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Évaluation de l'Initiative fédérale de lutte contre le VIH/sida au Canada De 2008-09 à 2012-13

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Préparer par
la Direction de l'évaluation
Santé Canada et l'Agence de la santé publique du Canada
Janvier 2014

Table des matières

Sommaire

La présente évaluation portait sur l'Initiative fédérale de lutte contre le VIH/sida au Canada pour la période allant de 2008‑09 à 2012‑13 dont l'investissement annuel moyen correspondant était d'environ 72 millions de dollars. L'évaluation a été réalisée pour satisfaire aux exigences de la Loi sur la gestion des finances publiques et de la Politique sur l'évaluation (2009) du Conseil du Trésor du Canada.

Description des programmes

L'Initiative fédérale est une initiative horizontale qui concerne quatre organisations du gouvernement fédéral : l'Agence de la santé publique du Canada (chef de file), les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le Service correctionnel Canada (SCC) et Santé Canada. Elle s'appuie sur la première Stratégie canadienne sur le VIH/sida du gouvernement fédéral, soit une stratégie de 42,2 millions de dollars par année lancée en 1998. Chaque année, l'Initiative fédérale verse 30,4 millions de dollars supplémentaires, pour un investissement annuel total de 72,6 millions de dollars. L'Initiative concentre ses efforts sur l'atteinte des quatre objectifs suivants : prévenir les infections à VIH et leur transmission; améliorer la qualité de vie des personnes à risque et de celles vivant avec le VIH/sida; contribuer aux efforts mondiaux en vue de réduire la propagation du VIH/sida et d'atténuer les répercussions de la maladie; et atténuer les répercussions sociales et économiques du VIH/sida.

Objectif, portée et conception de l'évaluation

L'évaluation visait à mesurer la pertinence et le rendement de l'Initiative fédérale. L'évaluation a aussi été élaborée en vue d'appuyer la planification de programmes et la prise de décisions. Une évaluation de l'implémentation de l'Initiative fédérale a été menée en 2009. Les recommandations formulées s'intéressaient essentiellement à l'élaboration d'une mesure du rendement et au renforcement de la gouvernance du programme. Les activités effectuées au cours des cinq dernières années étaient axées sur ces recommandations.

L'évaluation portait principalement sur les activités de l'Initiative fédérale. Par conséquent, les activités suivantes n'ont pas été abordées : les activités liées à la tuberculose, aux hépatites B et C, et aux infections transmissibles sexuellement; l'Initiative canadienne de vaccin contre le VIH; et tous les gains d'efficience réalisés grâce à la combinaison des activités reliées au VIH/sida avec celles liées à d'autres maladies transmissibles dirigées par les quatre ministères (Santé Canada, Service correctionnel Canada [SCC], les Instituts de recherche en santé du Canada [IRSC] et l'Agence de la santé publique du Canada).

La méthode utilisée dans la présente évaluation englobait l'examen de la documentation, ainsi que des entrevues réalisées avec des informateurs clés (54 au total). Les évaluations des activités individuelles, en plus des données permettant la mesure continue du rendement, ont permis de fournir des éléments d'information quant à l'évaluation du rendement de l'Initiative fédérale au cours des cinq dernières années.

Conclusions et recommandations de l'évaluation

Le VIH/sida demeure pour le Canada un problème de santé publique qui affecte de façon disproportionnée des populations vulnérables. De nombreux besoins persistent presque une décennie après la création de l'Initiative fédérale. La prévention est essentielle, car on continue de diagnostiquer de nouveaux cas, bien que ceux‑ci soient stables. Le besoin d'un diagnostic, de soins, d'un traitement et de soutien a augmenté, puisque les personnes atteintes vivent plus longtemps avec la maladie, qui se transforme en état chronique. Le VIH est une maladie coûteuse, mais on estime que pour chaque cas de VIH que l'on prévient, on peut économiser environ 1,3 million de dollars.Note de bas de page 1

L'Initiative fédérale s'harmonise avec le mandat de chacun des partenaires du gouvernement fédéral. Le gouvernement fédéral joue un rôle utile en matière de leadership national et international, de coordination et de transfert des connaissances en ce qui a trait à la prévention, au diagnostic, aux soins, au traitement, au soutien et à la recherche liés au VIH/sida. Le rôle de l'Initiative fédérale s'harmonise avec le rôle fédéral des autres pays, comme l'Australie, le Royaume-Uni et les États‑Unis.

