conception de la SIMVSMC fait appel à divers groupes de l’ASPC qui travaillent de concert avec leurs partenaires en santé publique à l’échelle du Canada pour ouvrir la voie à la promotion de modes de vie sains et à l’amélioration de la prise en charge des maladies chroniques.

Cette stratégie comporte trois volets : 1-) la promotion de la santé; 2-) la prévention des maladies chroniques par la réduction des risques; 3-) le dépistage précoce et la prise en charge des maladies chroniques (Agence de la santé publique du Canada, 2007c, p. 2) et les stratégies portant sur des maladies particulières, dont le diabète (éléments non autochtones), le cancer, et les maladies cardiovasculaires (MC).

La SIMVSMC comporte six volets fonctionnels visant à s’attaquer aux facteurs sous-jacents qui influent sur ces trois volets :

  • Surveillance;
  • Développement, échange et diffusion des connaissances (DEDC);
  • Programmes communautaires (et renforcement des capacités communautaires);
  • Information publique sur le diabète
  • Leadership, coordination, et élaboration de politiques stratégiques;
  • Suivi et évaluation (Agence de la santé publique du Canada, 2007c, p. 5).

Ces volets fonctionnels reflètent également le travail effectué dans le domaine de la santé publique aux échelons provincial, territorial, local et régional (Stewart, 2006).

Principes directeurs

Les principes stratégiques de la Stratégie intégrée globale sont les suivants :

  • « La Stratégie intégrée devrait englober l’éventail complet de mesures intégrées de santé publique, notamment la promotion, la prévention, le dépistage et la prise en charge précoces, et établir un équilibre entre les mesures qui aideront à promouvoir l’adoption de modes de vie sains auprès de tous les Canadiens et les mesures qui cibleront expressément les personnes qui courent le plus grand risque de maladies chroniques;
  • Les initiatives devraient être fondées sur des données probantes et on devrait déployer des efforts pour combler les lacunes sur le plan des données probantes;
  • Les mesures et les résultats devraient être une responsabilité partagée entre tous les partenaires;
  • Le gouvernement fédéral jouera un rôle d’intendance en matière de santé publique et à cette fin, il fournira le leadership requis et fera appel aux intervenants de nombreux secteurs;
  • L’approche devrait être globale, et mettre à profit tous les outils et les leviers stratégiques et de programmes;
  • Les démarches devraient faire avancer les connaissances, en prenant appui sur la surveillance, le suivi et la recherche, et faire l’objet d’une évaluation visant à déterminer l’efficacité de l’approche;
  • La Stratégie intégrée devrait être adaptable, et pouvoir être modifiée en réponse à l’atteinte des objectifs visés en matière de santé, à l’évaluation, aux facteurs de risque en évolution, et aux nouvelles connaissances et possibilités » (Agence de la santé publique du Canada, 2007c, p. 1).

Volet fonctionnel de la surveillance

La présente évaluation porte sur le volet fonctionnel de la surveillance de la SIMVSMC. La SIMVSMC, y compris le volet fonctionnel de la surveillance, en est à l’étape de la mise en oeuvre et par conséquent, cette évaluation vise à déterminer si on a jeté les bases de sa réussite.

La surveillance consiste à assurer « le suivi et la prévision de tout phénomène ou déterminant relatif à la santé par le biais de la collecte continuelle de données de haute qualité, puis l’intégration, l’analyse et l’interprétation de ces données en produits de surveillance (tels que des rapports, des avis, des avertissements) et la diffusion de ces produits à ceux qui ont besoin de connaître la situation » (Comité consultatif sur la santé de la population et la sécurité de la santé : Groupe de travail sur les systèmes de surveillance des facteurs de risque reliés aux maladies chroniques, 2005, p. 5; Comité consultatif national sur le SRAS et la santé publique, 2003). Autrement dit, la surveillance permet de répondre aux questions suivantes : Qu’est-il arrivé? Dans quelle mesure? À qui? Quand? Où?