Étant donné que le contexte de la lutte contre le VIH/sida a évolué au cours de la dernière décennie, il en va de même de l'Initiative. À ce titre, de nombreuses activités reliées au VIH/sida dans le domaine de la prévention, des tests, des diagnostics, des soins et du traitement peuvent cibler de multiples infections à la fois, plutôt que de s'attaquer uniquement au VIH/sida. De plus, il se dessine un mouvement international vers l'intégration des travaux liés au VIH/sida dans des approches plus générales qui abordent les problèmes de coinfection, de facteurs de risques communs et de voies de transmission communes. L'orientation actuelle consistant à intégrer ces types d'activités devrait mener à des gains d'efficience pour les partenaires ainsi qu'à une approche plus vaste permettant de lutter contre la maladie. En raison d'une meilleure connaissance des facteurs de risque et des voies de transmission semblables, les faits montrent que les personnes qui sont à risque de contracter le VIH sont également à risque de contracter d'autres infections transmissibles sexuellement et par le sang, par exemple l'hépatite C, et sont souvent coinfectées.

L'Initiative fédérale reconnaît que le VIH/sida est un problème complexe qui nécessite une intervention multisectorielle concertée, éclairée par la surveillance, la recherche et les données fondées sur la collectivité. Elle suppose qu'une connaissance et une sensibilisation accrues à l'égard de la nature du VIH/sida et des méthodes de lutte contre la maladie permettront d'améliorer la capacité individuelle et organisationnelle. On s'attend à ce que ces activités atténuent la stigmatisation et la discrimination associées au VIH/sida, ce qui devrait favoriser l'accès à des mesures de prévention, à un diagnostic, à des soins, à un traitement et à un soutien efficaces. Enfin, on espère ainsi réduire le taux d'infection et améliorer la qualité de vie de ceux vivant avec la maladie.

Il ne s'agit pas d'un processus linéaire. Les activités organisées dans le but d'étudier les connaissances, par exemple, peuvent également avoir une incidence sur la capacité individuelle, atténuer la stigmatisation et améliorer l'accès. De plus, de nombreuses activités, organisations et personnes, internes et externes à l'Initiative fédérale, concentrent leurs efforts vers la réalisation des mêmes objectifs.

L'Initiative fédérale réalise de solides progrès dans ses efforts visant à lutter contre le VIH/sida. De nombreux exemples de réussite sont décrits dans le présent rapport. Par exemple, on démontre que le soutien apporté par l'Initiative fédérale a mené au développement de connaissances très utiles ayant favorisé la compréhension du VIH/sida et permis de lutter contre la maladie au Canada et partout dans le monde. Le soutien fourni par l'Initiative fédérale a également aidé les chercheurs canadiens à atteindre un statut d'excellence à l'échelle internationale. De plus, les connaissances développées grâce à d'autres programmes appuyés par l'Initiative fédérale ont permis de faire avancer considérablement les programmes et les milieux de pratique de première ligne.

Des données indiquent également que la capacité individuelle et organisationnelle visant à lutter contre le VIH/sida s'est améliorée grâce aux activités de l'Initiative fédérale, surtout en matière de soutien technique et de travail communautaire. De plus, de nombreux exemples mettent en évidence les activités de renforcement des capacités, et on constate une augmentation de la capacité, principalement dans le domaine de la recherche. Les partenaires de l'Initiative fédérale ont contribué grandement à la collectivité mondiale en offrant une formation et des conseils aux organisations à l'étranger, et en participant à l'élaboration de documents conjoints en vue de faire avancer la capacité à lutter contre le VIH/sida à l'échelle mondiale. De nombreuses activités de collaboration ont eu lieu assurant la participation des intervenants ciblés.