La surveillance est un outil de connaissances clé qui aide les décideurs à comprendre ce qui se passe au sein de la population en leur fournissant continuellement de l’information en temps opportun sur la santé de la population, la nature et la portée des problèmes de santé, et les facteurs auxquels il faut s’attaquer au sein de la population pour améliorer la santé. Ces facteurs comprennent les comportements liés à la santé, les conditions de risque, l’utilisation des services de santé, ainsi que les facteurs environnementaux et communautaires qui influent sur la santé. Les données de surveillance sur ces facteurs aident les décideurs à déterminer les politiques, les programmes et les services qui s’imposent pour améliorer la santé, et à évaluer les progrès réalisés dans l’atteinte des buts et des cibles établis en matière de santé (Agence de la santé publique du Canada, 2007a, p. 1).

Dans le cadre du volet fonctionnel de la surveillance, on travaille en collaboration avec des partenaires pour améliorer l’actualité, la qualité et l’utilisation des données de surveillance aux fins de la prise de décisions relatives aux politiques, aux programmes et aux services visant à promouvoir des modes de vie sains, à réduire les facteurs de risque, et à déceler et prendre en charge les maladies chroniques (Agence de la santé publique du Canada, 2007a, p. 1). Cela comprend la poursuite des travaux axés sur divers systèmes avancés de surveillance portant notamment sur le diabète, ainsi que de nouveaux travaux de surveillance dans des domaines tels que l’arthrite, les maladies respiratoires chroniques, les maladies cardiovasculaires, les maladies mentales, et des travaux de surveillance exécutés de concert avec les peuples autochtones. Le budget affecté au volet fonctionnel de la surveillance est de 36,5 millions de dollars sur cinq ans et de 10,5 millions de dollars par la suite.

En ce qui concerne le rôle des bureaux régionaux de l’ASPC dans le cadre du volet fonctionnel de la surveillance, au moment de la présente évaluation, deux agents de surveillance régionaux avaient été embauchés, et on prévoyait embaucher d’autre personnel de surveillance à l’échelon régional pour appuyer les travaux liés à la SIMVSMC. À la suite d’une consultation auprès des représentants régionaux de l’ASPC, on a établi la vision à quatre volets (Tyler, 2007) suivante concernant le rôle régional en matière de surveillance :

  • Fournir une perspective régionale à l’égard des projets de surveillance dirigés à l’échelon national;
  • Contribuer à l’élaboration d’indicateurs, de normes et de nouvelles sources de données en matière de surveillance;
  • Accroître les connaissances, les compétences et les capacités locales en matière d’analyse, d’interprétation et d’utilisation des données de surveillance;
  • Assurer une communication continue afin de faciliter les activités de surveillance concertées, de favoriser la diffusion pertinente des données, d’effectuer le suivi de l’utilisation des données, et de déterminer les auditoires cibles et les besoins.

Domaines de programmes de la surveillance

Le volet fonctionnel de la surveillance est dirigé par la Division de la surveillance du Centre de prévention et de contrôle des maladies chroniques (CPCMC) et comprend les domaines de programme suivants :

  • Groupe de travail sur la surveillance des maladies chroniques et des blessures : Ce groupe de travail, qui est coprésidé par le directeur de la Division de la surveillance, fournit une tribune FPT en vue de la coordination, de la planification et de l’évaluation des activités de surveillance dans le cadre des étapes de la surveillance, ce qui comprend : tous les aspects de l’élaboration et de l’utilisation des indicateurs; la collecte et la compilation des données; l’analyse, l’interprétation, et l’élaboration de produits; la diffusion; et l’appui des mesures en matière de santé publique. Le Groupe de travail est un lien essentiel à la structure de gouvernance de la santé publique au Canada.
  • Élargissement du Système national de surveillance du diabète et des maladies chroniques (SNSDMC) : À titre d’incarnation d’une approche de surveillance intégrée, l’élargissement du SNSDMC (2008-2012) fournira une infrastructure de soutien cohérente concernant l’hypertension, les maladies respiratoires, les maladies mentales, les maladies cardiovasculaires, l’arthrite, la néphropathie, les affections neurologiques, et les maladies entériques. La gouvernance du SNSDMC fournira des liens entre les avis relatifs à des domaines de maladie particuliers. l’orientation stratégique, ainsi que les avis scientifiques et techniques en vue du renforcement de la capacité nationale de surveillance des maladies chroniques. Le SNSDMC comprendra la collecte annuelle de données auprès des provinces et des territoires, la publication annuelle de la méthodologie sur Internet, et la production de rapports exhaustifs sur chacun des domaines de maladies dans un délai de cinq ans.
  • Cancer chez les adultes : Dans le cadre de la surveillance du cancer chez les adultes, on analyse des données provenant du Registre canadien du cancer (qui est géré par Statistique Canada) et d’enquêtes sur la population afin d’élaborer des produits d’information axés sur la surveillance des facteurs de risque, de l’incidence, de la prévalence, de la survie et de la mortalité du cancer aux fins de présentation dans divers rapports tels que les Statistiques canadiennes sur le cancer publiées annuellement. Le programme fournit également un soutien à la formation concernant les registres provinciaux et territoriaux du cancer dans les domaines de l’analyse épidémiologique du cancer et de la stadification des tumeurs. Les statistiques relatives au cancer sont également accessibles sur le site Web de l’ASPC au moyen de l’outil Web intitulé Surveillance du cancer en direct. Le travail lié au programme est coordonné avec celui d’autres intervenants travaillant dans ce domaine, y compris Statistique Canada, le Conseil canadien des registres du cancer, et le Partenariat canadien contre le cancer (PCC) par le biais du Groupe d’action pour la surveillance relié au PCC.
  • Cancer chez les enfants : Le programme de surveillance du cancer chez les enfants et les jeunes a pour objet d’effectuer un suivi chez les enfants et les jeunes atteints de cancer, à partir du diagnostic initial jusqu’à l’âge adulte. On utilise les données pour élaborer une approche fondée sur des données probantes dans le cadre de la politique de gestion des risques et des stratégies de contrôle. Les données de surveillance primaires seront recueillies au moyen d’un outil de collecte de données à accès direct sur le Web (actuellement en cours d’élaboration) auprès de 17 centres d’oncologie infantile du Canada. Le programme est exécuté en collaboration avec le C17 (les directeurs des services d’hématologie et d’oncologie pédiatriques des 17 centres d’oncologie infantile du Canada).
  • Volet autochtone : Le personnel du programme travaille avec les organisations des Premières nations, des Inuits et des Métis et avec les provinces et les territoires pour effectuer le suivi des maladies chroniques et de leurs facteurs de risque à l’aide des sources de données existantes, principalement le Registre canadien du cancer et les bases de données administratives sur la santé des provinces et des territoires. L’information tirée des bases de données actuelles est incluse dans les rapports de la Division.
  • Élaboration d’outils de diffusion : La Division de la surveillance des maladies chroniques de l’ASPC effectue présentement un essai pilote sur un logiciel qui permet de diffuser en direct des données analytiques sur les indicateurs de santé à des fins d’analyse et de recherche par l’auditoire cible. Cette technologie permettra aux usagers d’Internet de manipuler et d’afficher des sous-ensembles de données sommaires sur les indicateurs de santé au moyen de leurs navigateurs Web (sans avoir besoin d’ajouter des logiciels spéciaux). Les cubes de données se composent de tableaux et de graphiques dynamiques qui permettent aux auditoires cibles, notamment les décideurs et les professionnels de la santé, d’avoir accès à diverses données agrégées sur les indicateurs de santé (tels que les facteurs de risque et l’état de la maladie) et de les manipuler en fonction d’autres dimensions démographiques (notamment selon la géographie, le groupe d’âge et le sexe) au moyen de leurs navigateurs Internet. L’utilisateur choisit parmi les catégories comprises dans le tableau celles qu’il souhaite visualiser, et le logiciel alimente dynamiquement le tableau.
  • Surveillance sentinelle : La surveillance sentinelle permet d’examiner l’utilisation de données de surveillance sur les soins primaires afin de fournir de l’information sur les indicateurs de maladies chroniques. À l’heure actuelle, l’ASPC fournit un soutien épidémiologique à l’égard des méthodes de surveillance sentinelle conjointement avec des collaborateurs clés.
  • Alliance canadienne de surveillance régionale des facteurs de risques (ACSRFR) : Ce réseau a été créé en septembre 2008 en réponse à la recommandation formulée par un groupe de travail en 2005. L’ACSRFR est un réseau national d’intervenants en santé publique qui souhaitent renforcer la surveillance régionale et locale des facteurs de risque de maladies chroniques au Canada. Les représentants faisant partie de l’ACSRFR sont des intervenants en santé publique des échelons local, provincial, territorial et fédéral de partout au Canada.
  • Amélioration et élaboration d’enquêtes : Ce programme vise à améliorer les enquêtes nationales existantes afin de : combler les lacunes dans les connaissances relatives à l’impact des maladies chroniques sur les personnes; comprendre la façon dont les personnes atteintes d’une maladie chronique gèrent leur état de santé; et cerner les questions nouvelles touchant la santé publique. L’ASPC collabore avec Statistique Canada et d’autres experts en vue d’élaborer des questionnaires portant sur des maladies chroniques particulières. On se concentre actuellement sur l’élaboration de questionnaires portant sur des maladies particulières qui seront inclus dans l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) à titre d’option de réponse rapide, et sur l’élaboration de l’Enquête sur les personnes ayant une maladie chronique au Canada (EPMCC).