Les données disponibles témoignent de l'incidence des activités de l'Initiative fédérale. Le rapport décrit des exemples de projets locaux ou communautaires qui ont permis d'atténuer la stigmatisation et la discrimination. De nombreux exemples démontrent également un meilleur accès à des mesures de prévention, à un diagnostic, à des soins, à un traitement et à un soutien plus efficaces grâce aux activités de l'Initiative. Enfin, les données révèlent que la cohérence fédérale en matière de lutte contre le VIH/sida est solide, malgré l'absence d'une planification conjointe du travail et d'exercices d'établissement des priorités.

À mesure que l'Initiative fédérale évolue, les activités doivent être améliorées en vue de maximiser les avantages offerts aux Canadiens. Premièrement, il faut renforcer la planification conjointe afin de s'assurer que les activités sont stratégiques et en harmonie avec les priorités du gouvernement du Canada et des ministères. Deuxièmement, étant donné l'éventail de connaissances développées sur la maladie et les façons de les aborder, l'Initiative doit multiplier les efforts destinés à l'échange des connaissances (y compris la recherche et la surveillance) et à leur application à la politique et à la pratique dans le but de faire avancer les mesures de santé publique dans ce domaine. Troisièmement, il existe d'autres façons d'étudier les obstacles décrits dans les premières autorisations de programme (p. ex. la pauvreté et le logement inadéquat). Enfin, les partenaires de l'Initiative fédérale devraient mettre au point d'autres mécanismes de suivi pour surveiller les activités en fonction des plans de travail et apporter des ajustements fondés sur les apprentissages. À mesure que l'Initiative fédérale évolue, le modèle logique qui explique le programme doit également évoluer ainsi que toute stratégie de mesure du rendement connexe.

Les recommandations ont été formulées en vue d'aborder les conclusions décrites ci‑dessus. Toutefois, bien qu'elles soient distinctes, ces recommandations sont toutes interdépendantes. Par exemple, l'étude de la première recommandation (la planification et l'établissement des priorités) devrait permettre de centrer les activités en vue d'appuyer la façon dont les connaissances, comme la recherche et la surveillance, guident la prise de décision relative au programme. On devrait ainsi montrer comment les partenaires de l'Initiative fédérale s'intéressent aux obstacles relatifs à la prévention, au diagnostic, aux soins, au traitement et au soutien. Ces types d'activités doivent être suivies et documentées afin d'assurer un apprentissage continu.

Recommandation 1 :

Améliorer la planification conjointe du travail et l'établissement des priorités

Le mécanisme du Comité des centres de responsabilité est actuellement utilisé principalement pour l'échange d'information plutôt que pour la prise de décision, la planification stratégique et l'établissement des priorités à l'échelle de l'Initiative fédérale. Une amélioration de la mobilisation horizontale favoriserait les discussions continues sur les orientations stratégiques de l'Initiative à court et à long terme, et permettrait de fournir des conseils intégrés à la haute direction sur les façons d'aborder les besoins actuels et nouveaux relatifs au VIH/sida au Canada.

En réponse à l'évaluation 2009 de l'Initiative fédérale, une version révisée du cadre de référence pour le Comité des centres de responsabilité a été élaborée afin d'améliorer davantage la gestion horizontale. Aucun examen annuel du plan de travail intégré et de la détermination des priorités, également désigné comme un « produit livrable » dans la présente évaluation, n'a été effectué de façon régulière. Ce type d'exercice est nécessaire.

Recommandation 2 :

Améliorer l'échange et l'application des connaissances en appuyant les activités et les possibilités de transfert des connaissances en vue de mettre en œuvre les pratiques prometteuses

Des données indiquent qu'il y a transfert et échange de connaissances. Des pratiques, des programmes et des politiques ont été adaptés en fonction du large éventail de connaissances développées grâce aux activités de l'Initiative fédérale. Les informateurs clés, internes et externes à l'Initiative, conviennent que les connaissances et la compréhension se sont grandement améliorées et fait connaître au fil des années. Bien que l'on s'entende sur le fait que d'autres renseignements seront nécessaires pour aborder les nouveaux besoins associés au VIH/sida, un des enjeux décrits dans la présente évaluation portait sur le besoin continu d'une gestion fédérale des activités de transfert des connaissances améliorées.