Objectifs des programmes

Les trois champs d’action du volet fonctionnel de la surveillance sont les suivants :

  • Améliorer l’analyse, l’interprétation et l’utilisation des sources de données actuelles pour la surveillance;
  • Élargir la portée des sources de données pour la surveillance;
  • Coordonner, planifier et évaluer les activités de surveillance (Agence de la santé publique du Canada, 2007a, p. 2).

Ces champs d’action donneront lieu à la création de systèmes de surveillance améliorés offrant :

  • Davantage d’information sur le suivi des maladies chroniques au Canada;
  • Des données dont la qualité et la comparabilité ont été améliorées;
  • Un accès accru aux données et aux métadonnées;
  • Des connaissances, des compétences et des ressources améliorées aux fins de surveillance.

La figure 1 illustre le modèle logique du volet fonctionnel de la surveillance. Les trois champs d’action et les résultats mentionnés ci-dessus sont représentés dans ce modèle logique.

Bénéficiaires visés

Les principaux intervenants et bénéficiaires visés par le volet fonctionnel de la surveillance comprennent les suivants :

  • L’ASPC et les autres ministères du gouvernement fédéral;
  • Les gouvernements P/T;
  • Les organismes locaux/régionaux de santé publique et de planification;
  • Les organisations non gouvernementales (ONG), y compris les organisations professionnelles, les organisations s’intéressant aux maladies ou aux facteurs de risque, et les organisations autochtones;
  • Les universités et les collèges (chercheurs, enseignants, étudiants);
  • Les gestionnaires de bases de données, par ex., Statistique Canada et l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS);
  • Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et d’autres organismes de financement (Agence de la santé publique du Canada, 2007a, p. 3).

En outre, les intervenants et les bénéficiaires particuliers qui sont admissibles aux subventions et contributions sont les ONG, les universités, les gouvernements P/T, et les organismes et réseaux locaux/régionaux de santé publique (Agence de la santé publique du Canada, 2007a, p. 7).

Figure 1 : SIMVSMC – Modèle logique du volet fonctionnel de la surveillance

Modèle logique pour la composante fonctionnelle surveillance

Figure 1 : SIMVSMC – Modèle logique du volet fonctionnel de la surveillance

1.2 Contexte de l’évaluation

Contexte de la surveillance des maladies chroniques

Des événements extérieurs ont joué un rôle important dans la mise en oeuvre du volet fonctionnel de la surveillance.

L’élément qui a eu la plus grande incidence globale sur la Stratégie est le changement de gouvernement survenu en novembre 2005, qui a resserré les échéanciers de financement et d’achèvement des travaux.

La question stratégique externe qui a eu la plus grande incidence sur la surveillance a été la création du Partenariat canadien contre le cancer (PCC). Cette nouvelle société sans but lucratif a pour objectif de mettre en oeuvre la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer. Le budget de 2006 prévoyait de nouveaux investissements de 52 millions de dollars par année dans le PCC à l’extérieur de la SIMVSMC (Agence de la santé publique du Canada, 2007a, p. 2; Agence de la santé publique du Canada, 2007c, p. 11). La création de cette nouvelle entité a soulevé des questions quant aux rôles et aux responsabilités entre l’ASPC et le PCC.

Parmi les autres initiatives qui ont influé sur le volet fonctionnel de la surveillance, mentionnons l’Examen des politiques sur le diabète, la création de la Commission de la santé mentale et du Cadre de travail national sur la santé pulmonaire, et les nouvelles exigences en matière de surveillance de certaines maladies telles que l’arthrite, les affections neurologiques et l’autisme.

Soutien organisationnel pour l’évaluation de la surveillance au sein de l’ASPC

Les priorités énoncées dans le Plan stratégique de surveillance 2007-2012 de l’ASPC (PSSA) comprennent le soutien des exigences en matière de mesure du rendement, d’assurance de la qualité, et d’évaluation liées à la surveillance.

Objectif global de l’évaluation

La présente évaluation formative du volet fonctionnel de la surveillance a été effectuée dans le cadre de la mobilisation énoncée dans le CGRR de la SIMVSMC de procéder à l’évaluation formative de ce volet fonctionnel (Agence de la santé publique du Canada, 2007c, p. 18).

L’objet global de cette évaluation formative est de guider et d’informer les intervenants à savoir « jusqu’à quel point et à quel rythme » la mise en oeuvre des programmes du volet fonctionnel de la surveillance a avancé, et quels premiers résultats ont été atteints relativement aux champs d’action.

 

Évaluation formative : Une métaphore

L’évaluation formative est effectuée lorsqu’une initiative ou un programme est en cours, afin d’en comprendre l’évolution et de déterminer si le travail se déroule comme prévu. Comparons cela à la construction d’une maison. À mesure que la construction de la maison avance, divers inspecteurs l’examineront afin de déterminer si la plomberie fonctionne bien, si la configuration du câblage est appropriée, et si la fondation est solide. L’évaluation formative permet de cerner les changements qui s’imposent. Certains des changements nécessaires peuvent être plus importants que d’autres, notamment s’ils concernent un câblage défectueux dans la salle de séjour, tandis que d’autres peuvent être mineurs, consistant par exemple à ajouter une couche de peinture. Si on décèle des problèmes, on peut les régler pendant que la maison est en construction. Cette métaphore illustre l’évaluation formative (d'après Campbell-Kibler Associates Inc., sans date).

 
 

Objectifs et portée de l’évaluation

La présente évaluation porte sur la conception, la mise en oeuvre et la prestation, ainsi que sur les progrès réalisés en vue d’atteindre les premiers résultats, entre 2007 et le début de 2009. Cette évaluation vise à fournir une rétroaction sur le rendement des programmes et une description du rendement relativement à l’intégration et à la mobilisation. Cette démarche dépeint l’état actuel du rendement des programmes, et fournit des renseignements pour appuyer les décisions en matière d’amélioration des programmes.