  1. Échange des connaissances : Même si de nombreuses connaissances et informations ont été produites et diffusées, l'Initiative fédérale doit fournir des efforts supplémentaires afin de favoriser une culture d'échange de renseignements et de connaissances.
  2. Application des connaissances : L'initiative fédérale doit renforcer ses efforts en vue d'appliquer les connaissances (y compris la recherche et la surveillance) à la politique et à la pratique dans le but de faire avancer les mesures de santé publique dans ce domaine.

L'initiative fédérale pourrait grandement contribuer au rassemblement des partenaires de tous les secteurs et faire en sorte que l'intervention dispose d'une vision et d'un plan stratégique, entraînant ainsi une meilleure participation et une meilleure coordination au sein des partenaires de l'Initiative. De plus, ces efforts peuvent permettre aux partenaires de l'Initiative et à d'autres intervenants de se rencontrer et d'échanger des renseignements sur les activités reliées au VIH/sida en vue de faire avancer les efforts de l'Initiative dans sa lutte contre cette maladie au Canada.

Recommandation 3 :

Renforcer les activités en vue d'aborder les obstacles à la prévention, au diagnostic, aux soins, au traitement et au soutien

Les autorisations de programme de 2004 décrivaient le besoin d'aborder les obstacles à la prévention, au diagnostic, aux soins, au traitement et au soutien. Des données ont révélé qu'il y a encore de la stigmatisation et de la discrimination. L'atténuation de ces deux injustices et d'autres obstacles améliorera l'accès aux mesures de prévention, au diagnostic, aux soins, au traitement et au soutien pour ceux vivant avec le VIH/sida. Même si des travaux ont été réalisés dans ce domaine, d'autres recherches doivent être effectuées afin d'étudier les déterminants sociaux de la santé ainsi que la stigmatisation et la discrimination. On reconnaît que les actions des intervenants du portefeuille de la Santé sont limitées, car souvent, les activités organisées en vue d'aborder les obstacles font partie du mandat d'autres provinces ou territoires. Par conséquent, les travaux menés dans ce domaine doivent mettre l'accent sur la collaboration avec ceux responsables des principaux déterminants sociaux de la santé.

Recommandation 4 :

Améliorer la collecte et l'utilisation des renseignements à l'interne

L'Initiative fédérale a fait progresser la collecte de mesures du rendement au cours des cinq dernières années, en partie en réponse à la dernière évaluation. De nombreux renseignements sur la mesure du rendement étaient disponibles afin d'évaluer les activités et les résultats de la présente évaluation. Il a donc été possible d'évaluer la réussite relative à l'atteinte des objectifs. Toutefois, les améliorations apportées à la mesure du rendement peuvent favoriser la capacité à évaluer la réussite en continu, notamment la façon dont les connaissances développées sont utilisées pour orienter la politique et la pratique.

  1. Faire preuve de surveillance et d'adaptation en matière d'amélioration continue. Bien que les informateurs clés aient noté des données empiriques sur l'échange des connaissances, les réunions bilatérales, la réorientation et les réunions internationales, dans la plupart des cas, elles n'étaient pas recueillies de sorte à pouvoir être utilisées pour évaluer les activités et les améliorer systématiquement et en continu. En règle générale, cela ne relève pas de mécanismes traditionnels de mesure du rendement. Toutefois, assurer le suivi de ces types d'activités aidera l'Initiative fédérale à continuer de s'améliorer à court et à long terme.
  2. Mettre à jour le modèle logique et la stratégie de mesure du rendement afin de refléter l'évolution de l'initiative fédérale. L'Initiative fédérale a progressé au cours des cinq dernières années en fonction de la nature changeante du VIH/sida et de l'orientation du gouvernement fédéral dans ce domaine. Le modèle logique et la stratégie de mesure du rendement connexe doivent être examinés compte tenu de ces changements afin de s'assurer que les activités et les résultats sont toujours en harmonie avec l'évolution de l'Initiative. Cet examen doit inclure le développement de mécanismes de collecte de renseignements mettant l'accent sur l'incidence des activités de l'Initiative fédérale, en plus de ce qui est produit.

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