Plus particulièrement, cette évaluation examine les progrès liés au volet fonctionnel de la surveillance aux égards suivants : évaluation de la nécessité du programme, harmonisation avec les priorités et l’orientation du gouvernement, mise en oeuvre des activités, et amélioration de la mobilisation. La mise en oeuvre de la SIMVSMC est axée depuis son lancement en 2007 sur la matrice fonctionnelle de la SIMVSMC et sur l’amélioration de la mobilisation externe (Agence de la santé publique du Canada, 2008a). Par conséquent, la présente évaluation a examiné les concepts suivants :

  • Intégration : La SIMVSMC fait appel à un système matriciel (la matrice fonctionnelle de la SIMVSMC) en vue d’assurer la mise en oeuvre intégrée de la Stratégie. La coordination et la responsabilisation se déroulent dans deux directions : à l’horizontale pour ce qui est des 14 volets de programmes et à la verticale pour ce qui est des six volets fonctionnels (veuillez consulter l’annexe A). L’intégration entre ces composantes, y compris la coordination, est essentielle à la Stratégie globale et au volet fonctionnel de la surveillance. L’intégration a lieu à plusieurs niveaux, y compris celui de la coordination entre les six volets fonctionnels, entre les facteurs de risque, entre les niveaux de mobilisation (par ex., avec les P/T), au sein et à l’extérieur du système de santé, et dans le cadre des déterminants de la santé (Agence de la santé publique du Canada, 2007c, p. 7-8).
  • Mobilisation : En collaboration avec divers partenaires, la SIMVSMC vise à engager les bons intervenants internes et externes au bon moment et dans la bonne mesure. L’amélioration de la mobilisation, y compris entre les organisations et au sein de celles-ci, au sein et à l’extérieur du secteur de la santé, et dans l’ensemble des administrations, est une priorité capitale de la SIMVSMC dans l’ensemble et du volet fonctionnel de la surveillance en particulier. Par conséquent, la mobilisation a été désignée comme un résultat immédiat.
 

Encadré 1 : Illustration d’une mobilisation au sein de l’ASPC : l’élaboration du Plan stratégique de surveillance de l’ASPC

Le Projet de plan stratégique de surveillance (PPSS) a été lancé aux fins de l’examen interne des systèmes de surveillance de l’ASPC, dans le but de dégager une stratégie visant à optimiser le plein potentiel de la surveillance en tant que ressource stratégique précieuse. Le projet était orienté au niveau de l’organisation et comportait des objectifs à court, moyen et long terme, et visait également à formuler des recommandations quant aux aspects de la surveillance devant être améliorés en priorité au sein de l’ASPC. Le directeur de la Division de la surveillance a présidé le comité qui a élaboré le plan, et le personnel de la Division de la surveillance a aussi participé à l’élaboration du plan. Cela illustre le genre de mobilisation que l’adoption d’une approche intégrée à l’égard de la surveillance au sein de l’ASPC a favorisé au-delà de la SIMVSMC, pour influer sur la surveillance au niveau de l’organisation.

 
 

Par conséquent, on a explicitement fait référence à la matrice fonctionnelle et au modèle logique de surveillance de la SIMVSMC au cours des entrevues auprès des informateurs clés afin de guider l’examen de ces deux concepts mené en collaboration avec les répondants.

Les principaux résultats de l’évaluation de ce volet fonctionnel de la surveillance constitueront aussi l’un des intrants dont on fera la synthèse en vue de l’évaluation générale de la SIMVSMC (Agence de la santé publique du Canada, 2007c, p. 17).

Questions d’évaluation

Les questions suivantes concernant la conception, la prestation, la réussite et la pertinence des programmes ont été examinées dans le cadre de la présente évaluation :

  • Le volet est-il aussi compatible avec les priorités du ministère et de l'ensemble du gouvernement et répond-il à un besoin réel de manière réaliste?
  • Les moyens les plus appropriés et les plus efficaces sont-ils utilisés pour atteindre les objectifs poursuivis?
  • Le volet fonctionnel de la surveillance produit-il des extrants, compte tenu des ressources qui y sont affectées, et sans produire des résultats non souhaités?

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